"Peuple séropo, réveillez-vous" Pr Leibowitch
Interview du Pr Leibowitch par Michel Drucker
Michel Drucker :
On va accueillir un grand chercheur qui enseigne à l ' hôpital Raymond-Poincaré à Garches , spécialiste du Sida . . .
Il a été l ' un des pionniers de la découverte du virus, je vous demande d ' accueillir le docteur Jacques Leibowitch . . .
Tu voulais qu ' il soit là parce que la façon de se soigner a changé . . .
Josiane Balasko : J ' ai un ami qui m ' a simplement dit que Jacques était en train de faire un protocole de test sur une centaine de patients:
au lieu de prendre énormément de médicaments chaque jour, les personnes seropositives en prennent beaucoup moins, ce qui simplifie et soulage leur vie .
Michel Drucker : Vous êtes l ' inventeur de la trithérapie au milieu des années 90, et depuis 10 ans, vous pilotez un projet baptisé Icare .
Intermittent, en circuit court, les antirétroviraux restent efficaces, ça veut dire que vous êtes en train de démontrer qu ' on peut alléger le traitement tout en gardant son efficacité . . .
J . Leibowitch : On peut libérer un certain nombre de jours sans médicaments sans que le virus revienne, c ' est-à-dire qu ' après un traitement d ' attaque efficace, les conditions sont telles dans l ' organisme du patient que le virus a du mal à rebondir, une éclipse virale alias temps de latence virale qui nous permet d ' espacer les bombardements anti rétroviraux .
Michel Drucker : Jusqu ' à présent, la trithérapie, c ' est beaucoup de pilules 7 jours sur 7 . . . -
J . Leibowitch : La règle établie, contre laquelle j ' ai du mal a faire passer l ' invention, c ' est que c ' est 7 jours par semaine, sinon, vous allez en enfer .
Michel Drucker : Maintenant, c ' est entre 4 fois et 1 fois par semaine . . .
J . Leibowitch : On peut arrêter certains traitements jusqu ' à 6 jours par semaine sans que le virus ait eu le temps de rebondir .
Josiane Balasko : Que faut-il faire pour que ça devienne quelque chose de répandu?
J . Leibowitch : Il faut que la règle soit changée .
C ' est une question de psychologie, de physiologie, ça fait quand même beaucoup de médicaments chimiques en moins . . .
Michel Drucker : Cela dit, il ne faudrait penser qu ' on peut faire ça de façon sauvage . . .
J . Leibowitch : auto-prescription c ' est interdit, il faut que ça soit piloté par un médecin, et jusqu ' à présent, les médecins ne le font pas puisque la règle n ' a pas été changée, c ' est pourquoi je suis content d ' être là pour présenter le projet Icare et la bonne nouvelle, qui est la réduction de 40% à 85% des médicaments pour ceux qui doivent les prendre à vie .
Josiane Balasko : Je vais lire un extrait d ' une lettre d ' une de ses patientes:
J ' ai 49 ans, je suis séropositive, aujourd ' hui, je témoigne pour être entendue .
Nous sommes une petite centaine de patients à prendre la tritherapie entre 1 et 3 fois par semaine au lieu des 7 jours sur 7 préconisés par le corps médical: pour ma part, je suis à 3 jours par semaine et tout va bien .
De plus, il serait temps de dire que les personnes séropositives sous traitement ne contaminent pas leur partenaire, c ' est-à-dire qu ' elles peuvent avoir des rapports sexuels non protégés sans que le virus se transmette .
LE SIDA NE PASSE PAS PAR TOI CAR JE ME SOIGNE …
Michel Drucker : Ça veut dire qu ' avec ces modalités allégées, les patients séropositifs pris en charge ne sont plus transmetteurs du virus . . .
Vous avez du mal à convaincre vos confrères? –
J . Leibowitch : Oui, parce que la chose établie s ' est établie durement , au fil des quinze dernières années où les marques ont été prises dans des conditions difficiles - c ' était plutôt le virus qui était gagnant - donc on a constitué une règle sur la défensive, et pour la changer, il faut que le peuple séropositif la demande .
Les droits du patient séropositif à être correctement traité le droit à la juste posologie, ça ne viendra pas tout seul comme ça, il faut le demander, et j ' ai eu beaucoup de mal pour arriver jusqu ' à vous , et je remercie la partie invitante et ce patient .
Michel Drucker : Donc, il s ' agit d ' ajuster les prises d ' antiviraux au strict nécessaire et suffisant . . .
J . Leibowitch : Oui, c ' est d ' ailleurs la règle médicale déontologique, c ' est ajuster les traitements à ce qui est nécessaire .
Josiane Balasko : Tu penses que le fait de consommer moins de médicaments fera chier les laboratoires?
