Un compagnon de longue date

Portrait de Muffin64

Bonjour à tous et toutes,

Tout va bien pour moi et je viens désormais peu ici.
Plutôt mieux et heureusement même si socialement la fatigabilité et les effets secondaires de mes traitements m'empêchent de travailler à temps complet, et de retrouver le chemin de l'emploi même à temps partiel et normalement dans la dignité comme tout un chacun.
Demain RDV infectio. Celui-ci m'avait proposé le Genvoya il y a 6 mois ou le Tivicay avec le Kivexa.
Sachant que j'ai encore des réticences à ré-utiliser le Truvada nouvelle formule (TAF) ou la Rivilpirine à cause du sommeil.
Ma question est de savoir si certain-e-s séropositifs ici avaient repris  ces molécules en ayant eu des soucis rénaux/osseux/sommeil avec et comment cela se passe pour vous.
D'autant plus que j'ai retrouvé une croissance de mes CD4 ce qui m'avait amené il y a 6 mois à ne pas modifier mon traitement bien que je sois toujours en Trithérapie.

Je souhaite avoir des témoignages avec le Tivicay/Kivexa. Et les habituels et possibles effets secondaires puisque je n'ai jamais utilisé le Tivicay.
Des infos aussi sur le traitement Triumek/Descovy?

Vous avez un historique sur mon profil afin de mieux apréhender ma vie avec ce virus.
J'ai la chance de pouvoir gober tous les smarties car mon virus y est sensible.
Si vous avez des bithérapies je suis preneur, bien que mon infectio ne soit pas chaud. Sa seule préoccupation, maintenir ma charge virale indétectable coûte que côute.

Mon corps avec moins de molécules vous dit déjà merci!
Voila l'objet de ce post pour mieux préparer mon rdv.
Merci à vous par avance, des bises ensoleillées :)

Commentaires

Portrait de sauveniere

Pour ma part, Viramune fait partie de mon traitement depuis longtemps.

Associé avec Truvada, j'ai développé une légère insuffisance rénale. Par contre, avec le Descovy, aucun souci d'aucune sorte. On peut même apparemment diminuer en 5/ 7 progressivement. Je prends ce traitement pour le moment, sans avoir fait le pas de la diminution.

Il y a quelques années, j'ai eu deux bithérapies qui fonctionnaient très bien ; Viramune/ Isentress et ensuite Viramune / Tivicay. J'ai arrêté le Tivicay à cause d'effets secondaires (dépression). Ces bithérapies sont efficaces mais peu documentées ; je ne sais même pas si le rapport morlat les recommande ou non ...

Mon infectiologue m'a redit que Viramune bien toléré est une molécule très sûre

Portrait de Muffin64

Merci de ces précisions.

Effectivement mon infection m'a proposé le Descovy il y a 6 mois.

J'ai déjà utilisé Isentress et ce que ton expérience du Tivicay me fait douter.

Effectivement je pense que ces bithérapies sont peu documentées et pas forcément non plus recommandées.

Je peux faire Kivexa-Tivicay. Je suis d'accord pour le Viramune, bien qu'étant un ancien médicament, il est efficace et bien toléré. Le souci c'est qu'en dehors du Kivexa pour remplacer le fameux Truvada, light ou pas il n'y a pas d'autres molécules.  

Portrait de IMIM

qui vous sont proposés aujourd'hui sont dans les PROTOCOLES
Sinon AUCUN infectio ne prendra le "risque" de vous le prescrire Ils ne prennent aucune initiative individuelle...
Ils ne font que suivre des protocoles à la lettre Y compris dans le désintérêt du malade .........

G subit ça 10piges....
Quant au peu de documentation, , le vih reste une maladie que l'on étudie ENCORE et l'impact de ses nvx traitements ne sera quantifiable que ds qq années....

Après qu'une bi convienne à l'un et pas à l'autre , que les effets secondaires soient différents d'un individu à un autre Depuis 30ans, c comme ça !
Et plein de questions sans réponse encore à ce jour

Pour en revenir au sujet "alternative"
Pour ma part, g pris toutes les molécules que vous citez ci-dessus
J'ai obtenu un allègement après 30ans s+ : Isentress+Intelence en 1ère intention Puis Tivicay+Intelence
G mis plusieurs mois à "gerer psy." le Tivicay On vient de me proposer de l'Edurent, que g refusé à cause du coté "depressif" qui a été observé chez les patients

Je c que vous ne me demandez pas mon avis, mais les tris que vous prenez sont, pour l'heure d'aujourd'hui, très lourde pour des "nvx contaminés"
Mon conseil : acceptez les allègements proposés (de molécules ou de prises)
Epargnez à votre organisme tous surdosages nuisibles sur le long terme....Economisez le....

