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J'ai subit un traitement en 1999, interféron, ribavirine,j'étais après 3 mois dans état lamentable, moralement et physiquement, les produits ont eu un effet toxique sur le foie, peut-être la trithérapie VIH additionné , cela ma valu une détérioration du foie de A1-F2 je suis passé à A2-F4, en 2008 j'ai retenté un traitement, je me sentais plus en forme et ma charge virale VIH était indétectable, la charge virale du VHC à 6,9log. Même punition; Interféron Pégilé + Ribavirine , à 6 semaines la charge virale était indétectable, résultat surprenant et très encouragent, à trois mois chute des globules blanc et rouge , hospitalisé je rentre chez mois, avec des injections de neupogène et néorecormon (EPO) pour essayer de booster les globules rouges , 15 jours plus tard de retour à l'hôpital au cour de le consultation je fais un malaise cardiaque, soins intensif quelque jours, puis transfusion pour remonter l'hémoglobine... FIN du traitement, 1 ans pour me rétablir.

C'est fini..plus que fini, je ne veux plus entendre parlé de traitement VHC, j'équilibre mon alimentation mes activités physiques et intellectuelles, je contrôle ma consommation d'alcool,

la charge virale HVC est toujours la même, à l'écho le foie est correcte.

Bon courage pour les camicazes!!!

Merci à labelvih d'avoir témoigné d'un cas d'échec du traitement, mais merci aussi de ne pas faire d'un cas une généralité.

Travaillant dans le milieu du soin aux usagers de drogues, j'ai depuis l'apparition des bi-thérapies contre le VHC assisté à de nombreuses guérisons. Je ne nie pas la difficulté à suivre ces traitements, aux effets secondaires parfois redoutables. Mais de là à penser qu'il est "kamikaze" de tenter un traitement qui a de grandes chances d'éradiquer le virus il y a une marge...

Lorsque nous accompagnons une personne dans la mise en route de ce traitement, nous sommes particulièrement vigilants à la nécessité de mettre en place un suivi psychologique régulier ainsi bien sur qu'un suivi médical rapproché.

J'espère que les rencontres  nationales permettront de porter témoignage sur la réalité de ces traitements, et j'en attends les reportages et conclusions.

Solidairement

François 

Oui FRABRO  forte heureusement que le traitement  Hépatique à en majorité des réponses favorable par une guérison  ,mais hélas pour certain dont (  je fais partie) 

les mises et remises sous traitement épuisent et  à long terme de plus  le coinfection rôle défavorable .

Pour me part, lorsqu'on a jugé bon de mettre en route  un ttt  ribavirine + inteféron -peg(  j'était alors  A2 F1  ggt +++ sgpt et sgot   x par 6 et 7) après une bien bref explication  "vous risquer d'avoir comme une grippé carabinée et d'être plus fatigué mais je vais vous prescrire ce qu'il faut" bien que je que je fusse ok  le doc m'a donné 8 jours de réflexion, _ jours plus tard sans avoir usé de la  réflexion puis que  mon avis était bien arrêté sur la question me débarrasser de cette merde,je me suis donc sorti du cabinet avec une ordonnance pour le ttt hépatique + une pour de l'efféralgan pour le mois (un sac paquet de boites)  visite chaque mois avec une prise de sang   j'ai tenu ce ttt  un ans seul les deux dernières injections n'on pas été faites étant en vacances dans le sud   la chaleur à eu raison de moi,il est vrai que j'ai perdu des cheveux ,du poids en masse grasse et maigre, irritabilité ++ douleurs+++ par périodes épuisement à ne plus bouger sautes d'humeur, pleurnichage sans savoir vraiment pourquoi, refroidissement du corps tremblements,  teint cireux, ou jaune  perte du gout   de l'odorat  manque d'appétit fréquent    en fin la bonne femme était en vrac pour m'entendre dire et redire , échec thérapeutique  ,"je n pensais pas que vous tiendriez ce ttt aussi longtemps" a vrai dire il pensait que j'allait péter un cable très tôt....................  le ttt a eu un effet retard deux mois 1/2  après  chutes des transaminases et ggt avec un effet rebond plus tard, mais la charge virale  est resté toujours détectable.  le fait d'être génotype 1 du vhc est un facteur d'échec

Voi là pour mon premier traitement le sis vant de suite

 PAM      

traitement hépatique  2ème...