J . Leibowitch : N ' attaquons pas les laboratoires, pour l ' instant, ce sont les barons de chaire qui gèrent la situation et ils ont beaucoup de mal à accepter que cette révolution pacifiante et libératrice viennent d ' eux .
La bonne nouvelle, c ' est qu ' on va pouvoir réduire de 40 à 85% quand on aura changé la règle, la moins bonne nouvelle, c ' est que je suis le seul à le faire, ce serait bien que d ' autres le fassent .
Michel Drucker : C ' est pourquoi vous êtes là aujourd ' hui .
Merci, docteur . Au revoir, merci .
Commentaires
Intéressant mais...
Tout ça c'est très bien mais mon infectio fait gaffe aussi aux "phénomènes de mode avec le vih" et il est important de savoir que tout ceci n'est pas transposable a tous. Cela dépends de la nature de nos virus et de leur virulence. C'est encourageant pour les personnes qui sont résistantes ou qui se trouvent depuis longtemps sous traitement pour faire des pauses thérapeutiques. Pour mon infectio également faire des essais en bitherapie est un risque et cela est fait sans aucune garanties ni études par des médecins parisiens m'a t´elle dit lol. Pour elle la tri a fait et a démontre ses effets positifs et elle préfère bombarder meme en me trouvant indétectable et stable. De toute facon le virus est plus fort.
intéressant et pas langue de bois
Il a certainement raison en ce que au moins la médecine bien pensante, tarde a mon sens de s'intéresser "sérieusement" à ces pistes d'allègement thérapeutique"..
Moi séropo, suis ok pour avoir autour de moi, dans ma médecine de proximité le droit a d'autres pistes médicales telles que celles explorées par le Pr Leibowitch.
Il semble compter sur nous, et que nous comptions nos voix pour faire entendre ce qui est inaudible parfois.
Mon avis
Quand il parle D'AJUSTER LES TRAITEMENTS, je vous signale qu'il y a peu, certains des anciens médecins spé. le faisait.
J'ai pour ma part bénéficié d'un traitement "sur mesure" par rapport notamment àmon poids (39kg) : 1 Prézista au lieu de 2.
S'lis se donnent vraiment la peine, ils peuvent nous les doser sur mesure.
Mais je vois bien la différence avec aujourd'hui.
On ressort tous avec les mêmes dosages.
Pas de cassage de tête.
Je voudrais souligner également, que, séropo depuis 26ans, suivie depuis + de 20ans, je ne savais pas qu'à partir d'une certaine CV, on pouvait virer le préservatif !! Aucune infos à aucun moment ne m'a été communiqué à ce sujet !!??
Perso, ça fait 26ans que je mets des capotes. Je ne les ai enlevé, après accord avec mon partenaire, qu'en pensant que nous prenions des gros risques. Alors qu'en fait, à certains moments de ma vie sexuelle, j'aurais pu m'en passer.
Rien ne contribue à nous faciliter la tâche.
Et les PVVIH, n'ont pas le temps d'attendre que les labos lachent leurs proies !
Chui OK
Moi séropo, suis ok pour avoir autour de moi, dans ma médecine de proximité le droit a d'autres pistes médicales telles que celles explorées par le Pr Leibowitch.
Quels médecins vont prendre le risque?
Le problème c'est quel médecin va vouloir prendre le risque de diminuer les doses de médocs car il y a des protocoles. Et est ce que ce médecin a une recette et pourquoi ne la fait-il partager avec tout les autres médecins?
Effectivement c'est vrai qu'on a tous les même doses alors que normalement les doses sont en fonction du poids. mais ca serait très compliqué a mettre en place le bon dosage, il faudrait réduire en poudre les médocs, les peser, remettre la poudre au bon dosage dans des gelules (comme cela se fait pour les doses de médicaments donnés aux enfants, à l'hopital).
et si nous faisions entendre notre voix
- pour que la recherche se saisisse des pistes sur l'allègement thérapeutique,
- Pour que le patient puisse faire valoir ou qu'il soit, son droit à un projet thérapeutique personnalisé, c'est à dire un projet qui détermine le meilleur seuil individuel entre l'efficacité thérapeutique et la plus faible nocivité.
Il suffirait peut être qu'a force d'en parler entre nous, celà puisse être relayé..
Chaque année, j'entend parler de l'imminence d'une solution, et chaque année les espoirs sont repoussés.. En attendant je m'ingurgite des produits qui bien qu'ils combattent efficacement le virus, ne manquent pas de créer d'autres dégats qui à moyen terme vont aussi produire des effets néfastes.
