Hémophilie - Réponse à Moajdi
J'espère que je poste dans le bon forum.
L'hémophilie n'est pas un problème de plaquettes. Le nombre de plaquettes est normal chez les hémophiles.
Quand une plaie se forme sur une veine ou un vaisseau, d'abord les plaquettes s'agglutinnent pour boucher cette plaie, un caillot, ensuite une protéine que ressemble un peu a de la colle vient fixer le caillot sur la plaie comme un filet pour le maintenir bien en place et ainsi protégée la plaie cicatrise.
Chez les hémophiles, c'est cette protéine qui est quasi inexistante ou déficitaire ce qui fait qu'une fois le caillot formé, il tombe et la plaie recommence à saigner et ainsi de suite...
Il existe des traitements de concentré de cette proteine depuis la fin des année soixante à peu près, d'abord cette protéine a été extraite du plasma humain. Il faut un grand nombre de donneurs pour fabriquer ce concentré, d'où la contamination VIH/VHC de beaucoup d'hémophiles de ma génération traités avec ces produits. Depuis une quinzaine d'année les produits son fabriqués par une technique de génie génétique à partir d'ovaires de hamsters et sont sains pour les malade de cette nouvelle génération.
Commentaires
hémophilie versus carence en plaquettes
Merci Luca.
J'avoue que ce n'est pas là la réponse que j'attendais. Explication : trouver sur le net le mécanisme fonctionnel d'une affection telle l'hémophilie n'est pas très difficile.
Plaquettes ou protéïne, il n'en reste pas moins que, comme toi je suppose, lorsque je me fais un petit bobo de la vie quotidienne, celui-çi met un temps certain à cicratiser, avec les risques inhérents à toute "porte d'entrée" sur le système sanguin que cela comporte.
Là est l'information qui me manque : comment gérer, au quotidien, tous ces petits "riens" ? La seule solution consiste-t-elle à se couvrir de sparadrap (et d'inventer une épique attaque du chat du voisin pour justifier sa gueule en patchwork) ? Est-il utile de nécroser à l'eau oxygénée les tissus avoisinants la "plaie" (de la taille d'une tête d'épingle mais qui, 3 jours durant, exhibe sa petite goutte de sang frais) pour faciliter la cicatrisation ? Comment résoudre le problème lorsque l'ouveture se situe juste au pli du genou sans s'obliger à marcher une jambe raide pendant une semaine ? L'information que je cherche est anecdotique, liée à l'expérience, au vécu, aussi loin que possible des didacts doctes de nos thérapeutes épris de vérités eternelles, mais fleurant plutôt le bon rebouteux de campagne, celui qui sait que l'on va oublier à un moment de maintenir le petit doigt raide, qui sait que le meilleur sparadrap ne résiste que rarement à une journée passée à bêcher le jardin, celui qui sait comment faire avec plutot que comment communiquer sur le problème avec ses co-optés.
D'où ma réaction enthousiaste, quoique sans doute pas assez claire, à la lecture de tes mots "expérience de l'hémophilie".
« nous ne voulons pas d'un monde ou le risque de mourir de faim s'échange contre la peur de mourir d'ennui. » G. Debors La politique du spectacle
un simple pansement ne suffit pas moajdi!
Moajdi
un simple pansement ne suffit pas il te faut faire un pansement comprésif , gaz + bandage suffisamant serré ,mon petit fils est né sans fibrine ( un des facteur de la coagulation) ceci est une maladie orpheline de l'émophilie qui est facteur XIII : chaque chute ou petit bobo peut prendre une ampleure importante le facteur manquant lui est administré par perfusion tout les trois semaine, les ématomes peuvent être non visibles et se nicher aux articulations tu dois être vigilant .
