Congrès de AIDES 2023

Rien pour nous… sans lui !

« Ce qu’il nous laisse en héritage, ce qu’on lui doit »

Vendredi 9 juin 2023, 14h30, salle de conférence d’un complexe hôtelier à La Chapelle-sur-Erdre, à trente minutes de Nantes. La salle est pleine et la joie d’être ensemble est palpable. Les militants-ses et invités-es sont venus-es de toutes les régions de France. Camille Spire, présidente de AIDES depuis 2021, prend la parole pour le traditionnel  mot de bienvenue. Elle rappelle que c’est la première fois que le congrès retrouve ce format « tous-tes ensemble » depuis 2019 (pour l’édition 2021, crise sanitaire oblige, les militants-es étaient répartis-es dans sept villes différentes en France, le même jour). D’emblée, la militante donne le ton et rend hommage au prédisent-fondateur de l’association, Daniel Defert et « ce qu’il nous laisse en héritage, ce qu’on lui doit ».

« En 16 ans de militantisme, j’ai toujours eu l’impression d’aller de l’avant », explique Camille Spire. « On n’a pas le choix, en tant qu’association communautaire, nous sommes les premiers-ères concernés-es ». La militante rappelle que Daniel Defert a posé les jalons de la démocratie en santé. « Rien pour nous, sans nous », le mantra de la démocratie en santé n’est pas spécifique à AIDES, explique Camille Spire. Faites le test de taper l’expression sur un moteur de recherche web et vous verrez d’ailleurs que les premiers résultats ne concernent pas AIDES, mais des collectifs de défense de personnes en situation de handicap. « Intéressant en tant que convergence des luttes », souligne la militante. Camille Spire profite de ce discours pour rendre hommage à une autre militante disparue récemment, Nicole Tsague ou « Tata Nicole » pour celles et ceux qui ont eu la chance de la connaître et de militer à ses côtés. Nicole Tsague a été salariée de AIDES en Île-de-France pendant plus de dix ans jusqu’à son départ en retraite fin 2020. « Tata Nicole était une grande gueule. Une femme noire séropositive à qui on doit la disance », rappelle la présidente de AIDES. Camille Spire termine son discours sur ce que signifie, pour elle, être présidente d’une association de la taille de AIDES : « Être une femme présidente, tu sais, c’est pas si facile » fait-elle remarquer, avec humour, en référence à la chanson de Cookie Dingler. Et la militante de souligner : « Si on se met en colère [quand on est une femme, ndlr], on est hystérique, si on est tempérée, on est molle (…). Ce sont des rapports de domination qui nous dépassent ». Malgré le sexisme omniprésent de notre société patriarcale, Camille Spire se dit consciente de ses privilèges : « Je suis blanche, je suis cadre. En France ça n’est pas anodin et chez AIDES aussi, ça n’est pas anodin ». Et la militante de conclure : « On ne laissera personne sur le bord de la route ».

« AIDES c’est Daniel avec la pensée de Foucault »

Premier intervenant de ce congrès, Philippe Artières a un CV impressionnant : historien français, actuellement directeur de recherche au CNRS au sein de l'Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux (IRIS) à l'EHESS (Paris). Il a été pensionnaire de la Villa Médicis, Académie de France à Rome (2011-2012). L’intellectuel a été, par ailleurs, président du centre Michel Foucault de 1995 à 2014, responsabilité qui l'a amené à éditer un volume d'archives sur le Groupe Information Prisons (GIP). Philippe Artières est considéré comme l'inventeur de l'expression « archives mineures », faisant référence aux archives qui seraient plutôt de l'ordre de l'ordinaire (récits autobiographiques, rapports médicaux, graffitis, etc.), mais pouvant toutefois être considérées comme des matériaux de l'histoire.

Dans son intervention, Philippe Artières revient sur les débuts de l’activisme politique de Daniel Defert. Le fondateur de AIDES a milité avec son compagnon Michel Foucault dans le mouvement maoïste de la Gauche prolétarienne. Il est, avec lui, à l'initiative de la création en février 1971 du Groupe d'information sur les prisons (GIP) où sera recueillie la parole des personnes détenues. À cet effet, Philippe Artières diffuse sur l’écran : la salle des archives de cette époque et notamment le fameux questionnaire rempli par les détenus-es et qui servira d’outil de plaidoyer au GIP. Sont diffusées également des images d’archives rares et en noir et blanc de Michel Foucault, Daniel Defert et leurs camarades de luttes. « Un militantisme révolutionnaire qui va s’intéresser aux réalités ordinaires », explique Philippe Artières, mais aussi les premières actions « aller vers » si chères à la démarche communautaire en santé aujourd’hui. Un retour historique qui montre l’impact de cet engagement militant dans la vie de Daniel Defert et la (future) création de AIDES. Et Philippe Artières de conclure avec cette jolie formule : « AIDES c’est Daniel avec la pensée de Foucault ».

« Daniel était d’une élégance dingue »

Journaliste depuis 1981 au journal Libération, où il est notamment responsable des sujets « santé », Éric Favereau a couvert la lutte contre le sida pendant 40 ans. C’est dans ce cadre qu’il a rencontré Daniel Defert, en 1986. Le journaliste précise que le président-fondateur de AIDES n’était pas un « informateur » (une source), mais qu’ils ont développé des « liens amicaux ». Dans son intervention, Éric Favereau revient sur quelques faits marquants et anecdotes qui le lient à Daniel Defert. Le journaliste se souvient notamment de l’inauguration d’un local de AIDES, rue du Bourg l'Abbé à Paris en 1986 en présence de Michèle Barzach (ministre de la Santé et de la Famille dans le second gouvernement Chirac, de 1986 à 1988). Ce soir-là, le jeune journaliste n’a jamais vu Daniel Defert et il ne sait pas à quoi il ressemble. Il demande à le rencontrer, mais Daniel Defert, qui est hospitalisé, ne peut pas être présent. Une personne, mal intentionnée, lui présente Frédéric Edelmann en le faisant passer pour Daniel Defert. C’est une période tendue durant laquelle certains militants présents à la création de AIDES, dont Jean-Florian Mettetal et Frédéric Edelmann vont quitter le navire suite à des désaccords et rejoindre Arcat Sida.

« Ses adversaires étaient redoutables », mais « Daniel était d’une élégance dingue » souligne le journaliste. Concernant les grands textes de Daniel Defert (la lettre de 1984 et le discours de 1989 sur le malade comme réformateur social, voir paragraphes suivants), Éric Favereau confie avec amusement qu’ils sont passés quasiment inaperçus dans la presse au moment de leur sortie. Le journalise se souvient aussi des Assises de AIDES à Lille en 1991 : « Il en recevait plein la gueule car il n’était pas séropositif ».  Un moment dur et chargé, mais aussi le soulagement de trouver un « successeur magnifique » en la personne d’Arnaud Marty-Lavauzelle (qui sera président de AIDES de 1991 à 1998). Le journaliste se souvient que, malgré les années qui passaient, Daniel Defert est toujours resté informé des enjeux de la lutte contre le sida.

En octobre 2000, Éric Favereau interroge le militant sur la polémique de l’époque qui oppose violemment les militants-es de la lutte contre le sida : le relapse (le fait que certaines personnes vivant avec le VIH abandonnaient l’usage du préservatif). Daniel Defert dénonce alors une stigmatisation des personnes séropositives et l’usage même du mot relapse, « un mot  d’origine religieuse, comme si on retombait dans une hérésie ». Et le fondateur de AIDES d’ajouter : « Je ne crois pas au discours de dénonciation car il aboutit toujours au rejet et à la stigmatisation ». À travers ces diverses anecdotes, Éric Favereau a permis de retracer un parcours et de rendre accessible, proche, Daniel Defert, figure quasi mythique de l’histoire de AIDES, mais finalement peu connu des nouvelles générations de militants-es.  Et le journaliste de conclure avec une citation de Daniel Defert qui résume bien sa philosophie : « Le malade n’est pas le problème, mais une partie de la solution ». Classe !

« Tout est dans la lettre »

Après ces deux interventions ; Aurélien Beaucamp, président de AIDES de 2015 à 2021, monte sur scène visiblement ému. Le militant a connu personnellement Daniel Defert. « Nous devons tant à Daniel Defert dans la lutte contre le VIH/sida : l’association AIDES bien évidemment qu’il a fondée et présidée pendant sept ans ; association dont il a posé les bases qui lui permettent d’être toujours un réseau national 40 ans plus tard, des bases qui ont également servi à la création d’autres associations en France qui sont nées de AIDES, des bases que l’on retrouve enfin dans des associations dans d’autres pays qu’il a inspirées. Surtout, ce que nous lui devons, c’est d’avoir pensé la manière de faire la lutte contre le VIH/sida dès les premiers temps, c’est ce qui nous a permis de durer et d’être toujours là ». Aurélien Beaucamp souligne l’importance de la lettre publiée en septembre 1984 qui donnera naissance à AIDES : « Tout est déjà dans la lettre fondatrice de la création de AIDES qui raisonne encore, depuis près de 40 ans : faire que la société civile — des « gens comme nous » comme disait Daniel —  puisse se saisir et agir à partir d’indignations. Militer, c’est partir de ses émotions, de deuils, de colères, du dégout de l’exclusion au droit et aux soins, qui créent une communauté solidaire de transformation sociale. Cette lettre, je me dois de vous la lire, voire de vous la faire découvrir ».

« Un nouveau réformateur social : le malade »

Pierre Batista, président de AIDES Paris, est le second militant à intervenir sur scène pour lire un autre texte de Daniel Defert qui a marqué la lutte contre le sida : « Les grandes conférences internationales sur le VIH/sida, les conférences mondiales ou IAS, par exemple, sont d’excellentes occasions de marquer des tournants dans la lutte contre le sida, en frappant les esprits par des idées fortes, des visions innovantes pour mieux faire face à l’épidémie, mieux prendre en compte les personnes concernées. Le 6 juin 1989, Daniel, alors président de la Fédération AIDES, intervient en séance plénière lors de la Conférence mondiale de Montréal. Un événement rare pour un activiste français. Son intervention a pour titre : « Un nouveau réformateur social : le malade ». Elle analyse le rôle des personnes vivant avec le VIH dans la construction de la réponse sociale à l’épidémie. C’est un événement ».

Extrait du discours : « Par un lent processus qui a commencé il y a maintenant deux siècles, c'était le médecin qui avait été associé à toutes les réformes sociales. Il avait pensé l'architecture et la hiérarchie de l'hôpital. Il avait contribué à l'assainissement des villes, à l'essor de la démographie, à l'hygiène industrielle, à la conscription militaire.  Le nouveau témoin des besoins, des urgences, médicales et sociales, c'est aujourd'hui la personne atteinte par le VIH et le sida. Médiateur entre les courants sociaux souterrains et l'institution de soins — institution centrale des sociétés modernes — il déplace les affects et les expertises qui partageaient santé et maladie, vie et mort, vie privée et santé publique, le pluralisme de la vie privée et le droit à la solidarité. Le médecin avait fait communiquer paupérisme et santé, lui fait communiquer liberté et santé. C'est lui le révélateur des crises. Il devient un des acteurs privilégiés des transformations, il devient un nouveau réformateur social ».

Dimension internationale de la lutte contre le sida

Troisième et dernière lecture par Agnès Daniel, présidente de la région Auvergne Rhône-Alpes. « Le discours est titré « Les enjeux de la lutte contre le sida » ; une lutte dont le front « se précise, se déplace, se complexifie au fur et à mesure », note Daniel dans ses premiers mots. Ce discours est prononcé à Meknès, le 19 mai 1996, à l’occasion des Assises de l’ALCS, l’association de lutte contre le sida au Maroc ; un partenaire majeur de AIDES avec lequel nous cofonderons quelques années plus tard : Coalition PLUS. Ce discours est important parce qu’il traite de l’indispensable dimension internationale de la lutte contre le VIH/sida et des raisons pour lesquelles AIDES doit s'investir à l'international.

Extrait : « C’est la première fois que l’ensemble des sociétés humaines affrontent dans le même temps — un temps réel que les télévisions et maintenant Internet rendent bien simultané — non seulement la même maladie gravissime, mais les avancées et les retards techniques et moraux de chaque société dans lesquels se joue le destin des personnes atteintes et des personnes exposées ; c’est-à-dire, en fait, la fraction la plus jeune du monde adulte, colonne vertébrale des économies et des sociétés. C’est la première fois aussi depuis la chute du mur de Berlin, que du Nord au Sud et de l’Ouest à l’Est, des groupes de lutte contre le sida comme les nôtres, peuvent entrer en contact de personnes à personnes, sans le filtrage qui prévalait avant 1989, des accords officiels entre gouvernements. C’est la première fois que se mondialisent si vite contre un danger gravissime des formes d’action et de réflexion communes. Si bien qu’aujourd’hui : s’abstraire de cette lutte, c’est vraiment équivalent à se retirer de l’histoire ».