Bien à vous

Portrait de Muffin64

Sans aucun doute je suis d’accord et je préférerai être en bitherapie :)

Portrait de Léo_

Coucou tlm!

Pour ma part j'ai démarré avec kivexa et tivicay.
Le tivicay tout petit facile à avaler.
En revanche le kivexa à un enrobage qui fond très vite en bouche. 2 aller retour de déglutition il devient degueulasse et provoque des contractions abdominales incontrôlables de vomissements. À ce moment-là Le mieux est de le jeter, reprendre son souffle, boire, et recommencer avec un tout neuf en l'ayant du premier coup.
Avec ce traitement j'avais le blues.

Je suis passé à triumeq il est encore plus gros mais son enrobage tient plus longtemps on peut faire 4 à 5 aller-retour de déglutition; au-delà les nausées commence à arriver.
D'après mon infectiologue il est super bien toléré. J'ai des CD4 qui plafonne à 1138.
Ça m'est déjà arrivé de pas le prendre tout les jours et aucune visibilité ni incidence.
Jaimerais dans l'idéal pouvoir arrêter; sinon allègement ok mais à quelle fréquences ?
J'ai entendu parler de triumeq 1/7 (pour une personne) !!! Jaimerais avoir davantage de témoignages de la fréquence de prise avec le triumeq. Perso moi je dois être à  5/7 en moyenne rarement à 4/7.

 

Portrait de IMIM

Triumeq est une SIMPLIFICATION (3molécules dans 1 seul comprimé)

Pour l'"allègement" que tu dis pratiquer seul (?),  saute de qq prises p/semaine ou mois, si je peux me permettre un seul conseil soit régulier dans t prises comme ds tes non-prises Toujours le mm jour au mm ryhtme Et  faire pratiquer +  de bilans sanguins Par précaution en k d'échappement thérapeutique pouvant entrainer des résistances
C pour cela qu'il vaut mieux être accompagné par ton doc
4/7 (essai 4days) est reconnu et approuvé aujourd'hui (j'espère !!!) pour qui y est illigible

Tu peux trouver un allègement qui te convienne Mais à 1/7.....c chaud quand meme(!?)
Mais je ne suis pas une scientifique, alors...

 

Portrait de sauveniere

Quelle publicité pour les allègements.

Cela m'inspire cette réflexion : je n'ai jamais autant lu sur l'allègement que sur Séronet et bien souvent dans les posts des mêmes personnes. Comme par miracle, cet allègement semble n'avoir que des avantages. Par contre, les tri semblent à leurs dires n'avoir que de gros effets secondaires.

Moi, c'est l'inverse, la seule fois où j'ai participé à un allègement, j'ai échoué après 1 an.  Je suis convaincu qu'on peut être honnête sur un forum mais je suis aussi convaincu qu'on peut être très malveillant en écrivant certaines choses.

Bref, à la lectures d'allègements 1/ 7 , 2/ 7 ; 3 7 ... 6, 4, 2 j'ai vraiment appris à me méfier. C'est sur le très long terme qu'on joue ses cartes. Après les rebonds viraux, les réveils sont douloureux, je peux en témoigner.

Les tri ne sont pas toujours des poids à trainer, on peut aussi vivre heureux et pas mal au fil des années. 

Portrait de Rimbaud

ça fait vachement du bien d'entendre ça.

