Un compagnon de longue date

Portrait de jimmye71

Bonjour,

est ce que le VIH accelere la mort, meme quand on est indetectable?

 

si vous avez de vrai informations partagez. Merci

j'ai lu les informations qu'il y a sur le site, ci-dessous, et j'ai trouvé ca deprimant.

ils parle du virus qui reussi encore à travailler dans les reservoirs virals,

enfin j'ai peut-etre mal compris, mais c'est flippant.

 

https://www.msdmanuals.com/fr/professional/maladies-infectieuses/virus-d...

 

Commentaires

Portrait de jimmye71

Soins de fin de vie

Bien que les traitements antirétroviraux aient considérablement augmenté l’espérance de vie des patients souffrant de SIDA, de nombreux patients voient leur cas se détériorer et meurent encore. La mort peut faire suite à:

  • Une incapacité à prendre le traitement antirétroviral très actif de manière fiable, ce qui aboutit à une immunosuppression évolutive

  • Des infections opportunistes et des cancers intraitables

  • Une insuffisance hépatique due à une hépatite B ou C

  • Troubles associés à l'âge et troubles du vieillissement prématuré

Portrait de Gropius

Les dernières études semblent indiquer une espérance de vie proche de la normale, si le traitement est initié assez tôt et que la personne est bien suivie :

http://www.catie.ca/fr/traitementactualites/traitementsida-200/agents-an...

 

https://www.vidal.fr/actualites/21396/vih_sida_esperance_de_vie_quasi_no...

Portrait de Exit

... le virus ne joue plus aucun rôle majeur, puisqu'il est lui est difficile de se reproduire, c'est un peu comme une mouche qui va hiberner en hiver et qui n'aura pas accès à l'environnement nécessaire pour se reproduire et se développer comme elle le souhaite.

Je pense que tout se joue dès l'infection du vih, notre corps subit un choc, un traumatisme, notre système immunitaire est touché et il subit un handicape. la primo-infection est une alerte et qui va donner la danse des suites des évènements à savoir comment on évoluera face au vih, si c'est handicape pourra évoluer avec ou sans trop de contraintes. Ceci se remarque par nos CD4 qui restent en quantité inférieure comparé aux personnes séronégatives. C'est pour ceci que même en étant indétectable, le risque de développer un lymphome est très supérieur à la population séronégative.Il y a un handicape certain de notre système immunitaire, mais à relativiser toutefois.

 

Portrait de jimmye71

si je suis ton raisonnement, mon taux de cd4 est supérieur à 1200,

donc mon risque de developper un lymphome est très bas.

même une personne normale, peut-être en dessous de 1200.

que faire des réservoir viral qui sont déja dans le cerveau?

il peuvent causer des malfonctionnement, peut-etre même des folies.

ou depressions.

 

Portrait de IMIM

C un dossier paru ds le dernier Transversal

"Comment vieillir avec le vih?"

"Le temps des comorbidités"

"Des conditions de vie hétérogènes"

ou encore "Accueil frileux ds les maisons de retraite"

etc...

"Sur l'ensemble des patients vivant avec le VIH en France, la moitié a au moins une comorbité et 25% au moins 2"

Sic Mme Capeau, professeur émérite de l'université Pierre et Marie Curie Co-responsable du groupe Comorbidités et vieillissement à l'ANRS

Hé ! pas de panique....pour l'instant ça touche essentiellemnt  es "anciens"

 

Il y est écrit aussi qu'il est très important de faire de la prévention: diabète, blem osseux, rénaux, cancers ou dépressions....

Je ne sais pas si nous sommes nombreux à bénéficier d'un tel suivi ? D'une telle attention....

 

C'est en traitant, par exemple, les problèmes d'hypertension et les dyslipidémies qu'ils ont réduit les infractus du myocardes

 

Portrait de topmen7

Salut Exit, 

Vous avez parler du risque de developper le Lymphome? 

c'est quoi lymphome? ça mode de transmission? et ça se manifeste comment? et puis ça soigne ou pas?

Portrait de mec95

jimmye71 a écrit :

 

que faire des réservoir viral qui sont déja dans le cerveau?

il peuvent causer des malfonctionnement, peut-etre même des folies.

ou depressions.

 

 

il est documenté des cas d'encephalite mortelle dû au vih, le plus souvent soit en primo infection soit de personne ne connaissant pas leur statut sérologique. Mais pas vu de cas sous traitement heuresement.

 

ps: il existe aussi si je ne m'abuse de cas non mortelle mais ils sont handicapés mentaux pour la vie..  (rare)

Portrait de Exit

topmen7 a écrit :

Salut Exit, 

Vous avez parler du risque de developper le Lymphome? 

c'est quoi lymphome? ça mode de transmission? et ça se manifeste comment? et puis ça soigne ou pas?

Le lymphome c'est un cancer des ganglions. Si tu as des ganglions important au niveau du coup ou des aisselles c'est peut-être à contrôler.J'avais lu sur une source que même en étant indetectable il y a un risque d'en attraper un. Mais dernièrement j'ai lu une autre source qui détaille mieux ce point. Le risque de choper un lymphome reste assez élevé lors du début du traitement et après 6 mois de traitement ce risque disparaît quasi complètement. Donc pour en revenir à ce que je disais l'autre jour je pense que lorsque l'on est indetectable avec plus de 6 mois de traitement le virus est totalement inoffensif. Après il faut peut-être s'en prendre aux tritherapies si vous avez des maux.

