Les archives communautaires

Bonjour à vous tous,

je reviens de ma visite de chez Mon Spécialiste VIH, et celui-ci m' a annoncé qu'en Février 2013, on devra certainement changer mon traitement car Truvada a 1 Léger effet sur mes Reins.

Parmi vous y a t-il des personnes qui ont été confronté à ce Problème?

Quels effets ont ils eu?

Merci pour vos réponses.

Bises.

Didier.

Commentaires

Portrait de hugox

Quel médoc va remplacer le TRUVADA?

Portrait de PtitZeff

Le TRUVADA a été remplacé par VIRAMUNE.

Si ce médoc a été remplacé c'est parce qu'il n'a pas accompli sa mission jusqu'au bout au niveau vih.

Ptitzeff

Portrait de alsaco

viramune est ancien . on parle d 'une nouvelle molécule .  je vais demain en consultation  et me renseigne . bonne soirée

Portrait de texas303

MR VICO wrote:

          J'en ai déja parlé je ne sais plus trop où sur le site, Truvada est amené à disparaître compte tenu de sa forte toxicité sur les reins. Il sera remplacé par un autre médicament (que certain médecins prescrivent déja) dont je ne connais plus le nom, beaucoup moins toxique et tout aussi éfficace.

Tu connais un médicament dont tu ne connais plus le nom, que certains médecins prescrieraient, et tu ne sais plus ou tu en as déjà parlé... Ca c'est de l'info !

Portrait de Koros

          Mdr Texas303! J'en étais sûr, après avoir posté le message, que quelqu'un ferai la réfléxion. Non, je ne me souviens plus du nom, mis à part que c'est un nouveau médicament. Tu me pardoneras mais je n'ai pas fait d'études de médecine... Je l'ai appris il y a quelques semaines par mon nouveau médecin.

          Pour ma part, le Truvada me convient très bien pour le moment, je n'ai aucun problème avec ce médicament associé au Prézista et au Norvir.

Portrait de PtitZeff

Je prenais du truvada depuis le 1er décembre 2008 et aucun effets indésirables liés à cette molécule.

Mais au fils des années des petits  soucis pour moi anodins et très facilement gérables ce sont accumulés et même si au moment où je vous écrit ils sont toujours anodins toujours est il que je suis en longue maladie et que je compte bien reprendre mon travail lorsque ces petits soucis auront disparu.

Petitzeff

Portrait de Koros

          Pour faire suite à ton post Petitzeff, je crois que plus on prends de l'âge, plus longtemps on prend le même traitement, moins le corps humain les assimile correctement. Je dis ça mais ça reste un constat personnel car non seulement je ne suis pas médecin mais en plus je n'ai pas de recul par rapport à ça. C'est simplement un constat par rapport à des témoignages.

          Quelque part, je crois que c'est ce que je redoute le plus, mal vieillir avec le V.I.H. J'ai peur qu'un jour mon corps dise "stop" parce qu'il n'en pourra plus d'ingurgiter je ne sais combien de médicament par jour. J'ai peur qu'au fil du temps tout se détraque et d'enchaîner les soucis de santé comme je peux le lire beaucoup ici au travers des témoignages. Ce ressentiment n'est pas dû au Truvada particulièrement mais à tous les traitements qui ne sont pas rien, il s'agit de traitements lourds. Mon ancien médécin hospitalier comparait la trithérapie à une chimio. Lorsque j'ai entendu la phrase qu'il m'avait dit, j'ai pris peur et depuis ce jour, je fais un maximum de sport, je bois énormément parce que j'ai une phobbie qui s'est installé en moi. Je me dis qu'en faisant du sport et en buvant beaucoup, je fais ressortir tous les déchets des médicaments et leur toxicité. Je fais attention parce que c'est devenu une obséssion et parfois je me fais peur dans certains de mes comportements.

Portrait de anjely

Oui, il y a un médicament qui peu remplacer TRUVADA, c'est KIVEXA qui est composé de Abacavir (ABC) et Lamivudin (3TC).

Mais le problème est que Abacavir peut provoquer chez certains une allergie mortelle, si on a dans son sang le  Antigène leucocyte HLA-B*5701

C'est pourquoi avant de me le prescrire, mon medecin avait fait un test génétique. Malheureusement j'a ce Antigène dans mon sang et une réaction hypersensuelle si je prendrais KIVEXA est forte possible.

