Sondage : à quel niveau de CD4 avez-vous débuté votre traitement ?
Soumis par nathan le 15.06.2009
Puisque la question est centrale et cruciale à présent, il serait intéressant de savoir à quel niveau de CD4 et de charge virale, ceux d'entre nous qui ont débuté un traitement antirétroviral (ARV) ces deux ou trois dernières années ont commencé à prendre les molécules.
Moi je l'ai commencé avec 530 CD4 et 43000 copies pour la CV, fin mai 2009.
Merci de préciser la date de début de votre traitement, le niveau de CD4 et celui de la charge virale à ce moment-là. Eventuellement, le traitemen prescrit aussi.
Merci aussi à ceux qui étaient en primo quand ils ont commencé le traitement de le préciser et d'indiquer si le traitement a été maintenu ensuite. Ou, s'il a été interrompu, après combien de temps ?
Commentaires
En réponse
Hello Nathan,
Pour ma part découverte de la maladie en Juillet 2008.
J'étais en PRIMO on avait décidé de ne pas traiter.
10 Février 2009 : 280 CD4 et CV à 84 000.
On traite !
Kaletra / Kivexa (4 (2*2) / 1 )
19 Mars 2009 : 854 CD4 CV à 994
Kaletra / Truvada ( 4 (2*2) / 1)
Raison du changement : Risques agravés d'infarctus
Depuis le début du traitement je me plaint de douleurs dorsales plutot dans le haut du dos au milieu entre les omoplates, j'ai un rash aussi au niveau de la cheville droite.
16 Juin 2009 : 900 CD4 CV : indétectable
Le doc souhaite que je passe sous ATRIPLA.
RDV en début d'aprem pour faire le point....
J'espère avoir répondu comme tu le souhaitais
Cordialement
Milo
Début de traitement : merci Milo
Oui c'est tout à fait ça. En moins de 6 mois ta cv est devenue indétectable ! C'est excellent ! Tu as 32 ans et on te parle déjà de risque cardio : as-tu des prédispositions ou des facteurs héréditaires : tabac, diabète, surpoids... ? Ou serait-ce un effet des antiprotéases (fortement impliquées dans les risques cardio liés au traitement) ? Si vite ?
Merci encore Milo et bon courage !
Risques
Nathan,
J'ai des risques héréditaires de maladie cardiovasculaire...
Papa décédé à 37 ans suite à un pontage
Maman à 3 "stent" suite a un rétrécissement des artères.
Cependant je suis "sportif"
Mais je fume aussi pas mal ! Même si je songe de plus en plus (ou de moins en moins en fonction des jours) à arréter.
le Kivexa(désolé j'ai plus son nom de molécule) est réputé pour multiplié par 6 les risques...
une autre reponse
En ce qui me concerne decouverte de ma seropositivité en Aout 2006 primo infection.
1er traitement en fevrier 2007 cd4 : 393 cv : 50 000 Iere indetectabilité en septembre 2007cd4 : 685 traitement = Kaletra combivir, changement de traitement en mai 2008 pour reyataz truvada norvir en une prise, aujourd'hui toujours indetectable et cd4 1054.
Début de traitement et CD4
Merci milo et panam
Milo : je crois qu'en effet ce serait bien d'arrêter de fumer. Mais c'est plus facile à dire qu'à faire. Cela dit moi j'ai arrêté il y a près de deux ans sous strict contrôle médical (coup de pied au cul mdr). Ton médecin te prescrit une statine ? Envisage-t-il de switcher vers les nouvelles molécules compte tenu de ton risque cardio ?
Panam : je vois qu'on n'a pas attendu la barre des 350 cd4 pour te prescrire un traitement... Excellente l'évolution de tes cd4 ! Un peu plus de six mois pour l'indétectabilité, bien aussi. Le changement du premier traitement vers le second est dû à une raison précise ?
Merci à tous les deux ! Portez-vous bien.
a nathan
Traitement et nombre de prises
Oui je comprends Panam. C'est vrai que deux prises en mangeant comme moi, ce n'est pas évident sur la durée, je pense. Pour l'instant, ça va... Ca m'oblige à mieux structurer mes repas dans la journée. J'ai vu une dététicienne à ce sujet hier d'ailleurs et aussi pour mieux équilibrer l'alimentation afin d'éviter naturllement l'augmentation du cholestérol ou des trigly par exemple.
Il se trouve que son mari prend du crestor 10 comme moi et que cela l'invalide, tellement il a des douleurs musculaires. Il va refaire du sport pour essayer d'arrêter crestor.... Moi crestor ça va :pas d'effets secondaires pour l'instant.
Crestor
Crestor - Panam
Panam, il y a eu un échange à propos de Crestor ici :
En gros, Crestor est une molécule qui permet de diminuer la formation du mauvais cholestérol et des trigly. Il peut être prescrit comme à moi en prévention des effets secondaires d'un traitement.