 

Portrait de unepersonne

que meme sous tritherapie, le VIH fait son enfoiré de chemin dans notre organisme et le systeme immunitaire est affaibli , je parle surtout pour les anciens sero qui bouffent des medocs depuis 30 ans , s'ils protegent du VIH ils entrainent des problemes de santé divers qui peuvent mettre notre vie en jeu , problemes cardio, cancer , et autre joyeusetés ! ! ! 

 

comme le dit par mec95, ya cette histoire de reservoirs de virus dont personne ne parle sauf que d'apres ce que j'ai compris , la tritherapie ne sait pas detruire ces cellules reservoirs ! rectifiez si je dit des conneries 

 

c'est quand ils veulent une avancée dans la guerison du sida, car depuis 1995, excepté les tritherapies, rien de nouveau voit le jour !  

Portrait de IMIM

je ne leurs demande pas un miracle.....

 

Juste d'assurer le "service après vente"...!!!!

Portrait de unepersonne

on le merite le miracle avec ce qu'on endure au moins psychologiquement et socialement meme si le physique tient encore un peu la route

 

 

 

Portrait de JLB06

avec la crue qaui s,annonce vidé les reservoir va être très compliqué ....je déconne mais ...j'en mêne pas large 

Portrait de unepersonne

tu m'as fait rire JLB06 avec ton message, moi aussi je marche les fesses serrées lol

 

oui, il faudrait que nos infectio ou je ne sais qui se penchent serieusement sur ces reservoirs de virus et trouver comment les detruire , les tritherapies nous ont bien rallonge notre esperance de vie mais ça suffit pas, les tritherapies sont nocives pour l'organisme à long terme, depuis 95/96 où les tritherapies sont apparues, plus d'avancée dans la recherche et en attendant nous on vieillit !   

Portrait de Butterfly

IMIM a écrit :

C un dossier paru ds le dernier Transversal

"Comment vieillir avec le vih?"

"Le temps des comorbidités"

"Des conditions de vie hétérogènes"

ou encore "Accueil frileux ds les maisons de retraite"

etc...

"Sur l'ensemble des patients vivant avec le VIH en France, la moitié a au moins une comorbité et 25% au moins 2"

Sic Mme Capeau, professeur émérite de l'université Pierre et Marie Curie Co-responsable du groupe Comorbidités et vieillissement à l'ANRS

Hé ! pas de panique....pour l'instant ça touche essentiellemnt  es "anciens"

 

Il y est écrit aussi qu'il est très important de faire de la prévention: diabète, blem osseux, rénaux, cancers ou dépressions....

Je ne sais pas si nous sommes nombreux à bénéficier d'un tel suivi ? D'une telle attention....

 

C'est en traitant, par exemple, les problèmes d'hypertension et les dyslipidémies qu'ils ont réduit les infractus du myocardes

 

Les anciens ....... Faux j'ai étais contaminé en 84 calcul ! lol quand on sait rien on se taie - Tout les anciens selon leurs mode de vie si il est pas garni d'alcool ou de drogues on moins de chance on va dire de mourir plus vite - puis a chacun ss défenses immunitaires - moi indétectable depuis ds décennies car je suis les traitements qui fatigue et oui au bout de 35 ans on va dire le corps en prend un coup et c normal tout simplement- Oui on peut mourir du sida ( sida le mot quand il est déclaré ) sinon oui on vit séropo toute une vie mais a quel prix - car nombreuses pathologie et vie en hopital tout les mois ou 2/3 ou 6 mois pour visites examens etc et tout les mois pharm pour médicaments faut être fort psychologiquement aussi de tout ça .. Donc retirer votre mots ANCIENS SVP respect Merci !- 

 

Portrait de ballif

aujourd'hui  l'espérence de vie avec traitement est la même que pour les autres   sauf si tu fummes bois et drogues   faire de l'excercice ralenti le viesicement 

alors profite s'en bien

Portrait de rigologue

Vivre avec Mister VIH n'est pas facile. Chaque séropositif le sait très bien.

Toutefois, pour améliorer cette vie commune, chacun peut avoir recours à cet exercice facile, gratuit, réalisable absolument partout et très efficace : RIRE SANS RAISON ! 

Explications par le géniteur de cette technique, le Docteur Madan Kataria : https://www.youtube.com/watch?v=5hf2umYCKr8

Il existe moults clubs de rire en France et dans le monde.http://www.clubderire.com/clubs.htm

  • pour ma part, après avoir reçu une formation d'animatrice de Yoga du Rire, je fais rire les habitants de ma commune. Ce qui me permet de rompre la solitude et de créer des liens. 
  • Salutations rigolotes

 

Portrait de IMIM

@Butterfly

Dsl g pas trop compris ton post....C le mot "ancien" qui te gène? Si oui, Pourquoi ?

"quand on sait rien, on se tait"...Tu peux développer (?)........

Pour moi, les anciens sont d'abord ceux qui ont vécu des années ss traitement.....

 

@Rigolode

C une excellente thérapie que tu proposes

Mais quand on se force déjà à vivre tous les jours, il est difficile de le faire en riant !!!

Heureusement je ris énormément avec mon petit-fils...de tt et de rien, mais, malheureusement, ça n'enlève pas les douleurs....

Portrait de JLB06

Résultat de recherche d'images pour "notre dame de lourde"

 

AVEC TOUT LE RESPECTS POUR LES CROYANTS  ......................

 

maintenant pour rigolé un bon coup  faut changé de blog ! pas mal de monde dans la detresse,  la douleur ,

rien de rigolo je crois ,

unepersonne et tu enfin arriver à vidé tes reservoirs ... moi oui ....ouffff 

malgré mais emmerde voila comme je prend les choses !

