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Bonjour j'aimerais savoir qui prends de l'intelence... Pour connaître vos effets indésirables si vous en rencontrez ...

jen prends depuis qques temps et j'ai des troubles digestif important ..

merci pour votre témoignage 

david 

Commentaires

Portrait de Mumbly

Pour l'instant il n'existe pas d'alternative à la trithérapie pour continuer à vivre... Il te faut avoir le traitement qui te corresponde; les médecins ont aujourd'hui une palette importante de solutions, alors garde espoir et courage et persiste avec eux à trouver la bonne solution!

Portrait de IMIM

Guérir de ce virus à grand coup de tisanes et d'herbes...!?!

 J'aimerais tant que tu ai raison...!!

Mais tu cours d'énormes risques à trop attendre.

Si ton doc. est honnète, il va te le dire.

Par contre, tu peux voir avec lui le programme Icarre (allègement des tris)

 

En tout cas garde ton moral intact et tiens nous au"jus"

 

Bien à toi

Portrait de espoir2012hiv

Je reste surpris de lire ces messages concernant l'intelence car moi même je suis sous inelence et je connais pas mal de monde sous intelence dont la majorité voir plus que la majorité ne présentent pas d'effet secondaire ni de complication hormis les contraintes du traitement 

dans une minorité malheureusement pour des raisons multiples multifactorielles  il ya  ceux qui présentent des troubles digestifs à type de constipation ou de diarrhée   ,une prise de poids ou une perte de poids ,trouble du bilan lipidique et parfois hépatique  ,un trouble de l'humeur  est observé aussi et ,,,,,,,,,,,,,,je peux en citer plusieurs complications et des effets secondaires qui apparaissent pour les uns et qui qui n’apparaissent pas pour d'autre et c'est le problème des antirétroviraux  qui sont fonction personne dépendante.

enfin faite confiance aux infectiologues et a votre médecin traitant  il y a toujours des solutions il ne faut pas tomber dans le piège d'essayer de tout comprendre il y a les professionnelles de la santé qui sont là  pour sa et je vous assure un travail colossal est fait dans ce domaine.

il y a plusieurs centres pour la prise en charge des séropositif, trouver le centre ou le medecin qui vous convient psychologiquement et signer un contrat de confiance entre vous .

je ne perd pas espoir je prends mon traitement avec rigueur  je fais du sport je ne bois pas d'alcool  je ne fume pas on a engagé une procédure au pma pour avoir un enfant donc j'ai vraiment de l'espoir de vivre comme tout le monde ,je ne baisserai pas les mains même si je passerai en ranimation ou dans une chambre d'isolation je continuerai a lutter et a croire car je ne laisserai pas cette saloperie vaincre enfin pas aussi facilement .

Portrait de bilitis971

@espoir2012hiv. Mon cas est cité dans la notice, il reste rare. Quant à l'espoir, je crois bien que nous l'avons tous ici. Tu as de la chance de bien supporter Intélence. Mais as tu déjà fait des maladies liées au virus ou a la tri ? Tu ne dis pas sur ton profil depuis combien de temps tu es porteur ?

De mon côté j'ai fait une thrombopénie en 94 qui a fini par une splénectomie en 95, plusieurs allergies graves au médicament entre 98 et 2000, et depuis 5 ans une polymyosite, qui serait dû au traitement. Alors tu vois, çà remet en question la prise de la tri ou essayer une autre alternative. Tant que les résultats d'analyses sont bon, pourquoi ne pas essayer ? Ca aussi c'est de l'espoir : comme celui de se soigner autrement.

Je vois l'infectiologue la semaine prochaine. Nous verrons bien. J'ai de la chance d'avoir un médecin à l'esprit très ouvert et d'un humanisme et d'une disponibilité rares. Je détiens les cartes, à moi de bien les jouer.

