120 Battements de cœur...et quelques approximations dérangeantes

Publié par Régis Thiebaud 1102 lectures
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Le film de Robin Campillo ressemble à "Dunkerque", sorti le mois dernier.

Même volonté d'accrocher le spectateur par l'émotion et la mise en scène spectaculaire de l'action, même souci d'incarner une situation éminemment dramatique à travers le portrait de quelques acteurs emblématiques d'un combat donné comme perdu d'avance, mais finalement source de fierté et aux conséquences décisives.

Le résultat est indéniablement une réussite et notre attention ne faiblit pas, comme avec le film de Christopher Nolan, durant les deux heures vingt de projection.
Pourtant, la fiction historique de Robin Campillo pose question par les commentaires qui l'accompagnent et les jugements qui s'en inspirent pour qualifier la période où Act-Up voit le jour et commence à déployer son action (juin 1989/fin 1990).

La même assertion y est continuellement avancée (et reprise par des journalistes visiblement peu curieux) : Act Up-Paris serait née et aurait été rendue nécessaire par l'inaction des pouvoirs publics, la surdité des politiques, l'indifférence de la société. Elle aurait combattu tout cela à la fois et sans elle les malades du sida et les personnes séropositives n'auraient jamais vu leurs besoins spécifiques reconnus comme tels, ni leurs revendications légitimes exaucées.

Le problème de cette approche est qu'elle est inexacte et qu'elle ne rend pas compte des événements qui se sont produits à l'époque dans ce qu'il est aujourd'hui convenu d'appeler la lutte contre le sida.
On retrouve le même biais interprétatif dans le film de Nolan. Le contexte historique, ayant rendu possible l'évacuation du corps expéditionnaire britannique, étant totalement ignoré, seuls les héros britanniques sont honorés en oubliant complètement le sacrifice des 10 000 soldats français tués pour tenir la poche de Dunkerque, résistance sans laquelle l'évacuation aurait été impossible.

Act Up-Paris est née tardivement dans l'histoire de la lutte contre le sida en France.

Vaincre le Sida, la première, naît en 1983, AIDES en 1984, Arcat Sida en 1985, soit durant les années inaugurales de l'épidémie dans l'hexagone, à un moment où la maladie apparaît progressivement dans toute son ampleur et son caractère éminemment dramatique.
A l'époque, ne sont engagés dans ce combat qu'une poignée de médecins hospitaliers, quelques épidémiologistes et un nombre limité de militant-e-s des associations précitées.

Le silence politique est total et l'administration de la santé réticente à envisager une action d'envergure pour lutter contre l'extension de l'infection.

Les associations pallient tant bien que mal cette absence d'engagement en multipliant les dispositifs de support où viennent s'informer, se soutenir, s'accompagner dans la maladie et la mort les quelques centaines, puis les milliers de séropositifs qui découvrent dans la stupeur et l'effroi que leur vie est désormais menacée dans les délais les plus courts, sans perspective aucune de traitement curatif de l'infection. 
Ces années sont aussi celles d'une opposition très vive des associations homosexuelles envers les associations de lutte contre le sida naissantes, les premières reprochant aux secondes de participer par leur action au retour d'un ordre moral stigmatisant à nouveau une population homosexuelle toute juste sortie de l'opprobre social et politique depuis l'arrivée de la gauche au pouvoir en 1981.
Il faut attendre 1987 et l'action isolée de la ministre de la Santé Michèle Barzach pour qu'une timide prise de conscience de la dimension politique de l'épidémie voit le jour, et la campagne des présidentielles de 1988 pour que des propositions d'action spécifiques émergent clairement dans le programme de certains candidats. C'est notamment le cas dans celui de François Mitterrand qui postule à sa réélection et qui s'engage, s'il est élu à nouveau, à mener une politique sanitaire et sociale à la mesure d'une épidémie dont alors plus personne ne nie l'importance ni la dangerosité. Nommé ministre de la Santé du gouvernement de Michel Rocard, en 1988, Claude Evin s'applique à réaliser ce programme d'envergure en mobilisant ensemble, pour la première fois, les différents acteurs ayant de près ou de loin à intervenir sur une épidémie devenue hors de contrôle et en créant un dispositif institutionnel novateur chargé d'en appliquer la politique.

