Lipoatrophies aux jambes
Soumis par alejandro le 15.10.2008
salut tout le monde, je suis séropo sous tri depuis avril 1999, et je souffre de graves lipodistrophies aux jambes (dues à zerit, viracept et videx), qui m'handicapent beaucoup (reconnaissance partielle de handicap de la MDPH) ; je ne tiens pas debout longtemps, il me faut porter des genouillères si je marche un peu ou si je sais que je vais rester debout, j'ai les genoux qui ne me tiennent plus, parfois j'ai l'impression qu'ils se déboitent ! je rentre hyper fatigué quand je suis sorti faire mes courses... y a-t-il des personnes qui ont les mêmes problèmes que moi ?
Commentaires
lipoatrophies plutôt
tout le meilleur
Salut
Je ne souffre pas de lipodistrophies aux jambes. Je veux juste te laisser un message d'espoir et courage. Je pense que sur le site il y a des gens qui pourront t'aider sur le sujet des lipodistrophies aux jambes, certains sont peut être concernés par ce problème. Que le meilleur soit là dans la continuité. Je t'envoie par téléphatie toute mon énergie pour que tout aille pour le mieux dans le quotidien. Ensemble on n'est plus fort.
démuni
j'ai le même problème mais pas à ton niveau de handicap
et j'ai encore perdu 4 kg sur pas grand chose !
je vais voir la semaine prochaine un médecin du sport qui se spécialise sur séropo et pb cardiovasculaire, pb de squelette ...
je vais voir ce qu'il me dit..
bon courage
ecceomo
Positivement / / De passage avant compostage
changer les médocs ?
bonjour à toi !
depuis 99, tu suis le même traitement avec ces effets si invalidants ?
une autre tri moins nocive ne t'a pas été proposée ?
courage à toi !
michel
merci pour vos réponses :-)
@micheltlse : si, j'ai changé de traitement, mais trop tard... j'ai commencé sous videx zerit viracept, pendant quelques années, puis mon traitement a évolué progressivement, je suis passé à combivir (qui provoque des lipos) puis kivexa (cedernier étant beaucoup moins toxique il parait), mais les lipos se sont installées sans que je m'en aperçoive et quand elles étaient là c'était trop tard, même le changement de traitement n'y a rien fait ; je crois que c'est malheureusement irreversible
amicalement et merci à tous pour vos encouragements :-) je vous souhaite à tous ce qu'il y a de meilleur
le meilleur à toi aussi !!!
Avec la prise en charge kiné et ta volonté de continuer à marcher malgré la fatigue, j'espère que cela contribuera à renforcer la musculation et ainsi protéger les articulations. en piscine, c le moins fatigant pour la kiné, je pense, et un bon complément à la marche... mais je sais que ce n'est facile.
bises
bienvenue au club
j'ai connu le fait de ne plus marché, mes genoux danses toujours la traviata quand ils le désire, malgres tout il y a 5 ans........ le sport m'a beaucoup aidé physiquement et mentalement, j'ai repris du muscle dans les jambes et donc elles paraissent moins maigres. le monstre sur pates que j'étais devenu à disparu, mon hypertrophie au niveau du tronc à diminuer considerablement, aussi du à une alimentation draconienne, nous avons toujours de l'avenir, avec de la perséverance tu peux y arriver. j'ai commencé le sport sur un steep à 5 mouvements de jambes et là j'étais extenué. aujourd'hui je soulève 50 kgs au sols en faisant des squatts. je suis malheureusement obligés d'arreter à cause de mes articulations, maintenant j'entretien mes acquis. donc ne désèspère pas une partie peu revenir. le midi mange beaucoup de pates ou d'aliments à bases de protèines, car en période de faiblesse le muscle s'altère vite, a propos de ton traitement, je ne comprends pas que les medecins continus à te filer videx et zerit 2 belles saloperie, bien reconnu pour ce problème de lypo.ton probleme n'a pas du apparaitre du jour au lendemain.
je suis les propos de Paul un peu plus haut et t'accompagne de pensées positives, l'union fait la force.
demain sera pour toi un jour meilleur, pense le très fort ..............
