La fleur de mon secret

Portrait de elea

Bonsoir,

 

Je suis une femme bi , séronég de 43 ans et je vis depuis 20 ans avec un homme hétéro de 58 ans, séropo depuis plus de 30 ans officiellement, avec de multiples pathologies et handicapé de la jambe suite à un grave accident de travail (il ne peut plus travailler).

Pendant ces 20 dernières années, j'ai vécu d'inombrables moments magiques car mon compagnon a une forte personnalité, un "battant" comme on dit, avec une grande générosité et une non moins grande sensibilité sous ses apparences un peu rustres. J'ai aussi eu peur de le perdre à 2 ou 3 reprises suite à de gros soucis pulmonaires et un cancer de la peau. On a aussi beaucoup galéré suite à son accident de travail : les problèmes administratifs et judiciaires, la Sécu, les 7 opérations, la douleur et au final un rentr

e de 650e par trimestre (oui trimestre pour 20 pour cent d"incapacité ) +  une pension assimilée à une AAH de 700e. Jamais je ne m'étais poser la question de savoir si oui ou non je devais rester avec lui, je l'aime.

Depuis quelques mois sont apparus de nouveaux problèmes, les problèmes cognitifs. Alors au début, tu te dis que c'est la fatigue, les médocs ou la cuite d'hier et puis tu t'aperçois que les pertes de mémoire deviennent quotidiennes. Bien sur, il se rends compte qu'il ne se souvient plus et ca le rend triste voire parfois agressif. Et non seulement cela ne s'arrete pas mais cela s'accentue. Cette semaine, a 2 reprises, il a cru que j'avais pris ses affaires, m'a accusé de mentir avant de finalement retrouver les objets après 2h de recherches et de disputes. La j'ai du mal à reconnaitre mon compagnon et pour la 1ere fois en 20 ans, je me demande si je vais pouvoir encore longtemps supporter ses pertes de mémoires, oubli, mélange des jours, prénoms, problème pour trouver ses mots...

C'est d'autant plus difficile que j'ai perdu ma grand mère des suites d'Alzheimer et je connais la suite logique des choses... Même si ce n'est pas la même pathologie, des maladies cognitives ont un certain nombre d'effets communs.

J'essaie de le convaincre d'aller voir un neurologue mais actuellement il est 1 à 3 fois par semaine à l hopital alors ajouter un autre medecin... Et il souffre encore horriblement de sa jambe malgré les opiacés à haute dose, alors se déplacer c'est parfois compliqué...

J'aimerais avoir l'avis de vieux ou vieilles séropos ou d'aidants/d'accompagnants sur les problèmes cognitifs, voire des conseils pour mieux gérer la situation. Au quotidien, je suis épuisée car j'essaie de penser à sa place à ce qu'il pourrait oublier, je suis agressive car j'en ai marre de répéter 15 fois les mêmes trucs, j'ai perdu mon boulot et 15 kg en 6 mois, je suis sous anti-dépresseurs...J'essaie de rependre du poil de la bete mais c'est dur.

De plus, nous n'avons plus de vie sexuelle depuis des années,  une maladie déformant son sexe le complexe donc tout s'est arrêté et subir une intervention actuellement est impossible d'après ses médecins.

Alors oui aujourd'hui je me pose la question de mon avenir avec lui. Je n'ai pas peur de le voir mourir. J'ai peur de le voir souffrir psychologiquement et de voir les changements dans sa personnalité et ne plus arriver à faire face.

J'aimerais avoir l'avis de vieux ou vieilles séropos ou d'aidant.e.s/d'accompagnant.e.s sur les problèmes cognitifs, voire des conseils pour mieux gérer la situation. Au quotidien, je suis épuisée car j'essaie de penser à sa place à ce qu'il pourrait oublier, je suis agressive car j'en ai marre de répéter 15 fois les mêmes trucs, j'ai perdu mon boulot et 15 kg en 6 mois, je suis sous anti-dépresseurs...J'essaie de rependre du poil de la bete mais c'est dur.

Merci d'avance, prenez soin de vous et des autres.

