Un compagnon de longue date

Portrait de Cmoi

Sur la qualité de vie. Après avoir donné un bref aperçu des problèmes rencontrés, qu'ils soient digestifs : nausées, ballonnements, diarrhées etc... D'ordre métabolique : bilans biologiques perturbés (cholestérol ou créatinine augmentés par exemple) ou bien lipodystrophie, ou qu'il s'agisse de troubles psychologiques : anxiété, dépression, insomnie, cauchemars... Ou enfin de problèmes liés à la sexualité : baisse de la libido, ou bien libido conservée mais problèmes d'érection etc...

Pourriez-vous sur une échelle de 1 à 10, comme on le fait parfois pour la douleur, évaluer les conséquences du traitement sur votre quotidien. 1 correspondant à "aucun problème", et 10 à "problèmes majeurs dans tous les compartiments de la vie." Savoir depuis combien de temps vous prenez les médicaments, et si vous êtes en allègement ou non, peut aussi s'avérer intéressant.

Cela permettrait, s'il y a suffisamment de réponses, d'obtenir une note moyenne correspondant au ressenti et au vécu des séropositifs sous traitement en 2017. 

Commentaires

Portrait de Exit

Depuis deux mois je ne ressens quasiment plus d'effets secondaires. Est-ce le résultat du 1/7 ? Très certainement.

Il y a encore 3 mois en arrière alors que j'avais commencé le 1/7 depuis mai, je ressentais encore beaucoup le traitement sur mon corps, comme quoi le 2/7 pratiqué depuis octobre 2016 était trop fort pour moi. 

J'espère que ça va continuer comme ça !

Portrait de franckysud

... 1..

j'ai beau chercher, le seul effets négatif finalement, c'est l'absence total chez moi d'effets du traitement (rien, nada, aucune fatigues, aucune douleur, aucun problème gastrique, reins nickel, os nickel, prise de sang nickel...) qui fait qu'au début, à l'approche des premières prise de sang j'avais des petites angoisse en me posant des questions sur l'efficacité du traitement !!! (si, si..)

Portrait de Dakota33

Exactement la même chose que franckysud, absolument rien à signaler, mais j'ai débuté le traitement il y a trois mois seulement (genvoya). Pas d'effets secondaires, pas de fatigue, pour l'instant je ne vois pas de différence entre avant et après le début du traitement. Je croise les doigts. Donc c'est 1/10

Portrait de bob02

séropo depuis 1998,traitement pris très rapidement ,j'ai commencé à réduire ma trie en novembre 2013 , pour cause très grosses douleurs et grosses fatigue. Depuis la forme est revenue ? J'ai même réduit mon alimentation, je jeune et je rajeunis ,j'ai même doublé les sorties en vélo avant 70 km max ,  j'arrètais cause petite douleur ,maintenant 120km et aucune douleur . Les bilans sont très bon, je suis suivi par mon virologue  , à ne pas faire sans suivi médical, mon traitement truvada et viramune

Portrait de Pierre75020

Mes traitements, Prévista, Norvir, Insentress, Truvada, puis Stibild, enfin Genvoya n'ont perturbé mes bilans biologiques qu'une seule fois, le taux de cholestérol a augmenté sans toutefois être alarmant, en suivant un régime qui était loin d'être strict il est redevenu normal voir bon.Quand aux troubles psychologiques, il m'est difficile de les rattacher entièrement au traitement, d'un naturel tendu voir anxieux ma tension a tendance à faire des sauts mais qui ne sont pas trop inquiétants, mon sommeil a été troublé surtout les premiers temps par des rêves qui étaient moins des cauchemars que le produit de l'angoisse d'être devenu séropositif.

Portrait de Rimbaud

Bon ma note est à relativiser vu que le traitement débute mais je dirais 2/10 à cause du sommeil, autant pour le premier (avec de grosses fatigues recurrentes, normal au tout début) que pour le second (mais c'est en train de s'arranger), triumeq. Quelques ballonements mais rien de méchant. De nature angoissée aussi donc à relativiser beaucoup... 

Portrait de bubulle

1/10 depuis 4 ans et pourvu que ça dure!

Portrait de detlevera

Oups !

Je ne remets pas en cause l'idée émise par Cmoi, mais plutôt la(bsence de) méthode, et forcément de l'interprétation qui en découlera.