La lettre fondatrice de Daniel Defert en 1984
Lettre proposant la création de AIDES, par Daniel Defert en 1984 : « C’est la première mouture d’un projet d’association, qu’il s’agit d’amender, mais je tiens aux grands axes. J’ai passé du temps activement à Londres auprès du Terrence Higgins Trust, lui-même inspiré par l’exemple de Gay Men’s Health Crisis des Etats-Unis. Je pars de leurs réalisations. Avant de les rencontrer, je savais déjà que la question du SIDA ne pouvait pas être plus longtemps confinée comme question médicale. Crise du comportement sexuel pour la communauté gaie, le SIDA prend de plein fouet majoritairement une population dont la culture s’est récemment édifiée autour de valeurs gymniques, de santé, jeunesse perpétuée.  Nous avons à affronter et institutionnaliser notre rapport à la maladie, l’invalidité et la mort. La communauté sera bientôt la population la plus informée des problèmes immunitaires, la plus alertée sur la sémiologie du SIDA et les médecins confinent encore leurs scrupules déontologiques à taire ou non la chose au malade.  C’est dépassé et les gais n’ont pas pris la mesure des conséquences morales, sociales et légales pour eux. La libération des pratiques sexuelles n’est pas l’alpha et l’oméga de notre identité. Il y a urgence à penser nos formes d’affection jusqu’à la mort ; ce que les hétéros ont institutionnalisé depuis longtemps. Je ne retournerai pas mourir chez maman. Nous risquons de nous laisser voler une part essentielle de nos engagements affectifs. Défamiliarisons notre mort comme notre sexualité. Les mouvements gais n’offrent que des alternatives sexuelles : la masturbation comme nouvelle ressource de l’imagination. Il y a d’autres intensifications affectives à promouvoir au sein de la culture gaie, je dis que c’est un problème culturel, donc il y a des aspects psychologiques, matériels et légaux. Il faut les aborder de front. C’est mieux que la panique ou la moralisation. Face à une urgence médicale certaine et une crise morale qui est une crise d’identité, je propose un lieu de réflexion, de solidarité et de transformation, voulons-nous le créer ?
Daniel Defert, 29 septembre 1984

Podcast : la vie militante de Daniel Defert
Peu de temps après la disparition de Michel Foucault en 1984, Daniel Defert expliquait dans un entretien à Libération : « Je ne pouvais pas parler pour lui, mais je ne pouvais pas ne rien faire ». AIDES voit le jour quelques semaines plus tard. Daniel a beaucoup fait. Sida, prisons, décolonisation, il a multiplié les combats comme rend compte une série d’émissions radio réalisée pour France culture et diffusée, pour la première fois, en novembre 2014. Dans le quatrième épisode de la série, Daniel revient sur la création de AIDES.

Discours de Daniel Defert le 25 juin 2010
Régulièrement, Daniel Defert était invité aux grands temps militants de AIDES, comme fondateur et président, comme « ancien ». Dans ce discours, il y fait d’ailleurs allusion ; ici, avec humour. « On m’avait dit autrefois, quand je faisais de l’anthropologie, que dans les sociétés africaines, c’était le rôle des anciens de parler de la mémoire du groupe. Comme les anciens en France deviennent très vieux et perdent la mémoire, on profite du fait que je sois entre les deux pour m’extraire un peu de mémoire ». Ce discours a été prononcé à la convention des cadres de AIDES à Paris, le 25 juin 2010. Le texte évoque l'engagement politique de Michel Foucault et la part que cet engagement a pris dans la construction de AIDES, son « mode d’être politique » a fait partie de l’histoire de AIDES, mais aussi de celle d'autres associations de lutte contre le sida. En voici un extrait.
Le texte : « Ce contexte de naissance de l’association montre, à ce moment-là, cette situation majeure : le silence et la honte ou l’injonction d’aveu.  Je trouve que l’injonction d’aveu est quelque chose d’absolument détestable. L’injonction d’aveu est de l’ordre de la police. C’est exigé dans le catholicisme, mais au moins dans le secret du confessionnal, ou par la police et au tribunal. En général, qu’est-ce que c’est qu’avouer ? C’est se fourrer dans le fantasme de l’autre. En général, on vous demande : « Vous avez le sida ? Vous êtes homosexuel ? » Sous-entendu : «Vous vous faites enculer ou vous enculez ? ». C'est-à-dire d’emblée, on vous situe dans l’imaginaire de l’autre et la question est absolument réductrice. La parole qui doit être prononcée, c’est une parole politique, mais pas une parole d’aveu. Une parole politique, c’est une parole publique, une parole collective, une parole réfléchie, une parole stratégique, ce que fait AIDES. Nous n’avons donc jamais tenu à encourager l’aveu au sein de AIDES. On a toujours été extrêmement précis sur des questions d’éthique médicale et lorsqu’il y avait une parole, elle était le plus possible parole collective, réfléchie pour des enjeux tactiques de lutte contre le sida ou des enjeux stratégiques, mais pas des enjeux de confession. Donc, voilà des éléments d’histoire qui sont aussi partis d’une éthique et d’une politique. La question de l’éthique s’est donc posée d’emblée comme le lieu de naissance de AIDES. Les travaux de Foucault, vous les connaissez un peu ; son premier travail, sa première grande œuvre, c’est « L’histoire de la folie ». L’histoire de la folie, c’était l’histoire de comment s’étaient constitués cet enfermement et cette exclusion, cette gestion d’une population diverse de gens marginalisés qui a donné naissance à la psychiatrie. Justement, dans cette histoire-là, Foucault s’était rendu compte qu’il n’y avait pas d’archives de la parole des « fous ». La première grande œuvre de Foucault, « L’histoire de la folie », c’est l’absence de la parole des fous. Il n’y a que la parole de ceux qui enferment, la parole des médecins, la parole des policiers, la parole des curés, la parole de tous ceux qui ont eu un rôle de répression de la folie, mais pas de parole de fous. Le premier, finalement, qui a parlé des dedans de l’enfermement, c’est Sade, et on peut se demander s’il s’agit de folie. Apparemment pas. La question qui s’est posée d’emblée à Foucault, c’est justement comment donner la parole (…) à ceux qui sont exclus de parole et dont la parole est barrée. Nous avons créé ensemble avec Foucault le Groupe d’information sur les prisons (GIP) — avant même qu’il ait écrit « Surveiller et punir », mais cela en a été l’origine. J’étais à ce moment-là dans le mouvement maoïste, la gauche prolétarienne, et beaucoup de mes camarades étaient en prison. Au départ, mes camarades de la gauche prolétarienne voulaient une commission d’enquête sur les prisons. Nous savions très bien que nous ne pouvions pas entrer dans les prisons. Par contre, nous pouvions par des méthodes de pénétration clandestine (…)  recueillir la parole des gens en prison. Nous avons donc — cela a été l’objectif de ce groupe — collecté une parole interdite, une parole qui n’avait pas de légitimité. De plus, les gens qui sont en prison subissent un opprobre moral qui les délégitime. Nous avons donc créé un mouvement de prise de parole, politiquement, de gens qui étaient exclus de la parole. Cette expérience que nous avions menée ensemble, c’est ce modèle qui s’est imposé à moi d’emblée et aux premiers volontaires de AIDES pour continuer, sous la forme de ce qui était aussi un deuil, une action politique ; à la fois continuer une parole et légitimer la parole interdite. C'est-à-dire que le savoir qui est porté par cette parole doit être transgressif. Un savoir qui n’est pas transgressif est un savoir qui répond à l’attente de l’autre, qui répond à l’attente répressive, et justement, quand on est amené à parler d’homosexualité, de prostitution, de toxicomanie, de transsexualité [terme qui n’est plus utilisé aujourd’hui mais courant à l’époque de ce discours, ndlr], nous sommes amenés à tenir des discours transgressifs et à faire entrer dans le champ du savoir, de l’expérience collective des choses transgressives. On n’a pas forcément à affirmer une identité, mais à affirmer une expérience, un savoir, une parole transgressive. Ce que Foucault nous a légué, c’est effectivement la prise de parole des gens exclus de la parole et de donner à ces prises de parole la forme d’un savoir transgressif qui doit fonctionner comme contre-pouvoir. Nous sommes dans cette tradition-là de constituer un savoir transgressif qui est un contre-pouvoir. À partir du 18e siècle, il y a eu une transformation importante du fonctionnement du pouvoir dans nos sociétés. Ce pouvoir, pour des raisons d’ailleurs de transformation économique, devient producteur de vie, producteur de démographie, producteur de santé, producteur d’allongement de l’espérance de vie et de la quantité de population pour travailler et faire la guerre. Les grandes guerres commencent à l’époque de Napoléon. Le pouvoir change de nature et devient ce que Foucault appelle « biopouvoir ». Nous sommes dans ce biopouvoir, c'est-à-dire que le pouvoir politique n’est plus ce pouvoir seulement répressif qui prélève, c’est un pouvoir désirable parce qu’il nous allonge la vie, il nous garantit la vie et qu’est-ce qu’on fait depuis ce matin ici ? On demande au pouvoir politique mondial de nous protéger, de nous garantir, de nous allonger la vie. Nous sommes donc dans ce nouveau régime de pouvoir, mais il faut aussi savoir s’en protéger, parce que c’est un pouvoir retors, un pouvoir désirable. Cependant, en même temps, vous le voyez bien, la fonction transgressive que nous devons maintenir et assurer, ce n’est pas si facile de demander aux pouvoirs politiques d’assurer la vie des prostituées, des homosexuels, des transsexuels et des toxicomanes. Nous en avons tous l’expérience. Finalement, le biopouvoir est aussi un pouvoir normatif limitatif, contraignant et nous n’y avons jamais d’acquis. Nous avons sans cesse à remettre en question notre fonction de contre-pouvoir. Cela aussi, c’est un important message et un acquis de la pensée de Foucault ».

AIDES : garder la règle, maintenir le cap !

Depuis quelques années, nous mettons l’accent sur la transmission de la mémoire dans AIDES. Mémoire des personnes, mémoire de la genèse de sa création, mémoire des actions. Cela passe par la dénomination des salles de réunion et des espaces collectifs, l’accent mis sur les archives, les sujets des congrès et conventions : démarche communautaire, il y a deux ans, démocratie sanitaire, aujourd’hui, l’importance de la parole des personnes vivant avec le VIH, l’an dernier. Le décès de Daniel Defert en début d’année a renforcé cette attention à notre histoire et aux idées qui structurent sa création. Depuis 40 ans, nous défendons les droits des malades, nous faisons la lutte contre le sida, nous mettons en œuvre la démarche communautaire, en faisant évoluer sans cesse ses modalités d’action. Nous le faisons parce qu’inlassablement nous nous répétons le sens ; dans trois des acceptions du terme : le sens, c'est la signification, mais aussi la raison d’être, et enfin la direction que l’on prend. Se dire le sens, c’est d’abord avoir en tête que « Ce n’est pas la règle qui nous garde, c’est nous qui gardons la règle ». Cela veut dire que non seulement nous devons connaitre les principes qui structurent AIDES, mais nous devons aussi les comprendre : en comprendre le sens ; en comprendre l’origine ; comprendre en quoi ils sont utiles et fonctionnels. Nous ne sommes pas seulement forts-es des idées de Daniel Defert, nous sommes aussi forts-es de notre capacité à faire vivre ces idées. De la place que j’occupe depuis plusieurs années, je veux vous parler de ce que cela signifie, pour moi, l’idée que « Ce n’est pas la règle qui nous garde, c’est nous qui gardons la règle ». Je veux vous en parler en abordant plusieurs aspects ; des aspects de principes et des aspects de pratiques. Pour les principes, il s’agit des équilibres entre les rôles des uns-es et des autres, la manière de penser le sens de notre action. Pour les pratiques, il s’agit de la manière de prendre en compte notre environnement, du point de vue d’un directeur d’une association parmi d’autres, et du point de vue du directeur d’une association de lutte contre le sida.

Des engagements pluriels

Les militants-es de AIDES constituent un ensemble de personnes différentes, par leurs compétences, leurs histoires, leurs envies, leurs savoirs. Nous devons être exigeant-e avec cette particularité de AIDES, c’est-à-dire la considérer comme nécessaire. Cette exigence collective n’est pas une contrainte, c’est une liberté. C’est la liberté qui nous conduit à imaginer des actions qui nous sont propres, qui nous conduit à être au plus près des besoins des personnes. Cette liberté qui nous donne le droit d’être fiers-ères de ce que nous faisons, qui nous procure le plaisir d’être ensemble. Je ne connais pas d’autre 2 organisation dont les membres sont aussi différents-es les unes des autres, et pourtant aussi proches dans leur identité militante. Cette diversité est une exigence, elle est nécessaire. Elle est l’histoire de la création de AIDES telle que Daniel Defert l’a construite : chacune des personnes qui est venue dès les premiers jours est venue avec ce qu’elle était, sa compétence, son engagement, sans qu’on lui pose de question. Les compétences et les engagements pour AIDES sont pluriels. Cette diversité de compétences, de personnes, c’est ce qui nous donne le droit de parler.

