Les archives communautaires

C'est vraiment très frustrant.

J'ai des coups de barre de plus en plus fréquents.

Egalement (beaucoup moins souvent heureusement) parfois la vision qui se trouble au point que je ne peux plus regarder l'écran de mon ordi ou lire. 

 Par contre je ne prend pas le même traitement que toi : Reyataz, Kivexa, Norvir plus Lipanthyl pour le cholesterol qui a explosé.

Courage. 

Cela devient vital, nécessaire et surtout incontrolable !

Je dors dans le bus, le métro, en voiture, sur mon canap et fais la sieste l'aprem dès que je peux et pas des petites : entre 2 et 4 h !!!

Quand j'en ai parlé à l'Infectiologue en septembre, il a mis ça sur le compte de la déprim MAIS je vais mieux alors j'insisterai à nouveau en janvier car mon Medecin Traitant ne sait pas trop...

Courage So.

Vaness 

soledad ca peut être aussi l'hépatite qui peut fatiguer un max...

la coinf c'est forcément plus fatigant qu'avoir juste le vih.

ton corps a 2 pathologies à gérer 

avant mon traitement j'étais deja super fatiguée

je ne sais pas sol mais explore toutes les pistes 

bisous

Ok avec Maya... Sachant que le VIH à lui seul suffit à nous "pomper"...

 " je ne suis plus seule aujourd'hui ....." Enfin des personnes qui osent le dire !

On est crevées !!!!!!!!!

Je crois que le(s) virus nous pompent toutes nos énergies et que tous les traitements bouffés depuis 20 ans ,voire plus ,nous ont achevés ! Comment pourait-il en être autrement ?

Chez moi ,tout se déglingue  ,tendinites à répétition ,essoufflements de cachalot (c'est mon surnom) ,fatigue et fatigabilité au top ! Impossible de ne pas me déconnecter dans la journée . Je ferme les yeux ,n'entend que des bribes de phrases , puis plus rien : je dors en pleine lumière avec mon mari qui continue à me parler....Du plomb qui s'abat sur moi et me fait glisser dans une espèce de coma dont je ressors épuisée . 

Je n'arrive à récupérer qu'en faisant des nuits de 10 heures . Comme dit Sol ,"je veux vivre ,pas dormir !" . Je crois que l'évidence est là ,néanmoins . Essayer de dormir de longues périodes d'affilée et tenir jusqu'au coucher (café ,thé,et autres excitants :à chacun le sien ) .Les montagnes russes .

Allez ,courage à tous !

Biz, meliah

 PS : Lire l'article de rue 89 ,sur les fadas de la performance !

Extrait : " ........

Vie de bureau 24/10/2011 à 18h16
Alcool, cocaïne : ils se droguent au bureau !
    
    
 

Arthur Nazaret
Journaliste
Pour rester au top ou ne pas s'ennuyer, ils usent de médicaments, alcool, cannabis et cocaïne. Un vieux danger dont le business du dépistage veut qu'on parle .

.........

depuis 2008, il doit être dans les archives : il se nomme Asthénie.

 http://www.seronet.info/billet_forum/astheniens-astheniennes-6558

 Concomitance de pensée ? J'allais créer un post de blog sur ce sujet car je suis au bout du rouleau. L'asthénie me tue à petit feu et m'isole socialement, amicalement, sexuellement depuis des années. Cela a commencé chez moi par de petites fatigues, genre coups de pompe, qui se sont généralisés pour devenir aujourd'hui la régle. L'intensité varie, il y a des jours où ca va et d'autres où je suis obligé de rester couché toute la journée, ce qui mentalement, me détruit. Croyez-moi, j'ai quasiment tout essayé pour y remedier et n'ai pas trouvé de solution à ce jour, enfin si, elle est cependant radicale mais j'y songe. Parce que l'asthénie n'est pas une vie, surtout lorsque l'on doit tout assumer seul et que l'on n'a pas les moyens financiers d'être aidé.

