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Mots clés  : jeuneavenir

Bonsoir à tous,

Je suis séropo depuis décembre (primo infection octobre) traité depuis fin décembre/début janvier je suis indétéctable depuis fin janvier et donc depuis 6 mois ma charge virale de base était à 10 000 et 500 cd4.

Mon traitement est la trithérapie Triumeq = Kivexa (lamuvidine + Abacavir) + Tivicay (Dolutégravir)

Je suis aujourd'hui toujours indetéctable,bon rapport cd4/cd8,bon résultats biologiques,et environ 650/700 cd4.

Du point de vue viral tout va bien,mais je me questionne sur l'avenir,j'ai un peu surfé sur le site,forums,posts je lis beaucoup de posts concernant que les tri nous abime le corps (je rentre en mono tivicay d'ici juillet/aout),qu'on ne meurt plus du sida mais qu'on contracte des cancers,qu'on aura des troubles du cerveau mémoire,neuropathie,qu'on ne peut pas vivre correctement,qu'avec toute les nouvelles tri et molécules "recentes" styles tivicay,eviplera,triumeq elles sont moins lourde mais on ne sait pas ce qu'elles nous feront d'ici quelques années vu qu'elles sont nouvelles.

Est-ce qu'en étant indetectable et sous traitement y'a-t il un risque niveau virus ? est-ce que le virus se répliquera pas ? en gros est-ce qu'on est en "sécurité" ?

Beaucoup de messages négatifs sur le forum qui me déprime un peu en fait ...

Qu'en pensez vous ? Ca m'inquiète beaucoup car voilà j'ai 21 ans quoi,j'espere connaitre un traitement un jour j'aimerai bien d'ici 5/10 ans ça serait bien ...

Merci

Commentaires

Portrait de ballif

moi c'est un bruit de couloir qui me l'a appris le matin et l'après midi je devais voir le médecin  lorsqu'il a possé cette question ''quelles sont tes abitudes sexuelles  j'ai compris que c'était vrai  puis 10 ans plus tard je me fais virer avec abut de pouvoir chantage et monsonge   j'ai vécu au moins 5 années avec 5/6 T4  même une foi la TRI arivée ils ne m'ont pas prescrit  donc 2 pneumosistoqe avec enn prime une ancéphalite   aujourd'hui l' IRM montre que tout va bien

en ce moment mes T4 sont de 59 copies  alors les médecins me demandent de voir toutes les semaines une infirmier pour mettre les comprimés dans un semélier

je te souhaite après cette stupeur que tu sois rasuré

bonne route

Portrait de hugox

Pas de panique et tu as toutes les raisons de rester OPTIMISTE.

Tu arrives au moment des trithérapies dernières molécules qui marche à 100 % et surtout à l'allègement.

Tu vas vivre une vie totalement normal et tu ne mourras pas de ça.

C'est sûr prendre des médocs c'est chiant mais à 21 ans tu vas aussi en connaître de très gros progrès ces prochaines années.

Tu as raison de te poser des questions mais dans quelques temps il faudra rester bien dans ta tête. Je suis sûr que tout va bien aller.

Laughing

Portrait de Pierre75020

Je confirme ce qu'Hugo a dit, à 21 ans on peut envisager  sans délirer de bénéficier de progrès importants, traitements allégés et même pourquoi pas une guérison. Il est vrai qu'ils demanderont de la patience et de la ténacité de ta part.Je crois qu'il faut faire confiance dans l'avancement de la science. Comme Hugo je te conseille aussi de "rester bien dans la tête" quitte à faire un petit bilan de conscience qui permettra d'affronter mieux les défis posés par le VIH, sûr de soi il te sera plus facile d'entrer dans des protocoles prometteurs mais toujours risqués. Je souhaite que tes résultats restent  aussi bons.Smile

Portrait de Charles-Edouard

Tu liras bcp de commentaires et posts rageurs et raleurs

Ceux qui témoignent une souffrance le font de bonne foi

Mais, une majorité ne participe pas, probablement parce qu'elle ne vit pas la meme chose.

vu que tu es dans un alignement des choses des plus favorables, traité tot, avec molecule efficace et perspective d'allegement, il est meme un peu déconcertant que tu cede au pessimisme.

je ne sais pas ĺil y a un bon ou un mauvais coté du manche... Mais, au feeling, je dirai que tu est du moins mauvais coté

Tu entres des ta premiere année de traitement dans un allegement bien bordé. Penses un peu à Ceux qui ne le peuvent pas (ou sont tenus dans l'ignorance)... Tu pourras bientot etre, toi meme, en premiere ligne pour partager le progres avec les autres

Portrait de detlevera

Hello,

Tu as probablement plus de "chance" d'être traité en 2016 que si tu l'avais été dans les années 80 ou début 90.

Tu es indétectable.

Tu vas passer en mono  Tivicay. 

Après évidemment tu peux avoir envie de lire uniquement les posts de ceux qui considèrent que le vih, c'est "juste gober un cacheton par jour et pis alors" ?

Si c'est vrai pour eux, ce le sera peut-être aussi pour toi ?

En tout cas, si cela te fait du bien, lis ces posts uniquement, rapproches toi de ces personnes et cantonnes toi à cela ! Ne lis pas les nôtres, pauvres souffreteux Wink.

Mais ne nous condamnes pas pour autant !WinkWinkLaughing

Tu ne veux pas relancer cette guéguerre "vieux" contre "jeunes" ?

Si nous ne sommes pas solidaires, c'est la fin de tout.

"Beaucoup de messages négatifs qui te dépriment" ?

J'ai probablement contribué à ta déprime alors, et j'en suis désolé. Mais pour autant devrais je me cacher, et ne plus venir poster par ici ?

Seronet est un site d'échanges et de partage, ou alors ai-je mal saisi ? 

Comment pourrait on prédire ce que sera ton avenir ?

Il n'y pas que le vih tu sais, on peut aussi être fauché par une voiture n'importe quand, ou faire une mauvaise chute.