Naissent ainsi l'ANRS (Agence nationale de recherche sur le sida), le CNS (Conseil national du sida) et l'AFLS (Agence française de lutte contre le sida). Trois instances qui vont dès lors impulser, organiser et démultiplier les actions de santé publique, en collaboration étroite avec un monde associatif ayant connu, depuis ses débuts, une extension continue et un dispositif hospitalier depuis toujours aux avant postes de l'accueil et de l'accompagnement des malades.

C'est donc dans le contexte historique d'une mobilisation sans précédent des instances politiques, administratives, sanitaires et associatives que Act Up-Paris va naître et non au milieu d'une absence de mobilisation de ces instances, comme tend à le répéter sans cesse la vulgate act-upienne pour expliquer sa naissance.

Sans ce contexte porteur, Act Up-Paris ne serait pas née, en tout cas pas sous cette forme-là, et ce n'est bien sûr pas un hasard si l'association ne naît pas auparavant, alors que l'épidémie flambe depuis plusieurs années, mais à ce moment précis de l'histoire de la lutte contre le sida. La "visibilité" de l'association, priorité stratégique de ses premiers militants, est donc inséparable de la visibilité qu'à acquise l'épidémie en 1989, grâce à la mobilisation des services hospitaliers et des chercheurs et à l'action des associations présentes depuis les tout débuts de l'épidémie, leur lobbying constant (longtemps infructueux) auprès des instances politiques et sanitaires en charge de ce dossier de santé publique.
Le rappeler n'est pas  amoindrir l'apport inestimable et créatif de l'association, à un moment de grand désarroi devant l'échec thérapeutique du traitement de l'infection et l'accélération vertigineuse du nombre de malades touchés.
Mais il faut rendre à l'histoire de cette lutte opiniâtre sa vérité propre pour n'en exclure personne et surtout pas ceux qui comme les soldats français de Dunkerque ont retenu l'ennemi le plus longtemps possible afin que d'autres puissent venir crier leur colère et s'évader.

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Commentaires

Portrait de bernardescudier

Le choc des actions entre Aides et Act up, c'est le choc des actions dans les années 80 et les années 90 avant les trithérapies ! C'est le choc entre le droit à la vie privée et le droit à une représentation publique.

Le choc des responsabilités individuelles ou collectives !

Le choc social entre ceux qui sont dans un organigramme d'associations et qui ont une position sociale, scientifique et ... les sans grades, entre des associations de malades et des associations de "salariés", entre des volontaires, des participants et ... des professionnels de la lutte contre le sida.

Entre ceux qui peuvent louer des bureaux dans des immeubles prestigieux face à la mer pour lutter et ceux qui ont des difficultés pour manger chaque jour parce qu'ils vivent dans la précarité et sont fatigués, malades !

Le choc scientifique entre des discours de prévention plus ou moins  "optimistes" et .... le constat du nombre croissant de contaminés chez les homos chaque année !

Le choc des notables, c'est le choc entre ceux qui défendent la vie privée au nom de la confidentialité et ceux qui exposent leur vie privée au nom de l'exemplarité.

Le choc des sans paroles, c'est le reproche fait aux associations d'être dirigées par des homos, blancs, bobos .... par de trés rares associations de migrants, de sans papiers ... entre nos périphéries et l'Afrique, l'Asie centrale ....

Le choc entre les homos et les tox, c'est ce que j'ai vécu quand  on a reproché à mon ami, qui est mort dans mes bras, d'être homo et tox à la fois, il ne rentrait pas dans la bonne case, il y a avait les hopitaux pour les tox, la Conception à Marseille par exemple, et les hopitaux pour les homos à Ste Marguerite ...  Et on le renvoyait d'un hôpital à l'autre, et pendant ce temps il s'affaiblissait faute de traitements de substitution de drogues !

Enfin de nos jours, c'est le choc entre ceux qui se marient pour des raisons d'impots et ceux qui ne se marient pas de peur de perdre leur Rsa ! Entre ceux qui ont une liste de mariage et les autres ! Le choc des notables et des sans-grades.