Les équilibres

Nous formons un ensemble qui doit fonctionner collectivement, et je voudrais parler ici des équilibres entre volontaires et salariés-es nécessaires à ce fonctionnement collectif. Je vais insister plus particulièrement sur les équilibres entre les personnes qui exercent des responsabilités, les élus-es et les responsables et directeurs-rices, mais aussi les coordinateurs-rices de lieux de mobilisation. Je voudrais m’adresser aujourd’hui aux éluses du Conseil d’administration et des Conseils de région, pour faire part des attentes envers vous. Je crois que c’est la première fois que je le fais ainsi.

Garder la règle, c’est se rappeler ce qu’elle demande

Nous, salariés-es en situation de responsabilité, nous devons assurer la mise en œuvre des décisions, garantir et préserver la place des volontaires, le fonctionnement des instances. Parfois, je suis interpellé car nous allons trop vite. Nous oublions cette nécessité de dialogue en continu, de place des volontaires. Nous ne devons jamais oublier cette nécessité. Nous ne devons jamais oublier aussi qu’une action peut être mise en œuvre par des volontaires sans salariés-es. C’est toujours bon de le rappeler. Car évidemment, les responsabilités des cadres salariés-es dont je parlais ne sont pas à sens unique. Nous savons que la fonction d’élu-e n’est pas facile, que cela coûte, en investissement, en temps d’appropriation, de réflexion, de travail. Nous savons que AIDES est ce qu’elle est parce que nous avons cette organisation qui repose sur vous, une gouvernance élue par les volontaires, qui donne les orientations politiques aussi bien qu’elle agit sur le terrain. C’est pour cela qu’être élu-e implique de changer de posture, vous n’êtes plus des volontaires comme les autres. Quand vous êtes élus-es, les attentes de AIDES à votre égard changent ; et les nôtres aussi.

Les attentes envers les élus-es

Nous avons besoin de savoir quand vous êtes disponibles et quand vous ne l’êtes pas. Nous n’avons pas besoin de justifications, votre engagement ne peut être sans limite et nous avons besoin d’élus-es en forme et qui ont envie de s’engager. Nous avons juste besoin de prévisibilité. 3 Nous avons besoin de votre réflexion, inscrite dans le cadre de AIDES, que nous devons tenir ensemble. Il faut aussi que nous puissions nous le rappeler les uns-es aux autres, ce cadre, sans que cela soit perçu comme malvenu. Nous avons besoin de votre cohérence, de votre capacité à observer, comprendre avant d’avoir un avis tranché. Nous avons besoin que vous nous renvoyiez la balle, sur le fond. Nous avons besoin que vous nous partagiez vos doutes, c’est une grande force de dire ses doutes et ses interrogations. Nous avons ce fonctionnement qui nous permet de leur trouver des réponses collectives. Nous avons aussi besoin que vous soyez solides, ce qui n’exclut pas les doutes.

Les liens

Nous avons aussi besoin que vous ayez conscience des liens personnels ou amicaux, dans AIDES ou en dehors, qui pourraient biaiser votre réflexion. Nous connaissons tous-tes des militants-es d’autres associations, des responsables d’administration, depuis de longues années parfois, qui peuvent être aussi des amis-es. Nous avons dans AIDES des amis parfois proches, avec qui nous avons partagés des choses très personnelles de notre histoire. Avoir des liens, ce n’est pas un problème, cela fait partie de la vie. Parfois, nos responsabilités viennent parasiter ces liens, mais ils ne doivent pas générer de conflits. Nos liens ne peuvent prendre le dessus sur l’intérêt de AIDES. Il suffit bien souvent d’énoncer ces liens, d’en parler explicitement. Alors ce parasitage ne devient pas source de conflit, l’intérêt de AIDES aussi bien que l’importance de nos liens personnels sont alors préservés. Cela me concerne aussi, bien évidemment. Les réponses à ces besoins de AIDES, les attentes envers les élus-es, reposent évidemment sur un travail d’accompagnement et de formation politique, le travail dans au sein du Conseil d’orientation Administration et Finances pour les trésoriers-ères, le Secrétariat général du réseau pour les secrétaires, font partie de ce renforcement des compétences avec ces multiples facettes. Il y a certainement d’autres choses à inventer ensemble.

Se rappeler le sens

Le sens, la signification, la raison d’être, la direction vers laquelle nous allons, demande un travail constant. Il y a de nombreux sujets importants en dehors du nôtre. Il faut sans cesse se dire quel est notre objet social, pour déterminer notre position par rapport aux autres sujets importants pour la société. Évidemment, quand on est dans AIDES, c’est la lutte contre le VIH et les hépatites virales qui prime. Quand nous sommes à AIDES, nous nous mettons d’abord au service de la lutte contre le VIH et les hépatites virales. Daniel Defert était sociologue. La sociologie, c’est regarder les faits sociaux comme des choses, comme un objet. C’est prendre du recul, se détacher de ses liens, prendre de la hauteur. Il faut être sociologue, mais aussi politique, donner une direction, avoir un regard. C’est dire voilà le monde tel qu’il est, le regard du sociologue, et voilà tel qu’il devrait être, le regard politique. Garder la règle c’est maintenir ce regard politique : nous 4 sommes une association qui lutte contre le VIH, en mettant en œuvre la démarche communautaire en santé, pour transformer la société pour qu’elle soit plus favorable à la santé des groupes concernés. Est-ce que nous le faisons toujours parfaitement ? Évidemment non, c’est ce que dit le regard du sociologue. Est-ce que nous avons raison de le faire ? Évidemment oui, c’est le regard du politique. Le sens, c’est réduire cet écart entre la réalité et l’ambition, les actes et le projet politique. Ce sens, nous l’avons collectivement grâce à vous. Grâce aux engagements pluriels dont j’ai parlé au début : nous sommes divers-ses, multiples, et unis-es dans un seul mouvement.

Notre environnement et notre statut d’association

Nous ne sommes pas qu’une association de lutte contre le VIH ou représentant les usagers-ères du système de santé. Pour l’Agence française de développement (AFD) nous sommes une Organisation de la société civile (OSC). Pour d’autres, nous sommes une Organisation sans but lucratif (OSBL). Nous sommes aussi une Association reconnue d’utilité publique, une Arup. Cette reconnaissance d’utilité publique est un avantage : une reconnaissance par l’État de l’importance de notre action, qui nous donne la possibilité de recevoir des legs. Ainsi une personne lors de son décès nous a légué tous ses biens, pour un million d’euro. Cette reconnaissance, ce sont aussi des obligations, qui nous placent sous le regard de la Cour des comptes et du Conseil d’État. Deux des plus importantes juridictions de la République. Il y en d’autres, la Cour de cassation, le Conseil constitutionnel. L’une contrôle actuellement l’utilisation de notre collecte privée, la Cour des comptes ; l’autre aura à se prononcer sur les nouveaux statuts, le Conseil d’État.

Un environnement de concurrence

Nous sommes une organisation dont le modèle économique repose à la fois sur des financements privés et des financements publics, que d’autres Arup tentent de capter aussi. Nous sommes en concurrence. Du point de vue de notre contexte économique global, nous sommes dans une évolution qui va combiner diminution des financements publics et concurrence accrue vers les ressources privées. Nous savons que la lutte contre le VIH tend à être une moindre urgence. Les financements de la santé au niveau régional vont devoir s’inscrire dans un nouveau cadre territorial, annoncé par le ministère de la Santé et de la Prévention, où il va falloir se battre pour faire valoir la lutte contre le VIH au niveau des territoires. Le pouvoir politique encourage les entreprises à prendre leur part dans le financement des organisations comme la nôtre. Je le déplore, le rôle de l’État est de financer les actions d’intérêt général grâce à l’impôt. C’est comme cela que l’État dans lequel nous vivons s’est construit. Le modèle associatif non lucratif est en discussion aujourd’hui, en France et en Europe, pour aller vers des modèles « à la lucrativité limitée » où une structure d’intérêt 5 général pourrait faire des bénéfices. Le sujet est d’intégrer à une association qui défend une cause d’intérêt général une logique d’entreprise. L’intérêt commun ne résiste pourtant jamais aux intérêts privés. Nous avons déjà des soutiens d’entreprises comme l’industrie du médicament, et plus récemment ces soutiens se diversifient grâce au soutien de LINK. Cependant, nous allons devoir chercher des financements privés auprès de partenaires qui ne connaissent pas la lutte contre le sida. Nous le ferons et nous réussirons. Cela nous demandera sûrement de présenter différemment nos budgets, de trouver une manière lisible de présenter nos actions à ces interlocuteurs-rices dont il faudra maitriser la langue, les codes.

L’État de droit

Je veux parler quelques instants du droit, du droit en général. Les droits des étrangersères sont attaqués depuis des années, les droits des trans sont attaqués fortement depuis quelques temps. Au-delà de ces attaques dont nous sommes malheureusement familiersères, il y a un motif de préoccupation quant à l’État de droit. L’État de droit est l’équilibre des pouvoirs défini par la Constitution : le Parlement vote les lois, l’exécutif les met en œuvre, les juges contrôlent l’application des lois. C’est aussi le respect de cet équilibre des pouvoirs. Sur ce sujet, je suis préoccupé sur deux plans. D’abord, celui qui concerne une loi qui a été faite, l’an dernier, pour contrôler les associations. Il s’agit de la loi sur les principes républicains. Elle prévoit une Charte de la laïcité qui a pour seul objet de surveiller et punir les associations. Cette loi prévoit également un contrôle de nos éventuels financements étrangers. Elle permet aussi de sanctionner une association pour une infraction même mineure commise par un-e membre de l’association. Cette loi est contraignante, mais si le gouvernement l’utilise de manière répressive, les juges sont là pour nous protéger des abus. C’est ce que l’on appelle l’État de droit. Le problème, c’est le second plan : en France, des responsables politiques rejettent les principes de l’État de droit. Y compris dans les partis républicains, des voix contestent le pouvoir des juges. Encore récemment, un sénateur centriste a proposé de réduire la liberté des juges. La Cour des comptes a commencé le contrôle de l’utilisation des fonds issus de la générosité publique en juillet dernier, le vendredi 29 juillet 2022, à 17 heures. Vous apprécierez le choix de cette date et de l’horaire d’annonce du début du contrôle. Nous avons quelques idées de ce qui nous attend. Les échanges avec les conseillers-ères de la Cour des comptes sont très enrichissants et cordiaux. Mais si les prochains gouvernements ne respectent pas la séparation des pouvoirs, qui pourra alors empêcher un ministre ou un Président de dire à la Cour des comptes, juridiction indépendante des pouvoirs publics : « Sanctionnez AIDES ! »

AIDES face au racisme

Nous sommes une organisation comme une autre, aussi concernée par ce qui traverse la société. Il y a quelques années, nous avons mis résolument en place des actions de lutte contre les violences sexistes et sexuelles. Notre société est sexiste, des agressions sexuelles existent en permanence, nous devons agir en tant qu’organisation et c’est ce que nous avons fait. Nommer la sérophobie, nommer l’homophobie, nommer le sexisme, nommer les violences sexuelles, c’est de l’empowerment individuel et collectif. Nommer le racisme relève du même processus d’empowerment individuel et collectif. Récemment, j’ai écouté une émission sur la santé communautaire sur France culture, et le dernier épisode était intitulé : « Ce que le racisme fait à la santé ». Il était question de mots, d’attitudes, grandes ou infimes, ces micro-agressions constantes que subissent les Noirs-es en France, qui sont des atteintes à la santé. C’est cela aussi notre environnement. Je vais être très clair pour être bien compris. Je ne parle pas ici du racisme en général. Je parle de celui que nous pouvons entretenir individuellement et collectivement quand nous sommes blancs-ches, dans AIDES, sans y penser. Cela me préoccupe. Nous devons nous y confronter et y remédier comme nous nous sommes confrontés-es aux violences sexistes et sexuelles. Il n’y a pas de raison de ne pas y arriver.

Notre environnement et notre rôle dans la lutte contre le sida

Des associations LGBTQIA fortes
Il y a de bonnes nouvelles dans notre environnement. Les assos TDS, trans, LGBT sont plus diverses, plus fortes, qu’il y a dix ans. Nos liens avec ces associations sont historiques. Leur renforcement est une bonne nouvelle. Récemment, lors d’une rencontre ministérielle sur le plan de lutte contre les LGBTI phobies, nous étions la seule organisation non LGBT invitée. Les associations LGBT ont été remarquables, de finesse et de force. C’est une très bonne nouvelle, parce que cela permet de nous concentrer sur notre sujet. Si ce n'est pas nous qui défendons la lutte contre le VIH, ce ne sera personne. Il faut se concentrer sur cela. Et assumer notre rôle d’allié des luttes pour les droits LGBT et laisser la place.