On peut avoir un cancer sans être porteur du vih !!!

Ou être victime d'un attentat, ou... que sais je encore ?

Peut être auras tu la chance de vivre bien, sans aucun pépin, jusqu'au bout. 

Je te le souhaite. 

C'est bien de te tenir informé en lisant toute sorte de posts, c'est normal tout ceci est assez récent pour toi, mais... 

... n'oublies pas de vivre !

Vis ta vie, profites au maximum, aies des projets, amuses toi.

Et fais en sorte de mener une vie saine, tu devrais mettre plus de chance de ton côté pour que celle-ci soit la meilleure possible !

Et pour répondre à tes interrogations sur les "risques"... pourquoi ne pas questionner ton infectio ? Ton médecin traitant ? une infirmière ?

Ces personnes seront plus à même de te donner de bonnes informations.

Chacun ici paartage son vécu, fait part de ses expériences, mais cela ne leur donne pas pour autant un caractère d'universalité : ce n'est pas parce que toi aussi tu as le vih que tu auras le même vécu qu'un(e) autre séropositif'(ve).

NOUS SOMMES TOUS DIFFERENTS ! et c'est une chance !

Portrait de frabro

C'est normal de se poser des questions quelques mois seulement après avoir appris sa séropositivité et c'est vrai que sur Seronet (ou ailleurs !) les forums et blogs expriment des réalités bien différentes qui peuvent faire douter. Chacun exprime ce qu'il ressent au moment où il s'exprime, ce n'est pas discutable mais ça ne représente que sa réalité et n'est pas généralisable à tous.

Ce n'est pas une question de "jeune ou vieux séropo" : j'ai bientôt 62 ans, dont 25 de VIH et 20 de traitements. Comme beaucoup j'ai subi les effets secondaires des premiers traitements. mais ça ne m'a jamais empêché de vivre quasi normalement, de travailler, d'aimer, de me marier, de réaliser un investissement immobilier, de continuer à faire des projets.

J'ai eu la chance de ne jamais avoir eu de maladie opportuniste grave ; j'ai aussi celle d'avoir un tempérament optimiste, qui voit toujours le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide, d'être quelqu'un qui va de l'avant. J'ai eu aussi tout au long de ce parcours la chance de ne pas subir de rejet ou d'exclusion et de pouvoir vivre comme je suis au grand jour. Je parle de chances parce que je sais que ce n'est pas le cas pour tous.

Au bout d'un temps plus ou moins long, le vih sera tellement intégré en toi (intellectuellement) qu'il sera une des composante de ta vie comme tes caractéristiques physiques. Tu n'y penseras plus, surtout si la prise de medocs devient un réflexe. 

Peut être qu'il y aura des difficultés, mais tu apprendras à les surmonter et à écarter les personnes mal intentionnées de ton  entourage, celles qui nous plombent au lieu de nous aider.

Solidairement

François

Portrait de IMIM

une maladie "résolue"!!! 

Or, ns ne disposons que d'une trentaine d'années de recul, et beaucoup de points restent obscurs (les réservoirs, par ex.)

"La peur n'évite pas le danger" 

Alors,  soit tu lis pour t'informer et prévenir des éventuelles "dérives", soit, si ça te fou une telle frousse, tu ne lis pas et tu reste un "bleu" désinformé !

S'informer, se tenir au courant des avancées mais aussi des inconvénients ne signifie pas que tu les subiras et s'inquiéter à l'avance, dans le contexte actuel, n'est pas "raisonnable"

21ans !.....Tu arrives en mm temps que l' allègement, qui t'as été proposé rapidement, quand d'autres se sont battus des années pour l'obtenir et certains n'y arrivent toujours pas ....

Tu arrives au moments ou les "effets secondaires" sont enfin pris en compte Ou tu peux faire valoir une "qualité de vie" qui ne nous était pas du tout admise "Vous êtes en vie? Qu'est-ce que que vous voulez de + ?"

Si ça devait t'arriver, tu n'aura pas besoin de faire le tour des spécialistes, pétri de douleurs, avec pour seule réponse :  "douleurs fantomes, c dans votres tête, faut voir,  un psy !"

Et je suis prête à parier que tu connaitras LE "produit miracle"

Tu arrives avec toutes les chances de ton coté et tu as toute la vie devant toi  !!


Collectes les infos,  ranges les ds un coin de ton cerveau, ET tant que ça ne t'arriveras pas,  VIT

Ds le k contraire , tu ouvriras le tiroir et le dossier sera complet

Bien à toi




Portrait de Charles-Edouard

IMIM wrote:
Tu arrives en mm temps que l' allègement, qui t'as été proposé rapidement, quand d'autres se sont battus des années pour l'obtenir et certains n'y arrivent toujours pas ....

Pour avoir une vision optimiste, bien integrer le progrès en cours, il faut rester à la pointe de l'information. donc lire les forums et internet c'est utile. Il faut se tenir à jour... malheureusement, cette vision du progrès est obscurcie par plusieurs facteurs:

- discussion entres personnes qui sont (ou ont été) dans la souffrance

- le baratin entretenu par les parties prenantes (et qui sont rémunérées pour...)

- les facteurs de risques qui sont mis en evidence et mis en épingles car ils permettent une meilleure prise en charge globale du patient, et le remboursement

On oublie vite que des choses avancent (Biosantech, Anticorps à large spectre, allègements - sous de nombreuses formes, aujourd'hui-, les génériques (y compris pour des nouveautés comme DTG, etc, etc.)

J'ai des correspondants (souvent étrangers) qui sont dans la plus complète ignorance, même s'ils lisent internet (et les forums - etrangers-...): il faut trier.

Saamreed va entrer dans l'allègement. Combien de médecins le proposent d'emblée, sans que le patient le réclame ?

Et comment le patient peut-il le réclamer s'il n'en est pas informé? ou sensibilisé ?

