Un compagnon de longue date

bob02 wrote:

au dernière nouvelle mes résultats son très bon  je prend mes médoc les jours impairs j'ai commencé à reduire ma trie en novembre 2013 pour cause douleur musculaire insupportable et maintenant elle on disparue je ne saurai  jamais si c"était pour cause d'un  exès d'acide lactique dans le sang 

bonjour  bob je  suis tellement contente pour toi  si ca  pouvais m'arriver je  serais la  plus heureuse !!!!

bien sur comme tu as pris moins  de medocs  on peut penser que ce sont les medocs  qui n'allaient pas  mais a moins  d'en reprendre comme avant et  donc  de ^peut etre retomber dans la  douleur  tu ne  sauras  pas  et  comme je te  comprend de ne pas essayer je crois  que   si on a de la  chance  d'en rechapper a cette saloperie de  douleur  on va pas  la rechercher !!!moi normalement je vais  revoir ma  spe vih dans 3 semaines  et je  verrais si elle ne change ou me diminue les medocs  je  vous raconterais !!!!bisous  bob et sois  heureux et profite de la  vie qui est  si belle meme avec le vih quand  on a  qu'un medoc  a prendre !!!bisous

IMIM wrote:

Moi aussi,  peu de temps après un changement et un  allègement de ttt, la plupart des nb maux que j'avais, ont disparus, petit à petit Mais aucun réel diagnostic n' a été posé

Reste malgré tt un corps qui a du mal à s'en remettre, et comme un léger gout d'amertume.......

c'est vrai que 5 ans de  douleurs sans diagnostique posé  c'est pas cool :mais  neanmoins je veux  bien le mauvais  gout d'amertume  si je  guerri  de  cette saloperie !! le vih n'est rien par  rapport a la  souffrance que l'on a !! je pense que  chaque etre humain ce qu'iol refuse par dessus  tout c'est souffir !!!!!!qu'en pensez  vous ??? vivre ok mais  vivre avec le minimum de  confort quand meme .

si par  apres on peut m'aider a  passer le  rubicon avec un petit cacheton qui m'endors  doucement  je  dirais merci la vie !!!!bisous  a vous  tous !

Ben dis donc vous etes speciaux moi je n ai aucun effet secondaire mais alors pas un je ne sais mm pas que je prends un traitement pourtant je prends INTELLICENCE 2  J  PREZISTA 2 J 

ISENTRESSE 2 J NORVIR 2 J VIDEX  1  par Jour  MAIS MOI J EN PRENDS 2  par jour le medecin le sait pas et je n ai jamais eu le moindre souci de rien rien rien depuis 95 

nous ne sommes pas "spéciaux".....ns sommes nombreux à souffrir de diverses pathologie y compris pour certaines, "inconnues"!!!

C'est pour cette raison, qu'enfin les acteurs médicaux du hiv, poussés au cul par les malades, sont en train de revoir leur copie, et d'instaurer petit à petit, des allègements, pour que ds 25ans vous n'ayez pas les retombées que ns subissons...

G supportée tt sortes de molécules pendant 20ans

Quand les autres décrivaient des effets secondaires, je n'en avais que très peu Apart qq insomnies et des grosses fatigues

Jusqu'au jour ou ça a commencé à bugger ds tt les sens!!!!

J'ajouterais, que 1videx p/j c'est déjà peut-être trop, alors 2 !!!???

Je crois que tu devrais te contenter de la dose prescrite Ca économiserait pour TA santé et pour la sécu !!!mdr

renerene wrote:

Ben dis donc vous etes speciaux moi je n ai aucun effet secondaire mais alors pas un je ne sais mm pas que je prends un traitement pourtant je prends INTELLICENCE 2  J  PREZISTA 2 J 

ISENTRESSE 2 J NORVIR 2 J VIDEX  1  par Jour  MAIS MOI J EN PRENDS 2  par jour le medecin le sait pas et je n ai jamais eu le moindre souci de rien rien rien depuis 95 

mon ami rené je suis contente pour  toi ;mais ne  nie pas la douleur des autres , comme j'aimerais moi aussi ne pas  avoir  d'effets secondaires de  quoi je ne  sais pas d'ailleurs puisse que aucun diagnostique n'a ete posé!!!!