Portrait de jimmye71

Merci à tous pour vos réponses.

Mais je me pose toujours une même question, ou peut etre que je veux faire, comme çi se n'avais pas compris.

Le vih poursuit il toujours une déstruction, dans les réservoirs, et dans certaines partie du corps, là ou les trithérapies ne peuvent pas aller., même, lorsque l'on est indétectable?

ou bien le vih est il complètement sonné, et il ne peut vraiment rien faire dans notre corps, tant que l'on reste indétectable?

Portrait de fly

Même si on est indétectables le VIH cause un état d'inflammation chronique dans notre corps.

Or pour combattre cet état d'inflammation il suffit de suivre une bonne hygiène de vie : sport, manger sain (fruit et légumes) , ne pas fumer et éviter l'abus d'alcool, effectuer un frottis une fois par an, suivre son traitement et les bilans biologiques.

Il est prouvé que les personnes vivant avec le VIH ont aujourd'ui ont une espérance de vie EGALE à celles séronagatives.

http://www.catie.ca/fr/traitementactualites/traitementsida-200/agents-an...

https://www.vidal.fr/actualites/21396/vih_sida_esperance_de_vie_quasi_no...

Donc NON STRESS, il faut arrêter de broyer du noir et ne plus penser à notre statut sérologique ;-)

 

Portrait de IMIM

qu'une bonne hygiène de vie aide....

Mais, ça ne suffit pas toujours.....et puis tt remettre sur la clope, c la mode........mon père a vécu jusqu'à 89ans en fumant toute sa vie

L'état inflammatoire est chronique et parfois, quoique l'on fasse, il peut déclancher des douleurs et des maux....

Bien que classée "maladie chronique", le vih peut entrainer des complications, tt comme le diabète, la cécité

Par contre, avec le vih on n'est loin de tout savoir encore.....

(c d'ailleurs pour cette raison que je ne comprends pas son classement "maladie chronique")

 

Par contre, je suis d'accord sur le fait, qu'il faut arrêter de penser à son vih, quand lui vous "oublie".....

Nul n'est immortel...alors VIVEZ et prenez soin de vous !

Portrait de fly

C’est justement la présence de cet état inflammatoire chronique qui peut entraîner le développement des comordibités

tels quels lymphomes, maladies cardiovasculaire, cancers..

Donc nous sommes plus exposés. 

L’activation du système immunitaire par l’exercice physique, une bonne alimentation qui privilegie fruits et légumes, ne pas fumer et ne pas boire,  diminue  cet état inflammatoire.

Un suivi régulier et un examen proctologique par an sont aussi importants.

Donc le style de vie et la prévention sont des armes importantes contre cet état inflammatoire chronique.

La recherche continue pour trouver des médicaments qui puissent arrêter  la réplication  de petites quantités de virus dans les réservoirs de notre corps ( ganglions, encéphal etc..)

Le VIH est considéré aujourd’hui comme une maladie chronique car tu peux y vivre et vieillir avec si tu n´es pas en échec thérapeutique.

Portrait de IMIM

que le VIH  et ses traitements restent à ce jour avec beaucoup de points d'interrogation..........!!!!!

Comme tu l'as dit il faut une excellente prise en charge et de mm prévention

A part 7/8 clopes par jour, je ne bois pas,  je marche énormément (quand g pas mal), j'ai fais du sport jusqu'à ce que les douleurs me bloquent, m'invalidant, et quand elles ont diminuées, j'avais + la 'gnac" pour reprendre...

Je me nourrissais de beaucoup de fruits,  de légumes, quand g eu des maux de ventre pendant des années, ils osaient me dire que j'en mangeais trop !!!??? Egalement noisettes amandesetc (jpe plus g perdu des dents MDR!) plusieurs sortes d'huiles et de lait Pas trop de viande, + du poisson

TT EQUILIBRE D'ailleurs je n'ai aucun blem, malgré les nb tt, avec le diabète, cholestérol, cardio-vasculaire ou autres......

G un suivi gynéco (et une excellente gynéco d'ailleurs Une des rares qui me suit et qui me prescrit des antibios quand aucun "spéc." ne fait son taf ??!!

Jamais ne m'avait été proposé une clioscopie, alors que les douleurs abdos ont été omniprésentes durants des années !!!........

Je v finir au bloc op. en urgence et pendant des vacances encore..........

Mis à part ce blem REGLE, moi, ce sont les nerfs, les muscles et les os

Et la prévention NADA N'est mm pas posé un  diagnostic fiable et précis 

Alors Sonia dsl, mais qund je lis qu'il suffit d'avoir une bonne hygiène de vie pour vivre avec le vih, c quand mm réduire sérieusement les inconvénients qu'il peut engendrer Surtout sans SUIVI MEDICAL DE QUALITE !

Alors oui, ca mfache, parce que MOI j'avais tt fait bien depuis + de 25ans.............

Portrait de sonia

Coucou la rebelle, je ne suis pas encore intervenue sur le sujet Imim, c'est ma première contribution lol

Sur la question des réservoirs et de l'hygiène de vie, je réponds qu'étant sans traitement et vivant de kebab,frites et coca, je m'autorise cinq joints par jour et je ne pratique aucune activité physique ni sexuelle.

Je ne suis pas indétectable à 80 copies de cv (CD4 à 1900), néanmoins j'ai toujours eu un réservoir faible.

Je pense que ma chance provient de mon abstinence depuis plusieurs années.

Mon compagnon m'a refilé un virus peu agressif, très probablement, et je ne me suis pas surcontaminée avec d'autres souches depuis 1993.

