Les archives communautaires

Dimanche canapé, plateau tele, avec çe temps, je suis resté au chaud.

Rien de spécial par rapport au theme de la journée pour moi. 

Alors vivement ça a donné  quoi la cérémonie d'hommage aux victimes ?  

Sauf que mes pensées sont pour ceux qui ne sont plus parmis nous.

Et même pour ceux qui tout comme moi sont quotidiennement avec ce sacré

virus.

Un coup de bleues...j'avoue.

De toute façon à chaque jour à la prise de mon comprimé, j'y pense à chaque fois. Il ne faut pas nécessairement le 1 décembre pour réaliser ce qui à pris possesion de mon corps et même de mon esprit.

Je suis quand même aujourd'hui avec un peu plus d'espoir pour l'avenir. Pas pour une découverte magique. Mais plutôt l'amélioration des traitements, des effets secondaires et la qualité de vie de chacun.

Amitié

Petit nouveau

je suis allé a république ou différentes assoss étaient présentes meme si le nombre n était pas important

j ai rencontré une personne d arcat et lui parler de mon expérience plus que moyenne avec ses collégues et au hasard de mes discutions un charmant jh qui bosse au pole emploi

ou je suis inscrit et m a donné des infos pour mon next entretien mercredi..cool cool

je suis allé a tahiti sans me déplacer ,au stand transgenre ....

.face aux gens et avec un sourire tout est plus simple.

Moi j'ai bosser dans le nuit de samedi à dimanche donc réveil vers 14 h 30, je ne suis pas sortie, je suis rester au chaud, j'ai vu que la ministre voulais faire baisser la TVA sur les capotes, et selon moi on n'à pas assez parler dans les médias du VIH et comme par hasard le Frond de Gauche à choisis cette journée pour défilé, (l'année dernière aussi je me souviens qu'il y avais une manif le 1er décembre) remisant au second plan cette lutte contre la maladie, et même le journal de TF1 de 20 h en à peut être parler 5 mn c'est tout.

Bref un jours comme un autre où l'Alien dans mon corps lui, est bien présent et se fout des médias.

Bref la vie doit se poursuivre. Alors là je suis blazé.

C'est tous les jours en ce qui me concerne.

Et oui, ça fait deux années de suite qu'il y a des manifestations politiques ce jour là et comme Goldorak je le regrette.

à la place de la République. Et ce qui m'a surpris, c'est le misérabilisme de ce rassemblement. Une dizaine de stands minuscules rassemblés autour de la statue et entourée de barrières. Quiconque passant par là ne pouvait deviner, sauf en se rapprochant à moins de deux mètres, qu'il s'agissait des assocs de lutte contre le sida.

Si je comprends que les petites assocs n'ont pas le budget pour organiser ce genre d'évenement, d'autres assocs comme Aides, Ensemble contre le sida, qui ont des moyens conséquents, aurait pu donner de l'ampleur à ce rassemblement.

En fait, c'était seulement un décor pour que les élus et consorts puissent faire de belles photos...

Aides, aujourd’hui, c’est près de 450 salariés et un budget de près de 40 millions d’euros.

Comme si sur ces 40 millions, Aides n'aurait pas pu faire fabriquer de grandes banderoles, visibles et percutantes, de faire des animations qui attisent la curiosité des passants. 

pour revoir des lieux de mon enfance dans la campagne champenoise, replonger dans les souvenirs

c est un temps fort pour moi de memoire et j ai besoin de terre collant a mes semelles, de bourasques de vent sur le visage, des lumieres d automne sur les feuilles jaunies des arbres

Sentir cette nature qui va s endormant portant en elle le renouveau du prochain printemps

j ai pas regardé la télé car voir toutes cette magouille mediatico-commercial et toujours entendre le meme refrain ca m interesse pas et toujours faire passer meme en 2013 le vih comme une maladie horrible et stigmatiser une fois de plus ceux qui ont le vih et ne pas montrer la différence entre ceux qui ont le vih et ceux qui ont le sida je trouve ca triste car la population doit avoir encore en tete que ceux qui ont le vih sont forcement des sidéen alors que ce n est plus du tout le cas... enfin c est demoralisant, j ai preferé joué a la console :)

et je ne fais aucune confiance a toutes ses associations qui se font de l argent sur le dos de ceux qui ont le vih ou le sida ....