Portrait de espoir2012hiv

Ce n'est pas une question de chance car je peux m'en passer de ce virus ,c'est juste que moi je tolère un peu mieux pour le moment ce traitement, après 04 échecs thérapeutiques des antirétroviraux .

tu sais il y a beaucoup de diabétiques dans le monde et les complications sont réduites actuellement grâce aux traitement et le suivi  médical mais quelque uns parmi eux  pour des raisons autres présentent des complications ce n'est pas pour autant aller se donner à une thérapeutique hasardeuse .

il y a ceux qui présentent un cancer du colon qui ont subit des interventions et des  chimiothérapies et sa a marcher  voir  guéri malheureusement pas  pour d'autres .

il y a des femme sauver du cancer du sein grâce au progrès médicaux.

et je peux en citer d'autres exemple,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

donc ton cas rentre dans les statistique de ceux qui présente des complications malgré le traitement malheureusement pour toi et j’espère qu'on trouvera ce qu'il te faut et j'en suis sure que le moral est joue aussi

sinon pour d'autres sa marche  et il faut continuer a y croire et ne pas inciter dans ce dialogue le refus de prise de médicaments  ou de faire passer le message d'un échec . car un nouveau contaminé qui tombe sur ton message est déjà découragé ou incité a aller essayer autres méthodes au lieu de se présenter au professionnelle de la santé

il faut faire attention a ceux qu'on doit dire dans ce genre de forum  car l’influence est possible et franchement nous rajoutons pas au  stress  le doute .

un medecin efficace  doit être rigoureux dans la bonne pratique et le suivi  mais le sentimentalisme et l'empathie ne trouve pas de place dans la réussite et dans l'observance d'un traitement.

tu parle de jeu de carte justement c'est un jeu de mot mais qui tient sa place  car réellement ce n'est pas un jeu mais une réalité médicale .

j'en suis sure que ton cas est un bon cas car malgré toutes les complications vous êtes encore là et donc la vie a décidé ainsi pour toi

chacun son combat et pour nous on est lié a ce combat anti HIV  on a un rôle de passer le message de l'espoir 

Portrait de bilitis971

tu as certainement raison pour beaucoup de choses. Alors désolée pour ceux qui en me lisant seraient découragés. Ne baissez surtout pas les bras, j'ai vécu, et bien vécu, malgré le virus. Et si je suis encore là, c'est grâce au tri. 

Je me bats tu sais, sans prise de tête ni obsession. Mais je ne suis pas d'accord avec toi : l'empathie de mon médecin est primordiale. J'ai cette sensibilité là. Pour d'autres aussi c'est important. Nous fonctionnant tous avec des besoins et exigences différents. Tu es très affirmatif mais il me semble que tu ne t'en réfères qu'à ton propre ressenti, en oubliant que d'autres n'ont pas les mêmes sensations.

Et pour ce qui est de complications "malgré le traitement", tu te trompes : ceux sont des complications "dûes au traitement". Ce qui m'emmène à me poser des questions. Je ne suis pas un mouton, je n'accepte pas tout sans réfléchir. Donc, si mon corps peut attendre un peu avant de reprendre une tri, si je peux l'aider avec des produits doux et/ou naturels, alors, je n'hésiterai pas. J'espère que tu comprends ce que je veux dire. Mais le moment venu, je reprendrai la tri sans rechigner, bien contente qu'elle soit là.

Voilà... Sinon, j'ai un moral très bon, surtout au vu des circonstances. La vie, c'est ici et maintenant. Je serre les dents sur mes souffrances physiques, et j'avance.

Portrait de ERICK62

C'est fait j'ai changé de traitement depuis le 28 mai , terminé Intélence 200 mg et Truvada. Ouf, maintenant je prends Sribild et les changements, en bien, ont commencés.    D'abord terminé le mal de ventre , cela était tellement insupportable que j'en venais a stopper la prise de mon traitement pour supprimer la douleur. Et puis en ce qui concerne "le gros ventre" j'ai commencé a retrouver mon corps d'antan! Moi qui suis un tres grand sportif ( voir l'article plus haut ) je n'en pouvais plus de ce physique qui se modifiait. Mon tour de taille sous le nombril qui était passé de 80 cm à 87 cm est redescendu à 83 cm, je peux remettre mes pantalons taille 36 et surtout je me sens mieux dans ma peau. la petite boule de graisse qui commençait a apparaitre sous mon nombril a pratiquement disparue. Cela peut paraitre futile au regard du virus qui nous agresse et qu'il faut bien combattre, mais se sentir bien dans son corps est important pour mener une vie dite normale.