Pour une reconnaissance des droits des uns et des autres, mes meilleures amitiés en ce jour !

Bernard Escudier

Portrait de JLB06

 ils en vas de certains films qui devrait être vue au colléges lycée , ,la meilleure prevention ,....

Portrait de Ouhlàlà

Bien d'accord avec toi.

Portrait de Cmoi

Il commence à dater bien sur, mais reflète un état d'esprit. 

http://www.actupparis.org/spip.php?article4532

Portrait de Dakota33

Assez édifiant de lire cet article, quand on vient régulièrement sur ce site, on ne le perçoit pas comme ça, mais c'est vrai qu'il date de 2009.

Concernant ActUp je ne sais pas où ils en sont actuellement, ça ne m'a jamais trop interessé car je n'ai jamais vécu à Paris, mais il me semble que la grande différence avec les autres associations, c'est qu'ils sont très politisés, et qu'il y a un courant de pensé auquel il faut adhéré absolument et je trouve ça un peu dérangeant. Mais je peux me tromper dans ma perception.

Portrait de Kitsune

Je n'ai pour ma part pas vu "120 battements par minute" : ce n'est pas mauvaise volonté, c'est simplement que mon état ne me permet plus d'aller à ma guise (ceci étant, je ne sais pas si je me serais rendu au cinéma : je suis d'une très grande méfiance vis-à-vis de ce genre de film).

S’agissant d’Act-Up, je n’ai côtoyé ses membres que lors de la marche parisienne du 1er décembre, marche qui ira s’amenuisant toujours plus au fil des ans et à laquelle se joindront par la suite les fantasques et utiles Soeurs de la Perpétuelle Indulgence (ah cette formidable et bienvenue incursion dans l'église Saint-Leu Saint-Gilles !).

Nous étions en 1989 lorsque je me suis découvert ce faiblard côté militant (je disais cependant déjà à l'époque que pour moi la fierté gay s'exprimait 365 ou 366 jours par an et non l'unique avant-dernier samedi de juin). Bien que séronégatif, j'étais déjà très sensibilisé à ce qu'il était en train de se passer, je le sentais dans ma chair : aussi me suis-je (toujours de l'extérieur) rallié à une partie des actions coup-de poing de l'association dont je reconnaissais le bien-fondé et la nécessaire relative violence.

Il faut ici replacer les choses dans leur contexte socio-politique : il y avait alors un Act-Up revendiquant être le seul à pouvoir faire bouger les choses, face à une association Aides d'apparence trop lissée et vécue comme trop proche des pouvoirs en place. A cela s'est ajoutée la différence de traitement entre bons et mauvais malades du sida et ces indemnisations qui ont ensuite tant fait couler d'encre (affaire du sang contaminé versus "ils l'ont bien cherché") : l'action act-upienne peut dès lors être vue comme révolte fondée, sursauts éperdus de vie ou survie (tous deux d'un terrible égoïsme), cri face au silence couard et au déni qui prévalent alors (j'abonde cependant dans votre sens Mr Thiebaud et vais même au-delà pour ma part en voyant dans Act-Up l'un des premiers communautarisme, s'inscrivant en tant que tel en faux dans la lutte universelle contre le sida).

Je connaissais de loin certains des activistes, m’entendais bien avec l'un des porte-drapeau (au sens littéral) du groupe (un garçon superbe et vraiment sympathique) et avais échangé à plusieurs reprises quelques mots avec Didier Lestrade lorsque nous nous croisions dans les bars que nous fréquentions. Je n’étais en revanche pas du tout d'accord avec le mode de fonctionnement quasi militaire du groupe, le radicalisme exacerbé de certains, les libertés que d'autres (heureusement peu nombreux de ce que j'ai pu constater) de la troupe prenaient avec leur traitement (ils changeaient le dosage de leur AZT sans en informer leur médecin référent, qui lui se basait sur leurs résultats sanguins pour établir des statistiques…bien évidemment faussées : j’ai toujours trouvé cette absence de sens collectif lamentable et l’ai, comme je le fais ici encore, toujours condamnée).