Portrait de Muffin64

Pour conclure. Je suis toujours en accord avec mon médecin avec le même traitement. Les nouvelles molécules prometteuses montrent après les premiers mois aussi leurs effets secondaires, qui dans mon cas, ne va pas améliorer mon confort de vie . Donc  il vaut mieux gardé des cartouches pour l’avenir et regarder précisément le bénéfice/risque lorsqu’on switche de molécules. Concernant les allegements je parlerai toujours pour mon cas et pas pour les autres. Effectivement c’est risqué  et il y a beaucoup de docteur Seronet ici. Je suis ici pour échanger et non pas pour imposer mes points de vues ni faire du prosélytisme pour des allègements à 1/7 qui n’existent pas. En tout cas pas à ma connaissance. Il y a beaucoup de personnes faibles ou vulnerables donc attention aux faux amis ou aux conseils farfelus. Les rebonds de charge virale et les résistances aux classes de médicaments ne pardonnent pas. Si certains allègent de leur propre initiative. C’est de votre responsabilite. Merci à tous et à toutes. 

Portrait de IMIM

En ce qui me concerne c'est un alllègement qui m'a sauvé la vie !!!

G pris des anti-prothéases pendant des décennies J'ai vécu sans rien sentir du SURDOSAGE ( neuropathie, destruction de la gaine qui protège les nerfs, déformation des os et perte significative de muscles, maigreur et j'en passe) pendant 15piges !  Jusqu'à ce qu'elles me bousillent !!

Après chacun fait comme il veut ! Voir comme il peut....
G rien a vendre ici !

*** Un propos a été modéré ***
Donc, on en revient à ce que j'ai déjà dis
Ce qui fonctionne pour l'un n'est pas obligé de fonctionner pour l'autre
C la spécificité du vih et de ses traitements qui restent encore plein d'inconnus !!

*** Un propos a été modéré ***

Pour ma part je bénéficie d'une autre sorte d'allègement
Une bi SANS ANTI-PROTHEASES avec1  prise quotidienne

*** Un propos a été modéré ***

 

Portrait de bubulle

Nous sommes nombreux à alleger sur le site et à en faire état. De là à dire que nous en faisons la promo, mis à part un ou deux seronautes, je trouve qu'il y a un soupçon d'exagération...

Portrait de IMIM

*** Un propos a été modéré ***

A muffin64

Si tu veux toujours alléger en 4/7 fais moi signe en mp
G 1 num tel qui m'a été communiqué

Pour moi c pas bon Je ne veux plus d'anti prothéase

Portrait de Muffin64

L’allegement 4/7 ou 6/7 ne m’a jamais été proposé en trithérapie sauf une fois en bithetapie boostee mais avec des prises 7/7. Je ne prends plus d’anti-proteases. 

Portrait de jimmye71

Bonjour,

je comprends que tu es une dent contre l'allégement,
mais ce n'est pas une raison pour dire que ceux qui sont pour l'allégement,
disent n'importe quoi. Moi personnellement je suis sous Truvada, et Edurant,
et je commence à avoir des problémes de créatinine(insuffisance rénale), pour l'instant c'est juste un petit probléme,
mais si ça s'emplifie, l'insuffisance rénale ce n'est pas un petit probléme,
ça peut conduire à la mort, il faut donc aussi comprendre ceux qui veulent alléger.
les effets secondaires c'est pas de la science fiction, c'est bien réel.
suis le lien ci-dessous qui parle du Truvada, et va au chapitre "Effets indésirables"
(densité minérale osseuse, créatinine,néphrotoxicité,néphropathie)
https://fr.wikipedia.org/wiki/Emtricitabine/t%C3%A9nofovir

je pense que tu peux comprendre, pourquoi les gens, qui sont atteint de ses effets indésirables, ont envie d'alléger.

Portrait de sauveniere

" Il en est de nos jugements comme de nos montres ; aucune ne dit comme l'autre, mais chacun se fie à la sienne"

Je me répète (puisque certains semblent mal comprendre) : jamais je n'ai autant lu sur l'allègement que sur Séronet, et toujours par les mêmes personnes. Jamais je n'ai autant lu de plaintes en cascades...à croire que les infectiologues sont là pour nous empoisonner sans se soucier de nous, avec la bénédiction des firmes pharmaceutiques et des autorités médicales.

Le rapport des experts (Morlat) est une référence. Depuis de nombreuses années j'estime avoir une excellente qualité de vie et un bon suivi médical. La seule fois où j'ai écouté les voix des sirènes de l'allègement à outrance par des Doc Es HIV sur Séronet, j'ai foncé dans un mur. Je n'ai eu lors de cette expérience AUCUN soutien sur ce forum, j'ai eu le soutien et les compétences de mon infectiologue qui m'avait prévenu d'ignorer ces discours dépourvus de toute compétence médicale et scientifique. Même Bart Rijnders qui dirigeait l'essai Monothérapie à Rotterdam m'avait déconseillé de suivre de protocole (sic). Que diront ces Doc Seronet lorsque d'autres naifs auront des difficultés suite à leurs mauvaises "intuitions" ?? Rien, ils se débineront. Ca, c'est la réalité d'un réveil douloureux.