Mon medecin (je vis en Allemagne) m'a dit il n'y a pas un autre médicament qui pourra remcplacer Truvada sauf KIVEXA.

Puisque je ne peux pas le prendre il m'a mis sur une demie dose de Truvada :1 comprimé chaque 2ieme jour. Cela fait deux mois environ,mais pour les reins pas de changement!

Portrait de alsaco

je reviens de consult . j 'ai demandé pour le TRUVADA     aucun médicament pour le remplacer   . il reste d 'actualité  dixit mon virologue et pharmacien de l Hopital 

la prochaine fois  sois un peu + precis et - empressé  . C 'est quand mm important pour le confort de tous . merci

Portrait de Did94

Merci, pour vos diverses réponses.

Je verrais bien en Février ce que mon Bilan donnera.

S' il me faut changer de Medocs, je n' aurais pas d' autre alternative que de me fier à Mon Spécialiste VIH/SIDA.

Bonne soirée.

Didier.

Portrait de Koros

Je vais en consultation le 29 janvier petitzeff, je lui poserai la question parce que je ne me souviens plus du nom. Par contre, comme je l'ai marqué à plusieurs reprises, je ne suis pas médecin donc excusez-moi de ne pas retenir les noms. Je n'étais pas non plus empressé, y'a pas de scoop là dedans...

Portrait de Mumbly

Je rappelle qu'il existe maintenant eviplera en combo (oui il contient du truvada!) mais est beaucoup mieux toléré et a beaucoup moins d'effets secondaire que les tri séparées. N'hésitez pas à insister pour faire le switch car certains médecins sont réticents qd le tt actuel fonctionne bien, ils négligent totalement la qualité de vie.

Portrait de Did94

Bonsoir Mumbly,

Qu'est donc 1 switch?

Merci d' éclairer ma lanterne.

Amicalement.

Didier

Portrait de Mumbly

est le fait de remplacer un arv par un autre

Portrait de nathalie11

Pensez à parler de EDURANT à votre doc , mona et moi le prenons depuis 3 semaines et pas d'effets secondaire notable , au contraire , une perte des graisses , de bonnes nuits de sommeil, pas de cauchemars .pour ceux qui ont des problémes de reins c'est trés bien car pas nocif , j'en sais quelque chose , j'ai perdu un rein , à cause de REYATAZ donc TRUVADA interdit pour moi . Parlez en ça ne mange pas de pain , et ça peut étre une solution au TRUVADA . 

EDURANT est associé à KIVEXA . 

Courage à tous 

Bises 

Nath

Portrait de nathalie11

Pour les problémes de reins , mon Urologue , me dit de boire de la Salvetat et aussi une cuillére à soupe de pulco dans 1 litre d'eau ,par jour. Ca draine le rein et évite les Lithiase, ou aide à partir celles déjà existante , c'est pas miraculeux , mais c'est toujours mieux que de ne rien faire , pour moi ça fonctionne bien .

Nath

Portrait de placebo

j ai pris le même tt que toi pendant des années , et aussi en 2011 problème de reins du au truvada , donc arret du tt pour combivir novir et prezista , tout est rentré dans l'ordre et pas de reins abimés , il est vrai que nous sommes tous différents ...

Portrait de anjely

Depuis hier, 16 janvier 2013 j'ai arrêté TRUVADA et aussi VIRAMUNE. L'un detruit les reins et l'autre l'estomac.

Donc je prend depuis hier soir Kaletra 100, un antiprotéase. Jusqu'a présent  je n'ai pas encore des effets secondaire. Espérons que cela va continuer. Un avantage est que les comprimés de Kaletra 100 sont petites et pour moi beaucoup plus facile à avaler. J'avais toujours des problèmes avec ceux de Truvada et Viramune. Des fois ils se sont quincé dans ma gorge....Frown

Portrait de NathanaëlSero

Un ami  à moi prenait le Kaletra formule sèche mais il a du l'arréter sur les conseil de son medeçin car a moyen terme ça lui provoqué une lypoatrophie du visage, surtout au niveau des tempes et des joue qu'il a du ensuite faire remplir avec de la graisse qu'on lui avait prélevé dans les fesses et dans le ventre enfin bref mise a part ça je crois que le Kaletra a pour seul effet secondaire le plus souvent cité la nausée.

Bon courage à toi j'espere que ce traitement t'ira en attendant qu'is en sorte d'autre que tu pourra tolérer  :)

Bises.