1er juillet 1987 annonce de ma
1er juillet 1987 annonce de ma contamination
févier 2008 : T4 (297) cv période pas de ttt
mai 1989 : T4 (413) cv ou la pas de ttt
juillet 1990 : T4( 591) cv cv ne se pas de ttt
févier 1991 : T4 (418) cv calculait pas, puis pas de ttt
juillet 1991 : T4 (386) cv la présence de l'antigène P24 pas de ttt
août 1991 : T4 (367) cv est devenue le seul marqueur pas de ttt
de l'activité du virus,avant cv pas de ttt
janvier 1992 T4 (474) cv pas de ttt
mai 1992 T4 ( 407) cv pas de ttt
décembre 1992 début de prise de Rétrovir bactrim forte'(antibio)+ triflucan
juillet 1994 bi thérapie Rétrovir +Videx+ bactrime forte
mon fils est né est 1995 indemne de toutes transmission VIH et VHC (connu lors de cette grossesse) oufff merci mon dieu!
mai 199 T4 (139) cv 14 000 refus de ma part de la mise en rouet d'une tri vu les rumeures négatives des médias.! je me sentais bien
octobre 1996 T4 ( 200) cv ????
avril 1997 T4 (151) cv 8 300
novembre 1997 T4 (162) cv 21 000
avril 1998 T4 (155) cv 36 000
mai 1998 mise en place d'une tri (Zérit,Epivir,Crixivan) bactrim faible
aout 1998 T4 229) cv + de 500
octobre 1998 début d'insifisance rénale (crixivan) remplacé par invirase bactrim faible
décembre 1998 T4 (459) cv + 500
mai 1999 T4 (326) cv 7 100
octobre 1999 T4 (599) cv 420
janvier 2000 T4 (523) cv 280
mars 2000 T4( 468) cv + de 50
aout 2000 T4 (497) cv 386
changement de traitement pour Sustiva arret, de l'antibio
novembre 2000 T4 (547 cv 606
mars 2001 T4 ( 506) cv 271
février 2002 T4 ( 265) cv 142
janvier 2003 T4 ( 427) cv 282
juin 2003 T4 (434) cv 448
mars 2004 T4( 532) cv 273
mars 2004 changement de traitement (cause lypoathrophie + lypodithrophie + arhytmie et autres....remplacé par Trizivir arrété d' urgence pour mise en danger de mon procésus vital intolérence et hypersensibilité au Ziagen ptite pause d'une semaine 1/2 sans ttt puis prise de (Combivir,Norvir,Reyataz)..........................................
juin 2004 T4( 539) cv + de 40
décembre 2004 T4 842 cv + de 40
janvier 2006 T 4 (710) cv indétectable ...........................................................
juin 2006 T4(960) cv indétectable ....diminution de la dose de reyataz mon fois peine et tire la sonnette d'alarme ............................. pause d'une année de mon fait plusieurs incidents dont une période de coma puis une septicémie à 6 mois d'intervale ont eu raison de mon sythème imminitaire ++ et ont fait l'affaire de la cv +++++la cirrhose du foi qui calope ........ de nouveau sous traitement depuis novembre 2007 (Truvada,Norvir,Invirase+ antibio et autre trairement en sup cv indectable au bout de deux mois de ttt mais les T4 reste en dessous de 200 et font du yoyo de) 105 au plus bas à 264) plus haut dernièrement la cv redevient détectable +++
je suis hyper antibiotsé ' 3 différents) vitaminée+++antioxidé++ect................... qu'elle plaisir tous ses petits comprimés de divers fomes , couleures et gouts ,sachets ampoules picouses la teufffff!quoi! mis à part tout va bien ! cela ça roule......................!
Et la vie continue PAM
Changement de traitement
Hello Nathan
Alors je suis à + 3 minutes de ma prise d'atripla...
Je pense pas que mon infectio soit favorable pour que je teste d'autres molécules.
là on a abordé l'idée de m'inscrire dans une étude de "stratégie"
En gros 6 mois avec traitement, 6 mois sans.... sous suivi bien entendu.
Je réagis biologiquement bien au traitement
Ce sont plutot les effets secondaires qui me gênent...
Pour le moment pas de statine, ni d'évolution de mes tri ou de mon cholestérole...
Mais il est clair que si on me le propose je testerai à condition que ce soit pour un mieux...
Bonne journée
Milo
Thérapies cycliques ?
L'essai dont tu parles milodemavie me surprends un peu. Il me semble que les thérapies "cycliques" ont été testées en Afrique car l'on pensait que celà permettrait de mettre plus de personnes sous traitement pour le même coût. Il me semble aussi que l'idée a étté abndonnée car le bénéfice du traitement cessait aussitôt après l'arrêt, et les résistances apparaissaient ausis plus facilement. Peut être que l'on pourrait retrouver les évaluations faites à cette époque ? Et bien sûr c'était il y a quelques années avant que les dernières molécules ne soient mises au point.
Je ne vais pas faire ici l'historique de mes traitement, ça ressemble à ce que décris PAM. Ce qui est sûr c'est que depuis que kaletra+combivir marche (depuis 2001, en deux prises) mon medecin et moi ne voulons plus rien changer et préférons traiter les effets secondaires plutôt que de faire d'autres essais.