Concernant les cellules infectées "mémoires" qui échappent à l'action des traitements à l'abri dans leurs sanctuaires (cerveau, intestins, ..),  les chercheurs continuent leurs travaux pour les éradiquer car la science est puriste, risque zéro, 100% sang pur de souche ;-). Bon week-end !

Portrait de JLB06

On rêve à te lire ...cd4 1900... aucun cachetons ...un traitement à base de Kébab Frites coca ... je veut bien ...

tu te doute bien que tu es un cas ! je suit patent pour les joints mais  5 ... je fini à la mer la ...

par contre l,abstinence sexuelle c niet ! 

bon weed-kend sous la couettes .........................Embarassed

Portrait de sonia

Tu me redonnes le sourire.

En fait, j'ai mis mon virus en mode silencieux, du coup je ne l'entends plus sonner.

Avec ma mal bouffe, je suis à 1.20 g de sucre à je^un, après le souper kebab sauce blanche, je monte facilement à 2.5 g, c'est te dire que j'ai plutot intérêt à faire attention au diabète qui me tuera plus sûrement que mon virus H.I.V.etch aïe vi mdr

Donc, pour éviter le surpoids et le diabète, il faut avoir une qualité de vie, équilibrée.

Sinon préservatif obligatoire dans mon cas si je venais à changer d'avis sur mon abstinence..

Moi, je perfuse, je transfuse, je fustige ! Que(ue)dis-je ?

J'ai un trou de memoire.

Portrait de IMIM

Wè, sorry, ce post était pour Fly........

Sinon.......la rebelle ???

La rebellion, c toute une "culture".......mdr

Pourquoi ca augmente au fil des années, quand c censer diminuer avec l'age  ?

Parce que rien ne change.....juste qq petites modif. par ci par là, pour ns faire croire à de grandes évolutions.....

Quand mm les docs évoquent des "revendications" de qq qui crie "au secours" pour se faire soigner, alors OUAI,  jsui pas prête de la fermer !

Ils ont ravivé toute la colère que j'avais réussit à "dompter"

G  tellement ouverts grands les yeux sur ce milieu médical français (je ne connais que celui-là) qui fonctionne avec perversité, qui trie les malades, qui soigne au gré de ses humeurs, qui viole tous les jours le serment d'Hippocrate..........

De quoi REVOLUTIONNER à nouveau mon cerveau !!!

En réalité, si j'avais eu "la santé", je me serais tirée, j'aurais vécu pieds nus ds le sable, ma cabane au bord de l'eau et j'aurais déconnecté de ce système qui ne me convient pas....

Mais comme de part les traitements, la sécu, les mutuelles, j'en passe et des meilleures, mon choix s'en voit restreint.......

Avec des SI, je refais toute ma vie !!!mdr En attendant, je RESISTES, tant bien que mal, et à chaque fois que je tombes, je me relève plus forte.............jusqu'au jour ou je ne me relèverais plus du tout......là, seulement, je me tairais, ma bouche ne s'ouvrira plus........

Bien à vous

Portrait de goldo

La question révèle une incompréhension.

Nous avons tous une certaine espérance de vie. Disons en gros 78 ans pour les hommes et 82 ans pour les femmes.

Mais c’est une moyenne. Et cette moyenne est obtenue par l’ « addition » de personnes décédant avant ces âges, parfois bien avant et après ces âges, parfois bien après.

« Le risque de mortalité est très faible pendant l’enfance, puis augmente exponentiellement à partir de l’âge de 30 ans ; à tout âge le risque est plus faible pour les femmes » https://www.ined.fr/fr/tout-savoir-population/graphiques-cartes/graphiques-interpretes/risques-mortalite/

A partir de 50 ans le taux de mortalité est de 4,5 % (pour les hommes) ce qui n’est plus anecdotique. Entre 55 et 59 ans le taux passe à  7,5 % ! 11,1 % à partir de 60 ans. 15 % à partir de 65 ans, etc. etc.  (https://www.ined.fr/fr/tout-savoir-population/chiffres/france/mortalite-cause-deces/taux-mortalite-sexe-age/)

Tout ça pour prendre conscience, qu’à partir d’un certain âge, on est beaucoup plus susceptible de décéder dans l’année même si on est bien en dessous de l’espérance de vie moyenne, et même si on est séronégatif.  

Mourir à 50, 60, 65 ans, c’est bien en dessous de l’espérance de vie mais ce n’est pas rarissime.

Et chaque maladie, même l’asthme ou le diabète, influence l’espérance de vie personnelle. De même que la génétique, l’hygiène de vie, etc.

L’espérance de vie n’est donc qu’un indicateur : que vous soyez séropositif ou pas, diabétique ou pas, avec une prédisposition génétique aux maladies cardiaques ou pas, etc.  rien ne vous dit si vous allez vivre à peine 50 ans ou plus de 80 ans.

Un séronégatif a autant de probabilité de décéder en dessous de « son » espérance de vie  que vous n’avez de probabilité de décéder en dessous de « votre » espérance de vie….

Avoir une espérance de vie un peu plus courte que la moyenne n’est donc pas vraiment significatif. Il ne s’agit pas d’une prévision. Et même séronégatif vous pourriez décéder bien avant l’âge d’espérance de vie moyenne.

Or, toute les dernières études tendent à indiquer que les séropositifs auraient statistiquement une espérance de vie similaire ou légèrement inférieure au séronégatif. Il n’y a donc pas lieu de s’en préoccuper.

La très grande majorité des cardiaques, des cancéreux, des déficients rénaux, etc. etc. sont séronégatifs. C’est qu’on meurt rarement en bonne santé….