Moi, j'avais lu l'essai FOTO (la reduction 5/7). mais comme personne n'en parlait jamais, comme mon médecin ne m'en parlait pas, comme mon attention a été détournée, eh bien, je suis passé complément à coté...

As tu entendu parler de cette étude danoise qui attribue une espérance de vie supérieure aux 'jeunes' S+ qu'au jeune S- (et l'attribue à une prise en charge constante, gratuite et attentive) ?

C'est une vraie étude avec une vraie vision de ce qui sera pour toi. Mais , voilà, c'est noyé dans un brouhaha anxiogène.

Donc, il faut continuer à se documenter, mais en prenant bien soin de trier

Portrait de Parisien75

Je ne peux que appuyer ce qui a été dis plus haut. Je me suis posé les memes questions que toi apres le choc de l'annonce ... Ca m'a longuement travaillé. Parfois ça revient mais j'ai appris à passer à autre chose et à vivre ! En voyant l'infectiologue une fois par an et en faisant un bilan par an ... y'a pire crois moi !

La vie continue .. :-) les progrès de la médecine aussi.

La jeune génération de seropo est "inédite", tu ne peux pas appliquer a toi même le vécu que certains ont eu de leur maladie, des traitements parfois très lourds ... Je ne dis pas qu'aujourd'hui tout est résolu, mais on est peut etre un peu plus "posés". Peut être qu'on découvrira sur nous dans 30 ans tels ou tels effets tardifs mais que veux tu en attendant il n'y à rien à faire à part etre à l'écoute de son corps, ne ps jouer A l'apprentis sorcier et surtout vivre sa vie !

Portrait de jean75017

mais simplement la notice de nos arv lisez la et on en reparle car il est ecrit noir sur blanc que meme sous arv on peut avoir le sida , des taches sur la peau de l'amaigrissement etc ...

donc faut arreter de faire culpabiliser ceux qui on des effets secondaires car au final c'est logique !

Portrait de hugox

de ma trithérapie.

Mon médecin m'a de suite interdit de lire la notice pour éviter de se  mettre des trucs dans la tête.

Il a raison.

Je n'ai jamais lu la notice de ma vie.

Portrait de Saamred

ca me rassure un peu tout vos messages,en fait je suis aussi partagé entre le fait de suivre l'actualité,les dernieres nouveautés sur le traitemenent je suis de nature curieux et à savoir plein de chose par exemple si j'avais pas sans internet et ce forum ni parler avec Charles-Edouard je ne serais pas en monothérapie tivicay d'ici quelques semaines ... Donc ça aide quand même mais je me dis si je lis pas tout ça je me détacherai peut être un peu plus de cette infection ...

Portrait de jean75017

pour toute ces info precieuse .personnelement je le trouve bien plus utile que les modérateur du site qui a par censuré et faire leur travail administratif fon rien pour les seropositif dommage et vive le benevolat !

Portrait de sauveniere

Oui, je tiens aussi à remercier Charles-Edouard pour la qualité de ses informations (je ne suis pas du style à dorer la pilule des gens). Il est des sujets que tout le monde connaît à force de fréquenter les forums, à force de fréquenter les médecins, etc.

D'autres sujets, comme les allégements, sont très mal connus en 2016. Certains iront toujours un peu plus vite que d'autres, ce n'est pas un reproche !

Je pense qu'il faut accepter et remercier ceux qui osent informer en premier, il est important d'ouvrir des portes.

Je vis avec le VIH depuis 96...sans certains précurseurs (ceux qui témoignent ici des allégements, en particulier des mono tivicay), je serais toujours avec ma tri, en craignant tel ou tel effet secondaire.

Je pense vraiment qu'il n'est pas honnête intellectuellement de s'autoriser un droit de sencure lorsqu'un sujet est maitrisé, mesuré et respectueux. J'ai peine à comprendre les principes de cette sencure que je compare à une sorte d'obscurantisme...bref.

Même si je sens bien qu'il s'agit d'une pathologie grave qui touche l'immunité, le psychisme et l'espérance, il me semble que ces dernières années me permettent d'espérer des années différentes, grâce à un traitement simplifié.

Cette simplification dans le traitement de la séropositivité demande  un autre type de soutien  que celui proposé habituellement. Qui peut mieux l'instiler que ceux qui connaissent l'allégement au quotidien. Certains ont une expertise inhabituelle, est-ce un mal ?

MERCI :)

Portrait de IMIM

de remercier CE

Ma bi prise à l'italienne (1seule prise),  c lui qui me l'a soufflée,  je l'ai imposée à mon doc. et ça fonctionne!!

Je pense que CE sait parfaitement de quoi il parle !

(A nous,  des fois,  de "traduire" toute cette science !!!mdr)

A tout les S+

Ns devons ns battre pour accélérer l'accès aux allègements

Nous qui le pratiquons pouvons témoigner de son intéret

Portrait de Exit

C'est bien de dire à Saamred que ça va aller, qu'il va y avoir des progrès, qu'il n'a pas de soucis à se faire....

On sait tous que tout ceci est faux. A 21 ans, si il arrive à 60 ans sans problème grave de santé, ce sera un exploit. 40 ans de cachetons dans le corps ne sont pas sans conséquences. On sait tous que les cachetons et le virus nous déforme autant physiquement que moralement, que le risque d'attraper un cancer est multiplié par x, que le risque de faire une crise cardiaque est multiplié par x, que le risque de choper tout autre maladie est multiplié par x !

Perso, sous tri depuis 6 mois, je ne me suis quasiment jamais sentit bien durant 1 journée entière. J'ai changé de Stribild à Triumeq car douleur musculaire dans les bras et jambes, sensation, fatigue et désormais je ressens les effets secondaires de Triumeq : A la place d'avoir mal aux jambes et au bras, j'ai mal aux fesses, et toujours ces sensations.

Il n'y a que quand je me drogue, picole, ou quand j'ai mal ailleurs que je ne ressens plus les effets secondaires !