Pour établir des statistiques "viables" (et encore il faut ensuite être vigilant quant à l'interprétation des chiffres obtenus), il faut multiplier les questions : homme ou femme, âge, seropo depuis combien d'années, sous traitement depuis combien d'années, quel traitement, fréquence de prise du traitement, présence d'autres pathologies nécessitant une prise en charge, quel ressenti (note donc), quelles difficultés rencontrées (troubles digestifs, libido, douleurs, etc), fréquence des troubles, mais aussi milieu socio professionnel, en activité ou pas, etc etc.

Il faudrait aussi définir un panel représentatif...

Admettons que tu obtiennes encore quelques réponses, Cmoi, la moyenne que tu obtiendras ne sera absolument pas représentative des "séropos en 2017", mais seulement de celles et ceux qui auront bien voulu te répondre. Et encore !

Par exemple, prenons une petite entreprise du bâtiment : 1 chef d'entreprise qui se verse 5000 € de salaire par mois, 1 assistante qui elle gagne 1600 € par mois et 2 autres salariés qui eux sont à peine au dessus du SMIC pour 35H, soit chacun à 1500 € mensuels.

On peut donc dire que dans cette entreprise, le salaire moyen est de 2400 € par mois...

Ce salaire moyen est il pour autant représentatif ? Est ce le reflet de la réalité au sein de cette entreprise ? Chacun dans l'entreprise peut il s'identifier à cette "réalité" ?

NAN NAN NAN !

Allez, si je devais te répondre, je serais bien embêté : diagnostiqué séropo en 1994, je suis sous traitement depuis 2007 seulement. J'ai 2 cancers, des problèmes articulaires, des troubles du sommeil prononcés et qui durent depuis plusieurs années, des troubles digestifs encore souvent, des problèmes de mémoire et de concentration, des douleurs qui apparaissent spontanément, des maux de tête fréquents, des tendinopathies, une aponévrosite (c'est lié), une lipodystrophie, des problèmes de dos très fréquent, du cholestérol, avec un petit coeur sous très haute surveillance aussi, et ha oui aussi des lipomes (c'est mignon aussi cela), je ne te parle pas des gencives qui se font la malle, etc, etc. 

Pour information complémentaire j'avale quotidiennement 19 comprimés (y compris les ARV donc).

Alors les conséquences du traitement sur mon quotidien ???? Ben j'sais pas moi !

Je pourrais dire 1/10 puisque malgré tout cela, je suis encore vivant en 2017. Elle est là la conséquence majeure du traitement. C'est positif ça non ?

Par ailleurs, je suis pour ma part absolument incapable de dire ce qui est vraiment inhérent au traitement en dehors de la lipodystrophie...

Et pas de mauvaise interprétation, je ne dénigre pas l'idée de départ que je sais bienveillante.

Je trouve juste que trop souvent les moyennes mènent à des conclusions trop hâtives, avec une généralisation de "vérités" pourtant très relatives.

De cela découle ensuite justement le dénigrement  de celles et ceux qui ne rentrent pas dans les cases ainsi définies.

Et cela, c'est regrettable vraiment.

Det.

Portrait de espace

Bonjour

Sous traitement depuis 1 an quelques petits soucis de douleurs articulaire et musculaires au debut sous stribil.

Switch en Juin 2017 Genvoya.

Pas de soucis particuliers et mes douleurs ont pratiquement disparues .Juste le cholesterol sous surveillance mais il était élévé avant (cholesterol hereditaire).la hausse supplémntaire n'est pas dramatique.

Portrait de Cmoi

Je comprends tes réticences, et elles sont légitimes. Ma méthode n'est pas scientifique et j'en conviens. Parmi tes nombreuses remarques, tu évoques le fait qu'il faudrait demander de décrire les difficultés rencontrées (troubles digestifs, libido etc...), c'est dans mon propos liminaire ! Pour le reste, mon but n'était de faire que des grandes catégories. Ceux traités depuis longtemps comme moi, versus des patients dans les premières années de traitement. Ceux qui allègent comparés à ceux qui ne le font pas. Je pose ces questions dans mon sujet d'ailleurs, et le résultat pourrait donner une indication sans pour autant se prévaloir d'une quelconque valeur statistique. Si j'avais répondu à mon propre questionnaire il y a de cela sept ou huit ans, je n'aurais pas donné une note supérieure à trois. Huit ans plus tard les choses sont très différentes, et ce malgré mon allègement. Quand au fait que les traitements sauvent la vie, personne n'en doute, on parle ici de répercussions sur la qualité de celle ci. 

Ma démarche reste très humble, et je ne prétends nullement concurrencer l'Ifop ou la Sofres.

(merci à ceux qui répondent pour leur participation) 

Portrait de VihBe

  • * dépression majeure. Abandon du travail suite à Vih....