La question : « est-ce que le VIH accélère la mort ? » ne veut donc pas dire grand-chose. La seule chose que l’on puisse vous dire c’est que statistiquement vous avez une espérance de vie similaire à celle d’un citoyen lambda.

Et que, par définition, au moment où vous décéderez, c’est que quelque chose se sera mal passé pour vous, comme pour tout le monde.

Portrait de JLB06

Tu mourras moins bête , mais tu mourras quand même .....
https://www.arte.tv/fr/videos/055155-001-A/tu-mourras-moins-bete/  

 

Portrait de IMIM

"Sur l'ensemble des patients vivant avec le VIH en France, la moitié a au moins une comorbité et 25% au moins 2"

Mme Capeau, professeur émérite de l'université Pierre et Marie Curie Co-responsable du groupe Comorbidités et vieillissement à l'ANRS Enquete parue ds Transversal

Je crois que mourir vieux ou pas n'est pas vraiment le problème.....C la qualité de vie qui n'est pas la mm Et malgré une bonne hygiène Dsl mais beaucoup cumulent vih, vhc, cholestérol, diabète, cancers, blem rénaux, osseux,  et autres qu'ils n'auraient pas forcément développés .....

C pas pour faire peur que je dis ça

C pour que TOUS ns bénéficions d'une meilleure prise en charge/prévention ds ces domaines

Portrait de goldo

Combien se séronégatif avec un facteur de morbidité ? Se posent-ils la même question ?

La très grande majorité des individus avec un problème de cholestérol, de diabète, de cancers, des problèmes rénaux ou osseux sont séronégatifs…

L’état de santé, la « qualité de vie », etc. sont des concepts qui s’objectivent difficilement.

Cependant, d’une certaine façon, l’espérance de vie y est corrélée : celle-ci dépend de l’état de santé et donc, en partie de la qualité de la vie.

Et par définition, pour tout le monde, l’espérance de vie actuelle est atteinte notamment aux moyens de traitements, d’interventions plus ou moins invasives, etc.  dont elle dépend en partie.

Si l’homme, dans nos contrées, peut atteindre 80 ans, c’est parce qu’il a pu affronter le diabète, l’asthme, le cancer, des accidents cardiaques, pour arriver jusque-là et qu’il a subi pour cela des traitements et des interventions….

Et là, encore une fois, la seule chose que l’on puisse vous dire c’est que vous avez une espérance de vie similaire à celle des autres.

 

Portrait de Saamred

Oui mais le vih suractive le système immunitaire et inflamme l'organisme indétéctable ou pas, le corps produit de l'inflammation en grosse quantité (cytokine,interleukine,crp,vs...) et ça qui abime l'organisme,provoque des désordres métaboliques (choléstérol,diabète,problème rénaux,hépatique) ok la population général est aussi sensible à ces problématiques mais chez les séro c'est beaucoup plus fréquent et beaucoup plus agressif faut pas se voiler la face.

Portrait de JLB06

Plus aucun pays na d ,interer à nous garder trop longtemps en vie...séros ou pas ...les caisses sont vides ...
2200milliard de dette (Françe)....
80ans va devenir la norme  , cela dit pas mal non plus ... le plus intéréssant et d,avoir une  qualité des soins jusqu'au bout , cet à dire mourir en bonne santée ! (je déconne)  

comme je posséde une parti ('déja) des problémes énumérer plus haut .... me reste plus qu'a le prevoir ... 

en cas L,ADMD ..... ce soir je sors faire la fête en attendant  !!!

 

Portrait de IMIM

Je ne suis pas contre que des s- s'expriment sur le forum, bien au contraire...
Mais qu'ils évitent de nous apprendre la vie et son quotidien avec le VIH et ses TRAITEMENTS Merci

Une qualité de vie avec des douleurs journalières et que des anti-douleurs opiacés pour "soulager"...
Des coups de fatigue INTENSES qui te tombent dessus n'importe ou, n'importe quand....+ un manque de récupération
Des os si fragilisés qu'ils se tordent comme du chewing-gum

Ds les faits, beaucoup de S+, bien qu'ils arrivent (ou pas) à surmonter les effets secondaires de tt sortes (g oublié les neuropathies ds ma liste non exhausive) les ressentent.......

Après que les séronégatifs en soient restés à "tu prends un cachet p/j et le vih est réglé" n'est pas étonnant.........
C le message que l'on veut leurs faire passer ! Et mm les médecins (veulent)le croire !

Un controle CV/ CD4 tt les 6mois, voir 1an (nv rapport Morlat) est loin d'être suffisant
De plus, vous remarquerez bientôt sur vos résultats d'analyses, que les CD8/CD4 ne sont plus calculés (!?!)
Derrière "VIH=maladies chroniques", il y a ECONOMIES, trou de la sécu, faillite des hopitaux publics, suppression AAH etc....)

Portrait de goldo

Ma compagne est S+.  Je ne suis donc pas dans l'ignorance totale.

Maintenant, si vous voulez vraiment vous interroger sur le temps qu'il vous reste à vivre, c'est votre droit.

Si vous voulez comparer votre vie à celle d'un S-, en énumérant tous les troubles de la santé que vous pourriez avoir, et en considérant que tout ce qui vous arrive est exclusivement dû au fait d'être S+, c'est votre droit.

Vous avez parfaitement le droit de vous morfondre en songeant que les S- sont certains d'atteindre 90 ans dans un parfait état de santé.