Suite à des UPT (université des personnes en traitement en Normandie) en octobre 2005   j'ai participé à divers ateliers,  il en fut un qui m'a fortement remué les trippes  j'en suis d'ailleurs sortie en larmes tellement .......... enfin tellement!................... début 2006  j'ai changé de centre hospitalier  pour me faire suivre dans un service spécialisé dans les maladies infectieuse j'y fut fort bien accueilli  tant pour le vih que le vhc  le vih à été la première merde à laquelle ils se sont occupé mais il est devenu une évidence que le vhc était très active fibrotest et fibroscan   confirmaient  l'évolution autant que les résultats d"analyses,divers association de molécules ont été faites contre le vih (lui tranquille il  faisait son petit bon homme de chemin assommé par les trithérapies) ,le but était de soulager mon foie qui trinquait de surcroît avec les ttt vih  , j'ai proposé alors  un fenêtre thérapeutique  "oh malheur, que n'avais je pas sorti là  tous sur le même tempo  et au diapason" ah mais non"   bon ok ce sont eux les docs

 fin 2006 le diagnostique cirrhose est tombé mais n'était pas récent j'ai demandé depuis quand?  la réponse= un moment! ça faisait des mois que j'étais en A3F4  on continue la surveillance .

****** sept2007 le "il serait temps de penser  retenter un traitement vhc "  à été la réponse à ma question "  niveau vhc j'en suis où on fait quoi?"

un rdv à été fixer  avec l'hépatologue et l'infectiologue qui il fut proposé après les fêtes en 2008  ,des évènements de santé sont venu chambouler le projet  celui ci fut    un septicémie à stréphtocoques doré(maladie nosocomiale suite à coma et trachéotomie mal cicatrisée) mes t4 qui avait subi une chute et ne suffisaient pas pour répondre au ttt alors on attend et on se prépare mentalement .

******* mai 2009 pour une énième fois je pose le sujet ttt hépatite  "profitez que je sois toujours ok pour le tenter  avant que je ne change d'avis lacé de me préparer psychologiquement   un rdv avec un spy pour qu'il valide mon état pour commencer un ttt un suivit est  proposé et accepter5 ben voui j'allais pas dire non? j'aurais eu bonne mine)   vue que je vis avec mon fils ado je le prépare  ma filles aussi!

  la  suite arrive  

PAM 

sept 2009   je réitère ma question ,là l'infectiologue prend le tel pour demander l'avis de sa collègue hépatologue , et on me propose de commencer mais en milieu hospitalier rdv pris fin octobre. 20% de chance de réussite c'est peu mais beaucoup dans ma tête j'y suis j'y reste! 

Je reste plus longtemps que prévu mais moins que le chef de service m'annonce le lendemain de mon arrivée  bien évidemment je ne suis pas d'accord donc je fais ma révolution et pense même à signer ma feuille de sortie en invoquant un prise en traite!

 l'infectiologue et l'hépato calment le jeu en faisant un deal avec moi et en s'y prenant autrement,  pas de chance ne insuffisance rénale (encore elle la chronique ) est repérée au analyses  boulversement et re boulversement de ttt vih  ect .............

Bref  je finis par enfin sortir sous traitement  vhc+vih+ divers................

 une semaine après résultats: chute fénoménale de plaquettes et de golbules rouges mise sous néoRecormon=EPO 34  le traitement est revu on baisse les doses  de ribavirine et Pegasys ,une semaine plus tard chute de globules blancs des injections de Granocyte sont ajoutée  je me rendait une fois par semaine  en hopital de jour  ,les doses oont éte revu à la hausse puis modifié à la baisse pour les le néoRecormon     les injection de réoREcormon et Granocyte étaient faitent la veille de celle de Pégasys  trois jours après les effet positivent avait disparu !