IA et ses risques
L’autre grand enjeu est celui l’intelligence artificielle. Il peut être possible d’entrainer une IA à promouvoir des fakenews sur la santé, comme on les a vues se répandre pendant la Covid. Des IA spécialisées émergent sur tout un tas de sujet. Les dirigeants-es et créateurs-rices s’inquiètent déjà de leur développement et demandent une pause. Ils ont raison. Le week end dernier un groupe de santé privé a lancé une offre d’abonnement à 11 euros par mois pour de la téléconsultation ! Vous imaginez un médecin virtuel mû par une IA ? 7 Je l’imagine très bien. Quel est notre pouvoir de négociation face à une IA, sur le choix du traitement, le besoin d’un examen si l’IA ne connait pas les droits des malades ?

Le changement climatique
Le changement climatique est en marche depuis 50 ans, au moins. Nous avons déjà pris des mesures à notre échelle pour réduire notre impact sur l’environnement, le tri sélectif et la plateforme d’achat qui réduit considérablement les livraisons et donc la pollution. Nous pouvons continuer à progresser ; par exemple, en réfléchissant à la fréquence et aux modalités des déplacements, aux modes de restauration et à leur montagne de déchets. Nous avons tous contemplés, un peu désolés, ces montagnes qui naissent des plateaux repas les week-ends au siège. Il n’est pas si simple pourtant de trouver une alternative. Surtout, le changement climatique et les catastrophes naturelles qu’il entraine ont et vont avoir des effets sur la santé mondiale et les politiques de santé. Que pèsera le droit au séjour pour soin quand les élus-es vont craindre les migrations climatiques ? Comment agir avec les personnes les plus exposées au VIH et aux hépatites virales quand elles doivent fuir les conséquences du changement climatique ? Avec nos partenaires de la plateforme Amérique de Coalition PLUS, nous mettons en place un projet pour accompagner les personnes vivant avec le VIH et exposées en situation de migration. Il y a quelques années, nous avons aidé notre partenaire colombien à mettre en place des actions de RDR dans les camps de réfugiés-es vénézuéliens qui fuyaient leur pays par millions en traversant la frontière avec la Colombie. Puis, nous avons réfléchi à un dispositif plus global, permettant d’accompagner les personnes au cours de leur parcours migratoire d’un pays à l’autre. Ce projet s’appelle Golondrinas, cela veut dire hirondelles en espagnol. Eh bien, je me dis que ce projet, qui débute et va durer trois ans, pourrait bien nous aider à accompagner les mouvements de population du fait des crises climatiques.

Quelles perspectives ?
Cet environnement peut sembler plein de risques, mais depuis toujours c’est ainsi. Dans cet environnement chaotique, il est essentiel d’avoir une image parfaitement lisible. Nous sommes une association de lutte contre le VIH et les hépatites virales, de personnes vivant avec ces virus, exposées ou concernées par la lutte contre ces épidémies. Cette identité doit se voir dans nos actions. Les personnes vivant avec le VIH doivent encore plus trouver leur place dans AIDES. Je suis heureux d’avoir vu plusieurs professions de foi de candidats-es au conseil d’administration le mettre en avant. Nous devons regarder l’épidémie en France, ses données ; qui sont les personnes, leur âge, leurs lieux de naissance, l’évolution des files actives dans les régions ? Quelles sont les manques pour la prise en charge ? Quelle est la place des femmes dans cette épidémie ? Puis regarder nos actions… Qu’est-ce que cela dit de nous, entre la réalité et notre projet ? Quel est l’écart ? C’est la question du sens. 8 Le malade réformateur social, c’est la transformation sociale par les marges : les malades, les usagers-ères de drogues, les TDS, les trans, les détenus-es révèlent à la société ses dysfonctionnements et lui disent quoi faire pour l’améliorer. La démarche communautaire dans la lutte contre le sida permet aux minorités de dire à la majorité ce qu’il faut mettre en place pour le bien de tout le monde. Le contexte me conduit à penser que les attaques croissantes contre l’État de droit doivent être une préoccupation de premier plan en tant qu’association de malades, défenseure des principes de la démocratie en santé. Je crois que c’est une organisation de la marge qui va devoir rappeler les grands principes généraux communs. Depuis toujours, nous parlons des volontaires à AIDES au lieu de bénévoles, pour signifier l’empowerment des personnes. Pour assurer son développement, AIDES a fait le choix de recruter des salariés-es. Nous parlons de nous comme « les militants de AIDES ». Nous suivons les mêmes formations, volontaires et salariés-es, et nous accompagnons les acteurs-rices dans ce parcours. Bien malin qui en nous regardant sans nous connaître pourrait dire, ici, qui est l’un ou l’autre. Il y aura 40 ans l’année prochaine que Daniel Defert aura créé AIDES. Quarante années durant lesquelles, nous les militants-es de AIDES avons veillé et le faisons encore à préserver le sens de notre action. Nous nous mobilisons ensemble avec toutes nos différences, nos désaccords. Quarante ans que nous pensons sans relâche le monde qui nous entoure pour faire évoluer nos actions. Je n’ai aucun doute sur notre capacité à ne jamais faiblir. Les militants-es de AIDES d’aujourd’hui sauront montrer aux plus anciens-es que la colère du premier jour n’est pas perdue et que leur engagement n’est pas moins fort.

Marc Dixneuf, discours de clôture

Danser sous la pluie !

Amphititre. L’auditorium du West Hôtel où se tient le congrès porte ce nom ; un mot qui sonne comme un nom de maladie. Pourtant, le terme est loin de ce champ puisqu’il vient de la mythologie. Amphititre est une déesse de la mère qui manifestement n’a peur de rien puisqu’elle chevauche — du moins sur les représentations antiques qu’on a fait d’elle — un taureau, surfant sur les vagues. Elle a eu une relation suivie avec Poséidon (excusez du peu !) et Homère (qu’on ne présente plus) lui attribue d’avoir engendré les phoques (on n’invente rien !). C’est dans cette salle, Amphititre, que se sont réunis-es, pour quelques plénières, les quelque 350 militants-es, invités-es et partenaires de AIDES pour un congrès intitulé : « Rien pour nous, sans nous : la démocratie en santé ».

Une place pour tous-tes !

D’emblée, dans son discours d’ouverture, Camille Spire, la présidente de AIDES, a rappelé une récente intervention de Françoise Barré-Sinoussi, co-découvreuse du virus du sida, lors d’un hommage qui lui était consacré à l’Institut Pasteur pour les 40 ans de cette découverte, qui lui a valu le Prix Nobel de médecine en 2008. « Dans la lutte contre le VIH, chacun a une place, sa place : ce n’est pas ce qu’on a fait avant qui compte, c’est ce qu’on y met. À l’instant présent. Chacun avec ses compétences. C’est faire un monde avec tout le monde », expliquait la chercheuse. Chacun-e a sa place dans ce qu’il faut bien appeler un « mouvement » comme le disait Daniel Defert. « Nous sommes un mouvement, et aujourd’hui, au moins autant qu’hier, nous devons aller de l’avant. « Les volontaires, c’était tous ceux qui allaient de l’avant alors que tout le monde était en retrait » nous a dit Daniel lors d’une réunion en 2017 au Spot Beaumarchais qui venait d’ouvrir, a-t-elle rappelé. Aller de l’avant, sans laisser personne sur le bord de la route. « Notre moteur en tant qu’acteur-trice de la lutte contre le VIH, ce sont nos émotions. La colère, l’indignation. Ça aussi, c’est Daniel qui en parlait : partir de nos émotions pour en faire quelque chose. À titre personnel, au cours de mes seize années de militantisme au sein de AIDES, j’ai toujours eu l’impression d’aller de l’avant et de participer à un mouvement ; l’impression de faire de la Politique – avec un grand P - et de faire bouger les lignes (…). Nous n’avons peut-être pas vraiment le choix parce qu’en tant qu’association communautaire, nous sommes les premiers-ères concernés-es par la lutte que nous menons. L’énergie des associations qui a permis de réagir dès le début de l’épidémie, elle vient de là. Nous sommes concernés-es. « C’est l’activisme politique des patients qui força le rééquilibrage en termes de savoir et de pouvoir. […]. Par- là les malades du sida s’inventaient un nouveau rôle social et politique », expliquait d’ailleurs Daniel Defert ».

C’est qui ce « Nous » ?

Revenant sur la démocratie sanitaire, le thème phare de cette édition 2023 du congrès, Camille Spire, a réexaminé cette phrase historique qu’est : « Rien pour nous, sans nous ». « Je me suis concentrée sur le « Nous », a-t-elle expliqué. « Qui peut se constituer comme un groupe et dire « nous » dans une sorte de mobilisation, d’affirmation collective de soi ? », questionnait le sociologue et philosophe Didier Eribon, dans une interview. Il y parle des personnes âgées et d’un ouvrage de Simone de Beauvoir : « Dans La Vieillesse, elle ne se pose pas la question du « nous » des personnes âgées. Elle entérine d’emblée son impossibilité et explique que ces personnes étant exclues de la visibilité sociale, elle va « faire entendre leur voix ». Constituer une parole et la porter dans l’espace public. Mais, c’est elle qui parle pour eux. Comme je le fais dans mon livre [celui consacré à sa mère : Vie, vieillesse et mort d'une femme du peuple, par Didier Eribon, éditions Flammarion, , ndlr], tout en ayant présent à l’esprit que quand on porte la parole d’autres personnes, ce n’est pas vraiment leur parole : c’est leur voix telle qu’on la reconstitue, qu’on l’imagine. C’est une question vertigineuse : qu’est-ce que c’est que parler pour des gens qui ne parleraient pas si on ne parlait pas à leur place ? »

« Ces questions visent juste, estime la présidente de AIDES. Et lorsque [Didier Eribon] évoque plus tard sa volonté de faire entendre la révolte impuissante de sa mère, de transformer sa plainte individuelle en plainte politique, de participer à une mobilisation collective, je vois clairement un parallèle avec la lutte contre le VIH. J’y vois transparaître mon engagement dans la lutte, au sein de AIDES et avec nos partenaires ».

Fêlés-es !

Changeant de registre, Camille Spire a rappelé qu’elle a pour habitude de considérer et même de dire « qu’à AIDES on est tous-tes un peu fêlés-es, dans les divers sens du terme, et que c’est pour cela que ça marche. Nos vulnérabilités font aussi notre force. Leonard Cohen le dit mieux que moi : « Il y a une fissure en toute chose, c’est ainsi qu’entre la lumière ». Et la président de AIDES de poursuivre : « Je voudrais, ici, en profiter pour dire un mot sur Nicole Tsague, qui est décédée il y a quelques jours. Nicole, tata pour certains-es, incarnait cette transformation de difficultés en quelque chose de positif, en une force. Elle a, par exemple, largement participé à la création de la Disance. Elle va nous manquer… Par ses témoignages, son énergie, elle a été une véritable figure militante de AIDES en Île-de-France, une femme noire séropositive qui entrainait tout le monde, qui n’avait pas la langue dans sa poche et qui était aussi très drôle, et un peu fêlée ».

Et Camille Spire de conclure son discours d’ouverture ainsi : « Revenir toujours au sens, c’est primordial et nous n’avons jamais rien lâché là-dessus. Pragmatique, mais jusqu’au-boutiste. S’adapter, mais garder le cap. La Cour des Comptes [qui a contrôle l’association] a d’ailleurs souligné, il y a peu de temps, que malgré l’évolution des missions et des actions de AIDES, nous ne nous étions pas éloignés-es du projet initial ; que nous y étions restés-es fidèles. C’est le plus bel hommage qu’on puisse faire à Daniel Defert. Je ne doute pas que (…) nous allons continuer sur cette lancée, et que petit à petit, nous contribuerons à transformer la société parce, comme le dit Théodore Monod : « L’utopie n’est pas l’irréalisable, mais l’irréalisé ».

Dansons sous la pluie !

