Tout sur ma mère

Portrait de unepersonne

salut

 

je me pose souvent la question de quoi faire de sa vie quand on est VIH depuis 30 ans, kan on est fatigué ts les jours sans compter la maigreur etc....

 

on me parle de benevolat mais moi jpeut pas, je suis dsl si j'en choque certains

 

je voudrais faire kelkechose pour le peu d'années qui me reste mais je ne sais pas quoi, faire kelchose qui apporte aux autres mais koi j'en sais rien 

 

 

Commentaires

Portrait de Alvalle

Viens m 'embrasser....

Portrait de IMIM

ta rep. Alvalle Kiss

Une personne.....

Tu n'est pas le seul à te retrouver dans cette situation

Les problèmes que rencontrent aujourd'hui une partie des s+ parmi les + anciens, ne sont pas pris en compte Leurs santé, leur DEVENIR (age autour de 50/60ans) Leur parcours professionnel mais aussi PSYCHOLOGIQUE en "dents de scie" dus à la séropositivité sur 30années..

Nous n'avons pas,  à l'évidence, la mm vision du HIV, le mm parcours que les nvx Ni les mm priorités...Mais nous nous situons tt en bas de l'échelle des priorités des assos et de l'état Nous sommes en vie et  indétectables Que voulons-nous de + ????

Peut-être juste la reconnaissance d'un parcours douloureux dont nous ne prenons nous mm la mesure qu'aujourd'hui
"P..... jsui là, j'en ai réchapper et jlè pas vraiment fais express ! Seulement g pas eu le temps de prévoir quoique ce soit...fallait juste rester en vie et parer au + pressé Et c t pas toujours évident"

Alors qu'ils cessent de nous accabler, presque de nous culpabiliser d'être vivant, on a pas besoin d'eux pour ça.....
plutôt que de nous soutenir
Voilà ce que moi je ressens

Quant au bénévolat, perso, je ne peux pas aider qui que ce soit quand je ne peux plus m'aider moi même !
Quand g perdu confiance en moi g perdu confiance en les autres....ou peut-être le contraire....

........Voilà pourquoi jve voir un psy MDR

Dis toi qu'on est pleins de dépressifs sur ce site !!!!
Une assos de déprimés, ça te dis ????mdr

Prends soin de toi

Portrait de alan

C'est très difficile de se trouver dans ta situation de vouloir aider et de ne pas en avoir la force. Il est important de t'entourer de vrais amis qui t'apprécient et avec lesquels tu peux partager tes impresions et passer de bons moments en toue simplicité.

Bon courage à toi!!!

Portrait de unepersonne

kel jour , kelle heure ?

perso, j'ai hate d'en finir mais j'ai peur , peut etre un jour l'envie de partir depassera la peur et go , a voir !

Portrait de Exit

Au risque de choquer certains, que faire de sa vie quand on est fatigué de gober x cachets par jours et que l'on souffre de problèmes de santé divers et variés *** Un propos a été modéré ***

Une de mes connaissances est comme vous, Vih depuis 30 ans+ et sa vie se résume ainsi: Du bonheur et cette personne continue toujours de travailler sans aucun souci !!! Comment fait-elle ? Elle prend soin de sa santé, une alimentation surveillée mais tout en se faisant plaisir, et surtout un allègement des Arv, aujourd'hui n'est plus qu'a 1/7 alors que cette personne a commencé son traitement au stade sida déclaré, des millions de copies et des CD4 au plus bas.... Si cette personne vit aujourd'hui sans le moindre effet secondaire, sans la moindre fatigue, sans le moindre problème de santé, c'est parcequ'elle a sû prendre soin de sa santé et surtout de son hygiène de vie ! *** Un propos a été modéré ***

Le bonheur est possible, la santé est possible après 30 ans de vih. Et pour vous aussi je suis certain qu'il est encore possible de vous sentir bien, *** Un propos a été modéré ***

Je vous le souhaite... Le bonheur !

Portrait de WilliamW

unepersonne a écrit :

perso, j'ai hate d'en finir mais j'ai peur , peut etre un jour l'envie de partir depassera la peur et go , a voir !

Chaque fois, que je passe sur le forum, je suis surpris et interpellé par tes messages. Quelle force et quel courage de dévoiler tes pensées les plus noires... J'aimerais pouvoir en faire autant et pas m'enmûrer dans des pensées similaires...

Pour en revenir au sujet, peut-être trouver des activités déjà en restant à ton domicile ce qui éviterait la fatigue... Aider les autres en partageant ton histoire par l'écriture par exemple...