j'espere pour toi que  toujours ta vie soit sans douleur ; et pour moi et les autres j'espere qu'on trouvera un moyen de nous permettre  de vivre normalement !!!!! bises  rené quelle chance  tu as mon ami

bonjour à atous amis de galère !

après avoir lu tous vos posts, waou, je me plainds plus, c'est promis ! bref ! depuis quelques semaines j'ai des douleurs articulaires, musculaires... mains, pieds, coudes... bref, j'ai mon vu le doc spé, il me dit "fibromialgies", des douleurs dont on ne sait pas la provenance, dû a tellement de choses !! le doc dit : une réponse du corps suite a baisse de t4, traitements, etc... il me l'a dit "on sait pas trop, mais c'est courant avec le hiv !", je réponds bien avec le biprofénide, mais jusqu'a quand et faut pas abuser. Allez voir les sites sur la fibro, c'est très intérressant ! le doc me fait essayer une cure de phosphore, parait que y a des carences pour nous, on va essayer sur un mois, a petite dose car faut surtout pas abuser !!! on va voir, je vous tiens au courant !

courage a tous ! on va y arriver !! et juliette, change de doc...

fibromialgie, scélérose en plaque, maladie de Tarlov, ménopause, j'en passe et des meilleures, rares sont les patients qui ont obtenu un diagnostic La cause du surdosage n'est pas clairement posée, et pourtant....

Si de ton coté, tu arrives à déterminer un facteur précis, fais le nous savoir

Bien à toi

j''ai jamais eu de baisse de t 4 et pourtant jai eu des douleurs insupportable donc les  douleurs ne viennent  pas  d'une baisse des  t 4 pour mon  k c sur , je pense qu'il faudrait faire une analyse sanguine pour voir si il y a un exès d'acide lactique( acidose lactique)

bonuour je vis la meme chose depuis un mois , j ai toujours fais du sport et mon genou gauche a toujours .le plus fort. Hors depuis un mois je n arrive plus vivre normalement . j ai l impression que le gémoi lâche et je ne peux presque rien faire  . Cl'est comme si la patte d oie du genou était tout le temps enflamee .

jvais faire une irm cette semaine. Mais j espère que ce n est pas mon traitement eviplera qui fragilise ou enflamme les articulations.. Merci pour vos reponses

loulou j'espere que tu vas mieux moi c'esyt helas presque  toujours pareil douleurs qui m'empeche de marcher !!oui moi j'aimerais  savoie aussi ce que jai  mais les docteurs que j'ai vu jusqu'à present ne me le disent pas car ils ne savent pas d'ou ca  viens  ni ce que  c'est !!!!!!!!!toi j'espere que tu vas le  savoir dit le  nous  si tu sais   car nous avons  tous  besoins  de vos  telmoignages merci loulou a bientot j(espere  bises

après irm de ce matin c est une déchirure du ligament croisé et le menisque. Super cool l été ,! Par contre je ne sais pas si il y a un lien avec le traitement qui pourrait, on m'a dit inflammer les tissus ! Donc éventuellement le ligament . je vais demander au médecin . Alexandre

coucou loulou et bien deja tu sais  ce que tu as j'espere que  cela  ne  sera pas  comme pour moi "soit disant fracture du petit tronchante gauche " a l'arrivée trochanter reparé douleurs  toujours la  helas "

tiens  nous  au courant par la  suite despropositions faites pour  soulager  tes douleurs !!! grosses  bises mon amie a  bientot !!

enfin du nouveau !! j'ai vu ma virologue hier elle me fait  rentrer a la clinique quand une place  se liberera la semaine prochaine peut etre , elle pense a une curalgie , elle m'a donné tramadol100 et 50 a prendre chaque jour !!en attendant !! je vais aller au service rhumatologie  !! j'espere qu'ils  vont  trouver ce que j'ai vraiment !! au moins savoir ce  qu'on a  c'est deja un grand  pas !!pour une  fois  j'etais tres contente  du doc  !! je  vous raconterais la  suite plus tard bises a  tous !!