Les années ont passé et la dernière marche de 1er décembre à laquelle j'ai participé en 2006 était bien triste : nous étions vraiment peu et cela m'a sur le moment remis en mémoire la sinistre gay-pride de 1990 où, là aussi, c’est une toute maigre assemblée qui avait arpenté les rues (l'on vit pour une fois parfaitement bien le petit groupe des Gays retraités, noyé dans la masse en temps normal, ce qui fut horriblement symptomatique...).

Si les choses se sont améliorées, il faut bien évidemment continuer à parler, bouger (si ce n'est bousculer) et agir : la pandémie est toujours là et l'on meurt toujours du sida (contrairement à ce qu'en pensent certains qui, péchant par un étonnant géocentrisme, font de l'hexagone le monde, négligeant par ailleurs de surcroît le bien réel et toujours d'actualité échappement thérapeutique).

(@Cmoi : oui, heureusement que l'article date...)

Portrait de Dakota33

Merci pour ton témoignage et ton point de vue Kitsune, c'est vraiment très intéressant ;-)

Portrait de Cmoi

Le sabordage du Sidaction télévisé de 1996 je crois, m'est resté au travers de la gorge. Ajouté à cela des prises de position politisées et sectaires, souvent peu avant-gardistes concernant l'indétectabilité et la possibilité d'abandonner le préservatif, me fait garder une très grande réserve par rapport à l'enthousiasme soulevé par le film. 

Portrait de bernardescudier

Les imposteurs ?

Qui sont les imposteurs, entre ceux qui revendiquaient le droit à l'anonymat et ceux qui défendaient une visibilté dans la lutte contre le sida ?

Lundi dernier, à Marseille au cinéma les Variétés sur la Canebière, des édiles et des professeurs de médecine ont visionné en catimini le film 120 battements par minute sur le sida et Act up.  A l'issue, les heureux élus ont savouré  les petits fours d'un coktail pour un pot de l'amitié. Tout, de fait, tout ( les billets, les gateaux, les boissons, ... ), tout ... semble avoir été payé avec des fonds publics pour s'émouvoir du récit de la lutte de certains militants d'act up.

Etait ce de la récupération ? Beaucoup de "professionnels" médicaux ou associatifs festoyaient alors qu'aucun membre d'Act up marseille n'avait été invité en tant que tel pour la projection du film.  De nombreux membres d'Aides ou du sidaction étaient présents fort heureusement.

N'oublions pas que de plus en en plus de jeunes sont contaminés, et que la prévention est un échec. Des campagnes d'affichages de prévention ont été annulées sous le coup d'actions extrémistes. A Marseille, il n'y a pas de salles de shoot. Et les primo arrivants, en particulier étrangers, sont refoulés de certains hopitaux marseillais en dépit des directives sanitaires, et en dépit du témoignage d'une infectiologue hospitalière qui faisait part de son abattement .....

Ou sont les imposteurs ? Qui sont les imposteurs ? Act up bien sur.

Portrait de JLB06

Bon un grand classique le gavage ...le milieu Hospitalier ,Politique , Médiatique,en vue , en connait un bout sur la question du gavage ....ainsi va le monde ,

Loup solitaire je suis loup solitaire je reste ....

Portrait de dom31

Je ne comprends pas pourquoi ressurgissent les vieilles luttes intestines à l'occasion de la sortie de ce film sur nos écrans. Il a au moins le mérite (bien plus à mon avis) de partager avec le plus grand nombre et à sortir de l'ombre ce sujet! 

Pourquoi tant de jalousie? 

A qui cela profite t-i?

A quand un film sur ce sujet par Aides? ou par l'agence de recherche/lutte sur le SIDA?

Et si vous avez envie d'en savoir plus sur cette période n'hésitez pas à lire le livre de Didier Lestrade "ACT UP une histoire": magique!

