Les archives communautaires

Pour ma part i.fan,je ne suis pas en mesure de te préconiser quoique ce soit.Je pense même que chercher une prescription par rapport à telle ou telle molécule serait peut-être se mettre en danger.Sauf si bien sûr sur le site certain(e)s d'entre-nous auraient les compétences requises.

Comme le mentionne sophie-seronet, nous ne parlons que de nos propres parcourts qui ne doivent en aucun cas être une règle mais un point de questionnement pour aborder le sujet avec son propre infectiologue au regard de notre passé personnel avec le vih et les traitements.

Nous n'avons pas tous la chance d'avoir un bon échange avec les spécialistes qui nous suivent pour des raisons diverses; incompétants sur le hiv (ce qui fût le cas avec mon premier médecin), manque de volonté de vouloir s'informer sur les nouvelles avancées sur le sujet voir des medecins de la vieille école qui pensent détenir la vérité et que le patient n'a plus qu'a se taire....etc...

Loin des grands hopitaux et des protocoles nous faisons nos propre expériences qui dépassent parfois les règles mêmes de ces protocoles un peu trop dans la retenue.Faisant ces expériences sous aucun control médical et n'ayant pas non plus la rigueur neccessaire elles ne peuvent servir dans la recherche.Mais elle peuvent servir  a nous poser de nouvelles questions.Jusqu'où pouvons nous réduire la prise des médicaments? Quelles trithérapie peuvent entrer dans cette réduction? Quel est le profil des personnes S+ qui peuvent se permettre ce genre de traitementS?

J'hésite encore de passer sous éviplera , molécule "light" pour certains aspects, je ne suis pas vierge de tout traitement.Je vois le 04/10 mon spécialiste et envisager un changement de traitement ou un allègement d'Atripla voir les deux.

Je suis pour une nouvelle chartre du patient; quand une erreur médicale est commise il est très difficile de la faire reconnaître, quand un malade prend une certaine liberté avec la prescription il est aussi très difficile de la faire admettre surtout quand elle n'entraîne aucune dégradation sanitaire.

Un nouveau contrat devrait s'instaurer pas s'imposer , entre le corps médical et l'usager.La médecine et la recherche devraient être au-delà des pressions mercantilles .Je l'ai déjà mentionné dans certains de mes posts: la santé de tout être humains dois être inscrit dans la chartre des droits de l'homme.Elle ne doit être aucunement une part de marché.

Je reviens plus tard , je suis toujours un peu long. Instaurer un dialogue profond ainsi que la réflexion  me plais plus que des positions à l'emporte-pièces. Merci sophie,nous sommes sûrement dans la même démarche.

Bises Lohic 

J'ai commandé des pizza mais je ne pourrais être livré que vers 21h30/22h alors que d'habitude je prend mon traitement à 21h15. 

Je prend toujours mon traitement à la même heure pile, pensant justement que cela permettra une efficacité optimale. Si je décale de 45mn ce soir, est ce que ça peut avoir des conséquences ? sachant que je suis seulement à mon 15e jour de traitement ...  

Ton traitement ne dois pas t'empêcher de vivre.Je débute Eviplera ce soir.C'est pas mon premier mais j'aspirais à du changement.

Prendre éviplera avec un repas est recommandé pour une meilleure éfficacité. Les horaires sont plus imprécis.

Si ton souci est la découverte de ta séropositivité et l'acceptation de celle-ci par rapport à ton entourage, Tu as le choix de le prendre pendant ou après le repas.

Ma démarche initial est de faire en sorte que la sérophobie disparaisse.J'y suis arrivé dans mon entourage.

15 ème jours de traitement j'en déduits que ta S+ est toute jeune donc préoccupante pour TOI.Nous passons tous par ce moment inquiétant.Le site va te permettre de tempérer tes angoisses, faits confiance à ceux qui ont un passé assez long avec le vih mais soit toujours dans le questionnement.Si Tu recherche une réponse tournes toi d'abord vers ton médecin si tu as confiance en lui. Le doute est toujours permis.