Il y aura des progrès ? Depuis les années 90, il n'y a eu aucun progrès. De tri on est passé à d'autres tris, de molécules toxiques on est passé à d'autres molécules toxiques. Il n'y a eu aucune avancée. Toutes les recherches qui ont été faites contre le VIH ont été des échecs. Et quand un labo nous dit qu'il a trouvé quelque chose, c'est pour nous dire qu'avec son soit-disant vaccin, il a pu supprimer une partie du réservoir mais qu'il faudra quand même continuer les tri à vie. Ca nous fait des belles jambes !

Ensuite, pour ce qui est de l'allègement, c'est certains que ça peut nous faire du bien, qu'on va se sentir mieux, qu'on va pouvoir mieux respirer ! Au début !!! Mais ce n'est pas sans conséquence non plus ! Toutes les études réalisées ont prouvé que les allégements rendaient le virus encore plus fort, que ça lui permettait de mieux muter et qu'en plus en allégeant, le patient prenait des risques majeurs pour sa santé. C'est d'ailleurs pour ceci que les infectiologues ne veulent pas nous alléger, quand ils le font c'est parce que le patient n'en peut plus, et qu'il préfère l'alléger plutôt qu'il ne prenne plus rien mais ils savent très bien que l'allègement aura des conséquences très négatives sur sa vie future.

Tout ceci est écrit dans les études de l'ANRS : Etude SMART et étude START (pour la petite dernière)!

L'étude SMART  a révélé qu'une pause ou un allégement  avait comme conséquence :

- décès : Augmentation du risque de 100 %

- Infection potentiellement mortelles : augmentation du risque de 700 %

- cancer : augmentation du risque de 600 %

- Graves lésions cardiovasculaires : Augmentation du risque de 100 %

- Réactions potentiellement mortelles à des médicaments : Augmentation du risque de 20 %

Certains de ces problèmes sont attribuables à la présence d'une inflammation importante.

L'étude dit encore, je cite : Il est déjà clair que l'inflammation qui se produit dans les profondeurs du corps à cause du VIH est très nuisible non seulement pour le système immunitaire, mais aussi pour le coeur et l'appareil circulatoire, le foie et les reins.

L'étude START révèle qu'un arrêt ou une baisse de la prise de traitement augmente la mort de plus de 50% dans les 3 années suivantes.

Donc en conclusion : Le virus, même sous contrôle trithérapique est déjà négatif pour les personnes infectées par le VIH, avec un allégement, c'est encore pire.

Portrait de mec95

je suis complétement d'accord avec exit, je rajouterai même que le zero copie soit charge viral négative, permet de réduire à néant l'inflamation...  et la charge virale négative ne s'obtient pas avec des allégements...  et que la chare viral négative n'est pas une théorie mais une réalité j'en suis exit en ai et d'autres aussi..

Portrait de Charles-Edouard

^^ voilà bien un exemple anxiogène de sur-interpretation et mise en épingle de choses qui n'ont pas forcement à voir avec nous, en 2016, dans un bon système de soins.

Si on lit sans discernement (et souvent sans les infos détaillées de l'essai) on est abassourdi par le sur-risque. 2 exemples courts pour illustrer:

- Dans START: lecture rapide: augmentation de la mortalité dans le groupe qui diffère le traitement; lecture détaillée: la surmortalité c'est, en l'occurrence, 2 suicides et 2 homicides. Et hop! Adieu le sur-risque chez nous.

- Dans START : lecture rapide Infection potentiellement mortelles : augmentation du risque de 700 % lecture détaillée: il s'agit pour la très très vaste majorité de tuberculose, dans des pays où c'est endemique avec vaste population de porteur sains (sains... plus ou moins...) (y compris ceux de l'étude): comment un jeune Seropo, vivant à Landerneau, au sein d'une population vaccinée (BCG), dans un pays où la tuberculose a quasi disparu, est-il à sur-risque de developer un pathologie avec agent bacillaire dont ni lui ni ses voisins ne sont porteurs ? Et hop! Adieu le sur-risque chez nous.

Il ne faut pas transposer à soi un sur-risque qui apparait dans des clusters de population qui ne sont pas le sien

Allez, et à titre de remerciement pour les messages ci-dessus (evidemment, ils me touchent), une bonne nouvelle dans ce déluge de négativité: Les résultats de l'essai BREATHER (5/7 chez les 8-24 ans avec bras comparateur (200 patients) est publié le 20/06 dans The lancet HIV.

Cela me touche à plus d'un titre:

- c'est le plus gros de tous les essais en 5/7: il est sans la moindre faille méthodologique: c'est béton.

- je craignais qu'il ne soit pas publié: (on ne trouve à ce jour que ma transcription/traduction, basée sur vidéo CROI 2015)

- c'est l'illustration que nos combats ici, avec nos moyens techniques (CV rapprochées), vont être transposés là-bas

Je parle bien, ici, de protéger des enfants, innocents, de 8, 10, 12, 15, 16 ans, d'une surmédication qui est adverse à leur développement.

Je parle bien, ici, des 3 millions d'enfants sous traitement et autant (2-3 millions!) qui sont en attente pour cause de pénurie!

Je sais: vous n'en entrendrez parler nulle-part.

C'est pas toujours simple à suivre, ni à expliquer, ni à faire accepter...Pourtant, c'est ENORME, c'est positif, c'est gratifiant...

C'est vraiment gratifiant, et , je suis heureux de partager ce moment avec vous

Portrait de Exit

Et l'augmentation des cancers de 600 %  ? Les pays développés n'y sont pas touchés ?

Dans les 700 %, il n'y a pas que la tuberculose malheureusement.

Il faut aussi remettre les pendules à l'heure. L'allègement n'est pas non plus sans conséquence.

Portrait de Charles-Edouard

Exit wrote:

Il faut aussi remettre les pendules à l'heure. L'allègement n'est pas non plus sans conséquence.

Alors, remettons-les; Les essais START et SMART (dont tu mélanges parfois les noms) ne sont en aucun cas des essais d'allègement.

Ils n'ont même strictement rien à voir...