Faiblesse Musculaire.
Videx - Zérit m'ont laissé aussi des traces, avec des signes d'amytrophie au niveau de quadriceps des jambes,perte de 16 kg en 13 jours, je suis passé d'une taille de pantalon de 40/42 à 36/38, aujourd'hui c'est du 38 et presque 40 !
Conjugués avec les effets possibles sur le Foie, des autres médocs, il te faudrait peut être aussi voir avec ton médecin le dosage sanguin de la Carnitine et ainsi,il pourra te prescrire du LEVOCARNIL.
Accompagner d'une activité physique à ta convenance , cela permettra d'éviter d'utiliser à des fins énergétiques,les proteines de l'organisme ( dont les muscles...) et de mieux utiliser les lipides ( graisses ) , avec comme résultat moins de fonte musculaire, et même plus, reprise de muscles, en ayant une alimentation appropriée, si possible.
Si tu le veux, j'ai fais des commentaires sur mon blog, Alimentation-Carnitine-Un Autre Regard 9.
Pour d'autres renseignements, tu peux me les demander et , dans la mesure de mes moyens, j'y repondrai.
Bonne volonté à toi,
Yac...k.
salut yac
je fais de la natation, c'est ce qui me
je fais de la natation, c'est ce qui me convient le mieux, je ne suis pas sportif du tout, je déteste courir, alors avec mes guiboles... j'ai fait un peu de kiné, effet difficile à définir ! je ne prends plus zerit ni videx depuis longtemps mais je garde les effets secondaires :-(
merci à toi :-) amicalement
je reviens de la piscine et ça m'a fait du
vive les poissons !
si tu tiens 30mn, c vraiment pas si mal du tout !
bisous
Faiblesse Musculaire.
Salut ALEJANDRO,
Un lien pour te donner une source d'info en rapport avec une supplémentation en Carnitine :
http://www.catie.ca/myersf.nsf/5d8f01691c21f51485256583007bc226/4bf927d6cdb4e2f6852565aa0075e8c5!OpenDocument
D'évidence, me semble t'il, la Carnitine est necéssaire pour la founiture d'énergie, via l'oxydation des acides gras à longues chaînes, au niveau des mitochondries cellulaires, il y a donc un effet d'importance a ce niveau.
Probablement, limiter les apports alimentaires en L à longues chaînes, sans les éliminer, et favoriser un meilleur fonctionnement des mitochondries en ayant des apports appropriés en acides aminés souffrés : Methionine, Cystéine.
C'est pour cela que la NAC N-Acetyl Cysteine peut être conseillée chez les PVVIH/ Sida pour mieux fournir de l'énergie à partir des lipides, ces derniers étant les nutiments énergétiques les plus rentables.Cela permet aussi de ne pas détourner les protèines de leurs principaux rôles, dont l'édification et l'entretien du tissu maigre, donc des muscles.
" Un manque de Carnitine contribue à la fatigue et à l'amaigrissement..."cela explique ton ressenti de moins de fatigue, lorsque tu as pris du Levocarnil.
J'espère que la lecture du lien te donnera plus de clarté et de confiance.
Autre avis, avoir une alimentation, et parfois sous forme de compléments alimentaires, riches en anti oxydants, et une diète avec une mesure raisonnée de graisses, en particulier le soir, pour soulager le Foie.
Ma devise " Le GRAS du SOIR, BONSOIR "
Bien à toi,
Yac...k
merci pour tes conseils je me suis mis
merci pour tes conseils
je me suis mis au jus de cranberry, il parait que c'est plein d'antixoydants, j'essaie de manger équilibré, c'est pas parfait sans doute mais bon j'essaie
j'ai un bon coup de fourchette, il faut parfois que je me modère surtout quand je suis en groupe (par exemple aux convivialités de aides dans ma ville !)
amiclement ;-)
ouais ça fait vraiment du bien la natation
ouais ça fait vraiment du bien la natation
amicalement !