Boîte à idées

Rien que pour les beaux yeux de Sophie

Permalien Par sonia 17 Décembre 2008, 03:00:12

Coucou Sophie, je pensais à une sorte de récompense pour les auteurs les plus actifs et disciplinés, le droit de devenir animateur sur le tchat pour un temps donné..techniquement ça risque de coincer vu que les commandes d'ejection appartiennent aux modos, mais ne peut on pas imaginer un binôme membre/animateur?

Enfin, je pensais à un forum genre "courrier des lecteurs" où l'on pourrait échanger des trucs et astuces rédactionnelles...par exemple je veux faire une lettre de motivation mais je ne sais pas par où commencer, ou je veux contester ma facture de téléphone internet, à qui m'adresser etc Il me semble que nous avons des professeurs sur le site, ils pourraient ouvrir un atelier d'écriture pour les moins lettrés ou francophones ne maîtrisant pas toute les subtilités de la langue française, j'ai pu lire Michèle qui est d'origine suisse et dont les expressions idiomatiques méritent d'être décryptées....Moi j'ai besoin d'aide pour écrire une déclaration d'amour, la personne est homosexuelle mais je crois penser que je ne l'indiffère pas..quoi mettre dans la lettre pour ne pas le faire fuir etc.....allez chiche un concours?

Merci pour ces premières idées

Permalien Par Sophie-seronet 17 Décembre 2008, 13:32:22

On a pris note, on va en discuter entre nous et on étudie la possibilité de mettre celles qu'on retiendra en ligne.

Sophie

hihihi

Permalien Par Kaaphar 17 Décembre 2008, 17:45:28

sonia a écrit :

"Moi j'ai besoin d'aide pour écrire une déclaration d'amour, la personne est homosexuelle mais je crois penser que je ne l'indiffère pas.."

hihihi

moi aussi je t'aîmeuh !!!

K.

Vidéo

Permalien Par micheltlse 18 Décembre 2008, 22:52:22

Le rdv avec le sieur Hirschel a beaucoup plu je crois. c'est une initiative à reprendre, avec peut-être d'autres formes de rdv vidéo ?

sonja juste une remarque: les expressions

Permalien Par michèle 19 Décembre 2008, 10:02:03

sonja

juste une remarque:

les expressions idiomatiques ne sont jamais simples à défichier, de transformer par une langue à l'autre. mais, plus simple: je crois qu' il me faut faire un cours de français...c'est ça.

non?

Idiomatismes : Heureux comme un pape !

Permalien Par plumeauplafond 19 Décembre 2008, 10:40:02

En effet, Michèle, ce n'est jamais simple de trouver l'équivalent idiomatique d'une expression étrangère. Par exemple, l'expression française "Heureux comme un pape" dont on comprend tout de suite ce qu'elle signifie, est en allemand : "Glücklich wie Gott in Frankreich", littéralement Heureux comme Dieu en France lol !

Evidemment avec le pape Benoît XVI, tout cela acquiert un tour nouveau : mdr !

Bien à toi

Dans un stupide moment de distraction, Plume marcha les pieds au plafond, au lieu de les garder à terre...

remontés sur les titres initiaux ?

Permalien Par Kaaphar 19 Décembre 2008, 10:58:33

salut,

bon....... je m'en mêle quand même...

J'ai toujours été troublé par la manière dont remontent les "évenements" dans l'index d'accueil :

- heure

- nature

- titre de l'événement initial puis titre DU COMMENTAIRE pour les posts de forum

- nom DU FORUM (quand c'en est un)

- pseudo du posteur

Moi personellement, le seul titre du commentaire ou l'indication du forum ne me suffisent pas pour retrouver un fil !

vous me direz que je peux aller dans mon espace consulter "les dernières discussions auxquelles j'ai participé" (avec ses remontées et ses indications de "new" messages), mais c'est une manip de plus et ça ne m'indique QUE les sujets et billets auxquels j'ai DEJA participé).

Par exemple pour retrouver CE fil (auquel je N'ai PAS participé jusqu'alors) :

- je n'ai pas mémorisé les divers titres de commentaires successifs et le titre initial ("Boite à idées") est tombé de l'index (même développé) - titre dont je ne me souvenais plus non plus, mais sur lequel j'aurais tilté si je l'avais vu ;

- il m'a donc fallu aller dans le forum "bug's live" (les intitulés almodovardiens des forum, je les aime bien et je les connais, mais bon... c'est pas toujours évident) ;

- dérouler le forum où (dans un premier temps) je ne l'ai pas vu - taka changer de lunettes ! rhôô...