Démarré vendredi 8, le congrès de AIDES s’est achevé dimanche 11 juin par le traditionnel discours de clôture : le mot de la fin… qui trace l’avenir. Un mot de la fin pensé comme un complément au discours de Marc Dixneuf, directeur général de AIDES, nourri de « réflexions personnelles » sur des sujets du moment ; une mission périlleuse : celle de tomber juste sur des sujets changeants, ce que Camille Spire a résumé d’une phrase, empruntée au général vénitien Montecuculi, célèbre au XVIIème siècle : « Il faut toujours saisir l’occasion par les cheveux, mais ne pas oublier qu’elle est chauve » ! La présidente de AIDES est d’abord revenue sur la notion du temps qui passe. Un thème qu’elle avait choisi de traiter dans sa rubrique Donner de la voix, dans le numéro 123 de Remaides. Elle est revenue sur les « émotions » qui ont fait partie des sujets abordés lors de ce rassemblement : les « émotions comme savoir individuel, comme apport expérientiel » ; les émotions comme déclic de l’action. « Je trouve primordial de donner une place aux émotions, de ne pas les ignorer, mais au contraire, apprendre à les embrasser, a-t-elle expliqué. Bien sûr, les émotions induisent du subjectif mais j’ai du mal à croire qu’il y ait beaucoup de sujet de débats sur lesquels il est possible d’être objectif à 100 %. Je ne peux parler que de ma place, contextualisée, située dans le temps, l’espace… « Il n’existe pas de vrais indifférents, de vrais neutres, mais seulement des êtres qui n’ont rien compris », expliquait l’ethnologue et résistante Germaine Tillion » Et Camille Spire d’expliquer : « Militer à AIDES suscite tellement d’investissement émotionnel fort que les « retours de manivelle » le sont aussi. La violence de propos, des déceptions est proportionnelle à l’attachement à la structure. Ce « va et vient » dans AIDES entre bienveillance et violence/dureté avait d’ailleurs été souligné dans le cadre du travail autour pour la nouvelle signature de AIDES (…). J’ajouterai une chose : il faut du courage pour se présenter à une élection à AIDES, surtout quand on n’est pas du tout assuré de l’emporter, alors je voudrais saluer et remercier les militants-es qui se sont présentés-es à une élection cette année, quelle que soit le résultat. C’est grâce à vous que AIDES reste une démocratie vivante ! »

« Hier soir, j’ai été impressionnée par notre soirée dansante au Paquebot [la boite du complexe hôtelier, ndrl]. Pas un paquebot du style de La croisière s’amuse,  mais plutôt dans l’ambiance Cargo de nuit, et ce qui était hypnotisant, comme du soleil dans la nuit, c’était cette foule de corps, de militants-es qui dansaient. Cela m’a fait penser au film 120 battements par minute. L’énergie de chacun-e qui est complètement mise dans la danse. La musique et la danse au service d’un moment de communion, de symbiose presque. Mais j’y vois un parallèle avec notre combat. « La vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, c’est d’apprendre à danser sous la pluie », écrivait Sénèque. Danser sous la pluie, c’est à la fois jongler avec les contraintes de la société contemporaine et s’efforcer de les faire bouger ; c’est à la fois s’adapter et se révolter ; c’est être pragmatique tout en restant idéaliste. Ligne ténue.

À AIDES, cela fait bientôt 40 ans que nous avons décidé de ne pas attendre que l’orage passe, mais plutôt de militer, d’agir, pour transformer la société ». En somme de danser sous la pluie !

Vos mots pour le dire
Seronet a sollicité les militants-es de AIDES venus-es au congrès sur le mode : « Qu’en avez-vous pensé ? » ; « Quel souvenir en gardez-vous ? »
Certains-es ont répondu. « Quel bonheur d'être militant-e de AIDES. Ça fait plaisir de se retrouver en vrai. Merci Daniel pour l'héritage et merci AIDES ! », a expliqué Nadia La Grâce. « Congrès génial ; échanges d’expérience et surtout un véritable bonheur de se retrouver », a commenté Marie France Thewys, volontaire à Reims et secrétaire de région Grand Est. « Un grand moment de convivialité et de travail avec des militants toujours dans la bienveillance et l'échange d'expériences », a résumé Paul Bertin, volontaire à AIDES Toulon. « Ce congrès était chargé d'échanges riches et forts ! Pouvoir rencontrer des centaines de militants-es c'est génial et tellement mobilisant et motivant dans cette lutte commune qui nous tient tant à cœur. J'ai adoré le discours de clôture de Marc Dixneuf où il a remis une juste place de l'intérêt des militants-es dans la création et l'animation de nouvelles actions ! Bref, je suis rentré chez moi souriant, mobilisé plus que tout et surtout reconnaissant envers toutes les personnes qui ont su me soutenir et qui ont voté pour moi lors de ces élections. J'ai entendu votre message et je vais le travailler avec vous toutes et tous » a souligné Cédric Wurth, volontaire élu dans la région Grand Est. Volontaire au Territoire d’action de Paris, Cédric Daniel a expliqué : « La session dédiée à la mémoire et à l'héritage de Daniel Defert, fondateur de l'association, était particulièrement intéressante. C'est important de savoir d'où on vient et cela permet d'éclairer les enjeux actuels de la démocratie sanitaire qui est mise à mal par les derniers gouvernements, notamment à l'occasion de la crise de la Covid 19. C'était l'occasion de nous rappeler qu'il ne faut jamais rien lâcher, que rien n'est acquis dans ce domaine. Dans le même ordre d'idée, l'atelier qui permettait de se replonger dans deux textes fondateurs de la démocratie en santé, et de les remettre à jour, était tout aussi intéressant. En revanche, certaines sessions étaient plus difficiles d'accès, car les militants-es n'ont pas tous-tes le même niveau de connaissance des enjeux et des acteurs de la démocratie en santé. Cela aurait mérité une remise à niveau, par exemple en distribuant des documents explicatifs en amont. Comme pour chaque congrès, l'édition 2023 était riche d'échanges et de partages de points de vue avec des militants-es venant de l'ensemble du réseau ».

Qui sont les militants-es de AIDES aujourd’hui ?
Les premiers résultats de l’enquête sur le profil des volontaires et des acteurs et actrices 2023 ont été présentés lors du congrès de Nantes par Florian Vallet, président du Conseil de région Pays de la Loire. Au total, AIDES compte 2 036 personnes engagées : 503 volontaires, 1 020 acteurs et actrices et 513 salariés-es.
Les acteurs et actrices sont des personnes mobilisées à AIDES et n’ayant pas encore suivi la formation initiale de volontaire. Sur les 153 personnes actrices qui ont répondu à l’enquête 2023, 53 % sont des hommes et 43 % des femmes (dont 12 % de femmes trans). Deux personnes se définissent comme queer/non binaire. Ils-elles ont le plus souvent moins de 40 ans. Les données indiquent que 27 % des acteurs-rices sont nés-es à l’étranger, dont 40 % en Afrique subsaharienne. Un peu plus de la moitié des répondants-es sont des personnes qui travaillent (54 %), 32 % sont au chômage ou ont une autre activité, 14 % sont retraités-es, pré-retraités-es, ou inactifs-ves, et 10 % sont étudiants-es, apprentis-es, stagiaires. 61 % ont suivi des études dans le supérieur, 14 % dans l’enseignement secondaire et 23 % dans l’enseignement professionnel. 37 % déclarent faire attention à leurs dépenses, 22 % disent s’en sortir difficilement et 8 % estiment ne pas pouvoir s’en sortir sans s’endetter. Les acteurs-rices interrogés-es appartiennent à 60 % à une population clef du VIH ou des hépatites (contre 79 % en 2021) et se reconnaissent à 86 % dans au moins une des communautés listées dans l’enquête. Ainsi, 41 % se reconnaissent dans la communauté des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH) ; 43 % se déclarent HSH ; 10 % se reconnaissent dans celle des PVVIH-Hépatite, 12 % se déclarent PVVIH-Hépatite ; 12 % se reconnaissent dans celle des consommateurs-trices de produits psychoactifs (CPP), 20 % de se déclarent CPP ; 12 % comme travailleurs-ses du sexe (TDS), 3 % se déclarent TDS. Par ailleurs, 26 % se reconnaissent dans la communauté des femmes (38 % se déclarent femmes cis ; 12 % dans celle des personnes trans, 9 % se déclarent trans ; 15 % se reconnaissent dans celle des immigrés-es/étranger-es, 27% sont nés-es à l’étranger. Par ailleurs, 21 personnes interrogées n’ont déclaré aucune appartenance à l’une de des communautés listées.

Les volontaires sont les personnes qui ont réalisé l’intégralité de la formation initiale (trois week-ends), ont fait la demande pour être volontaire et ont été validées par les instances politiques (élus-es) de AIDES. Une majorité des volontaires sont des hommes. Sur les 207 volontaires, 65 % sont des hommes cis, 26 % des femmes cis, 5 % se définissent comme queer/non binaire, 3,5 % sont des personnes trans, dont six femmes trans et un homme trans, et 0,5 % se définissent comme Autre. Les volontaires de AIDES ont le plus souvent moins de 50 ans ; la moyenne d’âge est de 45 ans. En moyenne, les hommes sont plus jeunes que les femmes (44 ans contre 51 ans), un écart moyen plus important que pour la population générale française. Par ailleurs, 17 % sont nés-es à l’étranger dont 63 % en Afrique subsaharienne. Plus de la moitié des volontaires interrogés-es sont des personnes qui travaillent (56 %), 16 % sont au chômage ou dans une autre activité, 20 % sont retraités-es ou inactifs-ves et 7 % sont étudiants-es, apprentis-es, ou stagiaires. Parmi les volontaires interrogés-es, les trois quarts ont suivi des études dans le supérieur (55 % des bénévoles en France). 61 % ont une situation financière stable, 32 % déclarent s’en sortir difficilement et 6 % estiment ne pas pouvoir s’en sortir sans s’endetter. La situation semble améliorée par rapport aux enquêtes précédentes. Les volontaires interrogés-es appartiennent à 76 % à une population clef du VIH ou des hépatites : 59 % se reconnaissent dans la communauté des HSH (58 % se déclarent HSH) ; 20 % se reconnaissent comme PVVIH-Hépatite (22 % se déclarent PVVIH-Hépatite) ; 14 % se reconnaissent dans la communauté des CPP (29 % se déclarent CPP) ; 12 % se reconnaissent comme TDS (4 % se déclarent TDS) ; 22 % se reconnaissent dans la communauté des femmes (26% se déclarent femme cis) ; 9 % se reconnaissent dans celle des personnes trans (3,5% se déclarent trans) ; 7 % se reconnaissent dans celle des immigrés-es/étranger-es (17% sont né-es à l’étranger). Par ailleurs, treize personnes ont indiqué n’appartenir à aucune des communautés listées.

Les personnes vivant avec le VIH ou une hépatite virale investies à AIDES
Concernant les acteurs-rices, 16 personnes ont été recensés-es (un peu plus de 10 %) dont quatre personnes infectées par une hépatite C. Ils-elles sont infectés-es depuis un peu plus de 17 ans. La moyenne d’âge est de 48 ans. Près de 69 % des PVVIH sont nés-es en France ; une majorité sont des HSH (56 %). Selon les données, 75 % estiment qu’ils-elles ne sont pas confortables financièrement (50 % déclarent faire attention et 25 % disent s’en sortir difficilement).
Concernant les volontaires, 41 personnes ont été recensés-es parmi les volontaires (20 %) dont deux personnes ont une co-infection VIH/VHB. Ils-elles sont infectés-es au VIH depuis un peu plus de 19 ans. Leur moyenne d’âge est de 51 ans ; 88 % sont nés-es en France. Il y a une majorité de HSH (85 %). Ils-elles s’estiment majoritairement à l’aise financièrement (71 %).
Concernant les volontaires élus-es de AIDES, 26 % des élus-es vivent avec le VIH ou une hépatite. L’âge moyen est de 53 ans ; 71 % ont plus de 50 ans et 29 % ont entre 26 et 50 ans.

Les élus-es : des volontaires occupent des responsabilités politiques à différentes niveaux de AIDES (conseils de territoires d’action, régions, national) ; ils-elles sont élues par les volontaires. Les données 2023 indiquent que 66 % sont des hommes, 29 % sont des femmes, 4 % gender-queer et 1 % qui se déclarent d’un autre genre ; 87 % sont nés-es en France ; 10 % sont nés-es en Afrique subsaharienne ; 3 % sont nés-es ailleurs en Europe. Par ailleurs, 78 % des élus-es appartiennent à une population clef du VIH : 61 % se reconnaissent HSH ; 31 % consomment des produits psychoactifs (dont 4 % par voie intraveineuse) ; 5 % ont des rapports sexuels contre de l’argent ou des produits. Concernant l’ancienneté de l’engagement dans AIDES : 55 % ont commencé leur volontariat entre 2017 et 2023, 19 % entre 2013 et 2016, 13 % entre 2007 et 2012 et 13 % avant 2007. Le conseil d’administration (CA) s’est réuni six week-ends entiers en 2022. Le bureau du conseil d’administration (BCA) s’est tenu 25 fois en 2022.