    Bon courage à tous.

Portrait de MamanJenn

J'ai ce traitement depuis au moins 5 ans, j'ai eu intelence sous forme de tmc 125 alors encore en essai..

Moi cela m'avais permis de redevenir indetectable. Je l'ai meme pris pendant ma grossesse en 2011 et jusqu'a present ma fille se porte à merveille !

NE PAS LIRE LA NOTICE mdrr

Mais oui il y a des effets indesirables, les crampes de ventre, douleurs au jambes, tres grosse fatigue, diarhée ect...

personnellement je trouve que intelence est loin d etre le pire (en ayant eu bcp et differents types d'intolerences)

CHAQUE CAS EST DIFFERENTS, on ne réagit pas tous pareil, donc si vous trouvez que ce medicament ne vous convient pas parlez en au medecins..

En tout cas, j'aimerais bien retrouver aussi un ventre normal parce que etre comme si on est enceinte c'est bof

Le visage marqué : hey oui on vieilli + vite, j'ai 25 ans mais 25 ans de vih aussi et en 3 ans j'ai pris un sacré coup de vieux et une tete constament fatigué et qui se creuse.

C EST LA REALITE

Portrait de jesuisdu13

Juste pour information

j'ai demarrer sous intelence et kivexa et au debut je prenais 2x 200mg

y s'est arrivé apres un dosage de médicament (etravirine cet a dire intelence) que je prenais 8 fois la dose normal par rapport a mon poids et ma taille !!

finalité je suis aujourd'hui a 200 mg jour et tous se passe a merveille

A ce jour cela fait 2 ans que je suis en allegement de traitement

1 intelence + 1 kivexa et ce 4 fois par jours

les 3 jours restant Repos

T4 à 690

CV Indetectable !!!

aucun effet indésirable (sauf quand je les prends ajeun)

resultats de prise de sang hier = AU TOP

bien à vous

Portrait de TiTanium

idem

Portrait de Charles-Edouard

jesuisdu13 wrote:

1 intelence + 1 kivexa et ce 4 fois par jours

les 3 jours restant Repos

Je suppose que tu voulais dire 1 intelence + 1 kivexa et ce 4 fois par semaine (en 4 j. consécutifs)

C'est le ICCARRE en 4/7 (actuellement en essai clinique ANRS-162-4D)

Par contre j'imagine que ICCARRE en 4/7 avec Intellence c'est (à priori) 2 intelence + 1 kivexa et ce 4 jour par semaine (soit 8 prises) aulieu de 14.. Du moins, pour l'essai clinique, ils ne vont pas melanger les genres.

Cumuler reduction de dose et reduction hebdomadaire a déjà été tenté par Leibowitch (avec Isentress): résutat : OK à 4/7 , mais, echec à 3/7. Donc les petits arrangements, oui... et meme OUI (quand on est <50 regulièrement) mais prudence sur les arrangements combinés

Cela étant, force est de constater qu'il y a déjà plusieurs médecins/patients qui font le 4D avec Intelence (et intelligence, à mon humble avis...)

Portrait de unepersonne

je confirme, j'ai pris intelence quelques mois, pfiou, bonjour l'appareil digestif et les douleurs articulaires

essai de te faire modifier cette mollecule par une autre

pour fran

le bactrim etait precrit à l'epoque où les mulitherapies n'existaient pas, le prescire aujourd'hui est un peu louche mais bon !