- pour finalement devoir chercher en allant dans la page de cette chère sophie-seronet... ouf ! (une chance que je me souvienne de son nom (!!!) mais bon, pour les trucs "mécanique seronet" comme il n'y a que elle et tofo qui mouillent la cornette, c'est pas bien difficile....)

Est-ce qu'il serait possible que (comme sur les "forums à papa") soit indiqué dans l'index LE TITRE INITIAL du post (ex ici donc "Boite à Idée") ??

Par ailleurs et même si j'ai défendu l'idée de privilégier pour les débadidées les forums ("à papa") aux blogs et que ce que je disais est maintenant ecrit en rouge quand on veut mettre un billet... (des fois, je me marre...) ; il y aurait peut-être eu un juste milieu entre le "tout remonte" d'avant (commentaires de posts ET de billets) et le nouveau système qui ne remonte QUE les commentaires de forums ; par exemple et dans le même esprit que précédement, en indiquant le nom INITIAL du billet dans l'index ; même remarque que plus haut : difficile de retrouver un blog auquel on n'a pas participé.

voilà, voilà ma modeste contribution pour un possible "plus mieux" ; je dois bien avoir encore qq remarques mais ça suffit pour aujourd'hui.

@+ Kaaphar

quelques pensées

Permalien Par ecceomo 19 Décembre 2008, 14:58:12

L'accès au divers pôle du site n'est pas idéal. Mais il est important de préserver plusieurs cheminement possible pour garder la multiplicité des usages.

En vrac,
mais c'est un vrai boulot d'essayer d'être critique et constructif avec un médium (site internet) qui a ses potentialités orientées par la technique....

l'effet buzz n'est pas bien accueilli par les usagers pas intéressés par le sujet, le dernier commentaire de forum s'affichant toujours en page accueil (exemple récent du forum "cercle vertueux ...") alors que des fois il ne s'agit que de 3 mots en suivi ou aparté du débat.
Le fait que tout soit mélangé ne facilite pas l'accès.

Il faudrait pouvoir afficher les quelques forum actifs de manière synthétique par leur terme (pour ne pas bouffer de l'espace écran), en signalant peut être pour chacun que le chapeau de la dernière contribution.

Dans l'espace perso, les dernières discussions auxquelles j'ai participé, devrait pouvoir se classer par chronologie, mais aussi par sujet ayant une nouvelle contribution.

Le terme mes " amis " fait mieux que me défriser car cela abonde dans justement un des travers du virtuel. Et cela ne facilite pas comment trouver la juste distance dans un lieu public où s'affiche aussi de l'intime. mes " contacts " me semble plus respectueux, et n'empêche pas qui veut de tisser des amitiés...

Pour l'accès aux discussions en cours ou en archive, plus le site aura de fréquentation et moins il sera possible d'être mêlé à tous les sujets, c'est un peu comme si l'on cherchait à dialoguer à beaucoup dans un hall de gare avec chacun un mégaphone ....
Il faut donc que chaque personne ai une certaine maîtrise de l'interface qui l'a lie à seronet.
Ce serait bien d'avoir la possibilité de mémoriser notre liste de favori (qu'on y ait participé ou pas, sur les forums quand quelqu'un exprime quelque chose que je voulais dire, cela me suffit, j'interviens pas). Par exemple, je peux avoir rajouté une musique sur le forum des "musiques qu'on aime" sans avoir envie que ce forum vienne dans les rangs des "dernières discussions"...

Pour la galerie photo, cela serait bien de pouvoir ajouter une légende, et aussi des commentaires...

la dimension perso du blog devrait se traduire par la possibilité d'être le propre régulateur de son blog (effacer des commentaire ou des billets de blogs...) à chacun après de construire sa propre sociabilité virtuelle.

voilà pour un premier jet mais écrire et lire sur seronet ça bouffe beaucoup de temps, alors si le web abolit le temps permettant de ne pas être au même moment disponible pour échanger, par contre la quantité de temps humain reste un invariant... je viendrai faire d'autres remarques quand elle me viendront ....

ecceomo
Positivement / / De passage avant compostage

3 petits avis...