on m'a donné aussi du tramadol 150 et une autre fois du topalgique  200  pendant plusieur mois et les douleurs étaient toujours la , la seul chose qui a fait disparaitre mes douleurs et les très grosses fatigue  a été la réduction de ma trie , c'était simplement un surdosage de trie pour mon k

Suis sincèrement contente de savoir qu'enfin tu vas avoir une prise en charge digne de ce nom !

Comme je te l'ai déjà dit, moi aussi j'ai été ss antidouleurs durant des mois, vois années.G t défoncée et c'est tout !

Le tramadol ça soulage au début G pris aussi du Lyrica

Ca + la tri, + comp. contre les neuropthies et un pti cachet aussi pour l'estomac J'en étais de nouveau à 21 médocs par jour !!!

A la finale, cortisonne (inflammation généralisée)  puis chgt de tri puis allègement

Aussi, pense à demander ce p.... de dosage de chq molécules et le marqueur "inflammation" (autre que CRP)

Il est possible qu'ils ne trouvent (ou ne disent)  pas la cause, mais à partir du moment ou les douleurs vont s'estomper tu vas REVIVRE,  petit à petit....

Je te le souhaite

A bientôt pour de bonnes news

oui imim comme tu dis je  ne vais peut etre pas guerrir mais au moins peut etre que je vais savoir  ce que j'ai !! si je  remarche je serais tellement heureuse plus que de gagner au loto !!!! je ne sais pas combien de temps je vais rester a la clinique ,mais quand  je  sors je  vous raconterais ce  qu'ils ont fait pour trouver la maladie qui m'handicape.peut etr que je  vais  enfin voir le  bout du tunnel je serais tellement heureuse , mais je ne  crie pas  victoire , comme on dit il ne faut pas vendre la peau de l'ours  avant  de l'avoir  tué..

je  vous embrasse  tous  tres fort  et profitez de  votre  vie  si precieuse et restez en bonne  santé !!!  vous etes  dans mes pensées !!

et à bientot de te lire !!

Je viens un peu tardivement, mais vous connaissez la rapidité des médecins n'est-ce pas ??? lol

Donc en fait, on me soupçons une spondylarthrite ankylosante.

J'en ai tous les symptômes, je retourne voir le rhumato dans deux semaines pour la confirmation.
Donc voilà, encore une maladie à vie ! Qui ne se guérri pas et dont les effets sont irréversibles...

Je suis en reconversion professionnelle parce que je ne peux pas continuer mon travail à cause des douleurs.

Après avoir testé pas mal de médocs, je suis sous aktiskenan 5mg, ça me soulage une heure ou deux par-ci par-là...

bonjour mes amis  me revoila  apres + de 2 mois d'hopital ou enfin apres un 3 eme irm ils  ont vus une fracture du tronchanter ; donc  clou et me  revoila apres aussi un changement  de tri epivir +ziagen+tivicay mais  bon je suis  en ce moment en plein dans la  reeducation ,je marche avec une  seule bequille mais avec  encore des douleurs ;mais  beaucoup moindre que  celles que j'avais  avant !!j'espere qu'apres la reeduc je marcherais sans  douleurs ,mais je  ne suis pas trop optimiste  j'ai peur de  devoir  me  trainer  ces douleurs a vie ,il va  falloir que je prenne mon parti d'avoir mal car personne ne  comprend que j'ai encore des douleurs !! bisous a  tous mes amis  a bientot

La réeduc. c'est parfois très long.....Ne perd pas l'espoir de pouvoir te déplacer sans douleurs à nouveau

Force et courage Bien à toi

dont une dizaine ss aucun médicament,  à part une bi (intelence, issentress) les douleurs ont ressurgit....