 

Commentaires

Portrait de frabro

Bonjour

 

Une phrase a retenu mon attention, celle où tu dis que ton compagnon est sous opiacés à haute dose et depuis plusieurs années. Je pense qu'il est possible qu'une partie de ses problèmes cognitifs puissent en être la conséquence. Avez-vous envisagé d'en parler avec le médecin qui prescrit ces analgésiques ?

 

Après, bien entendu, la douleur physique agit toujours sur le comportement et notamment sur l'énervement, le manque de patience, voire l'agressivité.

 

L'âge venant, il ne faut pas écarter ses effets sur la personne, et ce vieillissement est accéléré par ce que tu décris comme "de multiples pathologies".

 

Dernière piste à envisager : un suivi psychothérapeutique pour lui comme pour toi pour mieux appréhender les effets psychiques de ces difficultés cumulées et apprendre à les surmonter si c'est possible, ou à tout le moins à les réduire.

 

Bon courage à tous les deux.

 

Solidairement

Portrait de Pierre75020

Je n'ai aucun avis ou conseil à donner n'ayant aucune compétence ou expérience dans ces domaines.Je ne peux qu'offrir ma compassion. Beaucoup de courage et mon admiration pour votre dévouement Elea.

Portrait de IMIM

il n'est pas le seul battant Tu l'es tout autant,  si ce n'est +.....Mais l'Amour est porteur....

 

Je connais la douleur depuis des années maintenant et je peux te dire que personne ne me supporte plus...et je l'ai comprends..il y a des jours ou je ne me supporte + moi mm !!!!  

 

Je sais qu'il existe des assos pour aidants

Surement qu'un des services hop. ou il est suivi pourrait t'en donner les coordonnées

Il faut te faire aider d'une manière ou d'une autre C très lourd à porter seule ce genre de situation

 

En tt k g énormément de Respect pour Toi

 

 

Portrait de elea

Bonjour à toi, il ne prend que 40 à 60% des doses qui lui sont prescrites au niveau des analgésiques opiacés et je sais,cela peut jouer un role non négligeable mais avec une douleur estimée à 5 sur 7 sur l'echelle de la CPAM, rien d'autre à ce jour ne le soulage (à part des patchs à base de lidocaine en application locale).

Il va changer d'hopital pour avoir un suivi pluridisciplinaire dans un seul hopital. Dans l'hosto actuel, la nouvelle infectio lui a demandé minimum 5/6 visites pour avoir une vision d'ensemble...

Sa pneumo, dans un autre hosto, lui explique que "les chambres individuelles sont réservées pour les personnes malades".

J'ai pris la décision de prendre un studio seule, à 100m pour m o'ccuper de moi et prendre de la distance par rapport à mon role d'aidante. Je cherche un énième psy pour moi et j'y crois encore un tout petit peu... Lui est submergé par les visites à l'hosto et a laissé de coté l'aspect social car sa pneumo lui a annoncé une réisitance à plusieurs antibois dont l'amoxyciline.

Je te remercie pour tes conseils, mes parents sont également malades et 7 copains sont décédés depuis janvier,  c'est lourd à gérer moralement cette omniprésence de la mort et la douleur.

Portrait de jl06

La premiere chose à faire et de te protéger toi (moralement )  si tu craque toi , tu ne lui sera de plus aucun secour ,

un doute que sur Paris qu,il y ait  pas plus de structure pour t,aidé , seule difficile , à un moment faut pas hésité à poussé des portes ,

oui les patchs sont éfficace , et moins nocif ,jai pris la semaine derniere suite à deux chute...

bon a par te souhaite du courage pour l,épreuve que tu passe ,

Accroche toi !

 

Portrait de IMIM

Ou sont Aides, corevih et leurs psy ??????
Ca devient + qu'intolérable ces situations ........

J'ai vécu la mm chose
Courir de docs en docs D'hopital en hopital trouvez des transports et le doc qui voudra bien le prescrire
Les services PLURIDISCIPLINAIRES ???????????? J'espère que tu ne seras pas déçue....