Quelle activité en 2022 ?
Le réseau de AIDES comprend 73 lieux de mobilisation (LM), treize régions et 33 établissements ou services social ou médico-social dont 29 Caarud (Centres d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues), trois services d’appartement de coordination thérapeutique (ACT) et un SAVS (Service d'accompagnement à la vie sociale).
Ce sont 30 189 actions qui ont été réalisées en 2022, dont 29 957 entretiens individuels, 21 803 personnes accompagnées et 30 851 Trod réalisés (13 476 pour le VIH, 9 144 pour le VHC et 6 853 pour le VHB. Côté matériel, 1 501 663 préservatifs externes ont été distribués et 49 921 préservatifs internes ainsi que 849 218 gels et 1 808 423 seringues.
En 2022, 52 formations internes ont été dispensées pour 572 militants-es, dont 32 formations initiales des volontaires. Par ailleurs, 1 670 formations professionnelles ont été réalisées pour 791 militants-es.
Lors de l’assemblée générale de AIDES, Laurent Pallot, secrétaire général de l’association et Agnès Daniel, secrétaire générale adjointe, ont présenté le rapport moral pour 2022. L’occasion d’avoir des informations plus précises sur ce que AIDES a fait l’année dernière. Le bilan montre un engagement « pour faire changer les politiques publiques de santé » très vaste et qui investit bien des champs : présentation de résultats de recherches dans des congrès, mobilisation lors de la campagne présidentielle (« Face au sida, il n’y a aucun-e candidat-e »), engagement en faveur de la reconstitution des ressources du Fonds mondial, développement d’une nouvelle signature pour l’association ( « Militer - Agir – Transformer »), plaidoyer pour un accès à l’emprunt facilité mené en partenariat avec d’autres structures, participation aux plateformes de Coalition PLUS, renforcement de l’accompagnement communautaire pour faire face à l’émergence de l’épidémie de Mpox, expérimentation Trod multiplex VIH/syphilis, etc.
On peut caractériser la file active de AIDES. Selon les données 2022, 21 803 personnes différentes ont eu accès à l’offre en santé de l’association : 62 % pour un dépistage, 19 % pour un entretien de santé sexuelle, 16 % pour un entretien d’inclusion dans le dispositif Caarud, 6 % pour un accompagnement Prep. Plusieurs programmes ont connu des progressions : augmentation des actions chemsex de 36 % par rapport à 2021. Par ailleurs, 1 282 personnes ont été accompagnées à la Prep dont 71 femmes. 2022 a aussi été marquée par une « montée en charge de l’activité des centre de santé sexuelle et accompagnement communautaire (CSSAC), soit 1 667 personnes à Marseille et 1 452 à Montpellier pour plus de 6 000 passages par centre. L’accompagnement individuel des personnes vivant avec le VIH ou une hépatite virale a, lui aussi, progressé : 1 588 actions à destination des PVVIH-PVVH ont été conduites, soit 11 % de plus qu’en 2021. Concernant ces personnes : 63 % sont nées à l’étranger, 48 % estiment être en situation de précarité. Besoins obligent, l’accent a été mis sur le soutien aux personnes étrangères malades. L’observatoire EMA (étrangers malades) reste toujours actif avec 191 personnes accompagnées pour un titre de séjour et 154 aides financières attribuées.Publics, actions : que disent les chiffres ?L’activité globale a baissé de 4 % et le nombre de contacts de 11 % par rapport à 2021. Cette baisse se trouve dans les actions menées auprès des publics (-6 %). Cependant, on note une augmentation des actions menées auprès des publics PVVIH-PVHV, des migrants-es, des détenus-es, des personnes trans et des femmes. Ce sont les entretiens auprès des personnes consommatrices de produits et des détenus-es qui ont augmenté de manière significative. La file active des Caarud augmente de 49 %, et sur 1 851 trod VHC  dans 4,3 % des cas, le résultat est positif. Pour les HSH, 1 133 sont suivis pour la Prep et sur 3 544 Trod, 1,3 % ont un résultat positif. Par ailleurs, 60 % des actions auprès des migrants-es sont réalisées hors les murs. Sur 3 548 Trod VHB, 3,6% ont un résultat positif. La file active des TDS est de 1 826 personnes, dont 72 % sont des femmes. 5 % sont suivis-es dans le programme Prep ; 2,27 % des tests VIH ont un résultat positif. La file active des personnes trans est de 577 personnes. 74 % sont des femmes trans, et 12 % vivent avec le VIH. Sur 302 Trod, 2,7 ont un résultat positif. Les femmes représentent 29 % de la file active totale : 51 % sont nées à l’étranger, 11 % sont séropositives au VIH. 40 % des entretiens menés auprès des femmes sont en santé sexuelle globale, 8 % en Caarud, 2 % sont accompagnées dans le programme Prep, 2 % dans l’Observatoire Ema et 1 % dans le programme Aerli (Accompagnement et éducation aux risques liés à l’injection).

Le rapport financier 2022
Les éléments ont été présentés lors de l’assemblée générale de AIDES qui s’est tenue lors du congrès 2023 par Catherine Aumond, trésorière de AIDES. « L’année 2022 traduit une reprise d’activité après la crise sanitaire et présente un résultat global déficitaire de 258 000 euros avec un budget de charges qui passe au-dessus des 52 M€. Si le résultat ESMS [établissements et services social ou médico-social : Caarud, ACT, SAVS] est toujours positif à hauteur de plus de 600 000 euros, le résultat hors ESMS est lui déficitaire de plus de 860 000 euros malgré la hausse des produits qu’ils soient publics ou privés », a expliqué Catherine Aumond. Des équilibres financiers, il en est également question dans le discours de Marc Dixneuf, directeur général de AIDES. « La collecte de fonds privés a franchi pour la première fois la barre des 20 000 000 d'euros et on ne peut que s'en féliciter (…). La quasi moitié des produits est issue des fonds publics. Cette répartition nous permet de préserver notre liberté d’agir et d’innover mais pourrait être réinterrogée à la lumière des évolutions possibles des systèmes de financement public de la santé et notamment des attributions des fonds d’intervention régionaux ». Et la trésorière de conclure : « On voit que l’équilibre financier de AIDES reste maitrisé. Pour autant, les contextes nationaux et internationaux peuvent impacter à la fois les charges et les produits. Ils doivent nous inciter à la prudence sans pour autant renier ce que nous sommes et préserver nos capacités d’adaptation qui permettent de répondre aux besoins des personnes que nous accompagnons ».

Lutte contre le sida : la « démosan » en héritage

Si la loi du 4 mars 2002 a été une étape décisive, il faut rendre justice à l’histoire de la « démosan », deux dates antérieures ont été clefs : en 1996, c’est l’ordonnance Juppé sur le CISS ; en 1998-1998, les États généraux de la santé. L’ordonnance Juppé du 24 avril 1996 prévoit une représentation des intérêts des usagers-ères de la santé au conseil d’administration de chaque établissement de santé. Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) a été créé en 1996 pour suivre la mise en œuvre de la réforme hospitalière de 1996, et pour constituer une force de propositions en matière sanitaire et sociale. Ce collectif s’est structuré en association loi 1901 au dernier trimestre 2004. Ses missions : représenter les usagers-ères dans les instances de santé et divers groupes de travail et commissions, participer aux évolutions du système de santé.

Interrogé sur Vie publique sur l’objectif des États généraux de la santé de 1998, le ministre de la Santé, Bernard Kouchner, explique : « Ils doivent être l'occasion pour les gens de se rendre compte de ce qu'est notre système de santé : comment fonctionne une caisse de sécurité sociale, comment s'organisent des gardes à l'hôpital, qu'est-ce que la médecine libérale en réseau ?... Notre système est bon. Si nous voulons le maintenir, nous devons constamment l'adapter et ne pas dépenser plus que ce que nous avons. Sinon, nous tomberons dans un système d'assurances privées terriblement injuste. Les Français doivent eux-mêmes prendre la mesure de ces vérités ». « Serait-ce une campagne d'information politique ? » l’interroge le site. « Non, c'est la démocratie sanitaire qui s'installe à travers deux types de manifestations. Plus de 230 réunions publiques sont d'ores et déjà prévues, et j'en veux 1 000. Les organisateurs, élus, maires, syndicats et associations choisissent les thèmes de ces discussions. Chacun peut ensuite y participer librement », avance le ministre. Quelques années plus tard, la loi Kouchner suivra. Voilà pour quelques éléments historiques qui permettent de mieux comprendre de quoi l’on parle.

« La démocratie sanitaire dans tous ses états »

Derrière le titre de sa présentation, Christian Saout, président d’honneur de AIDES, a pour ambition de parler des « fondements citoyens, militants, institutionnelles » de la démocratie sanitaire et de faire un peu de « prospective ». Il faut dire que c’est un des meilleurs connaisseurs du sujet en France. Il a d’ailleurs écrit un ouvrage, préfacé par le Pr Didier Tabuteau, à ce sujet : La démocratie en santé : comprendre et s’engager ; ouvrage dont ses amis-es disent : « Il y a tout dans ce livre… mais qu’est-ce que c’est chiant ! » Derrière la boutade, Christian Saout souligne une certaine aridité du sujet ; sujet qui intimide encore certains-es militants-es alors même que la démocratie sanitaire est un des gains de la lutte contre le VIH/sida. Mais revenons aux différents éléments qui sous-tendent la fameuse « démosan ».

Fondements individuels : l’expérience au cœur du droit de cité

Il y a d’abord la place des émotions dans l’usage du système de santé ou son propre rapport à la santé, explique Christian Saout. Les émotions sont une « catégorie de pensée » repérée depuis le Moyen-Âge ! Ce ne sont donc pas que des affects à gouverner, régir, gérer ou manager comme le réclame l’idéologie du développement personnel actuelle, elles sont aussi des connaissances qui peuvent être utiles à l’amélioration du système de santé, voire à la Nation. Il suffit pour s’en convaincre de voir le contenu de la Lettre de création de AIDES en 1984 ou encore le Mouvement des femmes dans les années 1970 ou enfin (pour ne citer que trois exemples) la publication au succès retentissant de l’ouvrage Indignez-vous par Stéphane Hessel en 2010. Le très court ouvrage d’une trentaine de pages défend l’idée selon laquelle l’indignation est le « ferment de l’esprit de résistance ». L’ouvrage sera vendu à 950 000 exemplaires en dix mois. Au total, les ventes atteindront quatre millions d’exemplaires et l’ouvrage sera traduit en 34 langues.

Aux émotions s’ajoutent les savoirs personnels liés aux expériences individuelles d’usage du système de santé mais aussi à celles des autres, en proximité familiale, amicale ou territoriale : l’expérience de l’inégalité d’accès aux  soins, par exemple. S’ajoutent aussi les savoirs communautaires, liés aux expériences individuelles du soin et éprouvés ou construits au sein d’un groupe. On peut citer comme exemples : l’expérience de la stigmatisation ou de la discrimination d’un groupe de personnes dans le domaine de la santé, et parfois bien au-delà, pour les personnes séropositives ; les personnes trans ou les personnes avec une variation du développement sexuel, explique Christian Saout. Il a d’ailleurs choisi une citation qui résume bien cette idée et la place des uns-es et des autres : « C’est la personne qui porte la chaussure qui sait le mieux si elle fait mal et où elle fait mal, même si le cordonnier est l’expert qui est le meilleur juge pour savoir comment y remédier » (John Dewey, psychologue et philosophe américain, 1927).

Fondements collectifs : les mobilisations au cœur de la transformation sociale

On doit, ici, rappeler le principe d’auto-organisation ; principe qu’illustrent bien plusieurs textes majeurs : les Principes de Denver (1983), la Déclaration universelle des droits des malades du sida et des séropositifs (1987). Derrière les textes : des idées et principes qui sont des outils de mobilisation. Par exemple, l’invitation à « former des caucus [réunion à huis clos de personnes, souvent dans un cadre politique, ndlr] qui choisiront leurs propres représentants auprès des médias et qui planifieront leurs propres agendas et leurs propres stratégies ». Ou encore l’invitation à « s’impliquer à tous les niveaux de prise de décision et très spécifiquement [à occuper] une place au sein des conseils d'administration des organismes pourvoyeurs de services ». Dernier exemple, la recommandation de faire « partie de tous les forums sur le sida au même titre de crédibilité que tous les autres participants afin de partager leurs expériences et leurs connaissances ». Autre fondement important, le discours de Daniel Defert à la conférence mondiale sur le sida de Montréal en 1989 qui établit les conditions d’un « nouveau malade réformateur social ». Elles sont au nombre de trois. Il faut un élément sociologique : une organisation communautaire s’appuyant sur la mobilisation des personnes concernées ; un élément géographique : la confrontation dans un même lieu (pays) de l’offre (de soins) et des attentes (des personnes concernées) pour « optimaliser » les services dédiés ; un élément politique : la direction politique d’une organisation communautaire est sous le contrôle des personnes qui font appel à ses services. Pour Christian Saout, AIDES fonctionne sur le modèle : « Proposer et protester », ce qui permet d’avoir les deux pieds dans l’action !

Fondements institutionnels en France : droits et représentation et plus

Les droits individuels sont évidemment reconnus, confortés par la loi de 2002, mais cette dernière ne doit pas masquer les acquis du XVIIIème siècle, explique Christian Saout. L’essentiel de nos droits individuels vient de 1789 : liberté d’aller et venir, liberté d’opinion ; puis traduction ou reprise dans la Déclaration universelle des droits de l’Homme, préambules de 1946, puis 1958 de la Constitution, jurisprudences de la Cour de cassation, du Conseil d’État, du Conseil constitutionnel. Par ailleurs, la loi du 4 mars 2002 consacre certains droits individuels (accès au dossier médical, obligation d’information, obligation de consentement, droit indemnisation amiable) et d’autres lois complètent cette liste (directives anticipées, etc.). Sans omettre la loi du 2 janvier 2002 pour le social et le médico-social qui postule l’autodétermination de la personne.