Mais cette fois, g une déformation visible du pouce gauche qui provoque une douleurs qui irradie ds tt le bras + d'autres douleurs "diffuses" ds tt le corps D'ou manque de sommeil Impossibilité d"assumer un quotidien....les mm symptomes qu'il y a 5ans.....

Diagnostic rumato

Crise rhumatismes déformants + fibromialgie

Je n'ai accepté que lyrica50 contre les douleurs 1 le soir pour commencer et si ça ne passe pas 2p/j

J'espère que ça suffira à endiguer la crise , prise à temps cettte fois et au sérieux, vu la visibilité de la déformation....

Autres prescriptions

Relaxation : J'en fais déjà

Sport :  g t retourné à la piscine

Ordo massage kiné : c pas la peine pas un seul n'accepte ce qu'ils appellent "massage de confort"

G eu droit à la piscine et à l'électricité (g t diagnostiquée neuropathie !?!?)

Facteurs déclencheurs

Les changements de temps et le stress...

Ok Posez moi sur une ile ensoleillée tt l'année et épargnez moi ts les soucis!!!MDR

Par contre, je ne comprends toujours pas La crp (marqueur inflammatoire)  ne signale rien ????????????

Les rhumatismes ne sont-ils pas d'ordre inflammatoire ??

Lien : Le rôle d'une protéine décrypté

Visionner sur ce site dans la rubrique "articles" du 07/01/2012

"Les inflammations chroniques liées au vih"

Une autre excellente vidéo sur le site  d'Actions traitements du 21/05/14, animée par le docteur Katlama, spécialiste du vih depuis 30ans Elle y aborde les inflammations mais égaalement les nombreuses possibilités d'allègement

Toujours très pédagogique...(je rêve d'un médecin comme elle !!!mdr)

"Optimiser le traitement antirétroviral avec des stratégies alternatives"

Bonjour à tous,Je lis vos témoignages sur vos terribles douleurs et combien je compathie , je résiste depuis 28 ans mais plus le

temps passe , plus les douleurs articulaires, musculaires, lombalgies, siastiques m'invalide .....Aprés des IRMs , je découvre que

J'ai aussi la Maladie de Tarlove ....(kystes qui se forment sur la colonne vertébrale)aprés avoir pris Anti-inflammatoies , infiltrations , Kiné...Vu Rhumatho , et neurologue Spécialiste dans un Hopital Des A-M qui me dis en voyant mes radios....

<< On ne peut rien faire , mais pensez à vous suspendre au porte plusieurs fois par jour....>>

Je sais que ça peu peut-être soulager mais là C'est ENORME.....Je réalise que nous ne sommes pas crédible....

Je viens de commencer un nouveau traitement Kivexa et Tivicay des T4 à 440 et une charge virale indétectable depuis plusieurs années.....

Au bout de 3 mois de ce nouveau Trtment les Douleurs Idems....J'entend parler de plus en plus d'allégement du traitement (Ex:Iccart)....je me dis que je voudrai essayer mais là mon Doc du VIH n'est pas partant , évidemment je dérange....

-Si quelqu'un connaît dans les A-M un Doc qui accompagne les patients qui souhaitent un Allégement...????

-Si quelqu'un a découvert Maladie de Tarlove suite à sa séropositivité...????

Bref !!! J'ai suffisamment de recule sur le VIH , sais vrai je ne suis pas Docteur mais je sais que vos douleurs et les miennes

m'empêche de faire mon quotidien , et là je me retrouve avec une Montagne devant moi.

Je vais faire mes prochaines analyses et j'essaye l'allégement du traitement cela n'engage que moi...

A bientôt...Pommette.

Après des années de douleurs ingérables, j'ai été diagnostiquée "maladie de tarlov"(c 1 de mes 1er sujet à mon arrivée sur le site) !! Mais également "sclérose en plaque, neuropathie...et mm "cinglée" ! J'en passe et des meilleures

Il est vrai que g des kystes tt le long de la colonne vertébrale Mais également ds les sinus, ds les seins et un peu partout ailleurs...Encore une fois...ya rien à faire et pas d'explications!?!