Pour pouvoir attendre plus sereinement une solution plus définitive, j'aimerai bien pouvoir bénéficier de solutions d'allègement thérapeutique.
resistances
je suis seropos depuis 1994 , j'ai vu des resistances arrivees au bout de 2 ans malgre une observance aplliquee .aujourd'hui je suis toujours en protocole qui me permettenr d'etre indectetable mais je suis a presque é ans et j 'ai peur de me retrouver a nouveau en echappement .;;
Reduire le nombre de prises surtout pour ceux qui n'ont pas le choix depuis pres de 20 and serait une bouffee d'air .
Je suis toujours sous fuzeon et ce depuis pres de 10 ans de piqures , deux fois par jour.
L'ancien combattant
@ Texas
Ils le peuvent et ils le doivent !!
Sinon, pourquoi, nous les PVVIH, "comme ils disent", avons nous accepté de tester des molécules ?
Pourquoi mes amis sont-ils morts il y a 25ans ?
POURQUOI ???
Nous avons droit à la plus petite avancée de la sciences en ce domaine.
Toi, moi et tous les autres séropos y contribuons tous les jours.
Réunion sur l'allègement thérapeutique
La prise des traitements antirétroviraux tout au long de la vie fatigue l’organisme, et comme toute chimiothérapie, peut entraîner sur le long terme des co-morbidités. La recherche clinique essaie de comprendre comment alléger les traitements : la première approche consiste à supprimer une ou plusieurs classes thérapeutiques, pour passer à une bithérapie, voire une monothérapie. La seconde consiste à voir si les dosages ne pourraient pas être réduits tout en conservant les mêmes classes. Mais ce sont toujours des stratégies dites de maintenance qui sont recherchées, et qui s’adressent aux personnes qui ont déjà - et de façon stable - une charge virale indétectable et une immunité bien restaurée. Alors faut-il explorer ses pistes lorsqu’on sait que toutes les molécules n’ont pas la même action sur les réservoirs et sur les tissus infectés, qu’elles n’ont pas non plus la même toxicité ? N’est-il pas préférable d’aller vers une réduction des doses ? Indépendamment de la vision selon laquelle un traitement moins lourd coûte moins cher, quid d’une médecine personnalisée ou de précision ? Y a-t-il des marqueurs prédictifs d’un succès des stratégies allégées de maintien ? Les questions sur le sujet sont nombreuses et pour y répondre, la prochaine RéPI (N°92) d’Act Up-Paris recevra des spécialistes qui éclaireront sur ces deux modes d’investigations : faire des essais prospectifs ou des études rétrospectives.
Cette réunion d’infos et de débats se déroule jeudi 30 mai de 19h30 à 22h à l’Ecole des Beaux-Arts, amphithéâtre des Loges. 14 rue Bonaparte - 75006 Paris. M° Saint-Germain-des-Prés. Plus d’infos au 01 49 29 44 75.
...
J'aime ce témoignage de Leibowitch , kiss à madame Josiane Balasko , on sait jamais si elle arrive jusqu'ici !
Bonne idée Hugox ce billet
Sol
@ Labaronne
Je ne pourrais pas me déplacer à cette réunion d'infos, suite à "une polyneuropathie périphérique due au VIH" (ou aux médocs ?????).
J'espère avoir un petit compte rendu de ce qui s'y est dit. Merci
Merci également à Hugox, bien sur !
Des réserves
le Prof L est de par trop sommaire
Quelqu'un qui est contaminé de longue date (plus de 25 ans) avec un virus très résistant ne peut en aucun cas
alléger ses prises sous peine de voir exploser très rapidement sa charge virale
J'ai fait l'expérience dans le passé, en me dispensant de l'autorisation de mon médecin traitant, eh bien j'ai vu les résultats. Rapidement j'étais millionnaire (en charge virale) !
L'allègment prôné par le professeur est valable pour une minorité d'entre nous, traités au tout début de leur contamination
Tenir des propos gnéralistes sur le thème : J'ai une solution mais personne ne veut l'entendre est plutot démago
surtout que ce monsieur occupe un poste important dans la recherche.
Je relie ces propos aux titres sensationnalistes de la presse qui régulièrement annoncent : Enfin le SIDA vaincu et en sous titre : un vaccin miracle découvert. Quelques mois plus tard bas de page : Le vaccin du SIDA reste a découvrir. Ceci relève maintenant du marronnier comme les farces du 1er avril ou la salaire des cadres dans l'Express.
ça booste les ventes des éditeurs.
Faudrait tout de même que la raison l'emporte.
Dsl
si j'insiste ! mais j'ai bénéficié "d'ajustement de traitement"
prescrit par mon ancienne doc. Spé à Avicennes.Quant elle est partie à la retraite il y a 3/4ans de cela, j'ai été orienté sur 1 autre hop.
Ce médecin est un gros con. Sur il respecte à la lettre les protocoles !
Mais depuis 3ans, mon corps part en vrille de toute part !
Résultat de ce suivi déplorable :
Arrivée en cata. dans 1 autre établissement
CV 490.000 et plaquettes 50.000
Je l'avais "supplié" de bien vouloir revoir les doses.