Les effet secondaires subit lors du premier ttt(  mis à part l'extreme fatigue la mine de papier maché quelque douleurs) n'ont pas été pbservé j'étais très zen  relaxe  à en épater les docs   mais malheureusement a peine 5mois de traitement celui ci n'avait comme efficacité que de me détruire   au niveau  biologiques  l'hépatologue  un samedi matin  m'a tel ayant reçu des résultats "Mme l.............. on Stop tout ne prenez plus rien plus aucune injections 'd'aucune sorte ni de ribavirine  rappelez moi si besoin  et si urgence. j'ai reçu cette annonce comme un boulet de canon me projetant sur mon lit ma te^te entre les mais en larmes et déçut voyant mes espir s'envoler,

Voilà deux traitements identiques  deux histoires différentes mais le même résultat non réponse au traitement charge virale restant active .

Meilleur suivit et pris en charge médicale et sur le plan humain cela  me sécurisant.

 U n effet retard positif sur le bilan hépatique mais une reélle difficulté à remonter la pente, je dirais même que js suis plus mal sans ttt que sous vas savoir?  le bilan sanguin remonte sauf les plaquette qui sont à la traine   j'attends avec impatience les nouvelles molécules  après tout qu'est ce que je risque ? de guérir? mourir au pire?

 voilà voilà je connait également des personne seulement hépatite c   certain gurris d'autre non  le génothype et le fait d'avoir sont collègue vih est un facteur important à prendre en compte  

conclusion nous somme tous différent et réagissons différemment selon certaien raisons au cas par cas les stastiques ne font pas le médecine

            PAM      

PS: DOUDAN si c'est dans le 91 c'est à à peine une demie heure en voiture de chez moi  

Essais réalisés en 2009 en Israel

3 Décembre 2009 : Vitamine D et hépatite C

Il y a presque chaque semaine des résultats remarquables concernant la vitamine D. Cela nous avait d'ailleurs amené à regrouper l'ensemble des billets que nous avons écrits sur la question dans une page sépcifique "Quoi de neuf sur la vitamine D". Les derniers résultats dont nous allons parler concernent un effet antiviral possible sur le virus de l'hépatite C. Rappelons que la vitamine D stimule des facteurs cellulaires qui interviennent dans la production de peptides antimicrobiens et de facteurs qui stimulent la différenciation des cellules immunitaires. On soupçonne donc la vitamine D d'être un antiviral et un antibactérien puissant, même si l'importance de l'effet serait encore à préciser selon les souches virales et bactériennes et à démontrer par des études ad hoc. Etant donné que la quasi totalité de la population française est déficiente en vitamine D en hiver par manque d'irradiation par les UB-B solaires et que d'autre part les chercheurs relèvent constamment les besoins en vitamine D (lire le dossier vitamine D du site Lanutrition.fr), ces données sont très importantes et il est important de suivre l'actualité scientifique sur ces questions.

C'est dans ce contexte qu'une nouvelle étude vient d'être publiée concernant le traitement de l'hépatite C. Le traitement de référence de l'hépatite C consiste en une bithérapie longue et souvent invalidante avec un pourcentage d'échecs élevé. Le traitement étant très coûteux les firmes pharmaceutiques lancent régulièrement des essais thérapeutiques pour tenter de concurencer la bithérapie de référence qui est une association d'une variété d'interféron et de ribavirine. Les résultats actuels restent dans l'ensemble décevants même si on parle beaucoup des effets plus ou moins importants sur la charge virale des différents traitements nouveaux ou anciens pour masquer les échecs à obtenir une véritable guérison ou même une baisse durable de la charge virale chez une majorité de patients après la fin du traitement.