Permalien Par micheltlse 19 Décembre 2008, 15:24:29

Bonjour,

Juste trois petits avis

1 Oui, je pense que la réflexion sur les mots fans (disparu) , amis et contacts doit se poursuivre. Je viens de recevoir une demande d'un seronaute à peine inscrit qui me demande d'être son ami. Que faire alors que je ne le connais pas encore ? Bien sûr, je vais lui répondre en MP, mais je suis entièrement ecceomo sur ce point.

2 En revanche, je retrouve ii une deuxième avis pour que le bloggeur modère lui-même son blog. A titre perso, je ne suis pas vraiment convaincu. Certes, il s'agit d'un blog perso mais laisser le blogueur effacer ce qui lui plait, selon son bon vouloir ou son humeur notamment, qd le blog se veut ouvertement une provocation, mais pas seulement, au-delà de la charte acceptée par tous et dans la mesure où son application serait égale pour tous, je m'interroge très fortement.

Je retiens qd même que l'impression que la charte ne s'applique pas de la même façon pour tous persiste. Liens extérieur avec des sites (qui proposent parfois des ventes) : permis ou pas ? Subjectivité resssenties des modérations, etc.

3 Enfin, j'ai lu aussi sur un autre forum la proposition de développer un espace services. Sentierquibifurque proposait l'ouverture d'un nouvel onglet. C'est une possibilité. Repenser l'espace Annonces avec une entrèe Annonces et Services en serait une autre.

Bonne Année aux animateurs de Seronet

Permalien Par sonia 5 Janvier 2009, 11:00:08

ça s'est passé hier soir sur le chat avec JC-Seronet, nous étions une dizaine à exprimer le souhait d' un tchat avec la présence d'un spécialiste vih pour répondre à nos questions, les effets secondaires des traitements, quand commencer une thérapie arv, les conséquences au niveau du suivi, j'ai également demandé s'il était possible d'avoir un psy en ligne.....dans le même format que l'interview du professeur Hirschel, Est ce possible? Il me semble que JC-Seronet, que nous remercions pour son animation, a promis de faire un copier coller du tchat et de le transmettre à l'équipe Seronet....

Seronet ou Sida info service

Permalien Par sentierquibifurque 5 Janvier 2009, 11:09:02

Sonia, cette demande a été formulée par plumeauplafond, lors du chat à thème sur les lavements, à Olivier-Seronet, l'administrateur. Celui-ci a rappelé que le principe de Seronet était l'autosupport et que SIS permettait déjà de s'adresser à des médecins et d'obtenir des informations médicales.

Cependant, de manière très ponctuelle, il a indiqué qu'une situation comparable à celle avec le Professeur Hirschel était envisageable...

Acces aux infos pour tous

Permalien Par sonia 5 Janvier 2009, 12:51:22

Merci sentierquibifurque et plumeauplafond, ils sont sympas vos pseudos lol

Il n'empêche que Seronet peut très bien produire ces tchats interactifs avec les personnalités à venir......et les diffuser ensuite à l'ensemble des sites concernés.Celà permettrait de faire des économies et de réunir les informations utiles pour tous les seropos, la recherche, les médecins, les travailleurs sociaux. Ceci est une idée parmi tant d'autres. Bien à vous

Un espace Culinaire

Permalien Par diabolo75 7 Janvier 2009, 18:54:08

Les séronautes pourront donner leurs recettes de cuisines et échanges en tous ca ma proposition sur le chat d aujourd hui ce soir ça plait

Diabolo75

ps sur le chat on dit cuisine pour les nulls et fauchés bisous à tous et toutes

objectivité: place pour un autre point de vue?

Permalien Par lea-mûre-trans-... 21 Janvier 2009, 22:34:23

Hirschel, Hirschel, Hirschel...un vrai troll ce Hirschel! (sourire)

serait-ce possible de donner la même surface à un chercheur qui n'est pas d'accord avec ses conclusions, et sur leur applications à des personnes vivant le multi-partenariat?

Il doit y en avoir...non?

journalistiquement on appelle ça l'objectivité.

Petit résumé...

Permalien Par Sophie-seronet 28 Janvier 2009, 12:46:44

J’ai fait le tour des forums et j’ai glané les idées que vous aviez émises pour l’amélioration du site, afin de tout concentrer ici.
Je n’ai pas reporté les idées qui ont déjà été débattues.
L’idée est de transmettre tout ça sans tarder, pour qu’on y réfléchisse, avant la réalisation du nouveau cahier des charges.