Comme l'a rappelé sophie-seronet, nous ne parlons que de notre parcours personnel avec le HIV qui n'est pas règle incontestable.Tu dois faire la synthèse de tout ce qui est écrit sur le site et voir ce qui Te correspond le mieux.

Mon conseil qui n'a pas lieu de règle, soit indétectable pendant un certain temps et par la suite Tu pourras Te jouer des traitements.Tu pourras te permettre une certaine fantaisie avec le VIH .

Une tomate ce soir avec éviplera?L'apport calorique sera-t-il suffisant?A voir.ce0413 c'est un fou mais on me laisse encore en liberté,j'en profite un max.Je suis sur un album de David Bowie en t'écrivant( olympia 2002). La zic est ma façon de décompresser, j'ai d'autres moyens de décompresser mais il faut lire mes posts pour celà.

Je suis une STAR mais vous étes des STARS.Je zappe , j'experimente ma nouvelle tri.

Lohic

Bonsoir !

J'ai une petite question sur un traitement ... 

Je suis sous Atripla depuis 4ans, tout se passe correctement, Charge virale toujours indectable, cd4 toujours entre 450 et 530.

Aujourd'hui j'ai eu mon rendez-vous à l'hôpital pour mon bilan, je me suis informé du nouveau traitement EVIPLERA... Je suis assez interessé mais j'aimerais avoir un peu de recul et quelques témoigages similaires.

Actuellement sous Atripla,  quelques effets indisérables, dont les petits rêves anormaux de temps en temps, quelques sensations de fatigues, par moment état de mal être voir négatif ou énervé, et mes seins qui ont un peu gonflés (tétons...). 

Je voudrais savoir qui a les mêmes effets indésirables que moi? et des avis sur les personnes qui sont passés d'Atripla à Eviplera ... Apparement les effets indésirables neuro diminuent, donc ce qui peut être intéressant! Au niveau des seins, pour ceux qui sont concernés, avez-vous vu une différence pour le changement de traitement? 

Avec le recul, est ce que vous êtes satisfaits d'avoir changé de traitement...?? J'aimerais me lancer mais j'ai assez peur du résultat et changer mes habitudes de prises.

Merci à ceux qui répondront. 

moi aussi je la prend toujours au meme moment car mon medecin m a dit qu avec un decalage la molecule agira moins facilement et le virus risque de trouver une parade

donc un conseil continue a le prendre toujous a la meme heure je pense

Pitchou a déjà du manger sa pizza et avaler ses cachous...

Mais effectivement rien de grave à décaler le traitement de 45 mn.

Faut éviter les prises décaléesd e plsuieurs heures mais faut pas non plus devenir esclave de sa pendule

Merci pour vos réponses, effectivement la pizza est arrivée depuis, ouff! :p

Je suis un peu esclave de ma pendule j'avoue, le médecin m'avait dit lors du dernier rendez vous, "vous avez une tolérance de 2h mais le prendre à l'heure est l'idéal", donc je me suis dit il faut absolument que ça marche, c'est pour ça que je me suis fixé une heure précise de prise, que je respecte chaque soir. 

Je suis peut être un peu trop strict avec moi même, mais un peu peur de changer ce début d'habitude 

Si sushi hier soir.Il est bon d'avoir des règles dans la prise des tri sans pour celà devenir esclave de ces règles.

Je commence l'aventure avec Eviplera et dèjà j'ai fais une entorse: sortie en boîte j'ai zappé la seconde prise.

Rémy tu as eu 23 ans, on s'est fais virer de certaines boîtes, il y a eu un peu de castagne.J'ai sorti le chien.Je t'embrasse mon grand.

Lohic

Bonjour,

J'aimerais avoir des témoignages pour ceux qui prennent Eviplera, le soir au dîner avec un verre d'alcool à table ou une soirée arrosée... 

Les ressentis ou les effets ? est ce que ça pose problème ?? ...

Merci 

Merci de ta réponse ! je suis actuellement sous Atripla et je pense que je vais me lancer pour Eviplera ... donc je prend un max d'infos ... 