Je trouve super que la génération suivante prenne les choses au sérieux et nous fasse part de ses expérimentation, c'est courageux et ça marque la solidarité entre nous.
Bisous
Thérapies cycliques
Je crois qu'on assiste de plus en plus à une individualisation des traitements en fonction d'un grand nombre de facteurs. Dans le cas de milo et de son risque cardio, le bénéfice de la thérapie cyclique est sans doute plus élevé que le risque d'apparition de résistances que peut entraîner ce type de stratégie. De plus, toutes les antiprotéases majorent le risque cardio. Le médecin envisage cette stratégie là pour milo sans doute parce que c'est celle qui permet le mieux de gérer son risque cardio dans le cadre d'un traitement ARV à long terme.
Frabro, mon médecin m'a aussi parlé très succintement des effets secondaires ou des co morbidités associés à Kaletra. Quels sont-ils en ce qui te concerne ? Merci
En ce qui me concerne, mon médecin est en train de réfléchir. Il semblerait qu'il envisage une stratégie de seconde ligne différente de celle envisagée. On attend d'abord l'indétectabilité de la charge virale. On entre dans des explications assez complexes sur le fait que mon virus CCR5 pourrait devenir CX4. Bref, je n'ai rien compris. J'apprends. Dès que j'en sais plus, je vous informe.
debut de mon traitement malgre 780 cd4
Thrombopénie
Merci Soledad pour ton témoignage.
Moi j'ai une légère thrombopénie depuis que je connais ma séropositivité :
cela tourne autour de 10 000 plaquettes en moyenne en moins par rapport à la norme. C'est d'ailleurs aussi cela qui a contribué en petite partie à ce que je débute le traitement.
La thrombopénie est dans mon cas une co morbidité du vih.
Témoignage
Je ne rentre pas vraiment dans les critères de ton étude Nathan, mais je trouve intéressant l'échange d'expérience que tu as initié.
Pour ce qui me concerne j'ai commencé à être traité...en 93 (c'est la préhistoire), dans le cadre des essais Delta, ce qui m'a permis d'être traité un peu plus tôt qu'on ne le faisait à l'époque. Je crois que j'avais 300 ou 350 T4 (la mesure de la charge virale n'existait pas). J'étais dans le bras qui avait l'AZT en monothérapie. En 96, quand les antiprotéases sont arrivées , je n'avais plus que 100 T4 (j'ai eu chaud) ; j'ai donc bébéficié très vite de la trithérapie avec Crixivan à haute dose (je ne vous raconte pas les problèmes de répartition des graisses) mais cela a fonctionné, et, depuis, j'ai changé 2 fois de traitement (avec un petit échappement au 2ème). J'ai actuellement (depuis 4 ans je crois) Reyataz, Kivexa, Norvir, 500 T4 en moyenne et une charge toujours indétectable. Toute cette histoire sans vrai problème de santé. J'ajoute (et cela m'a fait plaisir), que les troubles de répartition des graisses dus au Crixivan ont été assez réversibles : j'ai presque tout à fait retrouvé mes jambes, mes fesses, et, dans une certaine mesure, mes joues. Je pense que la bonne hygiène de vie que je m'impose, la pratique régulière du footing, ont joué.
Pour l'instant, pas de problème cardiaque... je touche du bois. Certains témoignages sur le site me font un peu flipper. J'ajoute que je ne suis plus suivi qu'en ville, par un médecin qui par ailleurs exerce des fonctions dans un service VIH. Ce n'est pas désagréable, même si je me dis que si un jour je tombe malade, il vaudrait mieux que je sois connu dans un hosto : j'ai l'intention d'en parler à mon médecin à la prochaine visite.
Voilà mon petit témoignage : il déborde un peu le cadre du sondage initial, mais ça me faisait plaisir de contribuer à l'échange, qui fait mesurer, comme le disait Nathan, le caractère très différencié des stratégies qui sont suivies.
Medy Kal Team!!!
@+ Be zoo ompeuti Fushia Raleurs Salu Filigrane!!!les Gens!!! c'ke TU dy hey ds. les Re-Kom Man Dha çYoN(z) CO RE VIH (kom y Thy(z) Re-Gyorno(hyzes) HYV,ds. le Par TY Re- Zoo Vhille-Hop y Thal,d'"LA" a la "Hap Ply Kah çYoN(hzes) ç l'De-Sert(hozes!!!)!!! @+ ompeuty(Tu TE tchooze!!!)!!! Fool Shyan & Re -T'"hor"!!!
Plaquettes? C'est la première fois que
Plaquettes? C'est la première fois que j'en entend parler! Jusqu'à présent mon médecin ne me parle que de T4 et charge virale, qui sont par ailleurs très bon, 900 T4 et charge virale indétectable.
Pouvez-vous m'en dire plus? Peut-on avoir des problèmes de plaquette malgré de bons cd4?
Par ailleurs, j'ai demandé il y a quelques temps d'arrêter le traitement 2 ou 3 mois, car je voulais souffler un peu et il m'a été répondu qu'il y eu des essais, mais que cela est déconseillé actuellement.