Portrait de coca31

Pour ma part, au début Truvada avait des conséquences sur mon fonctionnement des reins mais visiblement depuis mon organisme s'est adapté.Je bois beaucoup il est vrai et nous ne somme spas égaux devant la maladie non plus.

Je pense également que nous sommes quelque part des cobayes oui puisque nous sommes les 1ères générations qui vivent avec le VIH et (en grande partie) en bonne santé. Avons nous le choix ? Je ne pense pas malheureusement... Nous ne pouvons que nous fier aux médecins et aux avancées. C'est peu il est vrai, peut être aurons nous (et je m'y attends) des effets sur le long terme mais estimons nous heureux (pour ceux qui vont bien) que ces traitement existent ! Muffin 64 a raison quand il dit : "16 ans de truvada c'est sur c'est chaud pour toi. Mais tu as gagne 16 ans :-))). J'espère que d'ici la l'on aura d'autres molécules ou un vaccin pour éviter tout cela." Je crois que tout est dit. Il ne faut pas se plaindre de nos "petits bobos" (attention je ne minimise pas les effets secondaires qu'ont certaines personnes !) et voir le verre à moitié plein :)

Portrait de anjely

Oui, Kaletra peut aussi provoquer une lipoathrophie, mais ne doit pas! Pendant une année seulement, tout au debut de mon traitement en 1998 j'ai pris Zerit. Et j'ai eu une lipoathrophie. J'ai maigri: bras, jambes et le visage.  Apres une année j'ai arretée Zerit mais malheureusement c'était déjà irreversible. Donc pour moi Kaletra ne représente plus un danger concernant la lipoathrophie.

En 2005 pour traiter la lipoathrophie au visage, on m'a  implanté par des injection dans les joues  BIO-ALCAMID. L'avantage de BIO-ALCAMID par rapport au New-Fill est qu'il ne sera pas absorbé par l'organisme et donc ne doit pas être renouvelle tous les 8 mois comme le New-Fill.

Durant  7 ans c'était bon et mon visage avait les formes comme avant, mais depuis environ une année les implantations durcissent. Alors je serais tot ou tard obligée de les enlever (on peut retirer le BIO-ALCAMID).

J'en ai mare de ce VIRUS! Quand est ce que ils vont trouver un remède?????Frown

NathanaëlSero wrote:

Un ami  à moi prenait le Kaletra formule sèche mais il a du l'arréter sur les conseil de son medeçin car a moyen terme ça lui provoqué une lypoatrophie du visage, surtout au niveau des tempes et des joue qu'il a du ensuite faire remplir avec de la graisse qu'on lui avait prélevé dans les fesses et dans le ventre enfin bref mise a part ça je crois que le Kaletra a pour seul effet secondaire le plus souvent cité la nausée.

Bon courage à toi j'espere que ce traitement t'ira en attendant qu'is en sorte d'autre que tu pourra tolérer  :)

Bises.

Portrait de anjely

Alors j'ai de l'espoir que mes reins ne sont pas encore si abîmés et pourront se régénérer! Esperons que chez moi cela sera aussi le cas. Cool

placebo wrote:

j ai pris le même tt que toi pendant des années , et aussi en 2011 problème de reins du au truvada , donc arret du tt pour combivir novir et prezista , tout est rentré dans l'ordre et pas de reins abimés , il est vrai que nous sommes tous différents ...

Portrait de lounaa

Pour certain( ne) de voir la différence en 3 semaines !!

Sa alors c'est vraiment étonnant !!!

Portrait de Finder0

 

 

Chère Anjely,

je te souhaite beaucoup de courage. Je pense que ça va aller et surtout restes positive. Si tu as fait autant de chemin avec ce maudit virus alors tu peux encore tenir longtemps.

 

Bises

Finder0

 

 

Portrait de Siwom

Pour le truvada :

C'est bien de le savoir ...je vais donc demander des nouvelles de mes reins...ça tombe bien ,vu que du fait de la fatigue je vais repasser des examens dans  les semaines à venir ...

pour ce qui est du conseil de " boire beaucoup" , ça me pose pas de probleme ...

a moins qu'il faille absolument que ce soit  de l'eau ...j'espere que la biere fait aussi l'affaire ...