Ton problème de chute de plaquettes peut provenir d'une anémie due au défaut de produire des globules rouge ,où une destrucion des ces dites globules, où une perte de celle-ci cela peut etre lié à ton hépatite!?
si tu cognes ,il te faut mettre une poche froide à avoir au cogélo en permanence pour parer à l'ugence: il te faut te bichonner moajdi fait attention à toi je t'embrasse bien fort.
PAM
plaquettes moajdi
salut moajdi, les gens,
il semblerait qu'on se soit un peu mélangé les fils ce matin en mêlant les plaquettes aux assoces !!
donc, tu disais :
"il s'avère que je me retrouve avec une carence en plaquettes significative, et que je suis un peu paumé sur comment gerer ça au quotidien."
qui n'a effectivement pas forcément de rapport avec l"hémophilie.
Il existerait un produit à l'étude permettant de "remonter" les palquettes notamment dans le cadre de ttt interféron : l'Eltrombopag !
peut-être connais-tu ; j'ignore si des protocoles sont ouvertes en France, à tout hasard voilà un lien :
http://www.informationhospitaliere.com/actualite-10915-eltrombopag-effic...
ce n'est certes pas de la thérapie de rebouteux (lol)
solidairement
Kaaphar
édition : il est possible que le lien nécessite une inscription ; si ça ne marche pas et que ça t'interesse : tu peux trouver aussi l'article sur un fil de discussion sur le forum hepatites.net :
http://www.hepatites.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=225448...
Plaquettes suite.
Je n'ai pas répondu à ta question tu as raison, mon titre de sujet n'était pas bon. Je faisais juste le distingo entre les deux affections et j'explique l'hémophilie en quelques mots simples et ouvre un sujet si ça interresse quelqu'un.
J'aurai pu mettre Sujet: Hémophilie, Commentaire: Cherchez sur Google.
En ce qui concerne les plaies, je n'ai pas mieux que les pansements et hémostatiques locaux pas très efficaces à te proposer, mais pour nous si la plaie saigne trop, nous avons les concentrés dont j'ai parlé qui nous rendent pour quelques heures au moins une coagulation normale. Pour les problèmes de plaquettes en effet, je crois que rien d'efficace n'existe.
les saignements..
Juste pour info , si tu as un déficit en plaquettes , tu devrais en parler à ton médecin et peut être envisager avec lui de t'en faire injecter.
Maintenant concernant les saignements , je te suggères deja d'éviter l'aspirine , si tu as des " douleurs " , prends du paracétamol.
Sinon si tu as des petits bobos , qui saignent d'une manière durable , ben le seul truc c'est de bien compresser au moins cinq minutes , vigoureusement, voire tu prend une compresse de gaze et au dessus , tu mets une pochette à l'intérieure de laquelle se trouve une substance qui gèle dans un frigo ou qu'on réchauffe au micro-ondes une trentaine de secondes pour aider contre les rhumatismes, ça se trouve en pharmacie , voire à l'hopital , si tu demandes.
Le froid à un effet astringeant sur les vaisseaus sanguins et le flux sanguin est réduit donc ça saigne moins.
C'est à dire que tu la mets bien froide au dessus de ta compresse.
Ce ne sont que des solutions d'appoint.
enfin un sujet sur la perte de plaquettes
(suite ;apres avoir etait au lien donner par kaaphar )
le lien donner par kaaphar est tres utile pour ceux qui sont à la recherche de traitement pour monter les plaquettes.
je suis desesperement à la recherche de tout seropo qui aurait des problemes que de plaquettes pour voir ce qu'il prend comme traitement . j'espere que si l'un d'entre vous à le meme probleme que moi il me contactera merci et courage à tous . douce année 2009 pour vous tous amitiees soled
plaquettes et soledad
salut,
bien content si ce lien t'a servi, je n'étais pas sûr que ce protocle existe pour autre que VHC en traitement.
K.
reponse à kaaphar
réponse à soledad
salut,
je vois ce que je peux éventuellement trouver comme pistes et te contacte en MP
@+ Kaaphar/Alain