SMART c'est la vacance thérapeutique, c'est à dire l'arret total de traitement; C'est, sur une période, plus longue, ce que tu as fait, en desespoir de cause. Les gens qui sont en allègements ne sont pas en arret de traitement, bien au contraire! Ils le tolèrent mieux, il y adhèrent.

START, c'est de differer le traitement jusqu'à ce que les CD4 descendent en dessous de 350. Dans START le groupe différé ne prend pas de traitement. Il n'est donc pas question d'allègement... START , dans le groupe différé , c'est ZERO traitement.

Alors que dans l'allègement, les patients sont sous traitement, y compris , pour les formes Bi et Mono, sous traitement continu, 7/7.

Exit wrote:
L'allègement n'est pas non plus sans conséquence.

Oui, c'est tout l'interet des essais à bras comparateur!

Alors oui, je souscrit à : L'allègement n'est pas non plus sans conséquence.


Il a des conséquences positives; Dont une : c'est une invitation à initier le traitement TOT (si on apporte du crédit à START, c'est plutot une bonne chose)

et une autre

une methode pour éviter la vacance therapeutique (si on apporte du crédit à SMART, c'est plutot une bonne chose)

Si l'allègement, bien fait, il s'entend, avait des conséquences néfastes: où sont-elles ? Où sont les preuves factuelles?

J'en profite pour rapeller que le rapport Morlat, qui date un peu, aborde la question de l'allègement et autorise une forme (la mono sous IP); d'autres allègements sont en court d'essai et trouveront leur place dans les versions à venir des rapports d'expert de l'ANRS.

Portrait de Exit

Ou ais-je mélangé les noms ?

J'ai pris les rapports officiels de Start et Smart.

Je crois que c'est toi qui mélange les noms, quand tu dis :

Dans START : lecture rapide Infection potentiellement mortelles : augmentation du risque de 700 %

Non ceci c'est dans l'étude SMART:

http://www.catie.ca/fr/traitementactualites/traitementsida-171/agents-an...

J'ai juste repris les résultats des études, mot pour mot. On parle de  vacances thérapeuthiques dès l'instant ou l'on arrête plus d'un jour son traitement. L'allègement c'est faire des vacances thérapeutiques.

Portrait de Exit

Prendre des cachets c'est néfaste, en prendre moins c'est néfaste aussi, c'est là ou je veux en venir ! Dans les deux cas c'est mauvais pour notre santé, après chacun fait ce qu'il veut. L'allègement n'est pas pour autant la solution, c'est juste installer le problème ailleurs. Mais je comprends, sur le moment ça fait du bien !

Portrait de Charles-Edouard

...

Si ca peut te faire plaisir...

mais tu te cause un stress inutile. D'autant que non, saute une prise ce n'est cela la vacance thérapeutique.

Les anciens t'expliqueront ce qu'etaient les vacances therapeutiques. Dans Smart, on arretait si CD4> 350 , et on reprenait si Cd4< 250: on ne palait donc pas du tout de 1 2 ou 3 jours.

on arretait des mois...et surtout, on laissait le virus remonter allégrement a 50.000 ou 1 million selon les cas.

La toxicité du médoc, merci, j'ai vu...

La toxicité , d'un virus maitenu au tapis, au ras des paquerettes, sans le moindre blipounet, zero, nada, eh bien... Je verrai bien

Je n'ai jamais fait de vacances therapeutique, donc je ne me sens pas concerné. Et avec mon recul de plusieurs années d'allegement, j'ai toujours aux alentours de 1000 CD4, un ratio toujours supérieur a 1 (en general aux alentour de2). Ce n'est pas un concours de beauté... Mais ca fait bien...

bon, allez, je vais aller m'anxiogéniser et me preparer a ma turberculose prochaine

Portrait de Exit

On essaie de se rassurer comme on peut !

De toute manière ce virus ou médocs nous feront crever, si c'est pas demain c'est pour après demain ! :)

Maintenant on peut espérer avoir une espérance de vie similaire aux séronégatifs, ce qu'ils disent pas : C'est après combien de cancers ?

Portrait de Saamred

Moi je suis assez d'accord avec les discours de Charles-Edouard y'a un moment il faut arrêter de s'intoxiquer et de stresser pour rien vous vous rendez pas compte de la lourdeur d'une trithérapie même si sois disant les nouvelles molécules sont mieux tolérés c'est pas bon pour les reins,le foie,nos os,nos nerfs ...Alors que c'est prouvé maintenant qu'avec un bon traitement pris régulièrement tout le monde quasiment pourrait descendre à 4 jours sur 7 c'est réduire de 40% la toxicité pour notre corps ce n'est pas rien !De mon point de vue je me dis qu'à 21 ans je me vois mal prendre un traitement quotidien pendant 10, 20 ou 30 ans c'est juste du n'importe quoi c'est pour ça que je souhaite l'alleger le plus possible tant que c'est possible en attendant un traitement qui nous guérira ...

Portrait de IMIM

Quand ils auront gobé des "chimios" durant 20 années de leur vie,  ils en comprendront la nécessité......

Pour ceux qui ne savent pas "traduire" les résultats des études, il vaudrait mieux s'abstenir de commenter............