Tu étais sous quel traitement avant Eviplera ? biz

Eviplera et l'alcool.Avec Atripla il n'y avait pas de souci , ni crixivan, épivir. UN bon rhum-coca, une vodka-tomate , gin -tonic, l'efficacité a toujours était au rdv.

Il faut se faire plaisir; merci de nous le rappeler hugox.

Nous avons la chance d'être suivi régulièrement et de vérifier que notre façon de vivre, de nous alimenter , de boire qui ne sont pas forcément en adéquation avec les prescriptions médicales ne nuisent pas à l'éfficacité des traitements.Je n'irais pas jusqu'à suggérer de prendre la tri avec un bon cognac.

Chacun de nous , prenant des risques mais les assumant , du moins je l'espère pleinement, faisons tomber des à-priori.Les partager sur les forums est un plus; je n'irais pas dire à mon infectiologue que je prends mon traitement avec un J-D ou un 3 rivieres, je l'enmène aux urgences dans la seconde.

Certaines personnes ont besoin d'être rassurées avant de prendre une décision.Je suis un peu casse-cou.Si d'aventure mes prises de risques tournaient mal , je ne manquerais pas de vous le faire savoir.A vous de tirer les conclusions qui s'imposent ou pas.

Kissous Lohic

Juste pour faire un petit sondage, prenez-vous Eviplera le midi ou le soir ? (avec votre repas).

Je vais le commencer aujourd'hui et je sais pas trop si j'opte pour le midi ou le soir.

Merci de vos réponses ...

Pour moi c'est le soir, car c'est mon repas le plus stable. Tout dépend de ton rythme de vie en fait .

Moi c' est le soir 

le midi c' est cafète au boulot donc galère pour être discret 

et le matin je déjeune peu et j aime ne pas mettre de réveil le week end !!;-)

pitchou06 wrote:

le médecin m'avait dit lors du dernier rendez vous, "vous avez une tolérance de 2h mais le prendre à l'heure est l'idéal"

Un des avantages d'Atripla, par rapport à Eviplera, est que cette tolérance est plus grande (plusieurs heures). Et ça se prend au coucher, donc peu importe si un jour on se couche à 22h et l'autre à 3h du mat.

Pour ceux qui hésitent à passer d'Atripla à Eviplera : si Atripla vous convient, vous n'avez pas trop d'intérêt à changer, à mon avis. Là où je suis suivi, ils ne prescrivent quasiment pas Eviplera, pour la raison évoquée ci-dessus (plus grande tolérance dans les horaires de prise) et pour d'autres raisons que je n'ai pas bien compris (des histoires de barrière génétique à la résistance, plus haute chez Atripla, donc il serait plus difficile de développer une résistance avec Atripla qu'avec Eviplera).

En gros, n'écoutez pas forcément ceux qui disent "tout le monde passe d'Atripla à Eviplera et tout le monde en est content". Si les effets secondaires d'Atripla vous pourrissent la vie, voyez avec votre spécialiste pour changer de thérapie, mais ne changez pas juste pour avoir la dernière combo (sur laquelle on a moins de recul que sur Atripla, par exemple).

Hi,

J'ai déplacé tous les posts qui concernent les Cd4 ici...

Bonne soirée. Sophie

en fait ca fait un an que je prend eviplera depuis octobre 2012 :) et je commence a avoir des effets bizarre je sais pas si c est du au medoc, en fait la peau de mon visage est tout le temps seche et ca me grate autour de la bouche c est vrai que je me suis pas rasé mais c est tout le temps pareil et sur front et joue j ai tout le temps de la peau seche qui tombe ?? vous pensez que cest du a eviplera ?? ca me soule je sais pas quoi faire

Je débute Eviplera  depuis 3 semaines. C'est plus cool qu'Atripla.J'attend mon prochain bilan pour constater son efficacité.Si nous sommes encore indétectables je fais un bout de chemin avec lui.Mon indétacbilité est plus importante que les effets secondaires.Je ne suis pas une menace quand je baise( ?).Mais Tu fais bien seb de nous faie part de tes effets secondaires.Je me passes " Toy" de Bowie en t'écrivant. Je me prend pas la tête.