Plaquettes
Oui, Aurore, le vih (le vhb vhc aussi) peut s'accompagner d'un problème de thrombopénie dite thrombopénie infectieuse. Pour faire simple, les plaquettes permettent au sang de ne pas être trop liquide et de ne pas continuer à pisser indéfiniement quand tu te coupes par exemple : il finit par se former un petit caillot qui stoppe l'hémorragie. En cas de baisse des plaquettes, la formation de ce caillot est plus lente. Tu saignes plus longtemps. En cas de forte baisse des plaquettes, cela peut devenir dramatique. Les personne qui présentent un purpura par exemple ont des tâches rouges sur tout le corps. Ce sont des hématomes spontanés provoqués par de petites hémorragies. Si ton médecin ne te parle pas de tes plaquettes, c'est que tout va bien donc. Rassure-toi !
Tu trouveras ici une information médicale très précise sur les thrombopénies :
Dès le début, j'ai eu une thrombopénie modérée. J'avais 1400 CD4 environ quand j'ai été dépisté. Mais j'avais déjà environ 10000 plaquettes de moins par rapport à la norme.
Ton médecin a raison : les "vacances thérapeutiques" provoquent des mutations de résistance du virus. Il faut les éviter. Dans le cas de Milo, c'est une question de bénéfice/risque. Ce n'est pas une question de confort.
Bien à toi
plaquettes , genre ouvriere du batiment
les plaquettes sont les cellules qui reconstruisent le corps.
une thrombopénie est le fait de manquer de plaquette
un hemophile a peu de plaquette, donc quand il se blesse, ça saigne non stop parce qu'il n'y a pas assez de plaquettes pour refermer rapidement la plaie.
perso j'ai une petite thrombopénie (tjrs endessous des 150k) mais ça ne me gene pas et je ne saigne pas plus que ça quand je me blesse.
endessous de 5000 plaquettes, cela deviens tres dangereux, risque d'avc.
une chute de plaquette peut annoncé un probleme grave, sous chimio les plaquettes sont detruite comme les globules blanc et rouges, puis sont reconstruite dans la moelle des os des jambes, bras et colonne vertebrale(c'est douloureux).
voilà, ce que je sais sur les plaquettes :)
plaquettes
merci pour vos explications, je n'étais pas inquiète Nathan,rassure toi, c'est juste que n'en ayant jamais entendu parler,je voulais savoir ce que c'était. J'aurais appris quelque chose aujourd'hui!
correction
ne suis pas ex à suivre... mais intéressant de témoigner...
moi ai snobé mon virus pendant vingt ans (1987 à 2007)
entre temps (2005-2006) ai soigné une hépatite C... en continuant à travailler.
aujourdhui, sous kaletra, truvada et bactrim,
deux années de traitement débutés en juillet 2007 : une CV indétectable en hiv et hépatite B (et oui je collectionne) et des cd 4 qui montent tout tout doucement : 191 (ils étaient 6 ya deux ans quand ai été hospitalisé avec une pneumocistose...)
à ce jour, pas ou très peu d'efffets secondaires et une vie sans soucis.
il y a moins d'un mois, je viens de commencer mes médocs en une seule prise le matin... et c'est nickel (avais tendance à squizzer les soir), ma toubib préférant, si un jour j'en ai marre, de faire une pause sous suivi: mieux que de rater quelques prises par ci par là...
mes plaquettes sont nickel et le rapport t4/T8 plutôt pas mal
juste triglicérides à surveiller (aussi lié à une alimentation pas au top de l'hygiène alimentaire...)
mais ai récupéré mon poids de croisière (plus 17 kilos en deux ans).
pour résumer, auj au vu des traitements actuels, n'attendez pas 20 ans pour commencer...
plaquettes thrombopenies hiv lier ou pas ???
Thrombopénie infectieuse
Soledad,
Mes médecins, d'abord à Paris, puis en province, m'ont toujours dit que ma thrombopénie était liée au vih (thrombopénie infectieuse). Il n'y a jamais eu aucun doute pour eux. Et je ne sais pas si cela est important, mais les deux sont des professeurs en maladies infectieuses. Je me souviens même que le second qui recevait "en stage" un prof étranger, il y 9 mois de cela, lui avait également dit devant moi que ma thrombonpénie était liée à mon vih et que c'est pour cette raison (mais pas la seule) qu'il souhaitait me placer sous traitement le plus tôt possible. Cela faisait déjà six mois à ce moment-là qu'il me parlait de traitement. Et j'étais à l'époque au-dessus de 600 cd4 (je crois même que j'étais un peu au-dessus de 700 cd4).
Je ne prends pas de combivir mais les toutes dernières molécules dont une n'est encore accessible qu'en pharmacie hospitalière :
Malgré mes recherches, en France et à l'étranger même, je n'ai encore trouvé personne qui prend cette combinaison complète. Ils doivent bien se cacher (mdr).
Evidemment, comme on dit souvent ici sur Seronet, chaque cas est différent. Je ne souhaite pas que tu t'inquiètes trop en ce qui te concerne en essayant d'établir des comparaisons trop rapides avec moi. Mais si tu as un doute concernant ton médecin, prends rendez-vous avec un autre médecin pour obtenir son avis. C'est prévu par le code de déontologie médicale.