Portrait de jimmye71

il faut quand même admettre que si on fait le pourcentage, des S- qui ont du diabete, du cholesterol, un cancer, ou d'autres maladies, on se rend vite compte, que le pourcentage est plus haut chez les S+, il faudrait ne pas être honnête pour dire le contraire, mais ce que dit goldo, est vrai, si l'on est S-, et que l'on n'a pas de chance , on peut tous aussi bien, attraper aussi ces maladies, sauf que chez les S+, ce n'est pas une question de ne pas avoir de chances, c'est quelque chose de presque normal.

Là ou Goldo a raison, c'est qu'il ne faut pas pas se morfondre, cela n' arrangera pas les choses, bien au contraire.

Portrait de Helios1

Mais pourtant nous bénéficions d un suivi a part si on fume on boit ou on se drogue beaucoup ou si l on est de ceux qui on eu les première trithérapie et qui on 30 ans de vih et qui en plus on développer d autre problème lié à l âge ou au traitement  ( les premiers traitement )et que le nombre et le taux de cd4 joue on ne risque plus de grave problème non ? Je parle d une infection depuis les années 2010 donc 

Portrait de detlevera

Avancer en âge, c'est avoir une espérance de vie qui réduit

Le discours de Goldo me semble positif, c'est juste le ton... Agacé peut être ? En colère certainement !

Chacun vit sa situation comme il peut.

Je ne suis plus dans le même état d'esprit que lorsque je me suis inscrit sur le site, et heureusement.

Pour autant, ce n'est pas (je crois) se morfondre que de (se) questionner. Il peut s'agir parfois juste d'être rasuré(e) plutôt que jugé(e).

Pour ma part, je n'aime pas trop les statistiques (manipulables), et si je ne suis pas Jacques, je suis assez fataliste, et pour cause !

Le VIH fatigue et use, et les traitements qui nous maintiennent en vie crééent parfois (souvent à long terme) d'autres problèmes.

Néanmoins il y a 2 ans je me suis fait renverser par une voiture, et je suis vivant, ce n'était pas mon jour ! Mais cela aurait pu l'être et ce n'aurait pas été le fait de ma sérologie positive.

Sealed

Portrait de IMIM

25ans avec le vih sans JAMAIS me morfondre OK !

J'allais bosser avec 40° de fièvre

J'avais la charge d'une enfant de 5ans, sans savoir si j'allais la voir grandir et ou elle allait se retrouver quand je serais morte.....

La mort je LA CONNAIS Elle ne m'impressionne + depuis longtemps......Je ne me suis pas contentée de la croiser une seule fois !!!mdr

Je n'ai nullement besoin d'être rassurée Je veux juste bénéficier de suivi et de soins de qualité

Ce sont les dénis, l'apathie, l'indifférence, l'imcompétence des "spécialistes" qui m'ont laissée souffrir pendant des ANNEES, que je n'encaisses pas  !!

Alors que je me tordais de douleurs avec une quadri thérapie que mon corps de supportait + mon spéc. m'a REFUSE un changement de TTT......A CAUSE d'UNE DEMANDE D'ALLEGEMENT,  quand personne ne voulait en entendre parler, je v me retrouvée discriminée ....(G t folle, anorexique, alcoolique, simulatrice,vu que jsuis + droguée, fallait bien trouver 1 truc 

Aujourd'hui c presque la norme........8ans après..........

Il aura fallut qu'ils ne puissent pas faire autrement que de voir mes mains déformées pour les calmer...ça n'est pas pour autant qu'ils me soignent.....Avec 5ans de douleurs abdos, je v me retrouver en urgence au bloc parce que les bons examens n'ont pas été pratiqués !!!

Alors je le répète on peut vivre avec le vih, malgré tt les inconvénients qu'il est susceptible d'engendrer,

A CONDITION D'AVOIR UN SUIVI MEDICAL DE QUALITE avec de l'ECOUTE 

Et avec les nouvelles recommandations Morlat, ça ne  risque pas de s'améliorer......

Portrait de unepersonne

il est sourd face à mes plaintes, de longue il me dirige vers mon generaliste or il sort de l'internat , il ne comprends rien à rien, je me sens mal suivi, mal soigné, je suis sous une tri que je ne supporte pas depuis deux mois, impossible d'obtenir un RDV avec mon infectiologue, j'ai donc tout jeté à la poubelle

il y a un an que je n'ai pas passé de bilan sanguin car je n'ai pas de reseau veneux en etat, à l'hosto, seule mon infectio a le droit de me piquer en jugulaire, elle ne le fait jamais, donc pas de resultat de bilan sanguin

c'est une honte de vivre dans ces conditions , je me sens abandonné , laisssé pour compte

personne ici ou ailleurs ne fera quelquechoses pour les seropositifs, que les nouveaux contaminés se sentent concernés meme si pour le moment c'est pump and up parce que VIH depuis peu or dans 30 piges, ils se plaindront comme on se plaint aujourd'hui , j'espere simplement que les choses auront evolué car à ce ryhtme on est mal barré

croire  que le VIH est une maladie chronique = FAUX

qu'on puisse baiser sans capote , avoir une CV indetect et des T4 T8 ok ne signifie pas gueri du SIDA , faut arreter de croire au pere noel , les tri nous detruisent autant que nousdetruit le VIH , faut le savoir ( google le sait ) , peut on continuer de vivre en courant de tels riSques ? qu'attendent *** Un propos a été modéré *** pour modifier les ttt nocifs qu'on doit bouffer tous les jours ?

la recherche s'en cogne des seropositifs , les labos font leur beurre grace à la vente de medocs hors de prix, nous sommes les poules aux oeufs d'or, sans sida, tous se retrouveraient à pole emploi , mauvais plan pour eux, c mieux de laisser crever les gens et avoir un bon salaire pour vivre bien

*** Un propos a été modéré ***

à quand le jour où viendra une personne qui parlera au nom des personnes  VIH au ministere de la santé afin qu'il ouvre les yeux sur nos souffrances au jour le jour , meme si une petite minorité ne souffre pas du VIH ou d'une de ces consequence

comme je disais, continuons à nous eteindre bien sagement dans notre coin , ça arrange tout le monde 

Portrait de sonia

IMIM a écrit :

Et avec les nouvelles recommandations Morlat, ça ne  risque pas de s'améliorer......