Aujourd'hui jai coupé du bois pour mes patrons, j'ai pas le temps de penser à mon HIV.Je suis en plein dans la vie, ce qui manque à certains et certaines.

Je vais être encore " chocking".Le HIV n'est pas une fin, la vie continue, succomber à l'assistanat, why not. Je suis un HOMME debout  un HOMME qui marche ( Giacometti ).Si Tu n'es pas acteur de TA vie TU es esclave.Ne demandes pas à ton maître de te libérer, soits ton propre maître. Regardes en Toi.

Love an peace Lohic

Une etude (The Star)  a demontre que Eviplera (commercialise sous le nom Complera aux E.U.) est legerement plus efficace (en terme de controle de charge virale)  que Atripla, chez des individus debutant un traitement (86% contre 82% des individus indetectable au bout de 48 semaines)

http://www.hivandhepatitis.com/hiv-aids/hiv-aids-topics/hiv-treatment/3883-hiv11-complera-combo-pill-as-effective-as-atripla-for-first-treatment-but-better-tolerability

tu dis que le vih n est pas une fin ?? pourtant je viens d entendre aux infos ce matin que le sida reste la maladie infectieuse la plus meurtriere au monde ca me fait flipper :"(

Salut tout le monde,

Sous Eviplera depuis un peu plus d'un mois, j'aurai les résultats de mon premier bilan demain après midi. 

J'avoue que je stress un peu, c'est mon premier traitement ...

Comment vous sentiez vous lors des premiers résultats suite à mise sous traitement ??

Merci ! bizzz

Pour moi et sûrementquelques uns et unes qui envisagent le monde autrement que celui qui nous est proposé.J'ai depuis très longtemps décliné la proposition que je trouve trop archaïque : l'égoïsme, l'égocentrisme, l'individualisme, le communautarisme sont des notions qui ne font plus partis de ma vie terrestre et charnelle.

J'entends bien que la disparition de notre enveloppe charnelle par le SIDA nous pose un souci; c'est alarmant qui plus est la plus répandue chez l'être humain actuellement.Certaines guerres font plus de morts en moins de temps.Toutes les morts sont à mes yeux importantes.Je me passe une playlist de David Bowie.Son questionnement sur la vie extra-terrestre m'a toujours interressé; I never get old , space oddity , live on Mars.Ma vie terrestre est sans importance, ma survie dans l'esprit est primordiale.Je parle d'un monde qui n'existe pas, d'un monde à venir.Ce monde existe.

Nous combattons le HIV à coup de tri de plus en plus performantes sans pour celà le circonscrire.Il mute, résiste.Tu as raison "mon grand" défends TA VIE.

Si nous restons dans ce pouvoir hégémonique que nous nous sommes accordés , nous faisons fausse route.L'intelligence est humaine, mais aussi animale, végétale ,minérale  et virale.La bipédie ne nous donne aucun droit.

J'expérimente toutes ces nouvelles molécules en ayant un discourt avec mon HIV, dialogue insencé mais que je tiends quitte à me faire traiter de fou..Ce0413 se tappe de vos appréciations.Je ne suis pas de votre monde.

Je suis de votre monde, aussi. Lohic

Doucement pitchou , ne te fixe pas non plus des chiffres balaises après un moi seulement , il faut parfois du temps pour que cela soit parlant ..... Même si je te souhaite un bilan rapidement au top.

L' important c' est comment tu vas aujourd'hui et pour les chiffres patience....
Tiens nous au courant !
J'espère quand même que ton VIH aura pris une bonne tarte dans sa gueule et que tes t4 danserons la lambada sur des échasses LOL

Bizouille
Sam ;-)

J'espère que mes cd4 danseront la lambada comme tu dis !!!

Aujourd'hui je me sens bien, en pleine forme, rien d'anormal. On verra bien :)

Bon ben me voila rassuré, mes cd4 sont remonté a 400 et ma CV est passé de 35 000 a 1200 :))

J'ai rendez vous dans deux mois, mon médecin pense que je serai alors indetectable .