Courage et bien à toi
merci nathan
quand prendre un traitement
TROMBOPENIES
Bonjour a tous,
Voilà mon histoire 26 ans de séropositivité tous allait pour le mieux beaucoup de stress dans mon travail voyage vie a 100 a l'heure sortie pétard décalage horaire premier problème vers 2005 CV a 105 000 mais cd4 550 et puis je demande si mon virus pouvait descendre a l'hopital on me répond non, je ne baisse pas les bras je cherche et trouve un médicament a base de plante , je décide de faire le traitement a base de ces plantes au bout de 3 mois CD4 800 CV a 3000, le medecin n'y comprend rien beaucoup d'accuponcture aussi et puis m'a ne me convenait pas d'étresse car dans ce milieu gay on se sent seul et les mecs pour construire quelque chose tu peux t'accrocher, dépressions par rapport a des problèmes professionnels un profond sentiment de vouloir mourir( et la la merde ) je me suis retrouvé un jour avec des boules hémoragiques dans la bouche panique je vais consulter a l'hopital prise de sang en urgence, je rentre chez moi et appel du docteur paniqué 2000 plaquettes (déclaration votre virus déteste vos cd4 mais adore vos plaquettes ) lol alors suis hospitalisé prise de sang virus 195 000 CD4 324 tous ce cassait la gueule dans les analyses les globules blanc, le fer etc .....et le professeur qui se ramene en te disant monsieur vous avez le sida.... super le flip le morale en prend un coup. Tu penses que ta vie est finie et détresse et tristesse, le medecin vient te voir bon il faut commencer la tritérapies (j'étais insymptomathique, pas de température ni ganglion en pleine forme sauf que les plaquettes elles était dans les chaussettes) je savais que la trithérapies faisait des dégats donc souhaitait reculer le traitement non ils ont insister et hop tégélines remonté transitoire des plaquettes 51 000 on commence la tri (norvir, reyataz,truvada ) je supporte pas je rentre chez moi, je suis en etat choc, au bout de un mois de 15 jours detraitement les plaquettes se casse de nouveau le gueule 3000 plaquettes, l'enfer charge virale en baisse, il décide de mettre disulone en plus alorsque la bilirubine montait a cause du reyataz, alors la cela recommence tégeline en tranfusion et la des le lendemain je supporte mal la disulone au bout de 1 mois de traitement je suis jaune (je fais un ictere) tu parles d'une connerie reyataz + disulone a ne pas faire cela fait exploser la bilirubine, je décide de contacter un autre medecin (inventeur prescription interferon pour l'hépatite C) la il voit ma tronche et il me dit c'est votre foie qui est malade, il regarde les analyses bilirubine a 196 (super les connerie des medecins a l'hopital) il pense qu'il y a une interraction en traitement et remonté des plaquettes ( je verrai qu'il avait raison plus tard au bout d'un AN) je décide de retourner a l'hopital pour explication là il me réponde que l'ictere sa se soigne tu parles, il voulait me réhospitalisé avec corticoide en prime (j'ai gueulé je leur ai dit que le parcoeur était la science des imbéciles) lol je me casse de l'hopital et décide de me prendre en main , mon etat de santé ne s'améliore pas s'aggrave même je décide d'arreter disulone et cette tritérapie de merde, je décide de soigné mon foie parce que quand on a le foie abimé les plaquettes sont détruite par le foie aussi donc cela ne peut s"améliorer (je prend DESMODIUM la bilirubine revient a la normal au bout de 5 jours (les plantes fonctionnent sur moi), le virus remontee&u bout de 3 mois comme un fusée éclairante à 100 000 et les CD4 tombe a 340, on essaye autre chose, je change d'hopital car le norvir commencait a me creuser la gueule (effet indésirable) la je rencontre un autre professeur par connaissances je lui explique mon probleme, il me dit malgré la trithérapieles plaquettes ne remonte pas (prévoir ablation de la rate) super sachant que ça fabrique les lymphocytes. Rethégélines la en absence de la trithérapie les plaquettes remontes a plus de 105 000 (le vieux professeur avait raison, il existe une interraction) puis cela se recasse la gueule car les immunoglobulines (thégélines c'est transitoire, c'est l'artificiel donc cela est fait avec un dérivé de sang humain et produit super) là on me convoque a l'ancien hopital un vrai conseil d'etat on refuse de me donner des tégéline si je ne prend pas la trithérapies bonjour le chantage (vous pouvez mourir l'oeil le cerveau hémoragie interne et j'en passe) je décide en accord avec le staff des medecins un autre traitement kaletra truvada, le medecin me promet qu'il n'y aura pashyperdistrophie du visage bon j'accepte a contre coeur, a chaque fois que cela ce casse la gueule (les plaquettes) lol Tégélines de nouveau 47 hospitalisations et transfusions de thégélines au total en 1 an génial avec des plaquettes toujours aussi basses le pire 1000 plaquettes ou 100 plaquettes saignement des gencives (transfusion de plaquettes) je suis about psychologiquement, la chiasse en plus avec leur comprimés de tri, mal dans les tendons, ils disent qu'il faut encore attendre pour voir, il décide de faire des analyses complémentaire, médecine nucléaire pour voir ou disparaisse les plaquettes (il te mette des marqueurs sur les plaquettes radioactivité pour voir ou elles sont détruites) ben chez moi ni dans foie ni dans la rate, pas d'hyper ventilation portale non plus (super la camera dans le tuyau digestif) j'en peu plus de cette tritherapie qui me fatigue commence a me bousiller mes jambes de sportif de haut niveau trou a l'exterrieur le long des cuisse (pas d'hyperdistrophie du visage mais des cuises cela commence au bout de 1 an et les plaquettes toujours aussi basse avec saignement du nez ou des gencives (alors la il décide de te mettre de vrai plaquette, mais cela ne sert a rien) car elle sont tous de suite mangé par tes anticorps (trombopénies auto immunes) bref examen complémentaire a saint louis, ils veulent me mettre en AZT la molécule qui a tué des millions de personnes et faire une chimio par viscristine alors que m'a moelle est bonne, pour te boussiller il y a pas mieux et on sait que les chimio te font baisser les plaquettes encore plus basses (suite apres) merci