Portrait de alsaco

sous INTELENCE (2 /j) & TRUVADA (1/j) depuis mtn  de  nombreuses années    -   pas de problèmes particuliers  - avec  la bénédiction  de mon praticien   je prends mon TRT   du mardi  matin  au samedi matin   - je saute  ainsi   5 Prises 

Portrait de unepersonne

evidement pas tous les organismes reagissent de la meme maniere

un progres assez significatif a été fait ces dernieres années concernant les ARV ils sont beaucoup mais beaucoup plus supportables que les ARV des années 80/90 qui etaient de purs poisons pour l'organisme meme s'ils nous maintenaient vivants mais putain perso j'ai été dans des etats parfois  physiquement et psychologiquement inquietants qui me faisaient remettre en question les resultats des bilans sanguins pourtant ok

adieu cette epoque

Portrait de Charles-Edouard

alsaco wrote:

sous INTELENCE (2 /j) & TRUVADA (1/j) depuis mtn  de  nombreuses années    -   pas de problèmes particuliers  - avec  la bénédiction  de mon praticien   je prends mon TRT   du mardi  matin  au samedi matin   - je saute  ainsi   5 Prises 

cest astucieux...

En effet,la prise du samedi matin te libere tout leWE

Tu la prends tot, et donc des le minute suivante....YOUPI:  c'est le week end

un jour gratos en plus , c'un plus pour le moral

les ICCRRIENs qui sont en prise du matin s'en rendent vite compte

Tu es en 5/7... mais en fat, t'es cool tou ton Samedi,le Dimanche et ...le Lundi

intelligent vraiment!

Portrait de jesuisdu13

j'aurais pas dit mieux ;)

Portrait de cyril13

.. je viens de passer sous Intelence (200 mg 2 fois /jour), en gardant Truvada un jour sur deux, comme dans le traitement précédent.(Truvada, Norvir, Reyataz)

...j'aurai souhaiter supprimer Truvada (effets à long termes pas gentils !), mais , en raison d'allergie à Kivexa et de résistances à d'autres molécules, on ne peut le switcher .

.. en lisant vos posts sur l'allègement et suite à discution avec mon infectio, qui est très bien (suivi dosages, réduction du Truvada un jour sur deux au lieu de tous les jours), je ne lis AUCUN avertissement pour les séros traités depuis de nombreuses années ayant fait des résistances ou allergies à certaines molécules !..

..Ne serait-il pas "censé" , lorsqu'on parle allègements (Icarre, ..) de bien informer que certains cas (comme le mien, par exemple), ne sont pas garantis de faire cet allègement sans risque ? (dixit mon infectio)

Portrait de Charles-Edouard

Et je le rappele toujours

cette précaution est en premiere page du site iccarre (  le nouveau site....)

le patient éligible est , en premier lieu, celui avec un profil et une histoire ´simple ´...

Pour les patients avec des resistances ( d'origine ou acquise lors du traitement ) onpeut penser que Iccarre n'est pas la meilleure option

on peut le penser... Mais il n'y arien pour le confirmer

Par prudence , on proposera Iccarre au patients ´simple ´ . Apres.... On verra

*** Un propos a été modéré ***

Portrait de cyril13

.. pas possible pour moi, Issenstress !..  Dommage !  ..

..j'attendrai donc la nouvelle formulation à venir du Truvada, moins nocive (info officieuse de mon doc , chef de recherche au Cisih Marseille) , qui devrait obtenir son AMM en 2015 .

Portrait de Charles-Edouard

Il est annoncé dans Stribild , mais pas en pillule mono

Or, si ton profil de resistence te permet Stribild, il te permet aussi Tivicay, en pharmacie depuis novembre

Pour les patients dont le choix thérapeutique est restraint, effectivement... on pourra vouloir ne pas tenter l'allegement par cycle intermitants

Portrait de cyril13

... hier soir, une petite heure après la prise, grande faiblesse dans les jambes !..

