La fleur de mon secret

Portrait de elea

Bonsoir,

 

Je suis une femme bi , séronég de 43 ans et je vis depuis 20 ans avec un homme hétéro de 58 ans, séropo depuis plus de 30 ans officiellement, avec de multiples pathologies et handicapé de la jambe suite à un grave accident de travail (il ne peut plus travailler).

Pendant ces 20 dernières années, j'ai vécu d'inombrables moments magiques car mon compagnon a une forte personnalité, un "battant" comme on dit, avec une grande générosité et une non moins grande sensibilité sous ses apparences un peu rustres. J'ai aussi eu peur de le perdre à 2 ou 3 reprises suite à de gros soucis pulmonaires et un cancer de la peau. On a aussi beaucoup galéré suite à son accident de travail : les problèmes administratifs et judiciaires, la Sécu, les 7 opérations, la douleur et au final un rentr

e de 650e par trimestre (oui trimestre pour 20 pour cent d"incapacité ) +  une pension assimilée à une AAH de 700e. Jamais je ne m'étais poser la question de savoir si oui ou non je devais rester avec lui, je l'aime.

Depuis quelques mois sont apparus de nouveaux problèmes, les problèmes cognitifs. Alors au début, tu te dis que c'est la fatigue, les médocs ou la cuite d'hier et puis tu t'aperçois que les pertes de mémoire deviennent quotidiennes. Bien sur, il se rends compte qu'il ne se souvient plus et ca le rend triste voire parfois agressif. Et non seulement cela ne s'arrete pas mais cela s'accentue. Cette semaine, a 2 reprises, il a cru que j'avais pris ses affaires, m'a accusé de mentir avant de finalement retrouver les objets après 2h de recherches et de disputes. La j'ai du mal à reconnaitre mon compagnon et pour la 1ere fois en 20 ans, je me demande si je vais pouvoir encore longtemps supporter ses pertes de mémoires, oubli, mélange des jours, prénoms, problème pour trouver ses mots...

C'est d'autant plus difficile que j'ai perdu ma grand mère des suites d'Alzheimer et je connais la suite logique des choses... Même si ce n'est pas la même pathologie, des maladies cognitives ont un certain nombre d'effets communs.

J'essaie de le convaincre d'aller voir un neurologue mais actuellement il est 1 à 3 fois par semaine à l hopital alors ajouter un autre medecin... Et il souffre encore horriblement de sa jambe malgré les opiacés à haute dose, alors se déplacer c'est parfois compliqué...

J'aimerais avoir l'avis de vieux ou vieilles séropos ou d'aidants/d'accompagnants sur les problèmes cognitifs, voire des conseils pour mieux gérer la situation. Au quotidien, je suis épuisée car j'essaie de penser à sa place à ce qu'il pourrait oublier, je suis agressive car j'en ai marre de répéter 15 fois les mêmes trucs, j'ai perdu mon boulot et 15 kg en 6 mois, je suis sous anti-dépresseurs...J'essaie de rependre du poil de la bete mais c'est dur.

De plus, nous n'avons plus de vie sexuelle depuis des années,  une maladie déformant son sexe le complexe donc tout s'est arrêté et subir une intervention actuellement est impossible d'après ses médecins.

Alors oui aujourd'hui je me pose la question de mon avenir avec lui. Je n'ai pas peur de le voir mourir. J'ai peur de le voir souffrir psychologiquement et de voir les changements dans sa personnalité et ne plus arriver à faire face.

J'aimerais avoir l'avis de vieux ou vieilles séropos ou d'aidant.e.s/d'accompagnant.e.s sur les problèmes cognitifs, voire des conseils pour mieux gérer la situation. Au quotidien, je suis épuisée car j'essaie de penser à sa place à ce qu'il pourrait oublier, je suis agressive car j'en ai marre de répéter 15 fois les mêmes trucs, j'ai perdu mon boulot et 15 kg en 6 mois, je suis sous anti-dépresseurs...J'essaie de rependre du poil de la bete mais c'est dur.

Merci d'avance, prenez soin de vous et des autres.

 

Commentaires

Portrait de frabro

Bonjour

 

Une phrase a retenu mon attention, celle où tu dis que ton compagnon est sous opiacés à haute dose et depuis plusieurs années. Je pense qu'il est possible qu'une partie de ses problèmes cognitifs puissent en être la conséquence. Avez-vous envisagé d'en parler avec le médecin qui prescrit ces analgésiques ?

 

Après, bien entendu, la douleur physique agit toujours sur le comportement et notamment sur l'énervement, le manque de patience, voire l'agressivité.

 

L'âge venant, il ne faut pas écarter ses effets sur la personne, et ce vieillissement est accéléré par ce que tu décris comme "de multiples pathologies".

 

Dernière piste à envisager : un suivi psychothérapeutique pour lui comme pour toi pour mieux appréhender les effets psychiques de ces difficultés cumulées et apprendre à les surmonter si c'est possible, ou à tout le moins à les réduire.

 

Bon courage à tous les deux.

 

Solidairement

Portrait de Pierre75020

Je n'ai aucun avis ou conseil à donner n'ayant aucune compétence ou expérience dans ces domaines.Je ne peux qu'offrir ma compassion. Beaucoup de courage et mon admiration pour votre dévouement Elea.

Portrait de IMIM

il n'est pas le seul battant Tu l'es tout autant,  si ce n'est +.....Mais l'Amour est porteur....

 

Je connais la douleur depuis des années maintenant et je peux te dire que personne ne me supporte plus...et je l'ai comprends..il y a des jours ou je ne me supporte + moi mm !!!!  

 

Je sais qu'il existe des assos pour aidants

Surement qu'un des services hop. ou il est suivi pourrait t'en donner les coordonnées

Il faut te faire aider d'une manière ou d'une autre C très lourd à porter seule ce genre de situation

 

En tt k g énormément de Respect pour Toi