TROMBOPENIES
Suite trombopenies
j'ai décidé alors de partir a la montagne me refaire un santé et en rentrant d'arreté la trithérapie qui ne sert absolument a rien dans mon cas est ce que c'est lié au VIH on ne sait pas beaucoup de personnes sans VIH dans le même cas virus indetectable moins de 40 CD4 650 apres un mois d'arret virus 243 et cd 4 763 mais avec mes plantesles plaquettes un peu mieux 7000 j'attends les prochains resultats de la charge viral et des CD4 arret du traitement depuis 3 mois maintenant mon corp est soulagé enfin (mon témoignage peu servir pour les autres j'attends les réponse) entre temps mes plaquettes sont remontés a 2 reprise et se sont cassé la gueule aussi, je voulais dire que les hémoragies sont rare 1 cas sur 100 environ voilà excusé moi pour les fautes mais c'est un roman et comme a la base il ne connaisse pas bien le processus des plaquettes ils ne peuvent pas savoir ce ,qui ce passe avec le HIV, ils donnes que des théories ......enfin terminé
parcours incroyable
Je n'en reviens pas de ce que tu as enduré. Comme quoi certains médecins n'ont pas la science infuse. Je me souviens aussi qu'un ponte de St louis m'avait prescrit un médicament qu'il fallait que je prenne absolument à vie. Une fois rentré à la maison je l'ai arrêté de suite et 20 ans après je suis toujours là.
Par contre tu nous parles de plantes que tu prends et qui te font du bien, tu pourrais nous dire ce que c'est ?
Merci à toi
trombopenie parcour incroyable
je suis tous a fait d'accord de vous indiquez ce que je prends, pour vous résumer voilà 5 ans mon virus c'était emballé 105 000 de virus ce qui n'était pas excessif pour quelqu'un qui l'avait depuis eviron 26 ans, le medecin paniqué vous avez vu votre virus, je lui demande vous pensez qu'il va descendre, elle me répond non c'est impossible, mais dans mes galère j'ai toujours de la chance cela fait 1 an et demie que j'ai pas de plaquettes elles sont entre 4000 et 14000 pour moi cela depend des stress que je vie et on peut dire que la vie moderne nous épargne pas donc je décide de chercher et la je trouve un produit dont le nom s'appelle viralgic sans effet indésirable, je dis qui ne tente rien a rien dans tous les cas cela sera mieux que cette trithérapie toxique (il faut savoir que la trithérapie à la base sont des produit anti cancéreux découvert vers les années 68 hautement toxique pour le corp dont les labos ont faussés les résultats pour avoir les autorisations sur les mises en marché) ah le pognon cela fait faire n'importe quoi , il faut savoir que l'inventeur du vilragic a déposé une autorisation sur le marché francais et que cela lui a été refusé pour des prétexte malfondé, j'ai donc essayé ce produit et après 3 mois de traitement mon virus est passé a 3000 et mes CD4 à 800, bien sur analyse a l'appuis puisque j'ai fait une prise de sang, le produit qui ne fonctionne pas sur tous le monde (idem pour la trithérapie) sur moi fonctionne puisque je viens d'arrêter le tritérapie et mis ce produit de substitution pour essayer de laisser mon virus bas et avoir des CD4, derniere analyse après 3 mois d'arret de trihérapie 243 CV et 763 CD4, le médecin est perdu.lol. Comme quoi il n'y a pas que la tri qui fonctionne en tous cas sur moi. Le comble de tous ça c'est que le mec qui a inventé le produit c'est barré a l'étranger parce que ont lui fait des proces pour soit disant escrocrie, comme quoi le serment d'hypocrate en france et a l'étranger est bien abimer, mais ces labos qui font la pluie et le beau temps ont des pouvoirs et nous sommes considéré comme des cobayes et des pompes a fric au niveau de la sécu, je coute moins cher a la sécu actuellement viralgic coute environ 35 euros pour un traitement de 1 moisque la tri qui coute 1200 euros pour la même durée sans les effets indésirables, le comble de tous cela c'est que c'est que Act up a fait un proces a cet inventeur et qu'il on gagner comme quoi il n'y a pas vraiment de justice. Et que les labos ont une emprise incroyable sur les hopitaux médecins et tous le systeme universitaire de médecine (très long article sur books, scandale des labos pharmceutiques) alors voilà que penser, il faut savoir aussi quer dans mon cas quand on a les plaqwuettes très basse, il est important de prendre des prodiuits homéo pour ne protéger les vaisseaux pour ne pas faire d'hémoragie, maintenant a l'hopital il souhaite faire une chimio aloirs que cela abime la moelle et fait descendre les praquettes encore plus (il pourront ce la mettre dans cul leur chimio c'est moi qui vous le dit) lol a plus j'espère que cela vous aidera tous car il serait important que nous soyons tous solidaire entre nous.