@servanne,

Sans chercher à juger ta réaction ,(d-autant qu'elle date d'octobre 2012..)

de mon coté je peux te dire que j'ai toujours une confiance aveugle envers  mon medecin...

et puis peut etre aussi que je ne compte pas devenir expert en pharmacie ...je laisse cela à ceux qui sont supposés avoir fait des etudes correspondantes ...

ceci etant il a patient et patient comme il ya medecin et medecin et c'est vrai qu'il vaut mieux avoir confiance et que si c'est pas le cas il vaut mieux en changer ..

apres dans l'absolu , franchement ,je doute que l'on puisse dire qu'ils osent jouer avec nos vies ...

l'organisme ,la biologie , la constitution humaine est tellement complexe que l'on ne peut pas leur repprocher d'essayer certaines choses et de les changer si elles ne marchent pas...l'important est donc d'assurer un suivi regulier et de s'informer ( ce que je commence à peine à faire moi meme) 

mais je ne compte  pas pretendre remplacer mon medecin ...

si je commence à me soigner moi meme , autant que j'achete un cercueil tout de suite ....

ceci dit je respecte ceux qui veulent le faire ...

Portrait de nathalie11

Juste pour te dire que j'ai perdu un rein , et que j'ai demandé au doc , si il ne fallait que de l'eau en faisant la tête lol , mais non il m'a autorisé la biére ouffffffffffffff; c'est bon pour les reins donc vive la biére ( l'abus d'alcool est dangereux ) lol , non mais sans rire je bois souvent de la biére et tout va bien pour mon rein qui me reste !!!!

No panic 

Nath

Portrait de Siwom

Salut Nath ..

je le savais !!! bon allez hop ,je sors en racheter de suite ...

j'espere que l'epicier prend la carte vitale et que ça peut etre remboursé ...(lol)

bonne fin de week end ...!

Portrait de Petit-prince2009

pour ma part les toubibes ne savait pas si mes douleurs muscu etait lié au truvada ou autre, il c'est avéré que se soit lié au fibromyalgies et suis depuis en monothéapie, qui me convien tres bien jusqu'a present, ormi tjr un leger desordre sur mon bon cholesterol 

Portrait de Felix77

je suis sous Truvada, et c'est plutôt effrayant ce que je lis, pour le moment, j'ai l'air de bien l'encaisser depuis 7ans, mais j'ai un régime végétarien et je bois beaucoup > d'eau, je précise. Wink

Portrait de alan

Seranne avait un coup de gueule bien compréhensible, Ce site nous permets d'évacuer nos ressentis.  Chacun de nous vis sa séropositivité en fonction de son propre corps.  Certaines personnes sont allergiques à l'abacavir  contenu dans le kivexa,  le truvada peut rendre dépressif, ....

 

Bref, entre deux maux il faut choisir le moindre!! Pour ma part, entre le SIDA et les effets secondaires des médicaments, j'ai choisi de vivre pour autant que la qualité de vie reste correcte. Le médecin dispose de plusieurs combinaisons possible  de médicaments, peut-être qu'il pourrait trouver la combinaison  moins nocive. Espérons tous que ce jour viendra où nous ne devrons plus consommer tant de pilules. Courage à vous tous.

 

 

Portrait de Fran

Comme Anjely, ma compagne est allergique à l'Abacavir, donc ça réduit les combis potentielles en terme de TTT. Ensuite, après 5 ans de Truvada, ses reins sont encore nickels, mais par contre, elle a des soucis avec sa vessie (douleurs, augmentation dans le débit et la fréquence des mictions urinaires) + digestifs.

Dans le doute, il est envisagé un nouveau traitement, mais c'est pas simple.

Portrait de Koros

Je suis sous Truvada depuis quelques années maintenant et je ne rencontre aucun souci avec ce médicament. Celui qui me posait le plus de problème était le Norvir. Associé au Kalétra et au Truvada, j'avais pas mal d'effets secondaires notamment intestinaux. Depuis que je suis sous Prezista / Truvada / Norvir, c'est un vrai bonheur, je n'ai absolument plus rien. Peut-être la fatigue mais il n'est pas certain que ce soit lié au traitement ni à la maladie.

Portrait de IMIM

Moi, aussi j'ai pris Truvada norvir prezista pendant près de 6ans.

 

Depuis 2 ans,  j'avais des douleurs vives et  +  intense encore au mois de nov.2012, a tel point , qu'un matin,  je n'ai pas pu me lever de mon lit et j'ai cru rester paralysée pendant 4 mois.