Et de rajouter que j'ai pratiqué un allègement en solo durant au - 5ans

Tt les samedi je sautais ma quadri Ca ne s'est jamais vu ds les résultats Et je n'étais pas la seule à le faire

(ce n'est pas pour autant que je le conseille, ok)

Croyez vous que l'idée d'alléger nous soit venus comme ça un beau matin ??? C sur la longueur et sur essais persos qu'on a capté

Et les essais vont ds notre sens

Une majorité de s+ "lambda" peut prétendre à un allègement

Pour les inflmmations, si le vih en provoque, les ARV aussi : voir "Cytopathie mitochondriale" ds le  Larousse médical

Quant aux réservoirs, c bien là que se joue la partie....la partie manquante du puzzle, toujours à l'étude

.Alors vous préférez boire un bol de pus ou qu'on vous coupe une jambe ???????????????MDR

Il y a 20ans quand on a pris les 1er traitements, on ne savait pas ce qu'ils nous feraient des années après, jcrois mm pas qu'on y ai pensé!!? On avait vécu des années en "sursis", alors c vrai, c t comme une "résurrection"

Aujourd'hui la donne a changé

Vous pouvez vivre mais également bénéficier des avancées qui peuvent vous permettre une qualité de vie bien supérieure à ce qu' a été la notre

Et je v devoir rajouter Vous connaissiez les risques encourus, nous ça nous est tombé dessus Alors, il a fallut composer au jour le jour,  et le mieux  est d'apprendre la mélodie rapidement

Et ds 20ans ???? Mais, si ça trouve, une bombe atomique nous sera tombée sur la gueule !mdr

Portrait de tree

En ce qui me concerne Saamred, on va arriver dans quelques jours à la date "anniversaire" de mon diagnostic. J'ai 10 ans d'écart avec toi, indétectable et bonnes analyses aussi. Je pense qu'on passe tous par une phase où on est assomés, on n'a plus goût à rien, à se demander pourquoi moi, surtout toi à 21 ans. Mais ensuite la vie reprend ses droits et on comprend que "ce qui ne me tue pas me rend plus fort". Tout le monde me partage pas mon point de vue mais entre mourir à court terme et vivre à long terme j'ai vite fait mon choix. Je ne me plains pas : j'ai une grande chance : tomber séropo de nos jours et pas il y a 30 ans.. Après évidemment que même un cachet par jour n'est sans doute pas sans effet à long terme. Mais comme m'a dit ma doc, oui vous allez avoir une espérance de vie quasi normale mais avec vieillissement prématuré. Après c'est comme tout, c'est une question d'hygiène de vie : faire du sport, ne pas se laisser aller, ne pas fumer... à ceux qui disent que ça nous sabote, je répondrai : ceux qui fument deux paquets par jour, ils risquent pas de choper un cancer plus tôt que prévu? Ceux là mourront sans doute même avant nous...

Portrait de IMIM

Mais vous feriez nous un caprice ou comment ??????Tongue Out

https://youtu.be/xDKOMzSaZ3Y

Moi, sur ce coup là, jsui la grosse caisse (l'instrument de sik, bien sur mdr!!) qui s'fache !!!!! MDR

Détendez-vous....... tout s'passera bien....Laughing No stress Wink

Bien à vous

Portrait de jean75017

car les seropositif sont beaucoup plus touché par ce phénomène quand au homo seropositif sa doit etre bien pire car deja que les homo sont sureprésenté dans les sucides l'esperence de vie des seropo est a mes yeux mal calculer vu que en afrique du sud par exemple 15% au moin des jeunes du pays sont touché et pourtant la demographie est loin de baisser donc les chiffres et l'onusida ...

Portrait de Exit

IMIM wrote:

Quand ils auront gobé des "chimios" durant 20 années de leur vie,  ils en comprendront la nécessité......

Pour ceux qui ne savent pas "traduire" les résultats des études, il vaudrait mieux s'abstenir de commenter............

Et de rajouter que j'ai pratiqué un allègement en solo durant au - 5ans

Tt les samedi je sautais ma quadri Ca ne s'est jamais vu ds les résultats Et je n'étais pas la seule à le faire

(ce n'est pas pour autant que je le conseille, ok)

Croyez vous que l'idée d'alléger nous soit venus comme ça un beau matin ??? C sur la longueur et sur essais persos qu'on a capté

Et les essais vont ds notre sens

Une majorité de s+ "lambda" peut prétendre à un allègement

Pour les inflmmations, si le vih en provoque, les ARV aussi : voir "Cytopathie mitochondriale" ds le  Larousse médical

Quant aux réservoirs, c bien là que se joue la partie....la partie manquante du puzzle, toujours à l'étude

.Alors vous préférez boire un bol de pus ou qu'on vous coupe une jambe ???????????????MDR

Il y a 20ans quand on a pris les 1er traitements, on ne savait pas ce qu'ils nous feraient des années après, jcrois mm pas qu'on y ai pensé!!? On avait vécu des années en "sursis", alors c vrai, c t comme une "résurrection"

Aujourd'hui la donne a changé

Vous pouvez vivre mais également bénéficier des avancées qui peuvent vous permettre une qualité de vie bien supérieure à ce qu' a été la notre

Et je v devoir rajouter Vous connaissiez les risques encourus, nous ça nous est tombé dessus Alors, il a fallut composer au jour le jour,  et le mieux  est d'apprendre la mélodie rapidement

Et ds 20ans ???? Mais, si ça trouve, une bombe atomique nous sera tombée sur la gueule !mdr

Pas la peine de lever les bras au ciel. Je dis juste que l'allègement peut être autant néfaste que ne pas faire d'allègements.

En tout cas tant qu'aucune étude ne ressort sur les réservoirs, il est impossible de dire que l'allègement est bénéfique. Moi aussi de temps en temps je ne prends pas mes cachets et volontairement, malgré tout je ne suis pas certain que ceci a quelque chose de positif pour mon corps.

Portrait de IMIM

ne le fais pas......L'esprit a beuacoup d'importance sur le corps...

Et, toujours d'après les études, a l'heure actuelle, les allègements n'ont rien de néfaste pour la majorité de ceux qui les pratiquent

C scientifique......

Après ds 20ans, il est IMPOSSIBLE de savoir !  C comme ça ! Mais en attendant au moins, au quotidien,  on vit mieux.....

Quant aux RESISTANCES,si vous voulez les éviter,   il faut être très régulier dans vos jours d'abstinence

Surtout pas 1jour oui, un jour non C comme ça qu'apparaissent les résistances

Après si c'est un "oubli tt les 2/3 mois.....

J'ai souvent fais des "allègements" en solo, mon corps n'en pouvant + J'ai pris beaucoup de molécules et je ne suis résistante qu'au 3TC (mon premier ttt 95)

Hé mais je reviens sur le sujet !!!!!!! Je viens de voir sur un autre forum que tu allègeait 5/7 Triumeq ??????