donc je déteste le 1er décembre ! parce que ce HIV de merde m'empoisonne la vie ! 

http://www.seronet.info/article/1er-decembre-la-bourse-pour-la-vie-64653

Evolution des contributions des pays clés pour le Fonds mondial : .

Etats-Unis : 1,65 milliard de dollars / an sur la période 2014-2016 ; .

Grande-Bretagne : 560 millions de dollars / an sur la période 2014 -2016 (annonce faite en septembre 2013) ; . 

France : 460 millions de dollars (360 millions d’euros) / an sur la période 2014-2016 (annonce faite en novembre 2013). .

La France devient donc le troisième contributeur, derrière la Grande-Bretagne. .

La France est l'unique pays parmi les gros contributeurs à ne pas augmenter sa contribution.

c'est bien d avancer mais ....que fait on des vieux séropos?

on reste au chaud a attendre....

on végéte, on régresse dans des assoss comme tibériade.....

pas un endroit pour nous acceuillir la journée! 

peut on acheter un dentier a quelques unes de mes connaissances sur cette somme?

on en est tous là...

Ne pas se sentir concerné par notre propre maladie, par lassitude et résignation. Moi y compris !

C'est dire le bon travail des assos.!?!?

Ce jour là, je me suis occupé de ma maman qui à 90ans.

Que j'ai raménée près de moi des que ma santé me l'a permis.

Une nouvelle assos. créee avec des gens "concernés" et les familles.

Diffusion de vraies infos... 

Tous bénévoles.

Des vrais demandes et de véritables actions...

Ce serait une bouffée d'oxygène pour beaucoup d'entre nous.

Perso. je me sens vieille et fatiguée.

Mais, vous, les jeunes, vous n'avez pas envie de vous bouger un peu le cul ??

Parce que malgré ce qui peut être dit, dans 20piges, c'est vous qui serez concernés et vous poserez les mêmes questions que nous aujourd'hui...

On se comprends décidément pas !

Beaucoup d'entre nous, ne pleurniche pas sur notre canapé, on essaie juste de traiter au coup par coup tous les problèmes qui nous tombent sur la gueule : la maladie (avec des suivis de + en + médiocres), des équipes soit disant pluridisciplinaires (1jour 1/2 p/sem. de consult.fermé pour toutes sortes de vacances), Et le mot d'ordre n'était-il pas : "pas d'entraves à l'acces aux soins ???).

Des franchises qui nous pénalisent et ne stop jamais (la loi autorise des années en arrière. Alors le plafond ?  Mon c.. !) etc..

Quand on s'adresse aux assos pour nous aider, il ne se passe rien. A part internet pour papoter et le tel. pour avoir un psy. Certains ont besoin d'aides concrètes.  Pour ma part, j'ai attendu 6mois paralysée, une aide qui n'est jamais arrivée...

J'ai déjà posé la question  : faut-il "coller" les associations toute une vie pour espérer être un jour épauler ??! Se déplacer au local, qui n'existe pas dans ma ville, donc aller à Paris en chaise roulante peut-être ????

Et les infos ?? Vous ne faites passer que ce que vous avez envie.

Vous avez fait des mauvaises campagnes de pub, à tel point, qu'aujourd'hui, les gens sont persuadés que le VIH est banal !

Perso, j'attends une nouvelle association avec que des bénévoles, dont je suis prête à faire partie, et de vrais prestations pour les malades.

Faut-il rappeler le montant des frais de fonctionnement de telles  associations ??

Ils se rémunèrent très correctement, font des bouffes incroyables sans mm penser à convier le peu de bénévoles qu'il reste. Si il en reste ?!?