Dans En ce moment sur Seronet

- Ne plus y faire apparaître les nouvelles annonces publiées
- Quand un commentaire est posté dans un forum, le faire apparaître en ajoutant le titre initial du forum

Mon espace perso
- Placer le module Les dernières discussions auxquelles j’ai participé en haut à droite. Pouvoir classer ce module de manière chronologique (comme actuellement) mais aussi par sujets ayant reçus une nouvelle contribution
- Possibilité de marquer un fil auquel on n’a pas participé, mais que l’on souhaite suivre, grâce à une liste des favoris par exemple
- Pouvoir retirer de sa liste d’amis les séronautes désinscrits du site
- Remplacer le terme Ami par Contact
- Remplacer les étoiles de Mes passions par quelque chose de plus personnel. (A mon avis : pour les personnes qui ont du mal à s’exprimer par l’écrit, on peut les laisser tout en ajoutant un espace plus personnel. Pourquoi pas un questionnaire, genre questionnaire de Proust comme ici : http://www.seronet.info/billet_blog/questionnaire-de-proust-un-peu-remix...)
- Pouvoir ajouter des commentaires ou des légendes sous chaque photo de sa galerie

De manière générale
- Mise en place systématique de fils RSS pour un suivi plus simple du site
- Activer le correcteur d’orthographe sur tous les espaces d’écriture

- Plus d'outils de mise en forme pour la rédaction des posts

- Supprimer la sélection Blogueurs les plus actifs et la remplacer, oui mais par quoi ? Avez-vous des idées ?
- Un binôme séronaute/animateur pour animer le chat de manière ponctuelle
- D’autres RDV vidéo

Si j'ai oublié des choses, si vous souhaitez compléter, c'est le moment...

Bien à vous. Sophie

Blogueurs les plus actifs, hmmmm!

Permalien Par Traitdunion 28 Janvier 2009, 14:15:17

Bonjour Sophie-sero , tu demande remplacer pa quoi ? par rien ! c est vraiment futile ça , surtout pour les passifs ;o) et comme ça laisser une place de lecture plus importante pour les choses plus importantes , et ainsi , dépolluer un peu la page . Aussi je trouves que le Blogs devrait avoir , à la demande , une "période de vie", comme pour les annonces , adapter par exemple les periodes des annonces aux blogs .

3000 car. ! ça a bougé ?

Permalien Par Kaaphar 28 Janvier 2009, 14:41:21

Salut "chère" Sophie,

puisque tu proposes de se concentrer ici pour les remarques mécanique :

je reviens sur les 3000 caractères ! et oui !!

soit quelque chose a été changé soit le système n'est vraiment pas stable !

en effet mon post initial

http://www.seronet.info/billet_forum/mobilisation-sida-vs-hepatites-9571

écrit sous word fait 5834 caractères et espaces !

il est passé sans souci du premier coup !

mais j'ai vu apparaître une petite fénêtre sur fond vieux rose comme il sied aux messages d'erreur seronet que je n'avais encore jamais vue et qui m'expliquait que mon post allait être présenté en abrégé et m'invitait à insérer un champ < break > là où je voulais ! je n'ai rien fait et c'est passé...

présicion quand même : j'ai écris mon texte sous word normal mais l'ai sauvegardé en "texte brut" et c'est de cette version que j'ai fait le copié/collé, supposant annuler ainsi les balises automatiques générées par Word dont parle Olivier...

mais ces fameuses balises sont aussi (me semble-t-il) générées par les enrichissements de mise en forme (on les voit apparaître quelques secondes lors de "prévisualisation") c'est ainsi qu'une fois je me suis fait avoir avec un texte saisi direct et pas spécialement "roman" mais où j'avais un peu forcé sur les enrichissements (gras, italique, puces..)... jeté par la bécane !!

donc : sauvez vos word en "texte brut" !

et aux admins : avez-vous touché kekchose ?

ce monde est décidément trop brutal pour moi !!

@+Kaaphar

rien n'a changé

Permalien Par olivier-seronet 28 Janvier 2009, 16:28:28

Ce sont les commentaires associés à un billet qui sont limités à 3000 signes mais pas les billets qui eux sont limités à 7000 signes. Sur le message d'erreur, c'est la première fois qu'il apparaît. A suivre donc. Cordialement, Olivier Administrateur Seronet

bloggeurs actifs

Permalien Par maya 1 Février 2009, 13:14:15

ok avec TDU , espace dévolu au suivi de trames plus conséquent et zapper les bloggeurs actifs je suis archi dans le " dicible "mais bon comme micheltlse ma tronche en 1ere ligne j'ai un peu du mal..pourquoi pas zapper lavatar au moins ???

mettre à la place les sujets de fonds qui marchent ?