Une petite question, avec le passage à l'heure d'hiver ce week end, comment faites vous ? 

Vous continuez à prendre le traitement à la même heure (donc une heure plus tard en réalité) ?

Merci

c est cool felicitation ;) t avais combien de cd 4 avan le traitement ? moi  j en avais 799 et la apres un an de traitement j en ai 866 ca a pas beaucoup evolué :( mais ma charge virale est indetectable c est ca qui est cool quand meme

je pense que le traitement tu peu le prendre toujours a la meme heure y a pas de probleme moi perso je prend au milieu du repas du soir

T4 qui grimpent et cv qui a ramassé sa race lol! 

Tres heureux pour toi ... Et c' est que le début ! 

Pour le changement d' heure,  perso je change rien , alarme a 20h donc prise autour des 20h . 

moi je le prend a 19h30 lors du diner du soir je pense qu il est preferable de le prendre a 19h30 plutot que 20h mais bon c est mon opinion

Essayez donc 19 h 45 pour vous mettre d'accord 

Pitchou suis les conseils de sam, ne change rien, une heure de décalage sur une journée ça ne compte pas.

Effectivement je ne vais rien changer je le prendrait a 21h comme d'habitude (avec donc une heure de décalage) c'était d'ailleurs ce que m'avait conseiller mon médecin , "ne changez rien" mais je voulais aussi savoir comment ça se passait pour vous ;)

Bon week end 

Je maîtrise le langage des mal-entendants.Le 31/12/2013 je quitte le site mais je reviendrais pour communiquer mon expérience avec Eviplera.Mon rétrovirus me dictera mes conclusions.Horaire de prise, valeur calorique.Ma confiance au médecins est plus que moyenne.Mon dialogue avec mon infectiologue me laisse toujours sur ma faim. Avec mon virus il n'y a pas d'ambiguité: Je vis ,Tu vis.

Je vous bise Childeric

ca fait un an que je suis sous eviplera mais ce matin je me suis levé et ca me gratte la tete deja que j avais la peau seche là c est pire et ma tete est toute rouge ??? est ce que vous avez eu deja cet effet secondaire ca me fait flipper svp si vous pouvez me répondre

Je prends eviplera depuis plusieurs mois et depuis ce temps-là je me gratte sans arrêt. Au début le médecin a mis çà sur le compte des aoûtats mais on est fin octobre et je passe toujours mes nuits et mes jours à me gratter. J'ai bien peur que ce soit un des effets secondaires de ce traitement. 

J'ai choisi en âme et conscience ce traitement pour échapper à Atripla.Les tri je vous demande de vous taire, ne touchez pas à mon corps, vous ètes sencées me soigner. Ais-je été abusé par une publicité mensongère?

Je ne suis pas loin de le croire.

Sativex sort en 2015.Les vertues du cannabis sont pour moi incontestables.J'en abuse avec Parcy et Monny.Je suis encore dans la dérision.Mes posts n'ont rien de belliqueux, je me pose les mêmes questions que vous; Lou reed est mort,j'y apporte mes propres réponses.Sous l'arbre des palabre,jendends vos palabres.David m'accompagne dans mon post.Je me couche , je n'éteint pas David.

KIIIIISSS LOHIC

ce soir c est encore pire que tout ma tete me demange grave surtout le front et au tour du nez et en dessous la bouche je pourrai me gratter jusqu au sang tellement ca me demange