Portrait de sophie-seronet

Hello,

Il faut faire attention aux généralités concernant les allègements thérapeutiques. Chaque cas est particulier, chacun a sa propre histoire thérapeutique et ce qui marche pour l'un ne fonctionne pas forcément pour l'autre. D'où l'importance de se faire suivre par un doc et de ne pas jouer à l'apprenti sorcier dans son coin.

Certaines personnes, après avoir allégées leur traitement tout en étant suivies, ont connu des échappements thérapeutiques dont elles ont eu du mal à revenir.

Et puis l'avenir ne peut pas se résumer au seul allègement thérapeutique, les questionnements sont bien plus divers...

Bonne journée. Sophie

Portrait de IMIM

 je ne cesse de répéter que nous sommes TOUS différents et c bien pour cette raison que je n'encourage pas les " allègements sauvages""!!! Mais dire qu'ils sont néfastes sur le long terme Qui le sait aujourd'hui ????

C bien parce qu'il existe,  à ce jour, plusieurs formes d'allègements, qui selon notre "profil" doivent être adaptés, qu'il ns faut impérativement l'accompagnement des docs 

Portrait de LOLA61

Sans Charles-Edouard, je n'aurais pas eu la force et le culot d'envoyer promener mon immuno , qui m'a répondu "bullshit" quand je lui parlais d'allègement. 

Comme c'était impossible à Pompidou, j'ai pris mon baluchon et j'ai dis adieu à toute une équipe qui me suivait depuis Broussais et mes débuts VIH+, en 1994.

 Maintenant, je suis à la Salpétrière, et je ne regrette rien, même si techniquement, je suis passé du grand luxe au moyen age, mais bon, on s'y fait.

Et j'ai pu commencer un allègement ........

Pour revenir aux angoisses de Saamred, chaque cas est différent, chaque virus aussi, ce qui marche chez l'un peut ne pas marcher aussi bien chez l'autre, une chose est sure, nos organismes sont saturés de molécules , et ça use, ça use.......

Et je ne parle même pas des effets psy et du moral.....

Yell

Portrait de Exit

IMIM wrote:

ne le fais pas......L'esprit a beuacoup d'importance sur le corps...

Et, toujours d'après les études, a l'heure actuelle, les allègements n'ont rien de néfaste pour la majorité de ceux qui les pratiquent

C scientifique......

Après ds 20ans, il est IMPOSSIBLE de savoir !  C comme ça ! Mais en attendant au moins, au quotidien,  on vit mieux.....

Quant aux RESISTANCES,si vous voulez les éviter,   il faut être très régulier dans vos jours d'abstinence

Surtout pas 1jour oui, un jour non C comme ça qu'apparaissent les résistances

Après si c'est un "oubli tt les 2/3 mois.....

J'ai souvent fais des "allègements" en solo, mon corps n'en pouvant + J'ai pris beaucoup de molécules et je ne suis résistante qu'au 3TC (mon premier ttt 95)

Hé mais je reviens sur le sujet !!!!!!! Je viens de voir sur un autre forum que tu allègeait 5/7 Triumeq ??????

Oui le dimanche et le jeudi !

Portrait de detlevera

Je rebondis, et même si cela ne répond pas au post initial de Saamred... : n'est il pas envisageable de solliciter un médecin qui interviendrait ponctuellement sur le site et pourrait répondre en connaissance de cause à certaines problématiques ? J'imagine bien qu'il y en a peut être déjà parmi nous, mais si tel est le cas, c'est "à couvert". Là il s'agirait plutôt d'un "référent".

Ce pourrait être utile au débat parfois, non ? Enrichissant, certainement.

Et aussi modérer certaines ardeurs ?Sealed

Bien sûr il y aurait risque de "laminage" en cas de désaccord, et puis aussi la crainte d'engager dans une certaine mesure sa responsabilité, mais... tout de même ??

Chacun témoigne selon son vécu et son ressenti (j'en suis, évidemment !) mais le risque n'est il pas la "généralisation" justement ?

Portrait de Charles-Edouard

detlevera wrote:

Je rebondis, et même si cela ne répond pas au post initial de Saamred... : n'est il pas envisageable de solliciter un médecin qui interviendrait ponctuellement sur le site et pourrait répondre en connaissance de cause à certaines problématiques ? 

Le forum de SIS fonctionne comme cela...

Enfin... Fonctionne... Doit -on dire fonctionnait ?

Cela a tout de la bonne idée, mais, pour plomber un forum, ilńy a pas mieux

Portrait de Charles-Edouard

Vraiement, je vais bcp bcp mieux qu'il y a 4 ou 5 ans! Tellement mieux!

et, je le dois a de tres nombreux inconnus, qui m'ont donné plein d'infos, et, en premier lieu, ceux qui ont participé aux essais, alors que les stratégies essayées allaient a contre courant

Les essais nous eclairent le chemin, et ce serait mal recompenser ces généreux pionniers que de balayer d'un revers de main méprisant tous ces essais, au titre qu'ils sont petits : leur valeur s'ajoute

Nous pouvons construire notre spécificité propre individuelle , avec comme socle la contribution altruiste de ces volontaires

Sous cet angle, l'aventure est collective. Pour dire autrement, mon expérience est personnelle, et, notre expérience est collective.-Merci! -

Portrait de sophie-seronet

Hello Detlevera,

A l'origine Seronet a été pensé comme un site communautaire avec partages et échanges entre pairs. La valeur d'un témoignage écrit à la première personne, non doctoral et sans jugement est précieux. On se retrouve toujours un peu dans l'histoire des autres, à chacun de faire son marché et d'apporter contributions et questionnements pour alimenter les fils de discussions.