Côté droits collectifs, on trouve la loi du 4 mars 2002. Elle crée la représentation des usagers-ères par les usagers-ères eux-elles-mêmes dans les instances de santé. D’autres lois, notamment celle de 2004 ajoutent des droits collectifs : par exemple l’action de groupe en santé (Loi Touraine). Enfin, le président d’honneur de AIDES complète le tableau avec des recommandations internationales ou nationales. Des recommandations de l’Organisation mondiale de la santé reconnaissent la place des groupes, comme la Déclaration d’Alma-Ata, établie en 1978 à la suite d’une conférence internationale sur les soins de santé primaires. Elle met en avant plusieurs axes de santé publique : le lien entre développement et santé ; la nécessité de développer une médecine gratuite par la multiplication des centres de soins gratuits ; le fait de favoriser une médecine préventive ou de mêler médecine moderne et savoir-faire traditionnels. On peut aussi citer la Déclaration de Jakarta. Elle date de 1997 et porte sur la promotion de la santé au XXIᵉ siècle. Elle place au premier plan les déterminants de santé. En développant la promotion de la santé, « on agit sur les déterminants de la santé [ressources, logement, travail, environnement, alimentation, relations sociales, couverture sociale, statut administratif, etc.) et on contribue au progrès de la santé, à la réduction considérable des inégalités en matière de santé, à la promotion des droits fondamentaux de l'être humain et au développement social ».

À cela s’ajoutent des recommandations de l’Union européenne, sur l’expertise sanitaire, par exemple et celles d’organismes publics en France sur l’engagement en santé des usagers-ères sous formes très variées (transmission d’information, consultation, participation, partenariat).

Aujourd’hui,  des compléments sont devenus nécessaires…

Pour Christian Saout, on peut faire mieux en matière de démocratie sanitaire. Du côté de l’engagement militant : doit-on aller vers un « caucus » des patients-es ?, interroge-t-il. À côté des auto-organisations sectorielles, il y a de la place pour une auto-organisation des patients-es, qui serait très différente dans sa composition comme dans sa stratégie de collectifs comme France Assos Santé. Pourquoi un nouveau groupe ? Probablement parce que certains combats ne peuvent pas être gagnés seuls, estime-t-il.

Il ne s’agit pas seulement de changer la structure ou l’organisation, il faut aussi des droits nouveaux. On peut citer le droit à l’accompagnement, le « droit aux droits ». Autrement dit, l’effectivité des droits sans avoir besoin de saisir un juge : utilisation des API (Application Programming Interface ; sur le web les API jouent le même rôle qu’un annuaire. Une API permet à un ordinateur de demander une information à un autre ordinateur, par Internet) : Défenseure des droits (DDD), Haute autorité de santé (HAS). On peut également mentionner le renforcement de la représentation des usagers-ères (augmentation du minimum de représentants-es associatifs-es, obligation de reddition ou publication des comptes, droit d’alerte, etc.) Autrement dit, il s’agit, là, de développer des outils de « contre-pouvoirs ».

Christian Saout invite aussi à réfléchir au fait que les associations de patients-es puissent devenir comme tiers secteur offreur d’accompagnement en santé : reconnaître aux associations une place « régulière » dans le système de santé et pas seulement un rôle d’expérimentateur sans avenir générique. Enfin, on pourrait améliorer le débat public. Il cite la Conférence de citoyens-nes au Conseil économique, social et environnemental (Cese), mais qui fonctionne aujourd’hui sur la base de contributions d’experts-es … sans savoirs expérientiels ou le fait de développer d’autres modes de débat public : commission d’enquête, recours aux outils numériques, etc.

Voilà pour l’histoire, la théorie et quelques perspectives d’amélioration, mais qu’en est-il dans la vie réelle ?

La « démosan » en vie réelle

C’est une session du samedi, après-midi : « La démocratie en santé en conscience », qui a permis de l’illustrer, à travers deux exemples. Le premier est revenu sur le projet de « Co-construire les parcours de santé des personnes vivant avec le VIH en région Centre-Val de Loire ». Comme le rappellent, les deux oratrices, Marie Granger, coordinatrice du Corevih (Coordination régionale VIH) du Centre-Val de Loire et Catherine Aumond, trésorière de AIDES et Vice-présidente du Corevih Centre-Val de Loire, la prise en charge des personnes vivant avec le VIH va devoir évoluer. Et cela pour répondre : à une prise en charge de moins en moins hospitalière ; aux préférences des patients-es dont la simplification du suivi ; à leurs profils variés ; aux évolutions de la démographie médicale, à l’augmentation et au vieillissement de la file active (les personnes suivies) ; aux nouvelles modalités de prises en charge (arrivée des traitements injectables, numérique, nouveaux protocoles de coopération) à la coordination des parcours.

Pour répondre à ces enjeux, vastes et complexes, le bureau du Corevih Centre Val de Loire a proposé une méthode participative afin de co-construire les parcours de demain, en associant des personnes concernées directement, des  acteurs-rices de proximité, des professionnels-les de santé qui pourraient être impliqués-es dans les parcours de demain et des représentants-es d’institutions. Le postulat était que chaque participant-e était un-e expert-e. Il-elle était invité-e à partager en collectif son savoir : professionnel,  militant, et/ou issu de l’expérience et du vécu. Il n’y avait pas de hiérarchie entre les savoirs. De très nombreux thèmes ont été abordés : rappel sur la prise en charge du VIH et les défis de demain, pistes d’organisation du premier recours dans un contexte de désert médical, etc. Le travail a aussi permis d’échanger sur de nombreuses questions : comment renforcer l’offre du territoire ? En faisant appel à qui ?  Pour faire quoi ? Comment améliorer l’accessibilité ? Comment transférer le suivi des PVVIH de l’hôpital vers la ville ? Quels-les patients-es ? Quelle nouvelle place de l’infectiologue ?  Quelle coordination autour du-de la patient-e ?

Quels résultats ? De ces échanges entre toutes les parties prenantes ont émergé plusieurs idées. Citons la hotline orientation et expertise. L’objectif est de créer une hotline VIH/Prep/IST/Santé sexuelle au niveau du Corevih Centre-Val de Loire comportant un annuaire des ressources, une orientation, un appui aux professionnels-les de santé de ville, proposant une mission d’appui et d’expertise pour les exercices coordonnés et autres dispositifs de coordination (maisons de santé pluri-professionnelles, communautés professionnelles territoriales de santé, dispositifs d’appui à la coordination, etc.). Autre axe retenu : renforcer le suivi en ville de certaines personnes vivant avec le VIH. Cela passe par la formation de médecins généralistes et autres professionnels-les de santé (infirmiers-ères en pratique avancée, etc.) à la prise en charge du VIH et de la santé sexuelle ou encore dans le fait de mieux définir la place et l’articulation entre les acteurs-rices de soins : place des médecins généralistes, des infectiologues, des infirmiers-ères en pratique avancée …  en tenant compte de la complexité des situations. Autre axe : faciliter la coordination et la prise en charge des parcours complexes adaptés à chaque département. Ici, l’objectif est de « créer une offre spécifique pour  le suivi des personnes vivant avec le VIH ou prenant la Prep (HSH, personnes trans, travailleurs-ses du sexe, etc.

Pour les deux intervenantes, la réussite de ce projet est la preuve qu’il « est possible de transposer la démarche communautaire en santé avec des acteurs-rices impliqués-es en démocratie en santé.

Le second exemple concerne la RDRD (réduction des risques et des dommages) en milieu carcéral. Il a été présenté par Mehdi Daoud, coordinateur du lieu de mobilisation de AIDES (Reims et Epinal) et Marie Picard, chargée de mission au Corevih Grand Est. Le projet a démarré en 1999 à la Maison d’arrêt d’Epinal. De 1999 à 2002, des soutiens individuels auprès de personnes séropositives au VIH et/ou co-infectées VIH/VHC ont été proposés. A partir de 2004, ce sont des interventions collectives pour les adultes, hommes et femmes, qui ont été mises en place, puis pour les mineurs-es dès 2011. Depuis 2021, c’est une Quinzaine des dépistages en détention qui est proposée en partenariat avec le Corevih Grand Est. À Nancy, maison d’arrêt Charles III, au Centre de détention de Toul et d’Écrouves de 2002 à 2005, à la maison d’arrêt de Metz en 2016, ce sont des actions individuelles et de dépistages dans différents quartiers (hommes prévenus et condamnés, femmes, quartier des nouveaux arrivants, quartier des peines aménagées) qui ont été proposés. Un projet est en cours de réflexion à la maison d’arrêt de Nancy, concernant des interventions individuelles au quartier « sortants ». La démarche communautaire au centre pénitentiaire de Nancy s’illustre dans différentes actions : permanences hebdomadaires au Quartier « arrivants », demandes ponctuelles d’entretiens, interventions collectives en bâtiments, interventions de dépistages en bâtiments. Bien sûr, il existe des freins comme le contexte global de la détention, le fait de ne pas avoir les disponibilités des locaux pour les actions collectives, les moyens humains, l’obligation d’avoir un casier judiciaire vierge pour intervenir en détention. A contrario, certains leviers existent. On peut citer la personne qui est cadre de santé de l’unité sanitaire, la participation des personnes détenues, l’adhésion de l’Administration pénitentiaire au projet, le bon accueil et la participation du personnel de l’AP, le très bon accueil des personnes détenues, l’accès aux outils de RDR et de prévention combinée, les bons de demandes de consultations, etc.

Le Corevih Grand Est développe un dispositif régional de RDRD en milieu carcéral. Ce projet concerne vingt établissements pénitentiaires, soit environ 7 000 personnes détenues. L’objectif du projet est d’impulser « une dynamique régionale et de coordonner une politique de RDRD en milieu carcéral afin de réduire les contaminations au VIH, aux hépatites et aux IST. Il est le fruit d’un travail en partenariat de AIDES et du Corevih Grand Est.

Faire vivre la démocratie en santé
Samedi, fin de journée, des ateliers ont été proposés. L’objectif était de réfléchir à la démocratie sanitaire telle qu’elle est mise en œuvre aujourd’hui, aux freins, aux leviers sur lesquels s’appuyer pour faire mieux et d’identifier des pistes d’amélioration possibles. Chaque groupe a mouliné ses idées et réflexions. L’ensemble a fait l’objet d’une synthèse qui a été présentée à l’occasion du dernier jour du congrès par Eulalie Pichard, responsable au secteur Plaidoyer de AIDES.
Des freins
- Le fait que de nombreuses actions soient tournées vers la prévention. Il faut redonner une place à l’accompagnement des PVVIH pour developer la place de la parole des personnes ;
- Les discriminations vécues par les personnes les empêchent de prendre leur place ;
- Sentiment d’illégitimité des militants-es ;
- Opacité du fonctionnement des instances, manque de compréhension, sentiment d’espace élitiste ;
- Investissement chronophage, manque de moyens, turn-over des militants-es et partenaires ;
- Temps important à consacrer au présent pour obtenir des résultats parfois plusieurs mois/années plus tard (ressources VS énergie) ;
- Partenariat : Identification difficile, rivalités parfois existantes entre structures, manque de soutien ;
- Manque d’accompagnement des militants-es qui sont représentants-es dans les instances ;
- Manque de visibilité de ce qui se fait au plus près du terrain et dans la vie militante  (lieu de mobilisation, territoire d’action) ;
- Manque de clarté sur les enjeux des mandats et les sujets à porter dans les instances.
Des leviers
- Valoriser la démarche communautaire en santé, nos principes d’action, l’ADN de AIDES ;
- Notre savoir-faire, la mise en valeur de nos savoirs expérientiels, notre légitimité, et les combats déjà gagnés ;
- Mobilisation sur des sujets de plaidoyer à des fins de transformation sociale ;- Transmission et partage de savoir-faire entre les nouveaux et les anciens militants-es ;
- Renforcement des compétences des militants-es sur les actions de plaidoyer, prise de parole en public ;
- Être reconnu-e comme un interlocuteur-rice légitime en interne et externe (démarche continue) ;
- Développer les relations partenariales et créer des collaborations durables ;
- Notre capacité de démonstration, expérimentation et capitalisation pour nourrir et appuyer la démarche ;
- S’appuyer sur la formalisation de la démocratie en santé dans le paysage du système de santé.
Des pistes d’action, d’amélioration
- Favoriser la mobilisation des personnes et des militants-es ;
- S’appuyer sur les États Généraux des PVVIH  (afin de remettre les communautés au cœur de notre lutte, libérer la parole, faire émerger des envies, valoriser les témoignages etc.) ;
- Mettre en place des formations internes (en renforçant le pouvoir d’agir, la littératie, l’accès aux droits, nos plaidoyers etc.), développer l’information (support écrit), des temps d’échange de pratiques, de mutualisation de compétences/expériences ;
- Mieux connaitre les rouages de la démosan ;
- Informer et former les professionnels de santé en démocratie sanitaire ;
- Renforcer les collaborations avec la sphère médicale et prendre sa place ;
- Identifier un-e référent-e ou un groupe de référents-es régionaux qui s’investit sur les différentes instances, valoriser cet investissement au sein des RLM ;
- Créer des outils pour valoriser la démosan et mobiliser à l’interne et à l’externe ;
- Identifier et utiliser les ressources disponibles (partenariats, réseaux, compétences des militants-es, personnes ressources) ;
- Rendre visible les résultats de notre participation aux instances de démosan auprès des populations clés et des partenaires ;
- Suivre et contribuer à l’évolution des Corevih et de la démosan.