   (aucun de mes précédents traitements, depuis 94, ne m'avait fait cette sensation)

..celles-ci ne me (sup)portaient plus !... ai titubé, comme si j'avais trop bu !.. (suis abstinent alcool depuis 8 ans)..obligé de m'allonger, et, malgrès ce, j'ai ressenti une "gêne" dans les jambes .. (ressenti de mes battements cardiaques dans les cuisses !)

..est-ce un effet indésirable ? (qui va passer, je pense).

.. ce matin, aucun effet après la prise ..

Portrait de TiTanium

maintenant que tu en parles, oui je faisais souvent des pauses,

plus une faiblesse musculaire, à mon avis

il passe bien dans ton cerveau.

-la sensation est un coup de masse 5mn après la prise,Frown

état comateux, ça dépend aussi si tu as bien mangé, puis après digestion, retour à la "normale"Innocent

comme la météo !  Wink

Portrait de cyril13

.. oui, il semblerait que ce soit un "petit effet" indésirable !..

...la sensation se renouvelle le soir, bien moins fort que pour mon post précédent ..

..jambes fatiguées comme si j'avais marché toute la journée..

..n'ayant pas changé mon rythme d'activité de la journée (depuis le switch) et l'effet tendant à diminuer, j'en conclue que c'est un petit désagrément qui va diparaître..

..merci de vos réponses et Bonne journée à toutes et tous.

Portrait de thierryf92

Bonsoir à tous, 

Après diverses tri-thérapies, mon médecin me dit que je suis très "réactif" vis-à-vis des effets secondaires. En effet, j'ai souvent eu des réactions indésirables (rash cutané, cholestérol, trigly, dépression, sans oublier les inévitables problèmes digestifs...). Dernièrement, j'ai pris de l'Isentress pendant près de 3 ans et je faisais régulièrement des attaques de panique et j'avais des symptômes anxieux très envahissants. Il a fallu batailler longuement avec mon médecin pour qu'il change le traitement...Il estimait que mes réactions n'étaient pas liées à l'Isentress car les symptôme sont apparus au bout de plus d'un an de traitement. Je ne rentrais pas dans les cases en quelque sorte. Cependant, à l'arrêt du traitement, les symptômes ont disparu en 2 semaines ! 

Aujourd'hui, il m'arrive un problème similaire avec l'Intelence (qui a remplacé l'Isentress). J'ai des symptômes anxieux importants avec crise d'angoisse, un sommeil très perturbé (depuis le début), et depuis 3-4 mois des palpitations épisodiques avec mal de tête...On a fait des examens dans tous les sens et rien n'a été détecté...Du coup, le médecin soigne mes symptômes par des anxiloytiques et un anti-dépresseur, super ! En recherchant sur Internet, j'ai trouvé une étude américaince et une française faisant état de ces effets avec Intelence, je vais aller trouver mon médecin avec ces éléments car, de nouveau, il ne veut pas changer mon traitement. J'ai toujours le sentiment qu'il tente de "tirer" au maximum le temps et attend que je sois à bout...

Je voulais savoir si l'un d'entre vous avait eu ce type de réactions avec Intelence ? Par ailleurs, je ne sais plus vers qui me tourner et j'aimerais vraiment trouvé un médecin qui ne soit pas uniquement "infectiologue" et qui me prenne en charge "globalement" et tienne compte de ces maudits effets secondaires qui polluent notre vie, si vous avez des idées....

Merci de m'avoir lu !

Portrait de jesuisdu13

Bonjour,

Ben alors il faut accepter la maladie ...!!!! j'essai de détendre l'atmosphére car effectivement tu as l'air de réagir quelque soit les tri ....

La réaction psychologique joue à 90% dans les effets secondaire ...

Une tri hyper bien toléré et l'eviplera en un comprimé ...

si tu arrives à controler et accepter ta maladie dit toi qu'un jour tu sera en alegement et donc surement moins de soucis mais la il faut accepter a tt pris

bien à toi

PS: pour moi l'intelence NO SOUCY a part la taille du comprimé berk

Portrait de renerene

je lee prends depuis 2 ans 2 par jours aucun effet secondaire