Je n'ai "de dent contre personne", j'exprime un avis qui me semble pertinent et qui pourrait aider d'autres personnes à se ressaisir quand certains chantent un peu trop vite et un peu trop fort que tout va bien avec des traitements non recommandés, c'est un leurre. J'invite à la prudence, en m'exprimant de façon honnête.

"Je ne suis pas de l'avant garde, je ne suis pas de l'arrière garde, je ne suis pas du troupeau..." Pirenne.

 

Portrait de sauveniere

Muffin64 a écrit :

Pour conclure. Je suis toujours en accord avec mon médecin avec le même traitement. Les nouvelles molécules prometteuses montrent après les premiers mois aussi leurs effets secondaires, qui dans mon cas, ne va pas améliorer mon confort de vie . Donc  il vaut mieux gardé des cartouches pour l’avenir et regarder précisément le bénéfice/risque lorsqu’on switche de molécules. Concernant les allegements je parlerai toujours pour mon cas et pas pour les autres. Effectivement c’est risqué  et il y a beaucoup de docteur Seronet ici. Je suis ici pour échanger et non pas pour imposer mes points de vues ni faire du prosélytisme pour des allègements à 1/7 qui n’existent pas. En tout cas pas à ma connaissance. Il y a beaucoup de personnes faibles ou vulnerables donc attention aux faux amis ou aux conseils farfelus. Les rebonds de charge virale et les résistances aux classes de médicaments ne pardonnent pas. Si certains allègent de leur propre initiative. C’est de votre responsabilite. Merci à tous et à toutes. 

Ce témoignage me semble exprimer valablement et avec beaucoup d'humilité ce que j'ai voulu moi-même exprimer, sans vouloir m'attirer les foudres d'un forum qui généralement me semble parsemé  de nouvelles pessimistes.

Etre dans le vent de l'allègement,  c'est un peu l'ambition d'une feuille morte.

 

Portrait de Saamred

Sauvenière c'est tout simplement ton point de vue, les rapports et les infectiologue avancent certes sur des connaissaneces et des études scientifiques mais ils ne maitrisent pas tout avec le VIH, la preuve ils n'ont toujours pas le traitement qu'on attend tous, ce n'est pas une maladie comme une autre tout le monde n'a pas la même histoire avec le VIH en terme de charge virale,de conséquences sur le système immunitaire, de comorbidités ou risque d'autres pathologies.

Personnellement, j'ai la chance d'être avec le meilleur médecin (enfin LA) sur le VIH professeur KA***** (Pitié salpetrière) et oui je suis en allègement en 2/7 et cela marche et c'est bien réel et concret.

Et ma qualité de vie n'a rien à voir par rapport à avant.

J'ai débuté avec une trithérapie (6 mois triumeq), ensuite 6 mois tivicay seul et maintenant truvada 2/7 depuis plus preque un an donc oui l'allègement fonctionne et soulage de nombreuses personnes et pas que sur seronet.
Fais un tour des services parisiens notammenent Bichat, St Antoine et la pitié, avicenne nombreuses personnes sont en allègement que ce soit en 4/7, en bi, en mono etc...

La trithérapie reste un traitement lourd et ne prend être sans conséquences sur le long terme.

Etre dans le vent du déni, c'est un peu l'ambition d'une feuille morte.