C'est dans ce contexte qu'un chercheur israélien, Saif M. Abu-Mouch, sans doute suite à tout ce qui s'est publié récemment sur la question de la vitamine D a eu l'idée de rajouter de la vitamine D à la bithérapie standard de l'hépatite C. [ma traduction de l'anglais dans la suite de l'article "Vitamin D has benefits in chronic HCV infection (Medscape - 9 Nov 2009)"

"Dans cette étude, 58 patients atteints d'un HCV confirmé (de génotype 1) ont été distribués au hasard pour être traités avec du peginterferon-alfa2b (1.5 µg/kg toutes les semaines) plus ribavirin (1000 to 2000 mg/jour). 31 patients ont également reçu de la vitamine D (1000 à 4000 IU/jour ; serum level >32 ng/mL).

Le groupe sous vitamine D avait un plus fort taux moyen d'index de masse corporelle (27 vs 24 kg/m2 ; P < .01), de charge virale (68% vs 58% ; P < .01), et de fibrose (Metavir scores > F2, 55% vs 18% ; P < .001) que le groupe ne recevant pas de vitamine D. Les critères démographiques, les caractéristiques de la maladie, l'ethnicité, les paramètres biochimiques de base et l'adhésion au traitement ont été similaires dans les deux groupes étudiés.

Une réponse virologique rapide a été observée à la semaine 4 dans 44% du groupe sous vitamine D et dans 18% du groupe contrôle. A la 12e semaine, comme le Dr. Abu-Mouch l'a expliqué à Medscape Gastroenterology, 96% du groupe sous vitamine D (26 des 27 patients) étaient HCV RNA-négatif, selon une estimation effectuée par la reverse-transcriptase polymerase chain reaction, comparé à 48% du groupe de contrôle (15 des 31 patients), ce qui est une différence significative (P < .001), a-t-il déclaré.

La combinaison de peginterferon et de ribavirine, le traitement standard pour le HCV chronique, obtient une réponse virologique prolongée dans 40% à 50% de la population de patients naïfs de traitement atteints pour le génotype 1, ont expliqué les chercheurs dans le compte rendu de présentation. La vitamine D en combinaison avec le peginterferon-ribavirine "pourrait avoir des effets de synergie" a expliqué le Dr. Abu-Mouch."

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Commentaire de Gestion Santé :

Le résultat de cette recherche est en tout point remarquable. L'échantillon est faible mais le résultat est démonstratif du fait de la puissance de l'effet obtenu avec 26 des 27 patients sous vitamine D séro-négatifs en fin de traitement.

Le compte rendu est intéressant mais il manque le taux de vitamine D plasmatique du groupe non supplémenté en vitamine D comparé au groupe traité. On ne comprend pas bien non plus ce qu'il faut comprendre par la prise de vitamine D de 1000 à 4000 IU/jour. S'agit-il d'une variation dans le temps ou de dosages différents pour les patients en fonction du taux de vitamine D sanguin initial, de façon à avoir un taux plasmatique relativement uniforme dans le groupe traité ? Une des choses qui m'a le plus étonnée est qu'un tel effet puisse être atteint avec ces apports en vitamine D que je trouve assez modestes. Comme le rappelle le Dr Mercola, les cliniciens en pointe sur la vitamine D préconisent d'atteindre des taux plasmatiques sensiblement supérieurs, surtout lorsqu'un effet thérapeutique est recherché. Dans cette optique le taux plasmatique optimum serait dans la fourchette 50-65 ng/mL, bien supérieur au 32ng/mL de l'étude, mais là encore prudence, car le résumé indique seulement serum level >32 ng/mL ce qui là encore est assez vague. Ajoutons que l'étude se passe dans un hôpital israélien une région nettement plus ensoleillée que le l'Europe occidentale, ce qui explique probablement que l'on ait pu augmenter le taux plasmatique avec des apports relativement modestes de 1000 à 4000 UI de vitamine D qui seraient probablement nettement insuffisants ailleurs.