Ma tronche... koi ?

Permalien Par micheltlse 1 Février 2009, 14:31:54

K'est ce k'elle a ma tronche ?

Perso, mayounette, ce qui me gene ce n'est pas vraiment de la voir en 1ere page : c'estplutôt le côté palmarés de la chanson et récompenses...

Ca aide peut-être à la visibilité de certaines questions présentes sur les blogs dits actifs mais bon, çà fait qd même bizarre.

A remplacer par rien pour faire de la place, why not, avec une meilleure visibilté à la diversité des sujets traités : à débattre : oui !

Michmich & Mayouette

Permalien Par Kaaphar 1 Février 2009, 15:37:25

méfiez-vous ! ça pourrait vous suivre...

nous suivre ?

Permalien Par maya 1 Février 2009, 16:03:53

Ou ça K.?

j'ai un badge ou est ecrit : personne ne sait que je suis séropositive je pensais me le faire tatouer

Palmarès de la chanson (avec minux?) mon mimich tu dates lol

c'est la star ac de nos jours !Quoique ça se casse la gueule dans les sondages.

Si on faisait la séropoAc...

pis k. c pas mayouette mais mayounette pfff

zoubis froissés

Un duo chez Nikos ?

Permalien Par micheltlse 1 Février 2009, 17:55:16

Maya, pour la starac en séropotamie, j'ai un début pour notre duo

Suis séropo

C’est pas nouveau

J’tai dans la peau

Sérodisco

Nous sommes amants

C’est discordant

Mais c’est trop beau

Sérodisco

Michmich et Mayounette cherchent musicien pédagogue pour la suite...

Prévoir video sur Seronet et sms gratuit pour le vote !

qq images du loft ...

Permalien Par maya 1 Février 2009, 19:41:17

cuisine

Permalien Par guetteur83 2 Février 2009, 07:30:35

tu as tout a fait raison diabolo , un forum de recette de cuisine serai le bienvenu ici.

car en france nous avons quand meme une bonne cuisine dans toutes nos regions et meme dans les divers pays etrangés , des recettes simples et pas trop cheres.

pas quand meme la cuisine pour les nuls là tu as été un peu dur (lol)

recherche

Permalien Par guetteur83 2 Février 2009, 07:33:49

ce serai bien de pouvoir rechercher les seronotes par region ou par speudo dans un moteur de recherche simple

Koi d'9

Permalien Par domilito 2 Février 2009, 09:12:26

ompeuti La critique non definitive est constructive C kom ça kon enrichit le dialogue Sortez couverts & ne soyez pa frileux @+ ompeuti Fusia Raleurs

on change koi

Permalien Par domilito 2 Février 2009, 09:30:24

ompeuti Ai relu tous les commentaires La thecnic m'impressionne & pluto pour contacts a la place d'amis Dialectic Fushia Raleurs

Rechercher des membres

Permalien Par tofo 2 Février 2009, 10:02:06

Vous pouvez d'ores et déjà rechercher des profils du site à partir de leur pseudo en utilisant le menu "recherche" en haut à droite. Il suffit après de cliquer sur l'onglet "utilisateurs". Pour la recherche par département, il faudra attendre une prochaine version.

comme sonia

Permalien Par lounaa 2 Février 2009, 16:54:23

je pense que un specialiste hiv serait vraiment trés utile . si toutefois cela est possible pourquoi pas .

100 pur sang Ecce

Permalien Par Kaaphar 2 Février 2009, 17:31:46

salut,

Complétement OK avec toi Ecce !

Moi je reste à la définition de base de seronet (et je ne pense pas qu'elle ait changée) :

L'ESPACE SOLIDAIRE ENTRE SERPOSITIFS

"échange", "partage d'expériences et/ou de connaissances", "expertise profane" etc...

Sonia:

Il existe d'autres site (sida-info service par ex.) ou des "gens qui savent" répondent en ligne ;Yagg où des toubibs font des chats et ici-même le chat-vidéo d'Hirschel.