Portrait de IMIM

tu parles souvent sans aucun recul......

Crois-tu vraiment que si nous n'avions pas "économiser" d'une certaine façon notre santé, nous serions encore là après 30ans ????
Nous ne sommes pas tous egaux devant la maladie Et les 10piges sans traitement + les 1er traitements nous ont déglingués.....20ans après....
Quant à l'allègement, moi et d'autres avons payé le prix fort pour qu'enfin aujourd'hui l'allègement soit reconnu
G fais grève de médocs pour ça Jsui passé en sida en 2013, pour ça.........

Le bonheur.... jconnais....et le malheur aussi C ça qui fait une vie.....le meilleur et le pire
Et celui qu'est heureux tous les jours du matin au soir, ben ou il fait comme si, ou il est perché!
Un peu comme toi au sujet des moustiques et autres ! MDR

Tu juges beaucoup à l'emporte-pièces Mais c'est surement du à  ta jeunesse.....
Et voilà la preuve que nous n'avons pas les même priorités, le mm ressenti
Qu'il serait temps que nos structures hiv le prennent en compte A moins qu'il leurs soit plus facile d'ignorer.....

Alan
Quant aux amis ???? On ne se fait pas des amis à 50ans comme on s'en fait à 20/30ans
Nos "amis" ont soit déserté, soit ils sont morts.....restent les souvenirs
Faut du temps pour se faire des "amis" ....faut pouvoir partager des choses Et nous, c comme si on n'a plus rien à donner On est vidé....

Une personne
Les remèdes.....Alors moi, jfè du ménage, jpass mes nerfs ! MDR Je regarde beaucoup de documentaires J'écoute de la musique et jme force à bouffer Mais g l'impression que rien que de gamberger je maigris !mdr
C vrai que les choses n'ont plus la mm saveur.....on a veillit aussi ....Notre seul souhait pendant des années c'était de rester vivant ! Aujourd'hui on a la vie, mais ça a été et c'est tellement dur que l'on c plus quoi en faire!!!C paradoxal...

Perso à l'annonce de mon sida, j'ai redressé la barre G t tt en bas du bas En plein naufrage ....Il a fallut batailler dur pour sortir la tête de l'eau Mais la jeunesse permet bien des choses.....
Ya une quinzaine d'années un doc m'a dit :"Vous faites 10ans de moins que votre age, mais à l'intérieur vous avez 10ans de +" Mon corps était déjà en train de partir en couille, mais je le sentais pas encore....

Toute cette fatigue physique et morale de certains s+ parmi les plus anciens doit être "analysée" et RECONNUE
Sans être taxée de faiblesse, de fainéantise ou autres
Que peut-on faire de toute cette douleur ? Et comment l'exploiter à bon escient ?
C'est aux psy, aux responsables de structures hiv que je poses la question .....

Portrait de unepersonne

je suis encore traumatisé du nombre de morts que j'ai vu ds les années 80, des zombies vivants, je ne peut effacer ces images de ma memoire, je sais que j'etais sur la liste longtemps jusqu'à l'apparition des tri en 95

se mettre dans le crane durant des annees qu'on va mourir rend la vie anxiogene, on perd le gout de tout, on est deprimé, depressif, c'est la qu'on se rend compte que la santé vaut tt l'or du monde

les VIH des années 80 etaient encore plus exclus qu'aujourd'hui , on etaient des parias, des lepreux
je suis marqué à vie par cette periode, apres je lis qua'aujourd'hui le VIH est une maladie chronique, putain mais qui a inventé cette connerie ?
stopper le ttt et on est ok pour le boulevard des allongés

quant au style de vie, mode de vie d'un VIH  = exclus seul et pauvre parce que pour les VIH commme moi, trop faible, trop fatigué apres 30 ans d'arv pour bosser, trop sale pour rencontre l'amour

conclusion , la mienne, me supprimer mais encore faut il en avoir le courage ! ! ! !

Portrait de alan

Nous sommes ici et 'est la condition humaine, nous n'avons rien demandé et puis toute cette vie consiste à devoir travailler pour subvenir à nos besoins, essayer de rencontrer l'amour car c'est la norme et dans notre adn c'est inscrit aussi. Par malheur, on chope le virus et puis vlan on prend des pilules à vie  en étant heureux de ne pas être comme les premières victimes qui mouraient par milliers sans médocs. Heueurement que nous pouvons encore apprécier les bienfaits de la nature, en forêt, à la mer, avoir un peit animal de compagnie qui nous donne tout son amour de façon inconditionnelle. Avec un peu de chance, on peut être entouré d'amis et avec énormément de chance avoir une relation suivie avec quelqu'un qui nous permet de partager nos émotions et notre affection. Mais il est vrai que j'ai perdu beaucoup d'amis à cause de ce virus mais aussi à cause d'accidents de motos, voitures,  de cancers,... . Je pense très souvent à eux. Paix à leurs âmes. Un jour mon tour viendra et je ne pourrai plus en parler.