Portrait de Rimbaud

100% d'accord. On s'en branle que le film serve les intérêts d'Act Up (au contraire !) en réduisant la réalité : c'est un film ! Un film, pas un documentaire. Une production subjective, sensible, romancée, emportée qui provoque des émotions et lutte contre l'oubli. C'est déjà beaucoup. Et le film, bien qu'évoquant le passé, est profondément moderne et susceptible de plaire aux jeunes. Pas chiant du tout.

Ceci étant dit : oui à la critique du film, oui à son analyse, oui pour corriger les erreurs, les oublis, en ajoutant d'autres points de vue puisque le propre de l'oeuvre, c'est justement de provoquer la parole, le débat et les ajouts. Il ne s'agit pas de tirer à boulet rouge sur Act Up qui a prouvé son efficacité, qui a apporté énormément et n'a pas à prouver sa nécessité. Mais partir du film pour par exemple rappeler qu'ils n'étaient pas les seuls ni même précurceurs, c'est utile. 

J'ai moi aussi lu le livre de Lestrade qui m'a passionné et énervé (vu son auteur, obligé), qui est puissant de réflexion, d'analyse et qui donc provoque lui aussi la contradiction. 

Bravo pour ce film, ce livre et tout ce qui permet la visibilité de la maladie. Mais oui Dom, tous ceux qui en sont encore à opposer telle association à une autre, ceux-là n'ont rien compris. Ce ne sont que des querelles de chappelles inutiles et stériles.

Portrait de bernardescudier

LESTRADE EST IL UN DISCIPLE DE MICHEL FOUCAULT ?

Le philosophe Michel Foucault a posé des questions sur les violences institutionnelles, le sexe et la mort.

Victime du sida, il a caché son état jusqu'à sa mort : chacun réagit au destin selon ses possibilités de défense. Son ami a créé Aides pour refuser la violence du sida et engager le combat contre le sida.

Le droit au silence et à la confidentialité, plutot défendu par Aides est tout aussi vital que le droit à la visibilité, plutot défendu par Act up.

A quand un film sur l'oeuvre et la vie de Michel Foulcault pour rendre compte de la complexité de la violence institutionnelle et privée ?

Portrait de Rimbaud

Foucault n'a pas caché sa maladie. Son compagnon Daniel Defert (créateur de Aides) : " A l'époque, la représentation du sida était celle d'une maladie brutale, très vite mortelle. Or, ce n'était pas le cas à nos yeux. Et donc l'hypothèse du sida, que l'on avait bien sûr évoquée l'un et l'autre en décembre 1983, a disparu devant l'efficacité du traitement. Puisqu'il guérissait, cela voulait dire que ce n'était pas le sida."


Foucault ensuite n'a pas voulu avoir le diagnostic pour ne penser qu'à son travail.

Portrait de bernardescudier

NOUS CROYONS BIEN SUR L'EXPLICATION DE L'EFFICACITÉ DU TRAITEMENT DE FOUCAULT. IL ÉTAIT PHILOSOPHE, ET BIEN ENTENDU PAS MÉDECIN. TOUT EST COMPREHENSIBLE. MERCI POUR CETTE CORRECTION JUDICIEUSE.

Portrait de Rimbaud

Il explique qu'ils se sont cachés à eux-mêmes la maladie, qu'ils ne voulaient pas la voir, que l'accepter aurait été se détourner de son travail. Tu comprends rien toi ! On lui a donné à un moment donné un traitement qui a provoqué un mieux et qu'ils se sont emparés de ça pour ne pas poser de diagnostic. Ils ne se sont pas dits : foucault a le sida on va le cacher au reste du monde. Qui es-tu pour savoir mieux que son mec qui était là avec lui ? 

Portrait de JLB06

 Arreter cette enculage de mouche ....le plus importemps et l,avenir ,et il passe par la jeunesse qui frequente les Backrooms !

Portrait de Rimbaud

Dis "je m'en tape", moi ça m'intéresse au contraire. Pas de généralisation merci. Le rapport d'un des plus grands philosophes à la maladie (au début du sida), moi, ça m'intéresse. ça n'empêche pas de s'intéresser à l'avenir, aux jeunes, aux backrooms... et au cul des mouches !

