Maladies chroniques : les malades du rein veulent LEUR rapport d’experts !

Deux associations, la FNAIR et Renaloo, ont saisi la haute autorité de santé (HAS) concernant les maladies rénales, la greffe de rein et la dialyse. Dans un communiqué (24 juillet), les deux associations de patients expliquent avoir saisi la HAS pour demander la mise en œuvre de deux importantes recommandations des Etats Généraux du Rein (EGR). Les EGR ont mobilisé tous les acteurs des maladies rénales, autour d’un objectif : présenter aux pouvoirs publics un état des lieux et des propositions concrètes destinées à améliorer la prise en charge et la vie des personnes malades. Ils ont d’ores et déjà permis de nombreuses avancées. La Stratégie Nationale de Santé a notamment fait de l’insuffisance rénale une pathologie pilote pour des expérimentations sur les parcours de soins, expliquent les deux associations. La FNAIR et Renaloo ont décidé de saisir conjointement la HAS pour qu’elle inscrive à son programme de travail deux importantes recommandations des EGR : la réalisation d’un rapport d’experts sur la prise en charge globale, médicale et sociale des personnes vivant avec une maladie rénale chronique, sur le modèle de ceux qui existent pour le VIH/sida et les hépatites. "Un tel rapport constituerait un référentiel pour l’amélioration des pratiques professionnelles et permettrait de limiter l’hétérogénéité des prises en charge tout en garantissant leur qualité et leur sécurité, de manière à constituer un référentiel exhaustif sur la maladie à tous les stades", indique le communiqué associatif. La réalisation de ce rapport "devra s’appuyer sur un groupe de travail pluridisciplinaire et intégrant notamment des représentants des personnes malades", demandent les associations.