Nous ne sommes qu'une micro société dans la société, et dans vos assos. vous avez recréé les mm divisions entre les nantis et les autres. 

C'est aussi simple que ça.

A bon entendeur salut

PS  Aucune infos n'est passée concernant la manif pour le prix des médocs en Afrique.

Quant au patchwork des noms (avec tout le respect que je dois à vos mrts), je ne me rappelle pas avoir été contactée à l'époque de sa mise en place, pour y ajouter les noms de mes amis toxicomanes morts dans les années 90

C'est la journée mondiale de lutte contre contre le sida, donc tout ne tourne pas autour de notre nombril franco-français, parisien, même si nous, les séropos ici sur Seronet avons bien raison de partager mal de vivre, de survivre, de se soigner, d'être "accueillis" comme dit Croquant, les franchises : une honte.

Il ne faut pas tout attendre des associations, chacun doit agir à son niveau, avec quelques amis fidèles c'est souvent ou parfois mieux qu'avec une association ; toutefois je n'oublie pas qu'à Basiliade les séropos, démunis pour la plupart, peuvent y diner gratuitement presque tous les jours, y avoir des activités, 20 ans d'existence, c'est beau ! Les Petits Bohneurs convient une fois par an à un déjeuner de "gala" des jeunes, vieux, séropos de toutes les couleurs, venant de chez eux, sortis des hôpitaux par les bénévoles. Je sais que la fermeture de Arc en Ciel de Aides rue du faubourg Poissonnière a été vécue comme une trahison et un abandon des séropos et malades, mais je crois observer des mouvements à Aides, chez des volontaires de Aides vers les "vieux" (ou pas vieux) séropos, avec un groupe de parole "hommes" dans le 12ème à Paris un dimanche par mois ! 

Donc, le 1er décembre, pour moi c'était :

des actions de militantismes pour l'accès aux soins gratuits pour tous les VIH dans le monde, stop à la "sérophobie" en france comme ailleurs,  via des réseaux sociaux, des revendications, des interpellations en commun aux chefs d'états, ministres,  des pétitions, des contacts avec des concerné(e)s ailleurs qu'en Europe, en Afrique surtout et en particulier, établir des nouveaux contacts, pour que le virtuel ne reste pas des "promesses" dans le vide. 

Comme nous arrivons bientôt au 31 décembre 2013 et que je renoues contact avec Seronet...alors c'est l'occasion d'apporter mon témoignage ici.

Et le 1er décembre également, est pou rmoi  un jour où je pense encore plus particulièrement à toutes celles et ceux qui ne sont plus avec moi, avec nous.

Mon "Lieux de Mémoire" : c'est mon Coeur.

Amitiés et bises à vous, que je connais et que je ne connais pas !

Bon j'ai apssé une heure à repondre

Tout effacé. Bon je reviendrais exposer mes arguments

un ptit bonheur une fois par an et un groupe de parole une fois par mois cool

faut se metter a poil devant l élyséen réclamer les soins dentaires gratos, des endroits conviviaux avec ateliers la journée sans avoir a subir la "parole divine" de certaines assoss qui font plus sectes qu autres choses

on vous aime en tant qu homme mais pas vos penchants" beurk

que font aides et les autres , en France? de la prévention...et pour les malades?

bon y a quand meme actif santé qui propose des places de théatres pour ceux qui peuvent bouger et habitent paris ca c est concret

Tu saurais si ces places de théatre viennent du dispositif "Culture du Coeur" ou bien ?

ah oui c est ca "culture du coeur"

Parfait comme dispositif et peu honéreux (100 euros l'adhésion associative annuelle). Mais profites en car l'ombre du dépot de bilan plane sur ce dispositif depuis plusieurs années déjà hélas !

CdC propose aussi place de ciné, sport, musées, concerts...

Je disais donc....