La dernière réflexion dimim est assez judicieuse concernant le rapport Morlat.

Elle prolonge la mienne; le rapport Morlat précise de :

- traiter tous les seropos même en bonne santé (cd4>500)

- préférer les génériques arv par economie

J'ai bien envie de répondre que le vih accélère la mort surtout si on est indétectable...

En tout cas, plus de liberté à tester les combines, à comparer les labos, les génériques et génétiques, les remboursés et les cachets puissants réservés qu'aux riches...

J'espère ne pas devoir à payer trop cher mon indetectabilite©.

Portrait de IMIM

de ton post.....mais peu importe

Il me semble EVIDENT que le seul sujet qui interpelle les décideurs, est aujourd'hui comme hier la NON CONTAMINATION DES AUTRES,  la soi disant PREVENTION

Ca n'est pas pour notre santé de s+ qu'ils s'inquiètent... C'est pour le seuil d'intétectabilité de notre cv

SOYONS CLAIRS La prise en charge rapide des nv s+, c pas pour leurs beaux yeux !

Faut arréter d'être naïf .....

Petit retour en arrière

Ils n'ont bougés leur Q que quand ils ont compris que leurs chères têtes blondes risquaient de choper le truc !!

Tant que c t censé ne toucher que les "pd et les toxs", la belle affaire Ils ne ns informaient mm pas

"Qu'ils se déciment donc entre eux "!!!!

Et aujourd'hui ils cherchent en + a faire des économies sur les analyses, examens, consult....

Quand sont encore organisés des "séminaires" et des congrés, qui coute un fric fou,  à l'heure de la visio conférence........

Portrait de Exit

@ unepersonne

Si tu te sens si mal, change d'infectio, mettre ton traitement à la poubelle est une mauvaise idée.

A plus !

Portrait de sonia

Desolee pour mon manque de clarté.

Je devrais commencer le traitement en prévention (avec 1900cd4) suivant le rapport morlat et avec l'arrivée des génériques truvada du labo biogram ou mylan et le bictarvy de gilead, j'ai peur de rentrer dans les statistiques des patients indétectables , ensuite tentée par l'allègement , oui mais avec quelles molecules et en combien de temps, à quel prix? 

Ou la là, c'est trop pour moi!

 

Seul espoir, la recherche sur les reservoirs qui devrait servir à la recherche sur le cancer. 

 

 

Portrait de IMIM

une vraie prise de tête pour nous de se retrouver ds tt ça !

Il y a encore une dizaine d'années je ne m'occupais pas de mes résultats....Je savais que s'il y avait un problème, il serait pris en charge immédiatement

Aujourd'hui, depuis qu'ils ont eu l''idée "révolutionnaire" des TPE,(sans aucun intérêt) on ai censé se soigné tt seul....

Il faut, calculé le rapportCD4/CD8 IL faut vérifier que ds la prise de sang il y a bien les lipases, par ex., quand ya des blem de pancréas, la crp/vitesse de sédimentation pour les inflammations,Il faut chercher nous mm les molécules qui ns conviennent, il faut gérer les effets secondaires, etc.....et mm accepter d'être prise pour une conne par des docs qui glandent!!!! 

Ils n'adaptent mm pas leur discours aux personnes en face d'eux C un "argumentaire" appris par coeur (méthode marketing/commerce) Que tu ais 30ans de hiv ou 3mois, c pareil........mdr

J'ai du faire chauffer grave mes neurones et ça m'a bien pris la tête !

Je n'avais absolument AUCUNE VOCATION pour la biologie !!!!

Jsui devenue une vrai pro, scientifiquement parlant, du vih.......!!!!!! Et c pas de bon coeur!!!

C pas mon taf de faire ça .......Mais je n'ai tellement plus confiance en eux, que je vérifie tout

Après en ce qui concerne les HIVControlers, tant qu'ils auront un intérêt pour la science, ils ne les lacheront pas

Mais le jour ou ils n'auront + besoin d'eux, attention qu'ils ne les exposent pas ds un zoo.......mdr

@ Une personne
Ou tu change de doc ou tu rentre en conflit avec lui pour qu'il respecte les "PROTOCOLES" de suivi
Parce que les protocole de traitements (sauf les allègements) ils savent bien les appliquer......
Et reste pas sans traitements Tu risques d'ouvrir des réservoirs Alors trouve une solution

Portrait de texas303

Dans vos calculs d'espérance de vie, n'oubliez pas comme paramètre supplémentaire que nous, les séropos, somment suivis très régulièrement par toutes sortes de spécialistes et faisons un tas de bilans. Il y a pas énormément de S- qui ont un tel suivi. Ce qui veux donc dire qu'on a plus de chance d'être pris à temps pour soigner un cancer ou autre. Grace à nos bilans!

Je me demande d'ailleurs si les S+ aujourd'hui n'ont pas une espérance de vie supérieure aux S-! On peut rêver...