Pour l''amoxyciline, je me suis retrouvée ds la mm situation
J'ai trainé des bronchites pendant des mois, voir années, qui étaient censées ne pas guérir à cause du tabac, jusqu'à ce qu'enfin ils admettent que g t résistante à cet antibio....
Nous avons pris du BACTRIM des années avant et des années avec les tris
Ce serait peut-être un élément important à prendre en compte par les médecins

Il est difficile de rester debout quand chq annonce de décès, te sonne comme un enchainement upercut, crochet du gauche et direct du droit......Ca met K O......et à chq fois il est + difficile de se relever, de faire "abstraction" des blessures
Il est difficile de voir son Amour souffrir sans plus savoir à quels saints se vouer.....
Il est difficle de prendre en charge la vieillesse et la dépendance de nos parents
Il est encore plus difficile de s'adresser à des organismes créés à cet effet , qui  sont aux abonnés absents....
Il semble de + en + évident que de nombreux anciens séropos ne bénéficient pas de ce auquel ils ont droit :

DES SUIVIS DE QUALITE, des docs opérationels, des examens ciblés ET REGROUPES SUR DES HOP DE JOUR
ON NE PEUT PLUS COURIR PARTOUT !!!!
Quand j'oses dire que nous n'interressont + personne, on ose me reprendre......

@Elea
Il faut prendre sur soi, se dire que la roue va tourner, mais quand on n'a plus la force de lui donner de l'élan, ce devrait être aux structures dont c la mission INITIALE, de nous y aider......
J
e ne trouve plus les mots de réconfort Juste un peu de l' énergie (virtuelle!) qu'il me reste encore pour te soutenir
Continues à venir t'exprimer et prends soin de toi

A bientôt de te lire

Portrait de elea

Merci pour tes conseils. Il prend du bactrim non stop depuis 95 après un pneumoccoque et sa pneumo est pourrie (sérophobe et absolument pas informée sur cette maladie. POur elle, a moins de 200 TA elle te fait partager la chambre d'un homme avec une infection pulmonaire...).

Quant aux assos, j'ai des ami.e.s qui bossent dans 2 grandes assos et c'estles premiers dégoutés de voir qu'ils n'ont plus les moyens de bosser correctement. J'ai appelé 4 assos pour la PILS (plateforme info logement séropos je crois), trop de gens à suivre donc pas de place dispo.

Merci du soutien , je suis encore là mais je faiblis

Portrait de IMIM

maintenant à faiblir......Et ils seront encore + nombreux demain......
On leurs fait miroiter un "miracle", on ne leur dit pas que BEAUCOUP de s+ ont des effets secondaires, sont maltraités par des docs, à moitié soignés....et PERSONNE ne veut le savoir !

Parce que pour les gens qui sont censés nous représenter "tout va bien" !!!.....pour eux!
Juste une bande de BOBO qui ont pris le pouvoir dans nos assos et qui, de +, veulent nous faire fermer nos gueules!!!!
Ce ne sont + les assos qui gère le VIH Elles sont complètement dépendantes d'organismes d'état à qui on a demandé de faire des économies sur notre dos !!! Et ils savent bien faire ça !

C sur, on fait pas parti du showbiz, on n'est pas manequin, ni écrivain On fait pas de piano,  on chante pas ds une chorale.....ça fait longtemps que l'on a à peine la force, le courage , ni mm les moyens de rester en vie....

Et qu'est-ce que ça peut leur foutre ? Déjà que l'"on coute cher à la société !!!!"
Je suis impatiente de voir comment seront répartis les dons du sidaction.....

Portrait de cbcb

J’ai accompagné mon compagnon jusqu’à la fin.
Il était séroneg .. mais voilà, un putain de cancer …

Je ne regrette pas ce que j’ai fait, bien au contraire … je sais qu’il aurait fait la même chose pour moi … (d’ailleurs, nous en avions un peu parlé, vu que moi je suis séro depuis pas mal d’années et que nous étions ensemble depuis plus de 25 ans).

Mais voilà, ma santé s’est complètement dégradée depuis qu’il n’est plus là …

Bravo à toi pour ce que tu fais … mais prends soin de toi … si tu n’as plus assez de force, tu ne pourras plus l’aider 

Bon courage à vous deux .