Romain, asthénien en fin de course. 

bonne question bonne reponse

je  retravaille depuis peu

j'essais de tenir mais  je ne suis qu'à 52 heure /mois voir un peu plus des fois  

je suis fatigues  mes horraires  7h00 à 8h15  j'y vais  , je rentre je me couche  et je me lève à midi  le soir je fais 3 h  ( 18hà 21h00)  je rentre j'ai le malheur  de m'assoire  je m'endors  jusqu' a 3hoo du matin pour me reveillé et me rendre compte que je ne suis pas dans mon lit et d'aller me recoucher .....

 les douleur  j'en parle pas  les muscles les fourmillements dans les doigts et les articulations

 on en parle au médecin il vous repond  

C EST NORMAL  VOUS AVEZ REPRIS UNE ACTIVITE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

que dire que penser !!!

into the wild

 Salut a tous, ne vous endormez pas en lisant ces lignes!

Séropo ou pas, nous ne sommes pas égaux devant le sommeil et la fatigue, j’aurais tendance à dire, normal! Impact du ou des virus sur le corps, effets secondaires des traitements, rythme de sommeil et de veille dérégler, hygiène de vie, anti dépresseur, somnifère, nourriture, tout cela et bien d’autres choses ont un impact.la liste  est trop longue et les médecins n'apportent que peu d'interet a ce genre de probleme qui sont inevitables,le mien se fie essentiellement aux resultats biologiques,sorti de là c'est "asta la vista baby" je sais,je suis un brun fataliste sur le sujet. Perso,J’ai la pèche dés que je suis levé et surtout lavé, ensuite une petite baisse d’énergie après le déjeuner,je ne m’accorde pas de sieste le midi sinon je suis un peu vaseux au réveil, je bosse (et j’aime ce que je fais, ça aide pour avoir la niaque) de 9h a 19h du lundi APM au samedi midi, je dors 5 a 6h par nuit avec l’aide d’un somnifère(sinon sommeil morcelé)j’ai donc tendance a attribuer la fatigue du w-e  à ma semaine de travail et j’ai fini par m’y habituer, là je suis en repos jusqu’au 02 11,et je ne me pose pas de questions si j’ai un coup de barre direction le plumard...

bonne sieste et bon courage a tous,bye 

que vous avez...pardon si j'offense certains de vous car moi c'est le contraire, je ne dors pas même quand j'ai le coup de barre, la fonction de l'endormissement est détruite, donc depuis des années je prends 1 demi somnifère, je ne veux pas en prendre plus, je dors 4h, et comme j'ai bcp d'activités, je suis naze.

Il semblerait que 73% des PVVIH souffrent des troubles du sommeil......si vous avez 1 solution, merciiiiiiiiii !!!!

Bonne nuit ........ 

Gys aime tu ton boulot? est tu dans ton element? l'astenie et la fatigue ne serait il pas un manque d'engouement a se que l'on fais ds la journée j'esaie là de repondre a la question general merci de n'y voir que du bien.

j'ai travailé un bon nombre d'années dans  une une corporation trés interressante aujourd'hui je suis fatigué de ne rien faire voilà .le mental solide et l'aplication du soi ailleur et dificile.a bientot a tous cette question est trés interressante .

Maintenant j'ai appris à écouter mon corps.

Dormir quand j'en ai besoin.

Dire stop quand je ne peux plus faire face physiquement.

Evidemment au début cela était compliqué pr les amis etc mais avec un peu d'explication, les choses rentrent dans l'ordre - à peu près lol.

Plus de sport car fatiguée, fatiguée donc plus de sport.

Reprendre me dit l'infectiologue ! Rien que d'y penser jss fatiguée d'avance !!! J'ai parfois des courbatures sans rien faire alors... 

Sol (et les autres), courage et on se tient au courant après en avoir parlé avec nos docs !