c est tropbizarre je comprend pas ce qui m arrive

j'ai eu de très grosses démangeaisons au niveau de la tête trois mois après le début d'Eviplera ! J'avais beau me raisonner la journée pour éviter de me gratter, la nuit je le faisais durant mon sommeil. Durant les crises une sorte de 'lymphe' dégoulinait de ma tête et formait une croute de squames (j'ai eu également des démangeaisons au niveau des mains). Après une visite chez mon dermato, il a diagnostiqué une 'Toxidermie à type d'érythème pigmenté fixe' et m'a prescrit les traitements classiques pour l'eczéma et le psoriasis (à base de cortisone). Après la fin du traitement tout a recommencé. N'en pouvant plus et en accord avec mon médecin traitant, je suis revenu à mon anciennne tri (Atripla) que je prenais depuis plus de 10 ans sans problème. Malgré un léger mieux j'avais encore quelques démangeaisons...sur les conseils d'une amie j'ai fait une cure d'infusion de 'Salsepareille' (détox & problèmes de peau) durant un mois. Pour l'instant tout va bien et je continue à me faire une petite infu de salsepareille tous les jours (ça ne peut pas faire de mal !) (pour info la cure d'un mois était de 30 gr d'un litre d'infu par jour). Tu sais seb77one, nous ne sommes pas tous égaux face aux traitements ! Il y a des effets secondaires que certains vont avoir et d'autres non. Eviplera étant un traitement très récent, il n'y a pas assez de recul pour savoir s'il n'y a aucun effets secondaire (majeur) comme le prétend sa notice ! Bon courage et va vite voir un dermato et ton médecin traitant afin de prendre une décision pour la suite à donner.

.......traitant, je suis revenu à mon anciennne tri (Atripla) que je prenais depuis plus de 10 ans sans problème..... ou bien tu prenais les 3 molécules séparémént ?

aussi, j'ai eu des démangeaisons du cuir chevelu qui ne sont partis qu'au changement de la tri! c'est pas une vie ce que nous vivons!

jai jamai eu d autre traitement que eviplera ... cest clair qu avec mon cuir chevelu je morfle hier tellement je me grattai c etait tout rouge ca fait des especes de plaque ou boutons je sais pas mais c est trop soulant j en ai marre

Je constate qu'éviplera a bien caché son jeux.J'aurais du faire ma tête de mule et garder Atripla.

Alors je lis tous vos com et je comprends vos préocupations !!!!!

Donc voila sous EVIPLERA depuis 11 mois, CV indetectable au bout de trois mois , je prends le comprimé le matin avec café et une biscottes de beurre 15% de MG et une cuillere a café de confiture, je suis loin des 500calories et pourtant le traitement fonctionne , je pense qu'il faut manger au moment de la prise et puis voilà!!!! 

Pour les effets secondaires, petits vertiges au debut , insomnie 3 voir 4 jours dans le mois, mais des douleurs articulaires et musculaires qui m'ont gené tout l'hiver !!!!! plus rien cet été sauf insomnie et les douleurs ont repris aux mains et gevilles depuis mi septembre mais c'est tres raisonnable ou alors je m'habitue !!!! mdr

Bonne prise d'EVIPLERA a vous

Amicalement

salut !

je prends eviplera depuis juillet en premier traitement, j avais 103000 copies et 309 cd4.

au bout d un mois de traitement mes cd4 sont remonter a 596 pour le virus je ne sais pas

.

j aimerais savoir au niveau des copies si ceux qui prennent eviplera avait une charge elevee au debut.a partir de quand peu t on dire que la charge virale est elevee.

Apres avoir pris Atripla, pendant un an et demi.

avec Eviplera, pour moi c'est simple, effets secondaires : aucun.

problemes de santé, oui parfois, mais rien que je puisse attribuer a eviplera car je les avais deja connu avant.

mon taux de CD4 a legerement baissé quand j´ai abandonné atripla, mais selon mon medecin, ca devrait remonter assez vite, c'est une etape normale, et en pourcentage, je reste tres satisfaisant.

donc pour moi, pour le moment bilan tres positif avec cette tri, prochain controle sanguin mi decembre.

Aucun souci sous eviplera depuis septembre, aucun effets secondaires, faut juste faire attention a bien boire meme si tu n'a pas soif !! sinon attention au mal de reins !!

Bonjour,

est- il grave si on loupe une prise d'eviplera ? vu qu'il est moins puissant qu'atripla ... 

moi j avai 39000 copie et eviplera est fait pour ceux qui ont jamais eu de traitement ou qui ont une charge virale inférieure a 100000 copies enfin de ce que je sais de l année derniere les criteres ont ptete changer depuis ?