Portrait de elea

Bonsoir,

J'ai pris la difficile décision de me séparer de mon ami il y a 2 mois : entre les 20 ans de notre rencontre et mon anniversaire... J'ai trouvé une sous-location à 200m de chez lui car il n'a aucune aide et ne peut plus réaliser certaines taches du quotidien comme faire le ménage ou porter des sacs de courses assez lourds.

C'est dur mais ca allait à peu près..., jusqu'à lundi dernier où a été hospitalisé en urgences à la demande de son médecin traitant, en dépresse respiratoire, à 80 de saturation O2, avec des épisodes de confusion et un essoufflement permanent. Je n'ai pas encore pu avoir des infos sur la bactérie mais il fait une décompensation suite à une infection pulmonaire qui résiste aux antibios depuis septembre dernier. A l'hopital ils l'ont mis sous un 5è antibio à spectre largre, avec de la cortisone en IV et en inhalation et de l'oxygène en permanence.

D'après les 1ers retours, il semble un peu réagir à ce traitement mais la saturation reste basse (84) et diminue dès qu"il cesse l'oxygène. Son moral est au plus bas, les troubles neuro-cognitifs omniprésents du fait de la faible oxygénation de son cerveau, il souffre des autres problèmes osseux  et son moral est au plus bas. Il voit la mort se rapprocher, son état se détériorer....

Le seul point positif est qu'il pourra enfin bénéficier d'un accompagnement à domicile quand il sortira ou plutot s'il sort un jour.

Je n"arrive plus à me protéger des baffes que la vie me fout tous les jours dans la gueule ces derniers jours. J'ai perdu 4 kg e, 6 jours, je ne dors plus, je ne mange plus, je pleure, je n'arrive pas à faire face malgré une psychothérapie entamée il y a 2 mois et du coup je n'arrive pas à l'accompagner comme il faut. Je fais le strict minimum : une visite de 30mn par jour pour les fringues, les livres, la ptite bière pour l'apéro du soir. Je suis agressive, à fleur de peau... encore plus avec lui comme si je vais mettre une barrière pour trop souffir. Depuis 2h, je surfe sur les sites qui traitent des aidants, de la fin de vie... Je suis perdue, je n'ai pas les armes... C'est très simple : j'ai peur qu'i meurt, j ai peur de le perdre, je l'aime.

J'ai tellement honte de parler de moi quand je vais bien comparé à lui mais c'est tellement dur...

Merci à tout.e.s pour vos témoignages de sympathie et vos expériences qui m' ont bien aidées.

Ce soir, je vais prier même si je ne suis ni croyante, ni pratiquante. On ne sait jamais; si quelqu"un peut m'entendre?

Portrait de cbcb

Tu as bien fait de prendre un appartement ...
C'est dur mais j'imagine que c'est pour toi le seul moyen de te protéger et surtout de tenir le coup !
Moi, je n'ai pas su me "protéger" (je n'en avais pas envie) mais je le paie maintenant !

Si cela peut te rassurer pour ton ami, j'ai fait une pneumonie il y a deux ou trois mois ... avec quatre antibios .... mais, ça va, je m'en remets petit à petit !

Bon courage !

 

Portrait de IMIM

Tu ne dois pas culpabiliser
C très dur de s'occuper de quelqu'un dont la santé décline
C très dur de trouver la force de tout affronter en mm temps
Moralement, c épuisant

Les "aides" arrivent TROP TARD......quand elles arrivent.....Ils attendent des situations d'urgence, dont il est très difficile de remonter la pente....Ils ne comprennent pas.... Ils n'entendent pas .....TOUT VA BIEN !

J'ai vécu, et je vis,  une situation qui pourrait s'apparenter à la tienne D'un coté malade,  de l'autre" aidante"
Comme tu le décris, plus de force pour porter les courses, faire le ménage, j'ai du affronter en mm temps la vieillesse et la dépendance de ma mère...J'ai passé des mois à jongler entre ma santé et la sienne Prendre des décisions difficiles Comme la placer en hepad C dur C très dur Je n'ai plus de patience Je n'y vais plus qu'une fois par semaine, parce que j'en ressors K C

Ca accentue ma peine et même mes douleurs (?!) J'ai de plus en plus de mal à affronter ces visites  Mais c ma mère et je n'ai d'autres choix que d'assumer