Mes plaquettes et mon traitement
trombopenies
le probleme nathan c'est que a chaque fois qu'il essaye un traitement cela me fait descendre les plaquettes encore plus bas, donc est ce que chez moi cela est lié au vih après 1 an de traitement 1000 plaquettes et tous les anticorps sont négatif dans les test ?????? et que( sous azt (qui est un vrai merde entre nous) c'est transitoire c'est que elle remonte il ne save pas pourquoi dans certain cas) et quand tu l'arrete par une autre molecule ça retombe, je répond au traitement pour le virus et les CD4 mais pas pour les plaquettes. alors peut etre que cela n'est pas lié ?????? de toute les manières il ne connaisse pas du tous le probleme des trombopenies ce ne sont que des theories.
unique !
Traitement unique
unique
chaque personne est différente
oula...
lorsque je lis le nombre de T4 de certains... le plus loin ou remonte mes souvenirs, les miens ont toujours ete bien en dessous de 500, et depuis 90, au dessous de 400, depuis des annees je suis entre 150 et 250, et pas d'infection, pour la cv, toujours indetectable des le 1er mois de ttt, et autrement elle est assez moderee et tres stable.
avant je ne sais pas maintenant, on m'avait dit qu'il y avait une corelation entre cv et t4, que la cv montait et que les t4 quelques semaines apres degriguolaient, assez bizarre car chez moi je n'ai pas vu ce phenomene, mais au contraire, a mes grosses baisses de t4, 1/5 et 1/4 du nombre, mes cv deminuaient en parallele...
T4
il y a longtemps quer je n'ai pas eu autant 1100 quand j'étais jeune loltu peyx les faires remonter avec glutations
bien!
certain ne prennent rien, leurs t4 no problème! que dire?
Et le jus de betterave vous avez essayé ?
est ce la peine ?
jus de bettraves crues ou cuites ?
bin ca va encore enrichir les paysans ;) et doivent toujours 700 M€ :)
il faut soutenir
Traitement et doute généralisé
aaah :)
je ne crois nullement en un complot
je ne crois nullement en un complot permanent, pour ma part je parle d'experience, de vecu de plus de quarante annees dans le milieu medical et j'en ai vu, plutot j'en ai subit, la derniere en date, je crois bien que je l'ai raconte ici, c'etait juste une transplantation de foie, me mettre un foie d'occaz en bonne etat contre mon vieux foie biologiquement naze (car autrement je ne lui en fait pas voir (pas une goutte d'alcool depuis plus de 20 ans) et lui de son cote me fout la paix). et pourtant lui voulait me fouttre un nouveau foie devant mon NON il m'a annonce un cancer du foie qui n'existait pas, reaction qui n'a meme surpris mon hemato, la cette hepato se foutait des cordons de la bourse de la secu et encore plus de moi, donc la, peutons dire que c'etait pour le fun ?
et des histoires, j'en ai a la pelle, malheureusement, je m'en suis appercu trop tard, des decennies trop tard, c'est lorsqu'on se retourne et qu'on analyse froidement qu'on s'en appercoit. avant je leur faisais totalement confiance, les blouse blanches, je les ai eu au dessus de mon berceau presque autant que mes parents, alors je pensais que comme mes parents, ils etaient la pour mon bien;
OOOOOOOH ! QUELLE ERREUR !
complot ???? la réalité oui
merci derdeder, et oui se sont nos expériences, vous avez des médecins bien et d'autre font du fric au maximum, les labos qui payent des voyages a certains medecin et j'en, lisez books vous comprendrez et puis sachez que l'AZT au départ surtout aux etats unis d'ou la manif devant la bourse au state pour faire baisser le prix des medocs, oui la tri a sauvé des gens et en tue pas mal aussi, dans les service en hopital de jour faut voir les complications du au traitement le tous est synthisé par le foie d'ailleur on meurt plus du SIDA, mais du cancer du foie. Don en tous cas tant que mes plantes fonctionne, je ne reprendrai plus leur merde. Entous cas pour moi puisque c'est chimique. Et beaucoup de gens sont mort par AZT et en plus il ont changé le nom pour pouvoir continuer a vendre leur merde (combivir)
On se calme et on respecte les avis de chacun
Que vous ayez pour certains d'entre vous de mauvaises expériences avec vos médecins est une réalité et nous ne le nions pas, c'est comme ça que vous le ressentez et le racontez, c'est votre vecu.
derdeder a été contaminé avec des produits qui auraient dus etre détruits. Je comprends sa colère.
christopheparis semble réagir aux médicaments à l'inverse de tout le monde. C'est son vecu.
