Représentation des usagers : un rapport rendu à Marisol Touraine

Impliquer les personnes directement concernées par la maladie et en faire des porte-paroles des revendications des patients, c’était l’objectif de la loi HPST (Hôpital Patients Santé et Territoire) de 2002. Cette loi venait reconnaitre leur expertise et leur légitimité à peser sur les prises de décision en matière de santé, tant au niveau des politiques nationales et régionales de santé qu’au niveau de l’hôpital par exemple.

Ce rapport fait le bilan - en quelque 250 pages - de plus de dix ans d’exercice de la démocratie sanitaire en France. Sans surprise, le rapport de Claire Compagnon pointe le manque d’adaptation des structures à cette révolution : "Un système de représentation des usagers qui peine à opérer les changements culturels nécessaires pour faire évoluer les organisations et les pratiques vers un exercice réel des droits accordés aux usagers de la santé".

L’enjeu des recommandations de ce rapport est "une participation qui aille au-delà de l’information des usagers ou de la simple concertation". Dans les recommandations de ce rapport émerge le principe d’une concertation obligatoire des usagers dans les établissements de santé, une place plus importante conférée aux représentants des usagers dans les lieux de décisions, le développement de collaborations entre patients, proches, bénévoles associatifs et soignants dans les établissements de santé, et enfin, à la mise en place des conditions nécessaires à l’implication des personnes les plus vulnérables au système de santé.

Ce rapport souligne également les incontournables conditions financières, juridiques et techniques nécessaires à une véritable "démocratie sanitaire" qui serait l’an II - la mise en place effective de celle-ci. Cela passe par un statut juridique du représentant (avec donc un dédommagement pour ses déplacements) mais aussi par un soutien à la formation et sécurisation du retour après l’exercice de son mandat. Le ministère de la Santé annonce dans son communiqué que Marisol Touraine abordera, lors de la présentation de la synthèse des débats régionaux dans le cadre de la stratégie nationale de santé, "les recommandations qu’elle souhaite retenir" pour incarner au mieux le titre de ce rapport.