Par contre, toi tu peux prendre du recul Pour aider quelqu'un il faut d'abord savoir s'aider soi même
Il te faut une pause Il faut te ressourcer Voir autre chose D'autres gens Ne pas t'enfermer ds cette situation dont on ne connait pas l'issue
Si tu peux,  prends qq jours de vacances Déconnecte de tt ça Reprends des forces
Explique lui que tu ne l'abandonnes pas mais que toi aussi tu as besoin de VIVRE
Tout ça c des belles paroles......je c que c TRES DUR et je ne peux que compatire

*** Un propos a été modéré ***

J'envisage sérieusement de demander un département SPECIAL ANCIEN S+
Ils faut qu'ils cessent de nous mépriser, de nous laisser livrer à nous mêmes Quand les nvx ont droit à tous les égards : prise en charge médicale et psychologique immédiate *** Un propos a été modéré ***

Balancez nous les budgets !

Eléa, prends soin de toi

 

Portrait de elea

Bonsoir,

Mon ex compagnon est rentré à son domicile après plus de 3 semaines d"hospitalisation.
La même bactérie qu'il y a 5 ans : pseudomonas aeruginosa sur une BPCO stade 3 avec une saturation en oxygène basse (environ 85%) malgré l'oxygène à domicile 15h/24.

Aujourd'hui pic de pollution + un mec qui a l'habitude d'être mal oxygéné : les problèmes coginitfs et la confusion sont horribles. Il oublie tout : ses codes de téléphone, comment se servir d'un ordi et plus grave ses RV médicaux et je pense qu'il ne prend pas son traitement correctement.

Cette nuit, je suis restée avec lui car il était complètement dans le potage. Jamais je ne l'avais vu si confus. Par ailleurs, il devient agressif voire parano.
Il va bénéficier d'un accompagnemebnt à domicile pendant 6 mois minimum en attendant que les services sociaux bougent leurs fesses... mais ca met un peu de temps à se mettre en place surtout q'uil a pété ton tel et que l'hosto n'a pas donné le mien. Huereusement la conseillère de la Sécu mù'a jointe et j'ai réussi à faire venir l'infirmière et la semaine pro, je moccupe du kiné, des exams, de l'aide ménagère, des 22 prochains RV. Bref, un travail à quasi plein temps surtout quand on est au bout de ses forces.

Je pète littéralement les plombs, je lui hurle dessus quand il m'accuse à tort alors que je devrais garder mon calme mais ma patience est à bout. De plus, je devais voir mon psy le jour de sa sortie mais impossible du coup. Je ne sais pas comment je vais tenir 15 jours avant le prochain RV... Je vois mon généraliste lundi, demain, il m'est souvent d"une grande aide psy...

Merci à tout.e.s pour vos messages et votre soutien
A bientot pour de meilleures nouvelles j'espère

Eléa

 

Portrait de IMIM

avec interêt G mal pour toi
Je ne comprends mm pas qu'il ai été renvoyé à son domocile dans cet état ?
N'existe-t-il pas de structures de soins et de repos adaptés ? Qui y est admis ?

Renseignes toi,  Eléa
Fais le forcing pour obtenir une place
Une réelle prise en charge MEDICALE dans une structure adaptée pour lui.......et une pause pour toi

Courage

Portrait de elea

Bonsoir,

J'ai du appeler la SAMU il y a 3 semaines : compte tenu que l"hopital l'a laissé sortir dans cet état, il a signé une décharge et finalement la nuit s'est finie sans encombre et je vais devoir m'habituer à cette nouvelle pathologie.

J'ai pris 10 jours de vacances et malgré l'accompagnement à domicile, je vois bien qu'il lutte pour respirer, de déplacer... mais il préfère le faire plutot que de demander.

C'est difficile d'être toujours en état de vigilance, au cas où et c'est très désagréable pour lui mais je n'arrive pas à faire autrement. 25% de capacité respiratoire, 1 bactérie qui résiste aux traitements, des médecins et des AS absents et l'impossibilité de faire les actes de la vie quotidienne à certains moments. Je ne sais pas comment il fait pour avoir l'envie de se battre dans ces conditions... Je vois la mort se rapprocher, j'en parle peut-être trop et je vois bien que ca lui fait peur.