Il serait en tout cas intéressant d'étudier la vitamine D en monothérapie en visant des taux plasmatiques de 50-65 ng/mL, voire même une cible thérapeutique de 65-90 ng/mL, la limite de sécurité thérapeutique de la vitamine D étant de 100ng/mL, afin d'étudier les effets de quelques mois de traitement sur la charge virale. Ces recherches seraient à rapprocher de celles ayant mis en évidence que de l'ordre de 20% des personnes atteintes par l'hépatite C guérissent spontanément. Ces guérisons spontanées sont probablement liées à l'intensité de la charge virale initiale qui serait plus faible chez les personnes ayant guéri, mais aussi, selon la revue Science "à l'action de gènes capables de supprimer le système de freinage de certaines des défenses immunitaires de l'organisme, les cellules naturelles tueuses." Or nous retrouvons là le mode d'action spécifique de la vitamine D sur le système immunitaire.

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En France aussi, 2°semestre 2010

(cliquer sur le lien"un petit essai très bien conçu") page 18, 19.

Addentum du 22/09/10 : Un forum www.hepatites.net spécialisé dans les problèmes de patients confrontés à l'hépathite a mis un lien vers notre billet, avec divers commentaires dont l'un m'a plus particulièrement intéressé car il annonce un petit essai très bien conçu (lire pdf p. 18-19) qui devrait permettre d'en savoir plus sur l'intérêt de l'ajout de la vitamine D au traitement de référence par bithérapie de l'hépathite C. Il s'agit d'un essai ouvert : "Lorsque le patient et l'expérimentateur connaissent tous deux l'appartenance au groupe, on parle d' étude ouverte", wikipedia". L'effet placebo n'est donc pas neutralisé, mais cela permet, si l'essai donne des résultats médiocres, d'éliminer l'hypothèse testée. Si par contre les résultats sont conformes à l'étude israélienne, cela devrait encourager à lancer des études complémentaires. Le recrutement est très bien conçu : des échecs de la thérapeutique de référence pour des souches de génotype 1 et 4 auquel on propose un nouveau traitement similaire avec ajout de vitamine D. De plus les personnes recrutées doivent avoir une hypovitaminose D définie par une valeur inférieure à 30 ng/ml (30ng/ml est un niveau faible de vitamine D, mais on aura de nombreuses carences franches dans la population sélectionnée sous ce seuil). Par ailleurs les apports proposés sont de 100 000 UI /semaine de vitamine D renouvelés 4 fois, puis une bithérapie classique avec 100 000 UI toutes les 4 semaines jusqu'à fin du traitement antiviral. Ces dosages sont vraiment excellents, fixés à un niveau élevé, tout en restant dans les limites de sécurité thérapeutique. L'essai sera donc parfaitement démonstratif quel qu'en soit le résultat. Les inclusions des patients dans l'essai ont commencé au 2e semestre 2010 et le suivi par patient sera de 78 semaines. Il est trop rare de nos jours où les essais les plus douteux sont acceptés par de pseudo comités d'éthique, de voir un essai d'une telle qualité. Vraiment bravo ! En plus en cas de succès l'essai servira probablement de référence en matière de dosage pour la vitamine D et évitera les dosages misérabilistes comme ceux que l'on voit parfois dans les essais pour la protection osseuse chez la personne âgée.

Fil

fil wrote:

En plus en cas de succès l'essai servira probablement de référence en matière de dosage pour la vitamine D et évitera les dosages misérabilistes comme ceux que l'on voit parfois dans les essais pour la protection osseuse chez la personne âgée.

Fil

En effet, comme certains l'ont suggéré ou comme je l'ai indiqué ici, la prescription de vitamines D est très mal maîtrisée en France. Cette étude israélienne connue, enrichie par la diaspora va dans le bon sens.

en  2000, j'ai été traitée un an en bithérapie interféron pégylé(ça venait de sortir) et riba.......on m'a laissée sortir de l'hosto:bichat,toute seule avec mon ordonnance et sans aucune précaution  d'usage,j'ai cru crever de douleurs ,chute de cheveux,moral sous zéro,problèmes cutanés,......tout ça pour rien .génotype(1b...je crois) chiant plus vih....

alors que ceux qui n'ont jamais subi ce genre de traitement soient un peu moins "léger" dans la prescription d'un tel traitement;je sais que je devrai y repasser un jour, en trithé maintenant les choses ont bien évolué.mais je suis encore pleine de colère contre le professeur bouvet qui m'a "abandonnée" à mon triste sort sans me soutenir.ce fut un an d'enfer.

prenez du desmodium;moi depuis 6 ans mes coef n'ont pas bougé d'un poil. 