Je sens mon corps et je sais quand un médoc n'est pas bon pour moi !
Mais les médécins sont tellement + intelligent et+ instruits que moi !!
Les surdoses s'ont aussi nocives que les sous-doses.
...
Je salue ton témoignage Jipette , avec le vih pas de tabou ...
faut tout dire , on est la pour sa aussi ...
re kiss
pourquoi pas??????????
je pense suite aux sujet du forum ,
il faut fait plusieur étude,pour étre sur a 100 %.
c'est vraie que je pense que vue que les cachet sur plus résistant face aux vih.
je comprend aussi trés bien que c'est pas dans l'intérét des laboratoires de reduire la prise de médicament .
1/il faut faire plusieur éssais pour plusieur pays.
2/peux étre que la sécurité social pourrez elle aussi financier une étude .
je pense que tout est bon dans la science méme la libérté de parlé autrement .
@ Jipette
DETECTEE en 1987, surement séropo depuis + (28/30?)
On s'est pas bien compris !
Je ne parle pas pour mon cas !
Mes os sont archi foutus et neuropathie est irréversible !
Simplement mon vécu et les témoignages (également sur sidaInfo..)démontrent que beaucoup d'entre nous souffrent de douleurs musculaires entre autres.
Les doc. ne prennent pas ça en compte et continue à donné des Tris (surdosées) sous prétexte que la CV et les T4,T8 sont bons.
Et notre qualité de vie ???
Je me fou pas mal de ce que dit la presse.
J'ai mis beaucoup de temps à prendre mon 1er traitement (1995)et en 18ans de tri, j'ai pris plusieurs fois la décision d'arréter.
Et pourquoi ce risque ?
Parce qu'il faut souvent en arriver là pour qu'enfin le médecin accepte ce changement.
Et qu'on ne me rabache pas que c'est pour notre bien. C'est pour leur tranquilité et leur routine !!!
OUI, j'ai envie que ceux qui arrivent après moi puisses bénéficier de meilleures conditions pour tout. Y compris, pour les femmes, des gynécos formés !
La 1ère fois que je suis arrivée sur ce site, il y avait le témoignage poignant de Camina qui disait à peu près ça :
"SOUFFRIR N'EST PAS VIVRE"
Séropos, levez vous !!!
Leibowitch chez RUQUIER:
- "les séropositifs sous médocs et donc indétectables ne sont plus contaminants et ils peuvent avoir des rapports sexuels sans préservatif, sans aucune transmission". Les couples hétéros sérodiscordants font désormais des bébés comme tout le monde.
- Le Pr Leibowitch a aussi mis en place la réduction de médocs hebdomadaire. A savoir qu'aujourd'hui, un séropo prend une pilule /jour. Dans son programme ICCARRE, les séropos ne prennent plus que 2 pilules/semaine !!!
Il dénonce le lien poliitique/labo pour des raisons de FRIC. A savoir que tout est fait pour donner beaucoup trop de médocs ! comme d'hab....
Leibowitch demande aux séropos de pousser un coup de gueule et de prendre moins de médocs (avec leur médecin).
Seuls les séropos peuvent faire quelque chose.
Toutes les associations ont peur de perdre leur FRIC, subventions et autre....
le droit à la juste médication.
"Il faut que le peuple séropo se lève"
"A qui profite la surmédication ?", demande Laurent Ruquier. Il s’agit plutôt de tous "ces barrons de chairs qui ne veulent pas se dédire", après avoir lancé le traitement lourd à prendre 7 jours sur 7. Pour le docteur, déterminé, il y a urgence : "il faut que le peuple séropo se lève pour exiger le droit à la juste médication qui est un droit universel." Il demande aux Instances nationales de la santé : "au moins une autorisation temporaire de prescription. Car ils mettent un temps fou à mettre en place les essais."
...
Reçue 7 sur 7 , j'encourage tout les autres à en faire autant ...
J'ai d'ailleurs refait une tentative 5/7 , la 1ere fois que je l'avais fait j'ai eu un soucis ( pas de charge virale, non elle est toujoursj indect , mais les plaquettes , alors j'ai recommencer 7/7 , mais la vue des btes , la prise quotidienne et le reste sa
me saoule grave , je supporte mal les médocs cela depuis toujours , alors j'ai re tenter le 5/7 depuis 3 semaines ...
je fait un bilan dans 15 jours , je croise les doigts pour mes plaquettes ...
par contre je suis sure d'avoir une hausse des t4 ptdr jaune ....
Sol
On déménage...
Bonjour,
Je ferme ce forum et je vous invite à poursuivre la discussion sur l'autre forum dédié à Iccarre afin que tout le monde se retrouve au même endroit.
Bises. Sophie