Certaines personnes vivent des années sans traitements et sans soucis majeurs de santé, j'en connais , il y en a parmi les séronautes.
Rudy84 mène un combat politique contre les puissances financières. C'est son droit même si je pense que ce n'est pas le lieu pour le faire.
Seulement voilà, vous êtes les exceptions qui confirment la règle.
Comprenez aussi que beaucoup d'entre nous ont vu mourir leurs amis, leurs compagnons, faute de traitement avant qu'il n'en existe.
Comprenez aussi que pour beaucoup, moi le premier, nous serions morts depuis longtemps sans ces molécules.
Chacun a le droit de se soigner ou pas, et de la façon qu'il veut. Mais personne n'a le droit, et surtout pas ici de diffuser de fausses informations, et notamment sur le plan médical. L'AZT ne tue pas, et il n'a changé de nom que dans une combinaison avec le 3TC pour devenir combivir. Et ce combivir là, associé au kalétra, me permet de mener une vie parfaitement normale depuis huit ans alors qu'avant j'étais en échec thérapeutique. Et sans thrombopénie.
Si vous voulez que l'on respecte vos choix, respectez aussi les notre, respectez nos deuils, et acceptez que nous nous soignions comme la très grande majorité des séronautes de façon correcte.
Un espace d'échanges
Seronet n'est pas un site financé par les labos à ce que je sache?... pourquoi mentir? les trois quart des personnes que j'ai rencontrées me disaient en voix off qu'elles ne respectaient ni la quantité ni la durée des traitements, alors pour ces gens là, il est bien qu'ils puissent s'exprimer sur les alternatives aux therapies retro virales, non ? en tout cas ça permettra aux prescripteurs d'apprehender les raisons d'un refus ou d'un mauvais suivi du traitement...afin de répondre aux critères qualité de vie et accompagnement thérapeutique..
à chacun son vécu....
La science et les chercheurs ont aprri, et avancé au fure et à mesure de l'évolution de l'épidémie (pandémie à ce jour) tout comme nos amis qui hélas n'ont pas la chance d'être des notres aujourd'hui les chercheurs étaient novices sur bien des questions au sujet des éventuelles éffets secondaire bénins, possibles,grave, voir mortelles oui comme le dit si bien frabro nous sommes tous différents et avons des réactions qui le sont tout autant et cela fait de multiples combinaisons et cas .,Evidemment qu'il est dommage que certains se soient vu entrainer tôp, tôt, trop jeune vers la porte de sotie de ce monde ,quelque soit le mal et les médications il y a une période de découverte et hélas certain en font les frais.Il ne sagissait pas de l'AZT '(que beaucoup incriminent) mais de sont dosage 'surdosage) rappellons qu' à cette époque c'était l'écatombe du au SIDA et que l'azt est arrivé comme le sauveur en pleine panique médicale sans parler des celle des contaminés!
http://www.sidasante.com/azt/aztindex.htm
Tout comme frabro ,sans les divers molécules y AZT arrivé sur le mardhé en 1987 compris je ne serrais certainement plus là, et c'est bien grace à AZT combiné à videx que mon fils à vue le jour en 1995 sans que je lui ai transmis le VIH ni le VHC dailleurs. .
Oui CHRISTOPHE PARIS 75 les labos se font de l"argent sur notre dos mais ça nous en sommes bien conscient , masi nous sommes du coté des utilisateurs parce que notre vie en dépend . que faire d'autre ?? ce site est un endroit ou tout peut etre dit mais gardons à l'esprit la fragilité de certains ,des contaminés de récentes dates qui viennent ici pour trouver réconfort soutient et conseil il ne nous appartient pas dinfluencer de quelque façons ni paroles qui soit chacun dois garder sont libre arbitre et agir pour sa santé sa vie comme il l'entend , et respecter san juger les chois et pensées des autres le dialogue ne doit pas mener à la polémique et à la discorde bein au contraire nous sommes là pour construire et continier de vivre au mieux tant que faire se peut! avec ou sans AZT, moi ça me vas!
Toute médications à une influence négative sur le foie puisque celui ci est un filtre les complications sont mutiples et pas forcément liées qu"à une molécule plusieurs facteur sont ajoutés ne faisons pas une génalité de n(importe quoi ! CHRISTOPHEPARIS75 mourrir du SIDA est toujours d'actualité, et de toute façon les contaminés qui ne meurent du SIDA , meurent à quelque exceptions près à cause du sida du fait de beaucoup de facteur accumulés
séroposivement votre
PAM
Et la vie continue