Jusqu'à maintenant, j'ai été plutôt du genre veinard malgré mon ancienneté relative dans le "vivre avec le VIH". Déjà immunodéprimé dès la découverte en 1991 de ma séropositivité, j'ai vécu longtemps en dessous des seuils critiques de CD4 sans jamais avoir subi la moindre maladie opportuniste grave.
Il aura fallu essayer pas mal de coktails de medocs, entre 95 et 2001, pour en trouver un qui consente à faire disparitre ma charge virale. Il aura fallu ensuite 8 ans d'observance pour que mon système immunitaire remonte à un niveau inespéré, ce seuil de 500 CD4 atteint en décembre dernier.
Entretemps, on a vérifié plein de choses : controlé la tension juste avec un pti effort de ma part sur l'alimentation, retrouvé mon coeur entre les deux poumons et constaté qu'il est comme neuf (normal, il a pas beaucoup servi !) , observé régulièrement les poumons qui sont nickels grâce à l'arrêt du tabac. Ha ! j'oubliai, controlé la prise de poids aussi, déjà que je suis du genre petit et rondouillard, fallait faire gaffe pour ne pas finir plus large que haut !
Et voilà que les désagrément s'imposent en douce, insidieusement, au jour le jour.
Lippoatrophie d'abord, avec ces creux au desus des joues, imperceptibles, que je pensais être seul à avoir repéré, jusqu'à ce que l'une de mes soeurs s'en inquiète en pensant y voir un signe grave d'évolution de la maladie. Et zut ! Je vais devoir faire appel à la technique esthétique comme une vieille coquette pour ne pas porter les stigmates du vih sur la figure.
Depuis hier, je sais aussi que mes os se détériorent plus vite que la normale. "Ostéopénie" à dit la spécialiste après m'avoir passé à la machine pour l'ostéodensitométrie. Elle m'a rassuré en me disant que je n'en étais pas au risque de fracture (ouf ! on s'en sort bien...). Puis m'a dit "vous savez, ça se soigne très bien, on va vous donnez un traitement (un de plus ! ai-je pensé aussitôt) qui va vous stabiliser la première année et faire remonter la densité ensuite (re ouf ! elle calcule sur plusieurs années, rien n'est perdu !)
Déjà dans mon cerveau défilent les options possibles.
Vais-je attendre le prochain rdv chez mon sidatologue, prévu en juin ?
Changer le cocktail de médocs qui marche super bien sur le vih pour sauver les meubles ? (heuuu je veux dire sauver les os...)
Ajouter trabnquillement le traitement supplémentaire (au fait combien de gélules ? Quels effets secondaires ? quels effets croisés avec les autres ?)
Voilà de quoi m'occuper l'esprit dans les semaines qui viennent.
Je vous l'dit, ma pov dame, tout fout l'camp !
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Commentaires
Salut François
ça fait toujours bizarre de ne pas se sentir unique
à la fois rassurant et.... vexant !!!
- le new fil, au début je pensais aussi que ce n'était que de la chirurgie esthétique et que cela ne changerai rien à ma santé en général, donc que ce n'était pas indispensable . En fait, ça change le regard des autres (et accessoirement le regard de soi sur soi). Et ça change beaucoup de chose en fait au quotidien, avec un vrai impact pour moi sur le boulot, les collaborations ... Avant, quand je défendais quelque chose avec lequel on était pas d'accord, on me renvoyait dans les cordes en me disant que "ben oui toi avec ce que tu as... normal que tu dises cela, mais ... c'est non". Ma parole était dévalorisée... C'est fou hein !... les conséquences du regard des autres. Il n'y a pas que les compétences, mais un ensemble d'éléments qui interagissent... surtout que ce que je proposais s'est avéré la bonne piste.
- le Reytaz donne aussi un joli teint bronzé, et moi ,j'ai eu la chance que mon blanc des yeux reste blanc.... plusieurs fois par jour, on m'a dit que j'avais vraiment bonne mine... bronzé même en hiver (sans la marque des lunettes de ski ! lol) . Là aussi je me suis rendu compte que cela changeais la disposition des autres à mon égard.
- l'ostéopénie , moi aussi... un squelette de 70 ans à pas encore 50 ans !... mais on ne m'a pas proposé de traitement, juste de la vit D en hiver. Tu me diras ce qu'on te propose, ça m'intéresse de suivre. Par contre , mon rhumato m'a mis en garde contre les anti-inflammatoires car cela favorise la nécrose osseuse, ce qui pose un problème d'usage du solupred avec la bronchite par ex... Un mal pour un pis ... ollé toro, c'est vache !
Il m'a aussi dit (le rhumato) que les trithé n'attaquait pas l'os, alors si tu sais quelque chose sur les molécules dangereuse pour les os, merci aussi de partager tes infos...
moi, avec le printemps, j'ai vu revenir de l'acnée dans le dos... je pense que ma boussole s'est hybridée avec un ventilo venant des mers du sud... ou que je cherche un terrain de partage avec mon ados (tu sais bien dans le dos; à dos; les mots des maux... mais ça ne marche pas en italien alors je ne suis touché qu'à moitié !!..)
bon courage, et donne le bonjour aux bourgeons chez toi, par chez moi, j'ai vu un cerisier en fleur sans le fuji yama et ...... les bourgeons m'éclatent en me donnant beaucoup de sève.
@+ homme
ecceomo
Positivement / / De passage avant compostage
Pas fini
Typiquement ce que je m'attendais à voir après qq années. Le miracle des tris a bel et bien des inconvénients majeurs avec le temps.
je recule toujours et tant que ce sera possible je le ferais la prise d'un traitement. Parce que je suis persuadée que l'impact médicamenteux (sans nier qu'i sauve of course) des medicament haurtement actifs ne peut pas ne pas avoir de prix sur la longueur. Quel est ce prix, on commence à le savoir grace aux anicens comme toi ou ecce.
Romain Gary avait ne jolie formule :Le paradoxe de la science est qu'il n'y a qu'une réponse à ses méfaits et à ses périls : encore plus de science.
Mais avaler ds cachetons pour contrecarrer les effets des premiers ca questionne en effet..
pour les os ecce je ne sais pas mais je vois que tous mes potes et potesses sous traitement ont des soucis osseux, je n'en ai pas alors que je suis titulaire d'une ossature passablement reconstituée (suite vol plané de jeunesse) .
A une époque on disait aussi que c'etait le vih qui causait les lipos...et pas les tris.
A suivre.
bisous à vous deux et tenez nous informés de vos avancées de connaissances.