Sur ces sites-forums ou un "qui sait" donne LES réponses (réputées donc incontestables) : sis (déjà cité) ou pour les hépatites : hepatoweb ; ces forums ne fonctionnent pas sur la dynamique solidaire telle qu'on la voit ici (et sur d'autres forums) ; je ne dis pas qu'ils sont"nuls" pour autant, je dis juste "différents".

Ici est sur les sites du même genre : les réponses, c'est nous qui les contruisons ENSEMBLE, avec en premier lieu nos expériences de vécu, notre "expertise" singulière et profane de "malade" auquelles s'ajoutent les "connaissances" des uns ou des autres perfectibles et à "faire tourner".

bises solidaires

Kaaphar

KOfff KOff

Permalien Par ecceomo 2 Février 2009, 17:34:12

à force de faire tourner .... je tousse !!!

ecce..

Positivement / / De passage avant compostage

Je ne voit pas le lien....

Permalien Par Traitdunion 2 Février 2009, 21:51:57

...dont tu propose : estime de soi, relation toubib, médiateur privilégié (?), corevih, réforme hospitalière ,......soyons simple , pourquoi ne pas proposer à qqun de Corevih, de venir dialoguer avec nous ? bcp de gens ne savent pas qu est c qu ils font , qui ils sont , etc , mais aussi TRT5 , Ciss,...tous les relaitons de ces sigles et notre réalité :o) !

Toulouse

Permalien Par micheltlse 2 Février 2009, 23:16:07

j'ajoute qu'il y a déjà des forums ouverts où on peut se faire connaître par ville ou région. c'est le cas de toulouse et de bordeaux.

peut-être d'autres ?

je remplace sp hiv par .....

Permalien Par lounaa 3 Février 2009, 14:53:45

pas question de faire une consultation en ligne c'est pas ce que je voulais dire . d'ailleurs je pense que rien ne remplace le vécu de ceux qui vivent depuis des années avec le hiv et les hépatites etc .bien sur que il i à l'intution qui est primordiale . en fait en disant un dr specialiste hiv je pensais pas à une consultation en ligne mais à des questions sur certains termes médicaux (d'analyse dont on na pas tous le savoir et qu'il est important de comprendre quand on les lis pour pouvoir à la prochaine consulte si tel ou tel truc ne vas pas insister auprés du dr .en sachant à quoi sa corresponds sa permet d'étre au courant tels termes correspondent à telles ou telles recherches . car c'est pas tout le monde qui à la chance d'avoir des reponses claires avec celui qui normalement devrait donner ces explications ... surtout quands il na pas suivit les conseils de 'lhématologue .alors en réponse à sophie de seronet j'ai penser que cela pourrait étre tout autant utile que des recettes de cuisine pour ceux qui se pose des questions sur les termes medicaux ... mais en fait un specialiste hiv c'est pas ce que j'aura du proposer mais un complément d'info genre petit lexique que l'on pourrais si besoin consulter pour avoir certaines info sur les principales recherches de nos bilans . exemple j'ai reçue ce matin du labo un résultat marqueurs tumoraux .. en dessous il est écrit alpha poeto proteine . et je sais pas à quoi sa correspond .mais bon sinon des séronotes comme frabro ou kaaphar m'on deja expliquer les copies etc etc et mieux que le toubib du smit qui est toujours speeder et contourne toujours les explications .que l'on ne me reponde pas consulte ailleurs ou change de toubib je suis seulement dans un cas trés particulier avec une maladie rare appeler thrombopenie que je connais par coeur ainsi tout ce qu'il se rapporte à elle . certains ont l'experience hiv moi en plus j'ai celle la et c'est pas un cadeaux d'etre seropo avec sa car les autres chu j'en ai fait et vu le cout des perfs il me renvoie toujours ici alors en attendant je me debrouille comme je peux . pour en revenir au sujet je rectifie et remplace dr hiv par petit lexique biologique . aprés tout pourquoi pas ?

lexiques, glossaires, esquimaux

Permalien Par Kaaphar 3 Février 2009, 16:08:45

salut Soledad,

Dans le genre "lexique" validé accessible aux patients il y a LA référence :

Le glossaire d'Act Up-Paris là :

http://www.actupparis.org/IMG/pdf/Sida-un_glossaire-2005.pdf

ça date de 2005 donc certains nouveaux médocs et nouvelles techniques n'y apparaissent pas (PDF consultable en ligne et/ou téléchargeable.