Si on invite un médecin au milieu de tout ça, on brise le pied d'égalité et chacun aura tendance à attendre la "bonne réponse". On n'est pas tous égaux devant nos docs et parfois on peine à faire entendre sa parole ; on le voit de manière assez éclairée face à l'allègement qui déchaine des passions. D'où l'intérêt de préserver une bulle où l'on peut débattre tranquillement, se tromper, s'énerver, aller mieux, se détendre, vociférer contre les professionenels de santé, reconnaitre tous leurs mérites et surtout co-construire avec eux un accompagnement thérapeutique qui convient à chacun.

Le doc, c'est important, c'est le cadre thérapeutique dont personne ne peut se passer et Seronet, à travers les échanges, peut aider à mieux préparer ses rendez-vous, pour poser les bonnes questions, obtenir des précisions, mieux comprendre, etc.

Bonne journée. Sophie

PS : Mais pourquoi pas un chat thématique ponctuel sur un sujet précis en présence d'un doc ? Je vous invite à en discuter ici.

Portrait de jean75017

c'est juste un instinct de survie rien de passionel la dedan ...

l'instinct de survie pour les séropositif est un moteur pour pas sombrer dans la dépression. on a toujours l'espoir que on s'en tirera mieux que les autres !

la fameuse épée de Damoclès nous pousse a trouver des solution

Portrait de Superpoussin

La discussion a un peu dérapée sur quelques trucs qui nécessitent une correction.

1) Une charge virale n'est jamais négative.

2) Normalement on ne parle pas d'"allègement thérapeutique" pour désigner des "vacances thérapeutiques". Une vacance thérapeutique revient à arrêter son traitement sur une longue durée (au moins plusieurs mois) quand un allègement thérapeutique revient à diminuer les posologies, par exemple en diminuant la fréquence des prises.

Pour en revenir à la peur de l'avenir tout le monde peut l'avoir, séro+ ou séro-, mais sur le plan VIH il n'y a pas de raison d'avoir particulièrement peur de son avenir pour un séro+ récent du fait de son virus.

Même si personne ne peut dire les effets à très long terme des ARV, surtout pour les plus récents d'entre eux, on peut déjà dire qu'il est presque certain que le nouvellement contaminé aura bien plus de 30 ans d'espérance de vie de séro+ devant lui.

Songez qu'il n'est pas impossible que des trucs comme les pesticides, ondes électro-magnétiques, ... soient bien plus impactants sur le long terme que le VIH et les ARV.

Portrait de jean75017

n'importe quoi les ondes et pesticides plus toxique que les ef des arv c'est une blague ??

Portrait de IMIM

Je ne crois pas que tu ais "une épée de Damoclès" au dessus de la tête ......

Tu vis et tu peux être sur que tu vas vieillir........mdr

Quant à la rep. de Superpoussin, ça n'était qu'une suggestion....rien de passionnel la-dedans.......

Sinon, les jeunes, Saamred, Exit et autres, vs en êtes ou ?

Portrait de jean75017

seropositif ou seronegatif d'ailleurs mais pour les seropo on a du mal a se voir vieillir ( je parle pour les jeunes)

Portrait de IMIM

aussi.....C la vie....Et ça en fait tt l'attraction...

Si on savait ce que demain nous réserve, on serait un paquet à s'arr^ter sur le bord de la route......

C le mauvais qui fait apprécier le bon...

Portrait de Superpoussin

jean75017 wrote:

n'importe quoi les ondes et pesticides plus toxique que les ef des arv c'est une blague ??

Ce n'est pas une blague, juste une possibilité.

Je l'ai évoquée pour illustrer d'une part le fait qu'il est difficile d'évaluer un risque quand celui-ci est faible et/ou est susceptible de se réaliser au bout d'une longue période, d'autre part pour dire qu'être nouvellement séropo en 2016 ne correspond pas à une situation suffisamment mauvaise pour devoir faire dans son froc quant à son avenir.

Portrait de Exit

IMIM wrote:

Je ne crois pas que tu ais "une épée de Damoclès" au dessus de la tête ......

Tu vis et tu peux être sur que tu vas vieillir........mdr

Quant à la rep. de Superpoussin, ça n'était qu'une suggestion....rien de passionnel la-dedans.......

Sinon, les jeunes, Saamred, Exit et autres, vs en êtes ou ?

J'en suis ou pour ?

Si c'est pour le traitement, j'en suis à Triumeq en 6/7

Si c'est pour les effets secondaires, j'en suis à des sensations visage et fesses, rien n'évolue pour l'instant. Hier ça allait bien, aujourd'hui moins.

Si c'est pour l'avenir, la vie me le dira.

Portrait de Saamred

C'est incroyable comme les jours sont différent moi je vais super bien aujourd'hui et hier c'était bof !

Je termine ma boite de triumeq,ça fait 7 mois que je suis indetectable et je commencerai ma mono tivicay en solo.

Portrait de satzuké

Bonsoir, 

Au début, c'est sur qu'il faut se faire a l'idée, j'ai appris a 25 ans et 2 jours que j'avais le virus.

Aujourd'hui, cela fait 3 ans et quelque mois que je vis avec mon nouveau concubin de corps ( qui cela dit en passant lui me reste fidèle ). Au début il avez plus d'emprisse que moi sur le mental. aujourd'hui je peut te dire que j'ai repris le dessus et qu'il a le droit a la parole 30s même pas le soir quand je prend la pillule. 

Tout est dans la tête,  et  au niveau de mon statut il n'y a qu'une personne qui le sait et  il n'est pas parti en courant au contraire on se fait nos examens ensemble ( lui pour un autre problème de santé ) et cela fait du bien. 

Ensuite tu as aussi le jour ou tu va chercher ta boite de comprimé, au début j'allais la chercher a l'hôpital de peur d'etre reconnu ou autre jugement et surtout de tomber sur une connaissance.  Et depuis maintenant 1ans et demi je vais a la pharmacie du quartier et c'est meme mieux qu'a l'hosto car tu as un relationnel qui est aussi important. et c'est mon rdv du mois. 

Si jamais tu as besoin de parler ou de te faire rebooster n'hesite pas.