 

Ca agissait aussi sur ma vessie et sur le ventre.

 

Mais je sais pour avoir pris pas mal de TTT., que chacun réagit différement...

 J'avais été allergique à la viramune.

 

 

Sinon, autre sujet traité ci-dessus.

 

J'ai mis 2 ans a m'apercevoir que le doc. m'avais prise pour la dernière des idiotes !

 

Après 26 ans de HIV, il a  manqué de me tuer. Et je reprends l'expression que j'ai lu + haut, ce type à joué avec ma vie... et j'espère bien le prouver. J'ai réclamé, comme la loi le permet, l'intégrité de mon dossier médical. A suivre...

 

Bonne route à tous

Portrait de Did94

Et oui, Truvada commençait à attaquer mes Reins après des Années de traitement combiné avec Norvir et Reyataz.

En Février 2013, Mon Spécialiste Vih/Sida m' a changé mon traitement au profit de Kivexa et Isentress, on verra bien ce que ça va donner en Juillet, lors de Mon prochain Bilan Sanguin.

De toutes façons, bien obligé de faire confiance à son infectiologue, je ne pouvais pas me permettre de perdre 1, voir les 2 reins, ou de me retrouver sous dialyses, après 19 ans de Traitement anti- Vih.

La suite au prochain contrôle comme l' on dit...

Solidairement.

Didier.

Portrait de Biwi

C'est effectivement ce que je pense aussi... à quelques nuances près.

Ce que je trouve déplacer ce nest pas les propos de Servanne.. c'est le fait lui renvoyer dans les dents les gens décédés du SIDA... Je ne vois pas du tout le rapport entre le fait de vouloir participer à améliorer son traitement et le fait que des personnes ne sont plus parmis nous... donc si j ai bien compris par respect pour nos disparus, il faudrait ne pas vouloir faire bouger les choses ?

Ah oui, pardon excusez-nous d'etre encore en vivant ! C' est justement parce que nous sommes encore vivants que nous avons encore la capacité de nous battre pour améliorer les choses... et Franchement je ne pense pas une seconde que ces personnes décédées auraient hésité à se lancer dans ce genre de combat.

Moi perso, je ne prends rien sans que l on m explique pourquoi..et quels sont les effets secondaires... Allergie au bactrim, on m a prescrit un sirop jaune le Wellvone qui te met les instestins en vrac.. mais lol...il pense que je vais prendre ça jusqu'à la fin des temps : ils rêvent !

Du coup, j ai décidé d arreter et maintenant je fais des aérosols de 30 minutes une fois par mois... J ai gagné en confort...

Mais à chaque fois..que j ai demandé quelque chose aux équipes médicales ..on m a répondu : Oui mais ça marche alors on continue... Ben voyons... c est plus facile à dire qu à faire...

Pour trouver la bonne formule sans effet secondaire, il a fallu que j aille carrément au chantage : si on change pas j arrête... et j ai eu gain de cause à chaque fois.

Aujourd hui, je vie bien et sans problème d effet secondaire. Mais c est parce que j ai bataillé pour ça !!!

Une fois par an, je fais une détox : j arrête tout pendant 15 jours... histoire que mon organisme fasse le ménage... et là, ça n engage que moi et je le fais en toute conscience et en prevenant mon médecin. je me sens tout léger après... Les équipes médicales braillent..mais peu importe.

Je reste l'acteur principal de mon traitement. Je suis le pilote de l avion.

Portrait de urso54

J'ai fait une insuffisance rénale aigüe janvier 2012 mes reins ne sont plus qu'à 25% cela et du au truvada stop des tritérapie pendant mon hospitalisation repris avec isentress, 3TC Reyataz et norvir pas compris pourquoi les américain ont accepter le Truvada comme thérapie préventive pour patient séronégatif dans un couple méfierz vous!

Portrait de kizona

Moi aussi, suite à un accident de préservatif, j ai eu un traitement urgence contre le sida pendant 26 jours. Un mois après j ai eu des problèmes rénaux. Mais votre expérience, comment être vous sûre que c'est Truvada qui à détruit vos reins, comment le prouver? Qu'est ce qu'ils ont comme problème vos reins ? Est ce que votre Medecin confirme ce thèse que c'est bien à cause de Truvada? Estimez vous qu'il y a moyen de contester la commercialisation de ce médicaments s'il est aussi dangereux?

Merci beaucoup d'avance.