A ma dernière visite c'était de nouveau "fibromialgie" !??? (+rhumatisme déformants)

Cela  fait des années que les diagnostics divergent...!

Si tu lis et regarde les vidéeos postées + haut (les liens sont en bleu) , il s'agit de "Mitochondrial toxicity : toxicité des médocs sur le long terme et du vih en  lui-mm, sur les muscles, les nerfs et les os.

Etre resté longtemps ss traitement est un facteur agravant Tt comme la longévité du vih ainsi que des traitements

Le corps se défends ss cesse Il sollicite intensément les défenses immunitaires qui finissent par s'enflammer....(c ce que j'ai compris) Les douleurs surviennent alors anarchiquement Par crise Le stress serait également un facteur nocif

Il est préconisé de faire de la relaxation, un peu de sport (30mn de marche c bien!mdr)

Mais encore faut-il pouvoir se lever...!!! Et je sais à quel point c'est handicapant ds le quotidien...

A ta prochaine visite, montre à ton médecin les documentaires 

Insiste pour alléger le traitement Aujourd'hui des allègements (autres que Icarre, qui fait encore bondir rien qu'à son nom tt la corporation!! mdr), sont possible pour beaucoup d'entre nous (confirmation Dc Katlama sur la vidéo) Et mm des monos ...!

Le premier des docs avec qui j'ai abordé le sujet était un mur infranchissible  J'ai mis 2 ans à convaincre le second...

Mais pour cela il faut être en CV indétectable depuis au - 1an

Aussi, si tu envisages de modifier ton ttt en solo, tu dois prendre ce facteur en compte

Si t'as CV n'est + indétectable tu ne pourra pas prétendre à 1 allègement Il faudra attendre la remontée et donc continuer une tri voir une quadri....mais peut-être avec un remaniement des molécules

Bien qu'aujourd'hui mes douleurs soient enfin reconnues, il n'y a pas vraiment de solution pour les soulager...

A part des anti-douleurs, anti-inflammatoires(comprimés ou pommade) anti-anxiolytiques,des massages( que la plupart des kinés refusent de pratiquer Ils les estiment  "massages de confort " Moins ils se fatiguent, mieux c'est pour eux !!!???!!!!)

Après, si tu en as les moyens, tu peux essayer les ostéopathes et les massages en institut

Beaucoup de courage et de ténacité à toi 

Merci IMIM pour tous ces renseignements...mais avant de savoir que tu étais VIH tu savais que tu avais les kystes ou tu le

découvres par hasard....Est-ce que tu penses que cela peut venir de notre état ?...

J'ai une charges virale indétectable depuis+ de 15 ans et des CD4 entre 400/500 je vais essayer de faire le forcing avec mon

Doc Spécialiste et si je ne suis pas entendue , comprise, alors en faisant des bilans un peu plus rapproché je me lance....

mon prochain RDV est courant Novembre 2015 cela me laisse un peu de temps pour m informer...

Bien sur que  le Doc Katlama me conforte dans se qu'elle explique , mais malheureusement ça va mettre encore une plomb,

Alors en attendant toi aussi garde le cap et prend bien soin de toi....

ont été détectés lors d'un scanner prescrit par les urgences ou je m'étais présentée Pas de place pour hospitalisation...ils m'ont shootée, pour que je puisses au moins marcher jusqu'à l'ambulance et rentrer chez moi! D'ou je ne pourrais + sortir pendant 6mois!!

Il y a près de 30ans que je suis s+ et je ne sais pas si j'avais des kystes avant (?) D'après les docs, c'est rien....comme tt le reste, d'ailleurs......Mm mes doigts déformés, c'est rien !!!!....