En statistique biensûr. Tout le meme monde n'a pas un traitement qui marche et les mêmes problèmes de santé...

Reste effectivement les effets secondaires avec cette inflammation qui peut être dure à vivre.

Personnellement, je ne souhaite pas vivre jusqu'à 80 ans (j'en ai 50) si c'est pour ne pas être en pleine santé et avoir mal partout ou être confronté à des cancers ou autre. D'autant plus que à cet âge, je n'aurais plus de parents, plus d'activité professionelle et que la plupart de mes amis seront morts ou aussi vieux que moi! 

Alors si c'est juste pour pouvoir dire que j'avais raison... bof

Portrait de IMIM

Pas TOUS......

Les bilans, c bien Tt dépends ce qu'on y cherche !....
Le protocole bilan sanguin basique HIV ne détecte pas TOUT..

Quant à vivre quand je n'aurais plus aucune autonomie, aucune envie, que ce soit à 60 ou à 80 ans,  je ne le souhaite pas non +

Ma mère, 94ans, était une femme active, élégante, instruite....

Aujourd'hui, elle est ds un fauteil roulant, elle attends la mort ds un HEPAD.....c peu dire....A chacune de mes visites hebdomadaires elle me dit "Ca finit quand, C trop long".....Rien que de l'écrire, j'en pleure...Pourtant le doc dit qu'elle a le coeur d'une "jeune fille"...Simplement, elle a plus envie et rien y fait

Mon père a eu plus de "chance", il est mort à 89ans, le lendemain de l'annonce de son cancer colorectal
Il ne s'en était jamais plaint...(!?!?) Il avait la" forme" jusqu'au dernier moment....

Malgré les désaccords, les conflits qui ont u se produire, voir ses parents vieillir, c dur
Comme savoir qu'ils vont mourir, mm si c inéluctable...

Et puis, ça fait se projeter....Perso, le déclin du corps, et je ne parle pas des rides ou ce genre de conneries banales,  ça me fait bien + peur que la MORT en elle-mm A la limite, il vaut mieux perdre la tête avec....

Pas très gai, tt ça, dsl.... Mais réaliste....

ALORS si vous avez le VIH et que vous êtes en forme, ne cherchez pas trop à comprendre et VIVEZ, p.......!!!!!!
QUI VIVRA VERRA !!!!

 

Portrait de JLB06

Hé  , on n'a pas le moral !

Compte pas sur moi ... mon lot d,emmerde aussi ...

allé le soleil va encore se levé , enfin j,espére ... 

bises

Portrait de Butterfly

IMIM a écrit :

@Butterfly

Dsl g pas trop compris ton post....C le mot "ancien" qui te gène? Si oui, Pourquoi ?

"quand on sait rien, on se tait"...Tu peux développer (?)........

Pour moi, les anciens sont d'abord ceux qui ont vécu des années ss traitement.....

Hello 

Oui effectivement le mot Ancien me gêné car de la façon que tu l'as écrit était péjoratif et léger , de dire que les anciens en gros aurait mourru plus vite - certes ce n'est que quelqu'uns ou beaucoup bref a cause de l'AZT- donc du jours d'aujourd'hui tu t'en fout d'eux . C de la manière que tu l'as écrit relis toi. tout simplement.

Moi je fait partie donc de Tes Anciens mais n'a pas eu une vie toxico ou d'alcoolisme donc que depuis 92 j'ai eu AZT et maintenant trithérapie et je vis tjrs . Même si il y a des hauts des bas niveau douleurs fatigue et maladies importuniste. Personne n'est a l'abri de ça Même ceux qui arrivent sur le marché en parlant vulgairement Tous ces mots ou hypertrophie des membres du aux traitements existent pour Tous ! Ancien et nouveau de 10 ans ou moins. 

Je vois que tu a pu avoir des enfants Tant mieux pour toi . Moi depuis l'age de 25 ans j'ai mis de coté l'envie d'en avoir pour ne pas le perturber de savoir que sa mère est gravement malade , c mon choix. Je prend si je cherche .. car célibataire isolée grace a cette maladie, des hommes qui ont des enfants mais eux vont ils me prendrent mdr... et je me suis toujours protégée malgré que pas mal d'hommes de tout age enfin a partir de 35 ans jusqu'a 70 on va dire , aimerait ne pas mettre de preservatif c horrible 35 ans aprés d'entendre ça.... 

Voilà tout simplement et ton agressivité a dire qu'en on sait pas on dit pas je te retourne tes mots médisants ( comme quoi même entre malade il y a de la discrimination mdr ) no solidaire on reste comme on est - a savoir si tu le sais pas .. que les traitements changent a vie ta façon de penser ou ton comportement La preuve.... Va prendre de l'air si comme pas mal d'entre nous tu n'accepte pas la maladie .. d'amour ... 

En vous souhaitant....

Portrait de IMIM

t'as de la chance.....

Jveux juste dire aux jeunes qu'il faut profiter de chaque instant sans se demander quand ils vont mourir et de quoi.....
Tu c aussi bien que moi que la jeunesse est un atout Alors ne pas trop la gaspiller en se posant des questions sur les maladies et la mort
Si ça doit arriver, ça arrivera....
Surtout aujourd'hui, ils n'y a quand mm plus cette "épée de Damoclès" au dessus de nos têtes

S'interresser au VIH et à ces traitements, c logique quand on est s+....Mais faut pas basculer ds l'attente d'une éventuelle maladie....

Juste si ça arrive, on n'est pas "pris au dépourvu" Mais, c pas dit que ça arrive....

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