Portrait de rigologue

Bonjour à tous,

18 ans que je vis en cie de VIH. J'ai traversé monts et marées et parfois de grands précipices abrupts....

Un jour où je ne tenais plus à la vie que par le bout d'un doigt,(SIDA) une rencontre m'a évoqué une solution : le Rire !
Ne vous moquez pas : Rire est une affaire sérieuse avec laquelle il ne faut pas plaisanter comme disait Devos.
Il existe à peu près 300 clubs de rire en France http://www.clubderire.com/clubs.htm
Les séances d'une heure coutent 10 euros maximum (cela dépend des régions). C'est le prix d'un paquet de cigarettes LOL

Le Rire est reconnus par l'OMS comme étant un outil bienfaiteur pour la santé.
https://www.google.fr/search?q=docteur+rubinstein+henri&oq=docteur+rubin...
personnellement, je me suis formée à la Rigologie il y a 10 ans aujourd'hui, et j'offre des séances à qui veut bénévolement.

j'ai ensuite embrayé sur une formation de clown théatre.... 

 

N'hésitez pas, essayer au moins 3 fois car ce n'est qu'à la quatrième que l'on commence à y prendre goût !
Si besoin de renseignements somplémentaires, m'écrire en MP. Merci

Belle journée rieuseLaughing

Portrait de Ziina

Je suis séropositive depuis 1991 et après des phases de dépression à pleurer sur mon sort j'ai pris conscience que j'étais la seule à avoir le pouvoir de changer les choses.  La dépression est un cercle vicieux, plus on est dépressif plus on fait fuir les gens et plus on les fait fuir plus on est dépressif .De plus, quand on est dans cet état l'état de santé se dégrade.

Perso quand j'ai commencée à mettre en place des plans pour me fouttre en l'air, j'ai réagi et j'ai pris la décision de voir le verre à  moitié plein plutôt que de le voir à moitier vide. Je positive autant que je peux, j'évite de m'attarder sur les pensées qui m'empoisonnent, je fais de la méditation tous les jours, chaque soir avant de dormir j'écris 5 points positifs de ma journée, je pratique la cohérence cardiaque, je lis beaucoup, je ne regarde pas la télé, les infos qui parcipaient beaucoup à mon mal être, je regarde des émissions sur youtube sur le développement personnel et je fais 15 mn de gainage par jour. Au début j'étais beaucoup trop fatiguée pour pratiquer une activité, déjà que monter un seul étage était épuisant, alors je me suis poussée, j'ai d'abord fait 3 mn, puis progressivement j'ai augmenté et maintenant je vais de mieux en mieux et je constate un changement en moi et de la part des gens. Avant j'étais comme un fantôme que personne ne remarquait et maintenant les gens me parlent, sont gentils, parfois très chaleureux et rien que ça , ça me met du baume au coeur. Alors je ne dis pas que c'est facil, parfois je me redis à quoi bon tout ça, ça ne sert à rien, c'est complètemement débile, ect, puis je réflichis sur l'aspect positif que tout celà m'apporte et je me fais violence pour ne rien lâcher.

Avec la volonté on peut surmonter des montagnes, mais pour ça il faut s'accrocher

Portrait de unepersonne

chacun fait com iil peut pour accepter et vivre avec, chacun ses astuces etc ....

30 ans ce virus, j'accepte pas, j'accepterai jamais, il a bousille tt ma vie , je vis parce que j'ai pas le choix
dsl pour le pessimisme

les nouveaux VIH ont un avenir moins sombre c'est clair

Portrait de IMIM

Je ne sais pas pour toi, mais en ce qui me concerne cela fait 31ans que je me fais violence !
Et jsui arrivée jusqu'à aujourd'hui, pourquoi ?
Pour constater la sérophobie croissante Pour constater l'abandon des structures censées oeuvrer pour notre bien Pour subir la discrimination à l'intérieur même de nos assos.....Pour supporter leur DENI
Pour entendre des médecins niés des douleurs pendanr des années Pour qu'ils me "boycott" pour avoir mis les traitements en cause Aujourd'hui on sait Ils savent J'avais raison mais j'attends toujours au moins des excuses (faute de procès Personne ne veut d'un dossier impliquant le corps médical Il faut mourir de leur négligence pour ça et encore....)

