Fin de vie : les réflexions de FAS

Alors qu’un projet de loi sur la fin de vie doit être présenté par le gouvernement fin septembre, France Assos Santé (FAS) a remis (20 juillet) son rapport à la ministre Agnès Firmin Le Bodo, en charge du projet. Dans un communiqué, FAS explique que ce « document met en lumière les enseignements remontés par les associations membres [du collectif, ndlr] et des milliers de représentants des usagers ». Pour FAS, une « évolution du cadre réglementaire de la fin de vie ne peut se faire qu’en concertation avec les usagers eux-mêmes et pour eux ». FAS rappelle qu’il existe aujourd’hui la loi Claeys-Leonetti. Il pointe aussi le fait que « les droits des personnes malades sont encore trop méconnus et difficiles à mobiliser en pratique » et que « difficultés d’accès à une prise en charge palliative persistent ». Le collectif balaie aussi l’argument des opposants-es à toute évolution de la loi selon lequel les situations, non couvertes par la loi actuelle, seraient trop minoritaires pour justifier une évolution législative. Pour Gérard Raymond , le président de France Assos Santé, l’argument n’est pas acceptable : « La loi doit permettre à toutes les personnes malades, quels que soient leur pathologie et leur parcours de fin de vie, de bénéficier de conditions de fin de vie respectueuses de leur volonté, et de voir leurs souffrances prises en compte et soulagées. » Dans son communiqué, FAS explique que : « L’aide active à mourir doit être un soin ». Cette évolution doit « être centrée sur les attentes et les besoins des personnes malades et de leurs proches, tant dans ses modalités d’accès, que dans sa mise en place et son suivi ». Pour cela, FAS demande que « l’aide active à mourir soit considérée comme un acte de soin, organisé, assisté et pris en charge par notre système de santé, avec un accompagnement médical tout au long du processus, de la demande du patient à l’administration du produit létal, pour en garantir le bon déroulement et ne pas laisser le patient et ses proches seuls à la dernière étape du parcours de soin » ; « que les modalités pratiques de l’aide active à mourir, si elle était adoptée, permettent à toutes les personnes dont c’est la volonté, et qui en remplissent les conditions, d’accéder à ce droit de manière effective, y compris les personnes qui n’auraient pas la capacité de s’auto-administrer un produit létal ». « L’enjeu est de savoir quel modèle d’accompagnement de fin de vie nous souhaitons, et pour France Assos Santé, la réponse est claire : nous souhaitons un modèle de proximité et d’assistance par le système de santé, où la médecine s’engage jusqu’au bout. Ce principe de non-abandon de la personne malade et de ses proches, d’accompagnement et de prise en charge des souffrances, qui est au cœur de la prise en charge en soins palliatifs, devra également être au cœur des prises en charge d’aide active à mourir si demain une loi venait à les autoriser », avance Gérard Raymond. Enfin, FAS demandé à ce que les personnes usagères ne soient pas mises de côté et que le futur texte soit co-construit avec les représentants-es des usagers-ères. Et Gérard Raymond d’expliquer la raison de cette demande : « Sous couvert de la tenue d’une Convention citoyenne, les échanges sur la fin de vie se déroulent depuis dans un cénacle réduit très médical. Pourtant la fin de vie n’est pas que la fin d’un parcours de soins, c’est aussi et surtout la fin d’un parcours de vie et il est dommageable pour les premiers concernés que le débat se perde aujourd’hui dans des considérations techniques médicales et législatives, alors qu’il devrait se concentrer sur les besoins et les attentes des personnes concernées ».