* pas de soutien

* douleurs multiples : musculaires et intercostales

* insomnies sévères

* fatigues +++ (asthénie)

* peu suivi pour le vih car aucun soutien et aucune empathie de la part du corps médical // dépistage en avril 2016 avec CV élevée taux de cd4/cd8 à 0.4 (prise de sang (PS) avant TT) génotypage montre une multisensibilité au virus

début TT en juillet 2016 : 7/7 Triumeq

*Première PS après TT en aout 2016 : CV à 96 copies et taux cd4/cd8 à 0.6

   le TT fonctionne très bien mais bcp d'effets secondaires décrit ci-dessus

Abandon du suivi dans ce chu qui était un centre de référence Sida

******************************************************

Deuxième prise en février 2017 ds un autre chu : CV <40 copies taux de cd4/cd8 à 0.94  ***allégement sauvage dès novembre 2016 en 4/7 , infectiologue super sympa mais contre l'allégement et m'a demandé de reprendre le TT en 7/7

Depuis juin 2017 passage en 2/7 (sauvage)

Depuis allégement :

     * plus d'insomnies sévères

     * plus de douleurs musculaires.

     * douleurs intercostales très aiguës -> ostéopathe + kiné pas d'amélioration

     * dépression sévère sans médicamentation car refus de ma part.

Prochaine visite infectiologue en fin d'année ( je devais y aller en juin pour PS )

Attention : J'ai répondu sincèrement et je déconseille l'allégement sauvage.d'autant plus que je ne sais où j'en suis avec cette

maladie .

En Belgique ; il est pas d'application apparemment ne pouvant généraliser car un Chu n'est pas l'autre !

 Bien à vous Foot in Mouth

    

Portrait de Arzh59

Bonjour Cmoi,

Pour répondre me concernant je dirais 2/10, avec une tendance à l'amélioration. 

Sous traitement Triumeq depuis décembre 2016. Effets indésirables : désordres gastriques qui se stabilisent et des rêves étranges  (quoique parfois agréables...Wink). 

Pour le moment sur le métabolisme rien à signaler mais il est certainement trop tôt pour voir quelque chose à ce sujet.

Côté psychologique, rien qui soit lié au traitement, mais tout de même en rapport avec la séropositivité.

Cite libido, pas plus ni moins qu'avant ^^

Portrait de JLB06

Après quelque déboire , coté Coeur (la machine qui bat ) , après des nuits de cauchemards, des  probléme aux reins , tumeur à la parotide ,... sous Triumeq , indetectable ; , je dirais que  le Moral et plus en berne que le reste 

mais je cris pas trop  vite victoire ....libido au top ( prétentieux les mecs du sud ) malgré mon grand Age  ....Embarassed

je pratique le sport (cool)  un besoin  impératif pour le moral !

pour finir je dirais   6/5 

Portrait de serofqdv

Pour ma part beaucoup d'effets secondaires.

Trvada + tivicay :

Rêves et cauchemars intenses

Difficulté de centration

Écoulement du nez dans la gorge

Baisse fonction rénale

Triumeq:

Neuropathies périphériques

Douleurs musculaires

Douleurs articulaires permanentes

Je ne pouvais quasiment plus marcher au bout de 6 mois

Contracture spontanée de la cuisse

Hématomes spontanés aux bras..

Genvoya :

Baisse des plaquettes

Rêves intenses

Gros problèmes de concentration

Impression d'être un zombie toute la journée

Problème de mémoire

Et on essaie de savoir avec l'infectio s'il est responsable de mes gros déséquilibres intestinaux

J'ai aussi commencé anti dépresseurs, anxiolytiques et beta bloquants. Lié ou non ? Je ne sais pas.

J'ai alterné les traitements 5 fois en 2 ans

Je dirais 6/10 car c'est la grosse déprime ;)

Portrait de Exit

Avant d'alléger, j'avais de gros soucis aussi :(

Sous Stribild, je ne pouvais quasi plus marcher également après 6 mois... Sans compter les paresthésies...  L'impression d'avoir de l'eau dans les jambes... Triumeq et toujours des paresthésies... Le 7 jours sur 7 de traitement, pour rien au monde je ne le reprendrais. 

Portrait de Cmoi

Tu es très jeune (j'ai été voir ton profil), et tu n'es pas pas sous traitement depuis bien longtemps. La solution passe donc probablement par un allègement maîtrisé, surveillé par le médecin, et en faisant des charges virales plus rapprochées. Changer continuellement de médicaments n'a l'air d'avoir aucune efficacité. Relis sur cette page le témoignage de bob02, il correspond tout à fait aux problèmes que tu rencontres. Avant allègement il donne une note de 10 /10, et après 1 /10. Je te souhaite beaucoup de courage et de retrouver un meilleur moral. Je suis certain que tu vas réussir à équilibrer ta situation. 