Révisons nos classiques !

L’esprit et la lettre !

Travailler sur des textes fondateurs entre militants-es, se les approprier lorsqu’on les découvre (ils datent) et les mettre à jour… tel était l’objet de l’atelier proposé au deuxième jour du congrès. Il y a certes un côté « sacrilège » à prétendre actualiser des textes historiques, fruits de longs débats et résultats d’un contexte et d’une époque. Reste que la lutte contre le sida s’est toujours nourrie des étapes antérieures, les adaptant aux enjeux actuels ; enjeux qui n’ont pas cessé d’évoluer au fil de ces quatre dernières décennies et qui changent encore. L’exercice est d’ailleurs passionnant, invitant à analyser la situation d’aujourd’hui à l’aune des revendications, des analyses, des points de vigilance produits dans les années 80, quelques années après la découverte du virus. Les participants-es l’ont certes fait la main tremblante et dans le respect des pionniers-ères, mais ils-elles l’ont fait. Voici les nouvelles versions réalisées collectivement lors de cette édition 2023 du congrès de l’association. De nouvelles versions pour débattre, réfléchir et faire vivre en mieux la lutte contre le sida et la participation des personnes vivant avec le VIH qui en sont un des piliers.

Principes de Denver ; déclaration du Comité consultatif des personnes vivant avec le VIH, 1983

Un peu d’histoire. En juin 1983, lors de la cinquième Conférence nationale annuelle sur la santé des lesbiennes et des gays à Denver (Colorado), un groupe d'une douzaine de gays séropositifs en stade  sida, originaires de tous les États-Unis, se réunit pour partager leurs expériences en matière de lutte contre la stigmatisation et de défense des intérêts des personnes vivant avec le VIH. « Les hommes réunis à la conférence de Denver se rencontraient pour la première fois, comparaient leurs notes et élaboraient des stratégies pour aller de l'avant et faire en sorte que leur voix soit entendue et leur expertise, en tant que personnes vivant avec le VIH/sida, respectée », rappelle le site US PLHIV Caucus. Un texte collectif en naît. « Nous sommes des PVVIH/AIDS, nous nous battons pour la vie », proclame le texte de 1983. Le principe de départ est clair, tranchant même : « Étant donné que vous ne pouvez rien faire pour sauver nos vies, écoutez au moins ce que nous avons à dire sur notre vécu de la maladie et reconnaissez-nous comme les maîtres de nos propres vies ». De là, découlent des principes qu’on peut résumer en trois principaux items :
- formez-vous, organisez-vous, choisissez-vous vos représentants-es, votre agenda, planifiez votre stratégie et organisez-vous pour répondre aux médias ;
- soyez impliqués-es à tous les stades du processus de décision, jusqu’au plus haut niveau ;
- soyez inclus-es dans tous les forums, conférences, etc. sur le sida avec la même crédibilité que les autres participants-es, pour partager votre expérience et votre savoir.
C’est un des textes fondateurs de la lutte contre le sida et de la place des personnes atteintes. C’est une des bases qui servira, bien des années plus tard, à ce que l’on appelle aujourd’hui la démocratie en santé.

Pour aller plus loin (en anglais), on vous recommande de lire cet article publié sur The Body : « A History of the People With AIDS Self-Empowerment Movement ».

Nouvelle version révisée par les militants-es de AIDES

« Nous condamnons ceux qui tentent de nous étiqueter comme « victimes », terme qui implique la défaite et nous nous considérons seulement occasionnellement comme « patients-es », terme qui sous-entend la passivité, l’impuissance et la dépendance envers les autres. Nous sommes des « personnes vivant avec le VIH ». Nous recommandons aux professionnels-les de la santé :

1. Qui sont directement ou indirectement concernés par le VIH/sida, de le faire savoir, en particulier aux personnes qu’ils-elles reçoivent et qui vivent avec le VIH/sida. Plus généralement, ils-elles doivent aborder une posture non-jugeante et non-discriminante vis-à-vis des PVVIH.
2. D’actualiser en permanence leurs connaissances scientifiques pour prodiguer des soins de qualités optimales.
3. D’être à l’écoute de leurs émotions (craintes, anxiétés, espoirs, etc.), de dépasser l’approche technique de l’affection en étant centrés sur la personne avec empathie et non jugement.
4. De faire le point sur soi, sur leurs représentations des publics concernés et de leurs pratiques.
5. De traiter les personnes vivant avec le VIH comme des personnes à part entière et de prêter autant d’attention aux questions psychologiques et de santé mentale, financières, sociales que physiques dans une approche globale de la santé.
6. D’aborder la question des pratiques sexuelles et de consommation de produits et de la transmission du VIH. Par ailleurs, d’informer systématiquement sur U = U, sans ambiguïté.

Nous recommandons à toutes les personnes :

1. De nous soutenir dans notre lutte contre toutes les formes de discriminations envers les personnes vivant avec le VIH qu’elles soient liées à l’emploi, au logement, à l’accès aux soins, à l’assurance et aux prêts ou qu’elles se fondent sur des conceptions erronées de la transmission du VIH.
2. De ne pas stigmatiser les personnes vivant avec le VIH et de ne pas faire porter à nos communautés la responsabilité de l’épidémie et de ne pas diffuser de généralités sur nos modes de vie.

Nous recommandons aux personnes concernées par le VIH :

1. De s’impliquer dans les collectifs afin de choisir leurs propres représentants-es, de s’adresser aux médias, de définir leurs objectifs et leurs stratégies.
2. D’être impliquées à chaque niveau des prises de décision sur le VIH/sida et tout particulièrement d’être membre des comités de direction des organisations communautaires.
3. D’être inclues dans tous les espaces où la question du VIH/sida est discutée en particulier les conférences et les instances de démocratie sanitaire, à statut égal avec les autres participants, afin de partager leurs propres expériences et connaissances.
4. De s’approprier les outils de réduction des risques qui sont à leurs dispositions et qui conviennent à leurs pratiques.
5. De se sentir libre de partager ou non son statut sérologique à quiconque.

Les personnes vivant avec le VIH ont le droit :

1. À une vie sexuelle, émotionnelle et familiale aussi complète et épanouie que n’importe qui d’autre.
2. À une qualité de traitement médical et de soutien social, sans discrimination d’aucune sorte, concernant l’orientation sexuelle, le genre, le diagnostic, le statut économique, l’âge ou la race / l’origine, les pratiques de consommation.
3. À des informations complètes sur tous les risques et procédures médicales, elles ont le pouvoir d’agir, le droit de choisir ou de remettre en question leurs modalités de traitement, ou encore de refuser de participer aux essais cliniques sans pour autant mettre leur traitement en péril ainsi que de prendre des décisions averties sur leur vie.
4. À la vie privée, à la confidentialité des données médicales et à leur accès, au respect humain et au choix de ceux qui comptent dans leur vie.
5. À un accompagnement correspondant aux besoins qu’elles expriment.
6. De vivre, de vieillir et de mourir dans la dignité. »

Déclaration universelle des droits des malades du sida et des séropositifs, 16 octobre 1987

Un peu d’histoire. Pourquoi une déclaration ? Il faut entendre, ici, le mot comme un discours solennel qui proclame des principes fondamentaux. Une déclaration a une portée symbolique, essentiellement politique. En procédant ainsi, les acteurs-rices politiques, en l’occurrence, ici, les militants-es souhaitent que les éléments de la Déclaration se transforment, dans un second temps, en lois ou autres textes qui ont un caractère obligatoire. Cette Déclaration a été remise en octobre 1987 à la Dre Michèle Barzach, alors ministre de la Santé et de la famille (1986-1988) dans le gouvernement de Jacques Chirac. Elle a été rédigée par le professeur Alain Deloche, président de Médecins du Monde, qu’il a cofondé en 1980, et Daniel Defert, président de AIDES. Cette année-là, plus de 3 000 cas de sida ont été recensés en France. Un article du Monde (18 octobre 1987) rappelle que cette « déclaration » est remise à la ministre en marge d’un forum sur les organisations non gouvernementales (ONG) qui se déroulait alors à Agen. L’objectif est que la ministre relaie cette Déclaration au niveau international. D’ailleurs le quotidien explique : « Les auteurs de cette déclaration (…) espèrent que Mme Barzach voudra bien la reprendre à son propre compte et la soumettre aux autorités sanitaires des différents pays qui participeront au Symposium international de réflexion sur le sida, qui aura lieu à Paris les 22 et 23 octobre [de la même année, ndlr] ». Le quotidien du soir publie d’ailleurs l’intégralité du texte.

Nouvelle version révisée par les militants-es de AIDES

« L’infection par le VIH est une infection chronique, toujours incurable. L’épidémie reste un révélateur social. En dépit de traitements efficaces, d’une espérance de vie normale, de l’absence de transmission par les personnes traitées, le VIH-sida reste une maladie discriminante. L’accès universel à l’information, au dépistage, aux outils de réduction des risques et aux traitements préventifs ou curatifs est indispensable pour enrayer l'épidémie. C’est une condition nécessaire à la santé et à la liberté des populations.

Cette situation exige le respect scrupuleux d'une éthique, dicte des impératifs et appelle à une volonté politique forte :

1. Au regard de la loi et de la médecine, le VIH/sida est une pathologie chronique comme les autres.
2. Les personnes vivant avec le VIH sont protégées par la loi commune. Aucune loi d'exception ne pourra leur être appliquée.
3. Les soins aux personnes vivant avec le VIH doivent être consentis sans aucune restriction et relever de la décision partagée.
4. Responsables politiques et la société civile de chaque pays ont droit pour cela à la coopération internationale dans leurs efforts de lutte contre l’épidémie.
5. Nul n'a le droit de restreindre la liberté ou les droits des personnes au seul motif qu'elles sont séropositives au VIH, quels que soient leur race / origine, leur nationalité, leur religion, leur identité de genre, leurs pratiques ou leur orientation sexuelle réelles ou supposées.
6. Toute référence au statut sérologique faite sans le consentement de la personne atteinte par le virus doit être considérée comme préjudiciable et sanctionnée dans le cadre du droit commun.
7. Toutes les actions tendant à refuser aux personnes vivant avec le VIH un emploi, un logement, une assurance, un prêt ou à les en priver, à restreindre leur participation aux activités collectives, scolaires et militaires et leur libre circulation sont discriminatoires et doivent être sanctionnées.
8. En aucun cas des examens de dépistage du VIH doivent être pratiqués à l'insu des personnes.
9. Tous les examens de contrôle ou les dépistages qui s'avèrent nécessaires doivent être accomplis dans le respect de l'anonymat et couverts par le secret médical ou professionnel. Aucun dépistage et remise de résultat ne peut être proposé qui ne soit accompagné de la garantie d'un soutien psychologique, médical, social ou communautaire en fonction des besoins des personnes.
10. Le secret médical qui lie les médecins entre eux et chaque médecin à son patient doit être absolu, notamment à l'égard des employeurs, des banques, des assurances et des services publics. Il ne doit connaître aucune exception, quelles que soient les exigences de la technologie médicale moderne. Les données recueillies par le médecin ne doivent servir qu'à des fins médicales. Tout manquement à cette déontologie devra être poursuivi et donner lieu à réparation.
11. Les personnes vivant avec le VIH doivent être associées à toute prise de décision qui concerne leur santé, à tous niveaux. »

Quels sont les grands changements apportés ?
Dans la présentation des textes révisés faite lors du congrès, Inès Alaoui (responsable au secteur Plaidoyer de AIDES) a rappelé quelques-uns des principes de révision généraux. Des changements sur les mots, dans les années 80, on parle du toujours du « SIDA ». Il est proposé de le remplacer par « VIH/sida » et selon le contexte d’employer « VIH » ou « sida ». De la même façon, remplacer le terme « malades » par « personnes vivant avec le VIH » et selon le contexte d’employer la terminologie « personnes concernées ».
Autre changement, l’intégration des concepts de Tasp, U = U (Indétectable = Intransmissible), et celui de sérophobie, quand ils étaient déjà sous-entendus, voire absents. Il est aussi proposé de « dé-spécifier les passages qui font référence à l’homosexualité masculine quand ce qui est dit peut s’appliquer à d’autres groupes. Il a aussi été décidé d’intégrer la notion de prise en charge globale des personnes, de rappeler le caractère transnational des deux textes – ils doivent s’appliquer partout – et la nécessité d’inscrire la lutte contre le sida dans une perspective internationale. Enfin, les deux nouvelles versions utilisent l’écriture inclusive.