Dans le contexte hépatites B-C et co-infections, tu as aussi:

Le glossaire d'hepatites.net là :

http://www.hepatites.net/index.php?module=pn_glossary&func=view&type=user

(fait par quelqu'un de très bien ! lol)

Dans les deux tu trouveras une définition des alpha-foeto protéines (ou AFP) ; perso je connais ce marqueur mais uniquement dans le contexte hépatique hard.

Dans ton profil tu indiques avoir aussi une hépatite C, mais je n'ai vu nulle part où tu en parles ! où en es-tu ? as-tu déjà eu un traitement ?

@+ Kaaphar

ps

Permalien Par lounaa 3 Février 2009, 16:09:50

pour ma part je sais qui je suis et ce que je fais .et heureusement pour moi je ne connais pas beaucoups de gens qui ignorent qui ils sont et ne savent pas ce qu'ils font .sa doit pas étre facile d'avoir de telles connaissances .

merci pour tes liens kaaphar

Permalien Par lounaa 3 Février 2009, 17:04:03

mince je viens à peine de voir tes liens (precieux ) je vais aller voir sa . je suis positive aussi / chc chb depuis les années 80 par la . je n'ai jamais etait malade (ils voie dans mes analyses pour la b il ma dit en 92 elle est ancienne est guerit ???? pour la c il disait à peu prés pareil avant avec il faut voir dans le temps .... mais depuis 15 mois qu'il ma refuser les perfs pour les plaquettes malgrés l'avis de l'hematologue de ne pas m'instaurer de trait hiv il ma mise sous combivir avec une charge virale pourtant indetectable à 40 copies sans trait et cela depuis mon infection au hiv .puis pareils t4 t8 et tout le reste . seulement pour faire remonter les plaquettes ... bref et je crois que sa ma detraquer pleins de truc la preuve je voie des trucs hors normes g rouge / asat ? et pourquoi cette recherche marrqeurs tumoraux ? resultat alpha porto proteine 4 .4 ? et à cote la valeur de ref indique 10.o ? je le vois le 9 fevrier et j'essaye de comprendre d'abord .car il cherche des trucs que avant le combi il chercher pas .;; mais le pire c'est que je voie que sa se detraque .mon pote est à liverpool et j'ai pas la force d'aller sur mon ...... seule il rentre dans 3 semaines et il va me mener . mais méme si le dr ici à merder ils me le diront pas . tu penses entre eux ils se denoncent pas quand l'un à fait une grosse bourde . le mois dernier il ma refuser les photocopies des bilans mais j'ai tel au labo et je les ai reçues . c'est pas pour rien que je ne lui fais plus confiance ... ah! quelle galére je peux méme pas aller voir lmon generaliste il ma jeter à cause que j'ai ceder au smit et prit le combivir il ma dit c'est foutues pour les perfs .maintenant . ... il vous à refiler sa pour pas vous les prescrires . et moi en plus je voie que c'est en train de tout detraquer sans comprendre de quoi il s'agit . mais deja pour ton explication sur les copies j'ai un gros soucis de moins la sa va ..je m'inquieterai pas autant si j'avais pas cette merde de maladie rare ce qui me fait peur c'est que se rajoute à la trombopenie des reveils hiv vhc ou vhb du à sa mauvaise foi de ne pas m'avoir soigner comme tout les autres trombopenique parceque pour un séropo non il pouvait pas trop couteux .... je pense que la tu i verras plus clair . je sais on dirais une histoire de ouf !mais c'est la réalite de ce qui reservent aux séropos si ils ont besoin de trait couteux autres que les traits hiv hic hib ... je vais essayer de voir si tes liens m'eclairent et surtout si j'arrive à en saisir les termes ... merci kaaphar tu est sous ta carapace trés cool et je t'apprecie beaucoups . pardonne mes fautes je suis tres fatiguer .... soled .

Bonjour

Permalien Par sonia 9 Février 2009, 10:17:46

chers tous

Serait il possible d'enregistrer les brèves et articles de Seronet sur un support audio?

En effet j'ai de plus en plus de mal à lire des articles longs et très interessants, une fois les blogs et forums parcourus, j'ai souvent les yeux qui s'embrument,je fais partie des futurs malvoyants lol Ce serait en outre l'occasion de mobiliser les plus belles voix pour ce genre d'exercice interactif. Bon lundi les amis!