S'ils m'avaient écoutée, soigné mon corps comme ils auraient du le faire, ma tête n'autait pas tourné !

Après, pour la méditation, je l'ai pratiquée bien souvent C tellement évident...quand t'étouffes et que t'as juste envie de hurler....faut sposer..... Faut respirer..... Pour se ressourcer un instant Mais me couper du monde, de la réalité de la vie, toute la vie,  juste pour me sentir bien...jpe pas

Les 3singes : je ne vois rien, je ne dis rien je n'entends  rien.......c le code de la mafia ! MDR
Et surtout, c tellement + facile de laisser faire....Mais je peux comprendre......

Une personne
Ne retourne pas ta colère contre toi Ne leur donne pas ce plaisir Les suicides ne sont pas comptabilisés dans les morts hiv...

Sors Va marcher Pose toi au soleil qu'il te tourne la tête mdr! Regarde le vert des arbres,  les couleurs des fleurs et convaint toi que la roue va tourner Franchement ya la cinquantaite aussi qui fait ça Faut  passer le cap...Dans qq temps tu vas trouver le tempo qui te convient Différent peut-être....
Yen a ils ont le démon de midi, de minuit à 40 piges...nous on a le blues de la vie à 50.....dont 30 avec M. VIH

On est rarement d'accord tt les 2 sur beaucoup de sujets, mais de ta détresse, je suis SOLIDAIRE
LEVE TOI ET MARCHE !!!MDR

Portrait de Exit

Concernant le moi et mon vih je n'y pense même plus. Ma vie est désormais comme avant ou presque avec une tri par semaine et il m'arrive parfois de l'oublier. L'autre jour j'ai fais 10 jours sans prendre ma tri, complètement oublié. C'est pour dire que j'en ai finalement rien à faire d'être séropo. 

Portrait de unepersonne

la tri c'est qu'une fois par semaine ( odefsey) sauf que je suis epuisé physiquement, maigre comme si je sortais de camp de concentration , insomniaque , problemes cardio respiratoires, etc...

je ne sais pas pkoi c'est com ça pour moi quand je lis des VIH avec une vie  quasi " normale "

apres, je cherche plus à comprendre parcequ'il n' y a rien a comprendre, c'est le virus et/ou le ttt qui m'acheve

Portrait de Ziina

unepersonne a écrit :

chacun voit son VIH a sa maniere, chacun fait com iil peut pour accepter et vivre avec, chacun ses astuces etc ....

30 ans ce virus, j'accepte pas, j'accepterai jamais, il a bousille tt ma vie , je vis parce que j'ai pas le choix
dsl pour le pessimisme

les nouveaux VIH ont un avenir moins sombre c'est clair

Bah c'est toi qui vois, si tu n'as pas envie de changer, c'est ton choix et ton droit.

Mais je trouve dommage de se gâcher la vie de la sorte alors que si l'on y regarde de plus près on s'apperçois qu'elle est faite de tant de belles choses. Pour moi, les histoires de paradis et d'enfer ne sont que des symboliques de ce qu'est la vie sur terre et encore une fois nous pouvons choisir dans lequel des 2 nous voulons vivre et c'est d'autant plus facile lorsque l'on a la chance de vivre en occident plutôt que dans ces pays atteints par la guerre, la dictature, la famine, la sècheresse, etc.

Je finirai avec cette légende amérindienne qui à mes yeux est une très belle métaphore :

Un vieux chef Indien Cherokee utilisa une fable avec deux loups pour enseigner la vie à son petit-fils.
Il commença, « C’est un combat terrible qui se produit entre deux loups. L’un est mauvais, il n’est que colère, envie, tristesse, regret, avidité, arrogance, auto apitoiement, culpabilité, ressentiment, sentiment d’infériorité, mensonges, faux orgueil, sentiment de supériorité et ego. »
Alors que l’autre loup, dit-il «  est bon, et n’est que joie, paix, amour, espoir, sérénité, humilité, bonté, bienveillance, empathie, générosité, vérité, compassion et foi. »
Selon le chef Indien, cette bataille intérieure est vécue par chacun d’entre nous sur cette terre, « Ce combat terrible se passe aussi en toi, et à l’intérieur de chacun. »
Le petit-fils demanda : « Grand-père, lequel des deux loups va gagner? »
Le vieux Cherokee sourit et répondit simplement:« Celui que tu nourris».