Bien à toi

imim je suis triste pour toi donc  ce recommence les douleurs ,il faut en avoir du courage et  de l'optimisme pour ne pas devenir depressive , moi ma belle pour le moment reeduc  c'est vrai c'est super long le mal reste quand meme la  mais c'est rien par  rapport a  avant merci mon dieu !! ce matin pour la  1er fois  j'ai ete  faire mes courses  a 500 m de  chez moi toute  seule comme une grande "avec madame  bequille quand meme  mais  c'est deja  super " j'etais  contente demain kiné  encore j'ai eu vingt  seances apres l'hopital et  j'aurais  besoin  surement  du triple ou meme plus car  ca me fait du mal sur le coup car je  force sur le mal ,mais ensuite cela me fait du bien et je  peux  au moins  faire pas mal de choses a la maison toujours pas de  bain car je ne peux toujours pas  rentrer dans la baignoire ,mais  bon ca  viendra !!sinon je me fais a manger  seule et je  repasse je lave le linge enfin des petites choses mais  par rapport a il y a 4mois  c'est un  gros progres !!!le kiné aussi ne comprend pas trop pourquoi j'ai toujours mal mais il pense lui a  un truc musculaire  enfin je  persiste a la kiné  au moins je fais  du sport  "velo et  levé de poids plus escalier et marche !!moi aussi on m'a  changé  de traitement  mais  je ne crois pas que ca  vienne de  ca car il y avait une fracture  de fatigue donc  plutot une  fragilité musculaire et osseuse  , a  voir plus tard !!! bisous a  toi imim et  a tous  ceux qui me liront !!

Oui, ça a recommencé, mes doigts se déforment, mes mains et mes poignets me font beaucoup souffrir Je reprends de Lyrica 50, je masse avec du niflugel et je suis censée mettre une atèle Mais quand 3 doitgs de la mm main buggent,  je la mets auquel des 3 l'atèle !!???? Et toute la journée je masse....En vrai, ça me fait FLIPPER grave....

Je casse toute ma vaisselle en la faisant Je dois de nouveau trouver qq pour venir me chercher après mes courses

De nv, je ne peux pas trop "cuisiner" les poèle et les casseroles me semblent peser une tonne...Donc, je maigrit

Et bien sur mon sommeil s'en ressent

C'est un cercle vicieux

Je ne peux + peindre ni colorier Déjà ça faisait un moment que je ne pouvais + tenir un stylo correctement Le majeur de ma main droite étant resté raide à la suite des 4années de douleurss passées....

La rumato dit que les changements de temps, auquels je ne peux évidemment rien changer, sont déclencheurs

Ainsi que le stress Mais quand ça a  recommencé, je n'étais pas stressée J'avais des projets et de nouveau...patatra...

Et ça, ça me flingue le moral Je repars des années en arrière, "no futur",  mais avec la jeunesse en moins !!!

Bon, jsuis un peu en colère parce que je ne comprends pas Parce que les choses ne me sont pas clairement expliquées Parce qu'il semble n'y ai rien à faire !?!?.....Et la passivité, c'est pas trop mon truc !mdr

Juliette, je suis tellement contente que tu te sois relevée et que tu reprennes une vie "normale"

Je sais à quel point c'est bon....On regarde à nouveau le temps qu'il fait, la couleur des arbres, on écoute pousser ses plantes mdr et on esquisse un sourrire en voyant des amoureux  s'embrasser, des enfants jouer..... ou la voisine gueuler MDR!!!

On refait des "projets", si simples ou banals soient-ils, pour le lendemain....

Quand j'ai mal, je hais tt le monde..!!!mdr Et je ne parle + de demain....Ds quel état serais-je ????

Sinon, je voudrais quand mm ajouter que les traitements ont fragilisés nos os Nous sommes + à mm de faire des fractures

D'autres part, on sait aujourd'hui que les arv peuvent déclencher des "citopathies mitoncondriales" 

Extrait du larousse médical

http://www.larousse.fr/encyclopedie/medical/cytopathie_mitochondriale/17105

Pour moi, c'est trop tard Mais les suivants doivent en être avertit D'ou l'intérêt pressant des allègements....