Si certain.e.s d'entre vous ont accompagné des proches dans les derniers mois de leur vie, comment vous -etes vous préparés?

Merci sincèrement de vos messages, c'est énorme pour moi de ne pas lme sentir seule car les proches ne se rendent pas bien cvompte car mon ami les épargne quand il est au plus bas.

J'ai décidé de faire une grève de la faim en décembre si mon ami n'a toujours pas de place en logement social accessible. Il doit monter 2 étages à pied avec un handicap à la jambe et de l"oxygène et est dabns un logement de réinsertion depuis plus de 6 ans, c'est juste ahurissant car tous les autres appart ont vu passer 2 à 4 familles depuis qu'il habite là...

Douce nuit, force et soutien à tout.e.s

 

Elea

 

 

Portrait de cbcb

Je me mets à la place de ton ami et je comprends qu'il ne souhaite pas rester dans un hosto ... dans certains services, c'est l'horreur !
S'il souhaite vraiment rester au domicile, il a obligatoirement droit à des aides (soins, toilette, ménage, etc.)
Mais essaie de demander conseil auprès des professionnels qui t'entourent (ton toubib, le sien, etc ...) .. il y a de très bonnes structures pour les "fins de vie" ... à toi de rester présente !

Portrait de Superpoussin

Bonjour Elea,

Si j'ai récemment perdu des proches je n'ai pas pour autant vécu ce que tu subies actuellement.

Sur le plan de la santé (ou plutôt d'absence de celle-ci) de ton ami je me permets de risquer un conseil issu de mon expérience: éviter toute exposition au tabac. J'ai dans le passé pu constater l'impact considérable que pouvait avoir l'exposition tabagique (même faible) dans l'affaiblissement des poumons face à certaines bactéries. Dans mon cas ce fut 2 pneumocystoses qui sont apparues les 2 seules fois où j'ai été exposé à de la fumée de tabac durant une période de 6 mois où mes défenses immunitaires étaient basses et où j'avais du suspendre un traitement prophylactique.

Je ne donne pas ce conseil en promettant une guérison, je le donne car ayant eut l'impression que la plupart des médecins sous-estimaient ce facteur.

J'aimerais pouvoir te donner d'autres pistes, d'autres espoirs, mais malheureusement mes connaissances sont assez limitées.

Pour le reste j'aurais tendance à demander comme IMIM "où sont les associations"?

Il semblerait que des associations VIH ne s'occupent plus guère des séropositifs, non pas juste par manque de moyens (raison invoquée) mais par réorientation de leurs moyens vers d'autres objectifs plus dans l'air du temps (plus politiquement rentables?).

Pourtant peut-être existe-t-il encore quelque part des associations qui pourraient t'aider, mais où les chercher? Vis-tu à proximité d'une capitale régionale qui pourrait peut-être disposer d'une association locale étant toujours dans l'aide aux personnes touchées par le VIH (quand j'écris ceci je songe à ton ami mais aussi bien évidemment à toi)?

En attendant de trouver un hypothétique soutien associatif ne pourrais-tu pas trouver des personnes pouvant prendre ton relais de temps en temps pour que tu puisses souffler, que tu puisses vivre en dehors des hôpitaux, te ressourcer pour tenir le coup sur le long terme, pour toi mais aussi pour ton ami?

Y a-t-il des jours où tu ne le vois pas, où à la place tu mets les voiles pour, par exemple, une revitalisante une randonnée?

Je t'embrasse.

Laurent

Portrait de cbcb

Bonjour et tout d'abord, excuse-moi pour la rudesse de mon message du 15 août ...
Et oui, comme le disent Imim et Superpoussin, il faut que tu puisses te décharger pour certaines tâches... il faut que tu te fasses aider ... il faut que tu puisses prendre des distances (au moins de temps en temps) pour que tu puisses respirer, reprendre des forces !
Tu en as besoin si tu veux vraiment accompagner une personne malade ... 
Rien que ta présence, c'est déjà énorme pour lui !!!
Catherine