Tu as lacher le mot "professionnels associatifs"

Sais-tu que j'ai été bénévole durant 2ans, sans compter mes heures, sans voir le jour ni la nuit, sans manger quand yavait pas de tune dans la caisse. Puis, sais-tu que jétais secrétaire (2ans) dans un centre social associatif dans une cité lugubre au milieu de nulle part pour 400e p/mois ?

On ne travaille pas dns le social pour gagner sa vie, mais pour améliorer la vie des autres.

Sinon faut aller dans le privé, d'ou je venais et ou je gagnais très bien ma vie (immobilier).

C'est un choix. Et le jour ou je ne suis plus arrivé à écouter "le public" et ses attentes , j'ai arrété.

Nous n'avons pas besoin de "professionnels". Juste de gens motivés et investis pour autre chose que la paye à la fin du mois.

Ceux des années 90 savaient exactement de quoi ils parlaient pour le vivre 24h s/24. Et bien que non "professionnel associatifs" ils menaient de vrais combats pour les séropos et obtenaient gain de cause.

Non, je n'ai plus aucun besoin particulier.

J'ai eu besoin d'aide. J'ai été dépendante, collée au lit par la douleur pendant 6mois.

J'ai contactée toutes ces assos. dont tu parle.

Et mm Infosidadroit pour mettre en avant une faute professionnelle médicale évidente au vu des qq feuilles du dossier médical que j'ai pu obtenir.(20ans de suivi..tout paumé...???!!!)

Mais vois-tu, j'habite le 95 (que tu connais assez bien me semble-t-il pour demeurer pas loin), ou il n' existe aucun dispositif d'aide ponctuelle et concrète et ou personne ne se déplace.

La voilà la réalité des choses.

Alors, les ateliers d'écriture, de yoga ou autres, les places concert (mm si c'est super, mais faut déjà être debout !) et les professionnels associatifs ne sont d'aucune utilité quand tu crèves seul à ton domicile. Dans vos budgets vous devriez supprimer qq postes inutiles et les remplacer par des aides à domicile.

Et aussi vous battre pour que nos dirigeants comprennent que sur le long terme, certains séropos  risquent d' avoir de sévères problèmes de santé. A prendre rapidement en compte médicalement et socialement, même si ce n'est que du ponctuel... qui dure des mois.

Mais vous ne pouvez plus revenir en arrière, vu que vous avez collaborez à la réalisation de clips annonçant "la fin du sida" avec les tris. Youppi !!!!

Vous ne cherchez mm pas à impliquer les concernés.

Tu le dis toi-mm, vous ne faites rien pour aller au devant des gens.

L'idée Partwork est géniale, mais pourquoi ne sert-elle pas de tremplin pour "recruter" des bénévoles" ?  Vous faites votre petite sauce entre vous. Et vous vous en contentez. Aucune infos ne passent sur ce qui se fait, y compris sur les forums. Comme s'il ne fallait pas être trop nombreux pour ne pas faire de vagues.

Nous voulons une tempête !

Je ne vais pas faire le tour des associations qui ne servent + à rien ou à pas grand chose, depuis longtemps, parce qu"elles n'ont pas su se remettre en question et fonctionner différement.

Quant à ceux qui organisent des diners de fin d'années avec élus et presse, si posssible, ils se reconnaitront.

Ou sont passé leurs bénévoles, si peu considérés ?

Pour les licenciements, c'est dans l'air du temps, pour TOUS.

Et pour finir, tu as raison.

Les associations sida devraient se fédérer au lieu de se bouffer la gueule pour obtenir les subventions.

Bien à vous

Dsl si je ne suis pas de ceux qui cherche à apaiser les choses.

Nous avons besoin d'associations opérationnelles

Je réitère mon appel aux jeunes : "Bougez vos culs" mdr

C'est aussi une façon de rester en vie que de se battre pour améliorer notre quotidien

10EUROS!

Qu'est ce que tu entend par 10 euros ?

10e l adhésion pas cent

Aqui tu les donnes les 10 euros ? à Culture du Coeur ou à l'assoc dont tu parlais ?