Bisous. 

en lisant vos lignes j'ai vraiement eu l'imùpression de me reconnaitre voila maintenant plus de 21 ans et c'st vrai qu'avec l'arrivee des tri et des problemes d'effets secondaires on en prends bien plus que ca ... lol alors oui je fais la sieste oui je suis crevee au reveil et merde je sens bien que je suis en decalage avec mon homme , mes proches; imaginer reprendre un job oui j'aimerais mais mon coprs estce que lui suivra ????????????un mi temps oui mais c'est une denrée,  rare . reprendre une formation  et m'endormir en cours ???

comment vivre  sans ces coups de barre si quelqu'un a la recette je prends !!!

a tous et tous bonne sieste . bizes 

Ce que m'a apporté la séropositivité, c'est un certain stress chronique, un rapport plus étroit -et d'autant plus angoissant- avec l'idée de mort, même si ma santé reste bonne, et que -comme me l'a dit mon infectiologue- mon espérance de vie est probablement plus grande que celle d'un séronégatif, du fait du suivi médical régulier. 

J'ai eu la chance de démarrer le traitement tôt (je ne pense pas que ce soit une bonne solution de le retarder sous prétexte qu'on ne se sent pas malade), je tolère bien mes médicaments, et si j'ai des hauts et des bas, je pense que c'est surtout psychique. Peut-être qu'au bout de quelques années de traitement (pour l'instant ça fait un an), mon corps en aura marre, pour l'instant ça, je n'ai pas envie de voir plus loin, j'espère seulement que les traitements continueront de s'alléger et de se diversifier.  

........ user ses dernières forces dans des activités plus personnelles, renouer avec l'intime, et tant pis pour le reste.....  

que d'après vos profils ,peu d'entre vous ont été sous traitement(s) depuis très longtemps : je parle de l'AZT que l'on prenait en 1989 ; cela fait donc 22 années

de cocktails divers et variés ,pas adaptés aux femmes et dont les dosages devaient se trouver juste sous le seuil de la mort ! Certains effets secondaires étaient absolument terrifiants mais on avait tellement la trouille d'y passer qu'on gobait et 

l'AZT et les explications toutes fraiches de nos virologues qui ,il faut le dire ,ont

"découvert "nos effets secondaires avec nous . 

Nous sommes les "sachants" ,les autres ne peuvent subir à notre place et n'imaginent pas cette pente savonneuse sur laquelle nous glissons. (Là Gys ,c'est pas ton cas).

De plus ,que savons -nous de ce virus-mutant (dont certains séropos nient même

l'existence ! si,si, dans un groupe de travail à Angers le mois dernier ??????? )  sinon qu'il nous bouffe l'âme en plus du reste . Et rajoutons l'âge ,il reste quoi de nous ?

Des frustrés ,anéantis et abrutis de cachetons qui n'en peuvent plus de s'envoyer

25 smarties/jour et se voient dans le miroir déformés .

Mais l'espoir de ne prendre que 4jours de ttt et les ajustements des dosages font que j'y crois toujours .

    J'étais du genre hyperactive il y a  22 ans ,prof. à.plein temps avec trois fils ,

alors apprendre la lenteur m'est difficile ,absolument obligatoire aujourd'hui ;

  Il n'y a pas de recette miracle ,juste des trucs qui boostent et des plantes qui nettoient notre chimie interne  ! Je fais une cure de spiruline de 3 mois en ce 

moment ,car il n'y a pas que les feuilles qui tombent à l'automne !

Bonne nuit à vs tous ,soyez là demain .