 

Portrait de unepersonne

ta fable est tres jolie, on peut s'en servir comme d'un repere pour se battre dans la vie je suis ok avec ça

tu as raison, il y a des pays où la vie est bien plus difficile a vivre que vivre avec le VIH en france ou en europe , on nechoisi pas son pays de naissance

en ce qui me concerne ,  quoi que je fasse je resterai VIH , je me prends cette realité ds la tt  ts  les matins au reveil depuis 30 ans , rien ni personne ne pourra changer ca , le VIH exclu, isole, rend pauvre  ceux qui peuvent pas bosser, il rend laid aussi mais bref , peut etre suis je le seul à vivre ca ou en etre consciens,  ou simplement avoir le courage de l'exprimer pour m'empecher d'imploser

accorde moi le droit de penser que le VIH a pourri tt ma vie, la seule que j'avais mais bon !

Portrait de Ziina

Je ne sais pas de quelle région tu es mais si tu es en région parisienne ou en Bretagne je connais une petite association qui est très bien où ils organisent des repas, des sorties de toutes sortes, des soirées et plein d'autres choses. Ils peuvent aussi t"appeler ou venir te voir si tu n'as pas le moral, te rendre visite si tu es hospitalisé, etc.

Si tu es en Haute-Savoie ou sur Nice, je peux te proposer de boire un verre et discuter en tout bien tout honneur afin de briser un peu ta solitude et si tu es dans une autre région, je peux peut-être trouver quelqu'un que tu pourrais rencontrer.

Visiblement ta solitude te pèse donc ça peut être une solution de rencontrer d'autres personnes.

Qu'en penses-tu ?

Notre univers et notre vie entière ne sont fait que de mathématiques, donc comme en math, chaque problème a une voir plusieures solutions, il suffit juste de les trouver, ce qui je te l'accorde, n'est pas toujours facile, mais néanmoins elles existent.

Portrait de sonia

Salut, ton mal-être minspire cet extrait de Charles Baudelaire, Petits poèmes en prose, 1869

Chacun sa Chimère

(..) Mais la monstrueuse bête n’était pas un poids inerte ; au contraire, elle enveloppait et opprimait l’homme de ses muscles élastiques et puissants ; elle s’agrafait avec ses deux vastes griffes à la poitrine de sa monture ; et sa tête fabuleuse surmontait le front de l’homme, comme un de ces casques horribles par lesquels les anciens guerriers espéraient ajouter à la terreur de l’ennemi.

 

https://www.poetica.fr/poeme-1448/charles-baudelaire-chacun-sa-chimere/

 J'accepte toujours pas ce virus  mais je n'ai pas dit mon dernier mot. Mister Vih Go Home!

Et quand revient le spleen

Je pense au miracle de la vie, oups vih

 

Et pendant quelques instants je m’obstinai à vouloir comprendre ce mystère ; mais bientôt l’irrésistible Indifférence s’abattit sur moi, et j’en fus plus lourdement accablé qu’ils ne l’étaient eux-mêmes par leurs écrasantes Chimères.

Portrait de Superpoussin

Exit a écrit :

Concernant le moi et mon vih je n'y pense même plus. Ma vie est désormais comme avant ou presque avec une tri par semaine et il m'arrive parfois de l'oublier. L'autre jour j'ai fais 10 jours sans prendre ma tri, complètement oublié. C'est pour dire que j'en ai finalement rien à faire d'être séropo.

Oui mais n'est-ce pas un peu normal quand on a été contaminé depuis si peu de temps que toi à une époque où on dispose de traitements efficaces?

Portrait de Superpoussin

Il n'est pas toujours facile de trouver la motivation d'avancer quand on a du sortir durablement de la vie active (est-ce ton cas Unepersonne?), qu'on n'a pas fondé de famille et qu'on se sent de surcroît diminué.

Pour reprendre l'histoire amérindienne rapportée par Ziina j'essaie ces dernières années de nourrir le bon loup en pratiquant la marche au cours de balades, randos, treks. Marcher est censé favoriser la bonne bestiole mais malheureusement ça ne suffit pas toujours en ce qui me concerne. Et puis, tout comme Unepersonne, il m'arrive d'être fatigué,  trop fatigué pour marcher et là on déprime de se constater diminué. Undecided

Etre heureux demande parfois du boulot!

Laisser s'écouler sa vie sans activité, ni but, ni espoir, ni personne à aimer (enfant, âme soeur,...) peut être difficile sur le long terme.