Portrait de IMIM

Je reprends au sujet du 4/7 (phrase incomplète)
Il n'y a pas que les Inhinbiteurs Prothéase (IP) que mon organisme ne "digère" plus
En fait, je ne supporte plus les Inhibiteurs Nucléosidiques de la Transcriptase Inversé (NRTI) non plus (dont Kivexa)
Donc, DANS MON K, , cet allègement n'est pas envisageable

Par contre mes organes supportent mieux les Inhibiteurs Intégrase (dont Isentress qui a été associé à plusieurs de mes tris/quadri ds le passé) et les Non Nucléosisques Inhibiteur Transcriptase inversé (nNRTI)
C pour cette raison que ma préférence s'est porté sur une BI (Intelence/Tivicay) quotidienne
Si je ne suis pas convaincue pour l'Edurant, il est probable que je demande une mono Tivicay

Voilà ,c plus clair Il manquait des éléments importants
Sinon, effectivement les allègements figurent depuis cette année dans les recommandations du rapport Morlat
Tout allègement, pour une personne qui y est illigible, représente est un bénéfice sur la santé au long terme

Si cela n'était pas le k, si des études n'avaient abouties au bout de 10piges pour prouvé qu'il n'y a pas besoin d'assomer le corps avec 1 tas de chimie quand on peut obtenir le même résultat avec moins, les allègements ne seraient pas préconisés
Et ça a été MON problème pendant une décennies, le surdosage Et les blems qui vont avec
Bienheureuse que le 2/7 fonctionne pour certains

 

Portrait de sauveniere

"Vous trouverez en page 12 et 13 le paragraphe du rapport Morlat à propos du traitement en prises discontinues. 
Cela date de juillet 2017.
Il mentionne surtout les études sur le sujet et un essais en cours (QUATUOR).
Et en conclusion de ce chapitre très court :sad: que cela est à voir au cas par cas.
https://cns.sante.fr/wp-content/uploads ... sation.pdf

Essais QUATUOR toujours en cours 
http://www.anrs.fr/sites/default/files/ ... uatuor.pdf " SIS" (les réf datent de juillet) 

Portrait de IMIM

le K par K, c'est ce que je te dis depuis le début....
C pour ça les examens biologiques....génotypes, bilans sanguins
Plus, bien sur, la prise en compte de toutes les molécules déjà prescrites

*** Un propos a été modéré ***
Tout comme moi Et dans ce k, la mono Tivicay est fortement déconseillée
Donc après "analyse" de ma situation, je ne vais pas prétendre à cet allègement

Peut-être diminer les prises....mais avec beaucoup de réserve....et ça tiens de MA responsabilité, une fois que j'ai (compris) tout les éléments nécessaires
D'autre part certains réclament la JUSTE DOSE (c fait pour les enfants On attends!))

Tu as du mal a intégrer que cette maladie et ses traitements sont encore à l'ETUDE
Ce n'est pas le diabète ou mm la syphilis, dont on connait les conséquences et les remèdes !!

Le VIH et ses TRAITEMENTS sont relativement RECENTS (35ans, c rien).....
Pour certaines maladies on a mis 100 ans à comprendre et enrayer !!!!!

 

Portrait de sonia

Les effets ne sont pas les mêmes qu'on soit mono infecté au vih ou co-infecté vih et vhc.

Sauveniere n'est que vih, donc, bien préciser avant de tirer des conclusions..

Portrait de IMIM

jsui que vih
Jfais partie des qq 6%  de malades guérrit du VHC sans traitements
Je rajoute que je me suis taper la B aussi !mdr

Nous sommes en train de parler des allègements des ttt vih
Et puisque Sauvenières ne cumule pas ces 2 pathologies, et ne prends donc pas de traitement VHC, je ne comprends pas ton intervention........

Ce qui a été modéré  (jvoi pas pk d'ailleurs) était au sujet de l'Issentress molécule de la mm famille que le Tivicay

Portrait de Exit

J'ai commencé le 1/7 il y a un an et demi et depuis tout va bien ! À ceux qui essaient de faire croire que l'allegement ne fonctionne pas, je vous invite à être suivi par un bon infectiologue.

Portrait de tortue76

 

pour infos , un jour sur deux , avec viramune kivexa  , résultats parfait .

Portrait de Big Bad Badaboum

( je me mets à la place d'un nouvel arrivant sur le site)

@ Exit

Il y a des cas où l'allègement ne fonctionne pas , et, sur le site, il y aura au moins une personne de ma connaissance qui pourrait te le confirmer, bien qu'ayant été au sein d'une étude sur l'allègement.

Il y a des cas où l'allègement peut représenter une prise de risque, lorsqu'on n'a plus de porte de secours thérapeutique (multiples résistances et/ou allergie à certaines molécules), comme c'est mon cas.

Et effectivement, il faut avoir l'avis d'un "bon" infectiologue, afin de ne pas faire n'importe quoi.