bises de Meliah

into the wild

devant la fatigue,devant les coups de barre,sans compter les coups de marre,nous abordons tous le probléme de facon differente,je ressent la lassitude et la fatalité dans vos propos,et malheureusement je constate que les solutions ne sont pas au rdv et il faudrait en effet une solution pour chacun!!et personne n'apporte de recette miracle,il n y en a pas?dissocier la fatigue mental de la fatigue physique(les deux sont difficile a gerer).perso les effets secondaires ne me gene pas particulierement,seulement une lassitude et une exasperation d'etre enchainé aux pilules (rdv du matin et du soir)et devoir emmener ces médocs partout,c le boulet que l'on traine,je mange le matin et je gobe,je mange le soir et je gobe,bonjour le digestif!! ca reellement,ca m'enerve et par moment ca me fait perdre ma zenitude chronique,j'aimerais avoir la possibilité de vous faire un transfert d'energie!un doux reve! donc a part vous envoyer mes encouragements les plus sinceres et la force qui est en moi,je reste "impuissant" et ca ca m'enerve aussi!decidément je suis trés enervé ce matin, reste zen into the wild, ne part pas en sucette,je me parle maintenant!je m'encourage!c une methode peut-etre,je vous laisse,je vais me mettre mon coup de pied au c.. matinal,une autre méthode a tester!!!bizbye

nous n'étions pas prévu au programme et quand la bise fut venue la médecine se trouva fort dépourvue.

Nos corps nous parlent et trop souvent la médecine ne veut entendre, faute d'avoir des solutions à proposer. Alors, à nous, acteurs de la réalité et non de la théorie, de palier ce manque et de chercher.

Parmi mes nombreuses recherches, trois seulement ont eu un effet significatif* : la vit. D en ampoules (à demander à votre médecin) qui me booste pendant quelques jours mais pas plus, tout comme le Miura Puama (plante d'amazonie), chere par contre. Et les tisanes dépuratives bio à prendre en cure qui ont eu un effet magique sur les douleurs musculaires aux jambes. Je n'ai rien trouvé pour contrer l'asthénie qui me bouffe. 

into the wild, sans vouloir te vexer, la prise de médocs n'est pas un EF (effet secondaire).

* Ce qui marche pour moi ne veut pas dire que cela marchera pour d'autres et inversement. Tout le problème des EF est qu'ils peuvent être communs tout en variant d'intensité.

into the wild

  pas de souci

J'ai commençé la cure de C. de magnésium.

Recette : deux cuillères à café de Nigari dans 1 litre d'eau, à faire reposer 24 H au frigo. Ensuite, le matin à jeun, 2 cuillères à soupe d"eau magnésienne" (Nigari préparé ci-dessus) + 1 cuillère à café de poudre d'herbe d'orge, le tout mélangé dans un verre de jus de pomme. Conclusion dans un mois...

excellent apport de magnésium naturel, un peu salé, mais bon marché, j'aurai donc plutôt tendance à l'ajouter à un jus de carotte,

(merci pour ce rappel, Romain)

après avoir publié ce petit post hier, je me suis souvenu qu'il était fortement déconseillé à celles/ceux souffrant de troubles intestinaux, le nigari accélère considérablement le transit et peut le perturber, il est donc conseillé d'y aller très progressivement, une seule c.c. pour commencer, et toujours dilué dans un jus de légume(s),

je m'y suis remis ce matin, suite à ta suggestion, Romain, sans autre effet indésirable, chacun bien sûr réagira différemment, nous ne sommes ni l'un ni l'autre prescripteurs, mais l'effet laxatif est connu (sinon, tu pourras toujours l'utiliser pour préparer du tofu, inoffensif celui-ci),

bises

Bonsoir,

Je viens de lire vos commentaires sur la fatigue, et je me rends vraiment compte que pour moi aussi parfois cela m'arrive... ils sont très présents ces coups de fatigues...et, pour grands nombre d'entre nous ?? Mais il y a toujours un "mais" dans chaque situations !!! En effet, il faut (je pense), aussi voir autres les côtés ! comme par exemple,  le moral, le temps, l'âge- lol-, la saison, le manque de soleil, les soucis, les petits manques, comme par exemples le calcium, le potasium, la vitamine A, etc. bref tous ces petits désagrements qui font partis de notre quotidien !!! Alors pensez que nous ne sommes pas seuls à ressentir ces "coups de pompes"  MOi j'ai des amies qui n'ont pas de soucis de santé, mais qui ont de gros coups de fatigues et parfois pire que moi !!! Alors courge et reposez vous quand m^me en attendant les beaux jours

Bye à tous et prennez soin de vous, c'est le plus important ...