Portrait de JLB06

J e parle un peut pour ceux qui vont de l,avant ....je vois pas pour les séros se besoins de parlé du passé ...trop tard les copains pines ....bientôt vous allez cosé dans le desert ...la jeunesse en et à 4.0....

Portrait de Rimbaud

On peut aller de l'avant et s'intéresser au passé. Pourquoi exclure l'un ou l'autre ? Ceux qui s'intéressent au passé sont aussi des gens qui s'intéressent à l'avenir. On ne peut d'ailleurs pas penser l'avenir sans connaissance du passé. La jeunesse n'en est à rien du tout justement, ni passé, ni présent, ni avenir. Tu fais des historiens des gens du passé et tu as tords.

Quant à sa majesté... libre à toi de faire de moi quelqu'un de méprisant mais ce n'est pas moi qui ai pris de haut la discussion et écrit "on s'en tape".

Portrait de JLB06

j,adore taquiner  le gardon....! ma nature , ce que tu fait et parfait t,inquiéte pas ....

Portrait de Rimbaud

bon ben un bisou à toi alors

Portrait de THIEBAUD

Mon article initial sur le film de Robin Campillo n'avait pas, bien évidemment, pour objectif d'alimenter une querelle entre les acteurs initiaux de la lutte contre le sida (en gros, les militants de Aides) et leurs successeurs en âge et en militantisme (les Actupiens).

 

Cette querelle serait effectivement ridicule et bien mal venue dans une histoire où les différences et les divergences ont toujours été au coeur des progrès de la lutte contre l'épidémie.

 

Je voulais simplement, ayant connu les premiers pas de cette lutte contre le sida en 1985, rappeller que "rien ne naît jamais de rien" et qu'il y avait une continuité entre les combats menés de 1984 à 1989 et ceux inaugurés par Act-up en 1990, même si cette continuité était faite de tensions et d'oppositions.

 

Nous manquons cruellement d'une histoire politique de la lutte contre le sida en France.

Une histoire qui nous permettrait de mieux situer la place qu'occupèrent les uns et les autres (pouvoirs politiques et administratifs, chercheurs et médecins, militants associatifs...), dans ce qui fut un grand jeu tragique, longtemps désespéré, où se déploya une énergie considérable entre des hommes et des femmes qui ne se connaissaient pas mais apprirent à agir ensemble et créèrent des formes nouvelles de solidarité et de combat.

 

Ce passé est, je pense, riche d'enseignements pour qui veut encore aujourd'hui se porter au devant d'une lutte qui doit sans cesse réinventer ses modes d'intervention et de mobilisation.

 

Restons unis sur l'essentiel et n'hésitons pas à nous disputer comme il se doit sur tout le reste...

 

 

 

Portrait de Pierre75020

Il existe une histoire politique des luttes contre le Sida: "Une épidémie politique, la lutte contre le sida en France 1981-1996" sous la direction de Patrice Pinell au PUF.Le livre retrace l'histoire des diverses organisations, organismes, instances concernées.

Portrait de THIEBAUD

Je connais ce livre (excellent) de 2002, tout comme un précédent publié dix ans auparavant aux éditions l'Harmattan ("Sida et Politique", sous la direction de Pierre Favre).

 

Malheureusement, ce sont des travaux déjà anciens d'universitaires dont les questionnements n'ont jamais été repris au sein du milieu associatif, ce qui donne cette impression que manque une mise en perspective des enjeux politiques de l'épidémie.

 

Il est frappant de voir que le film de Campillo n'a suscité aucun débat particulier sur l'histoire de l'épidémie en France mais uniquement des remarques d'ordre esthétiques sur le film et sa réception par le grand public.

 

 

 

Portrait de Pierre75020

J'ai l'impression que l'arrivée des trithérapies et la transformation en maladie chronique a démobilisé l'opinion, les pouvoirs publiques et les associations.Les problématiques actuelles tournent autour du cantonnement de la maladie par des politiques de prévention, de dépistage et de mise sous traitement rapide, d'allègement des traitements tant pour soulager les malades que les caisses de la sécurité sociale.Il manque en effet une réflexion sur l'ensemble de l'épidémie dans ces développements récents.