Portrait de serofqdv

Mon infectio ne m'a jamais proposé d'allègement. Peut-être qu'il attend de tout essayer avant.

Là il pense faire une coloscopie pour savoir si ça vient des traitements ou autre, moi je pense que c'est les traitements. Je précise que je pèse 47kg depuis toujours, donc je suis très fin, ça doit jouer. Je vais lui en parler la prochaine fois

Portrait de Exit

Oui le poids joue certainement un rôle important au niveau des effets secondaires, même si ton infectiologue va te dire que non, quand on est fin, je doute que l'on ait besoin de la même dose de molécule qu'une personne obèse... 

Faut pas oublier que les laboratoires sont américains...  Que les traitements ont été fait avant tout sur la base de la population américaine, Je veux pas dire mais là bas ils sont presque tous en surpoids, les américains se plaignent-ils des effets secondaires des tris ? Beaucoup moins qu'en France à mon avis... 

Portrait de Cmoi

Je viens de lire sur un blog, un billet qui condamne ceux qui "prônent l'allègement". Il n'est pas question de recommander un allègement sauvage, ce serait criminel. Mais d'encourager les patients (d'autant plus lorsqu'ils souffrent d'effets secondaires graves comme serofqdv) à entamer le débat avec leur médecin. J'ai aujourd'hui des résultats optimums en prenant mon traitement trois jours par semaine. Ils ne peuvent pas être meilleurs et identiques à la période où je prenais les médicaments 7/7. Seulement voilà, c'est moi qui ai demandé cet allègement, si je n'avais rien réclamé, malgré que ce soit un professeur de très grand talent qui me suit, j'en serai encore à prendre mes médicaments chaque jour. De lui même il ne m'a jamais rien proposé. Donc non, il ne faut pas idéaliser "les savants", il ne faut pas non plus se substituer à eux, il faut savoir rester à la place qui est la nôtre, c'est à dire celle qui consiste à être l'entier propriétaire de notre corps. 

Portrait de fighter48

ben en plus je dirais presque 0/10 car pas d'effet secondaire je suis sous fluoxetine (anti-depresseurs) depuis 2 ans,1 cachet par jour. Juste des maux de tête et une fatigue de plus en plus persistante, que je ne mets pas sur le dos du vih non plus , je pense que quand on bosse de 7 h du mat à minuit- 1 h avec une sieste de 1h 30 de moyenne et sans congés durant 2 mois je pense qu 'il y a de quoi etre fatigué, ;-) le divorce pas encore réglé , je réfléchi beaucoup trop !!!!

moi depuis decembre 2014 sous eviplera, observant, 7/7 demande de baisse au professeur reynes (le big boss) à Montpellier  d'allegement, déconseillé car pour lui eviplera est trop léger ( si rebond il faudra passer à un autre traitement). Malgré le fait que je lui ai expliqué d'avoir vu sur seronet ses confrères  allégés déjà avec des résultats satisfaisant sur l'allégement avec eviplera il maintient sa position de ne pas alléger.

indetectable au bout de 6 mois de traitement

Portrait de Exit

Alléger, ne pas alléger, c'est votre corps et donc la décision vous appartient.

Perso, je lis sur le forum que ceux qui n'allègent pas tombent tous à un moment donné dans une problématique sur leur santé, avec des conséquences non négligeables. Le 1/7 que je pratique me permet de me sentir beaucoup mieux, mais je ressens encore parfois des sensations, j'en ai ressenti la semaine dernière et un peu cette semaine alors que je ne ressentais plus rien depuis quelques temps, ce n'est donc pas sans conséquence, le 1/7 représente 3 cachets par semaines, soit 156 par an, ce qui n'est pas si moindre au final... Pour revenir sur l'évaluation, je mettrais 4/10. La chimie agit, elle est sous représentée.

Portrait de Cmoi

Les contributions n'auront pas été assez nombreuses pour en tirer des conclusions fiables. Deux impressions tout de même se dégagent : la première est que les patients qui prennent les médicaments depuis peu de temps, ont en général moins de problèmes que les séropositifs qui se traitent au long cours. La deuxième est que ceux qui rencontrent des effets indésirables importants et qui ont allégé (à l'image de Exit ou bob02), en tirent des bénéfices parfois supérieurs à un changement de traitement.

Merci pour votre participation (il n'est pas trop tard pour d'autres témoignages).