Bonjour à toute(s),

On pourra aussi poursuivre la discussion sur les traitements et la prise en charge médicale avec un spécialiste, ce soir, à 20h sur le chat.

Bises.

http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:Yo_iMI93CV8J:www.hcvdrugs.com/+MK+7009.&hl=fr&gl=fr&strip=0

Fil

Bonjour à tous, je suis nouveau venu sur ce Forum, et je tiens à porter témoignage de mon vécu en ce qui concerne mon Hépatite C.

Je suis porteur du VHC gen 1B détecté en 2000.Apres deux ttt lourds de 48 semaines interféron/Ribavirine en 2001 et 2004, échec complet.

novembre 2008, je bénéficie d'un ttt protocolaire trithérapie interféron/Riba/Bocéprévir, les résultats son bons, six semaine après le début du ttt, plus de virus, et ceci jusqu'à la fin du ttt 48 semaines plus tard.

Deux mois après l'arret du ttt, mauvaise nouvelle, coucou me revoilà, le virus est revenu.

Mon Hépatho a pu me confirmer que j'ai bénéficié de la vraie molécule du Bocéprévir et non du Placébo.Trois échecs en neuf années de dur combat, je n'en peu plus et malgré les encouragements de mon médecin qui veut me proposer un nouveau ttt fin 2011 début 2012  dès la mise sur le marché des antiprotéases , je reste perplexe en regardant l'avenir avec peu d'espoir.Je ne connais pas les résultats obtenus par les autres malades ayant testé comme moi le Bocéprévir, j'attends de ce Forum que d'autres s'expriment sur ce sujet.

Bon courrage à tous.

Peut-être que je n'aurai pas du dire ; bon courage pour les camicases, mais je suis moi même camicase et retenter une nouvelle fois un traitement c'est aussi réveiller la vie qui sommeille en moi, parfois une bonne frayeur ça vous donne une nouvelle naissance.

Mais bon! le ttt c'est trop, on peut toujours rêver puisque le ttt fonctionne avec une personne sur deux sur ce gen, mais jamais 2 sans 3 ce n'est pas pour moi. J'ai de la chance pour un camicase, je suis pas mort, je peux toujours rêver et ma cirrhose ne me pose pas de gros problèmes, alors pourquoi titiller le virus?

Miko49 bon courage et je te souhaite de réussir dans tes projets

Eh oui, c'est bientot

Après 3 tentatives de traitement VHC, suivi d'échecs (chute de T4),+ 2 traitements d'entretien, je vais surement

reprendre le combat aussi.

Je correpond aux critères demandés:

Coinfectés VIH-VHC

Génotype1

Non répondeur

En début de cirrhose ou cirrhose.

Le traitement proposé par mon hépato serait:

La bithérapie classique, interféron+ribavirine+ le Télaprévir ou le Bocéprévir

Donc surement cette trithérapie VHC, pour moi, sans placebo.

Bon courage à tous

Fil

1traitement  en99  peg interferon et rebetol  et invirase epivir zerit norvir deemenagement  super fatiguer ressemblait a une targette de soudure rouillee enplus.2eme traitement foie en cirrhose genotype 4c 4d si on ne traite pas s est la greffe OK pas de problemes ont repart  avec copegus et pegasys et un diabete a gerer et  ttt epivir ziagen kaletra  au  bout de 20semaines petages de plomb extinction de tous les neurones. Arret traitement direction bligny on recupere pendant 2ans mais la greffe est deplus en plus d actualitee mise en place du 3emetraitement interferon pegyleealfa2b a dose anti fibrosante 3ans ...Au moment de me presenter au pool pour greffe  replication du virus inferieur a 12 guerie 6mois apres meme resultat presque 1an et ca dure .............la greffe non merci........