Salut Myriam 

si jamais contacte moi en Mp je serais sur paris du 13 au 15 novembre et je pourrais essayer de drainer tes douleurs si tu peux te rendre dans le 9e à mon hôtel. .. pas de risque je suis Gay

bises

pour cette proposition attentionnée

On s'capte en mp Bisous

bonjour mes amis  je viens  vers  vous  je  vois que pour beaucoup  c'est encore le combat pour  etre reconnus  souffrants

moi j'adore  la reeducation je marche de mieux  en mieux  pas  encore sans  une canne mais  je  souffre moins  aussi ,j'ai l'impression de  revivre meme si  je reste sur le quivive  car je sais que  nous sommes quand meme fragiles.

j'ai passé une année tres dure en ayant l'impression que personne ne me  croyait  sur ma douleur "a part ma famille " et  j'ai souvent  enragée de n'etre pas  entendu et j'en  veut  encore a  certains medecins qui n'ecoute pas leur patient .non je  ne suis pas  folle la douleur etait reelle  et j'etais contente presque d'avoir  une fracture car cela prouvait que je ne  simulait pas !!!!!!!!!!

je  vous embrasse tres fort les souffrants et comme je  comprend votre peine et  vos  douleurs !!!a bientot avec  des bonnes  nouvelles j'espere  encore "mais meme comme ca je suis deja  heureuse "

bonjour mes  amis un petit coucou pour vous dire que je vais mieux la kiné a l'air de bien fonctionner chez moi et j'aime ca  le sport "velo" j'adore j'en fais 4 fois par  semaine j'aimerais plus mais  c'est deja  bien !!! imim comment vas tu ?? tes douleurs toujours la ou moins presentes , moi je revis car la douleur est presque disparue encore une gene dans la cuisse mais  par rapport a il y  a 6mois c'est le jour et la nuit , je ne marche pas encore sans ma canne mais ca viens j'ai l'espoir de pouvoir reprendre mes activites d'avant .

je  vous embrasse tous ,aujourd'hui je ne  sais toujours pas  ce qui a provoqué ma fracture de "fatigue" le traitement ?? ou autre ? mystere  bien sur j'ai changé de traitement mais  apres avoir ete opérée alors  je ne  sais toujours pas si c'est grace a  ca ou pas , ca reste une  angoisse quand meme car sans etre tombée ressentir une telle douleurs c'est angoissant quand meme !!!!!

bisous a  vous  tous je  viens  de temps  en temps  sur le forum voir comment  vous  allez !!!a bientot je pense a  vous  qui etes dans la souffrance  !!

c'est le changement de traitement qui a résolue cette gène cella était la nuit sans pouvoir les calmer

je suis sous norvir prezista lamivudine

bonne chance

bonjour a tous ouf mes amis ca va mieux beaucoup mieux presque plus de douleurs "en ecrivant ca j'y repense et j'espere ne  plus jamais connaitre ca " mon kiné est super j'adore faire du vélo et des exercices !!! je sais bien imim nous sommes fragilisés en tant que seropo car nos os  se fragilisent beaucoup "pas a l'abri d'une rechute " donc je profite de se bonheur de pouvoir bouger sans douleur " je ne marche pas encore tres bien je  boite un peu mais j'espere qu'avec encore des  seances de kiné ca va  aller de mieux en mieux  j'ai tellement hate de reprendre mes activités comme avant !!! imim je pense tres fort a toi j'espere que tes douleurs vont finir rapidement  je t'embrasse tres fort  a bientot a tous une pensée fraternelle!!

pour cella j'ai du changer de ville et donc de traitements ça n'a pas été sans difficulté il ne fonctionné pas puis un jour c'est reparti pourquoi pas de réponse alors je me porte très bien mais j'ai des difficultés pour dormir si c'était à 2 je pense que se serait le calvaire

bonjour mes amis chére imim j'espére que tu vas mieux que tes douleurs sont  supportables !!!!

moi je continue la kiné  comme  tu dis "ca peut être tres long "plus long que d'autres qui ne sont pas vih ,je marche toujours avec ma canne ,mais ouf je souffre vraiment beaucoup moins presque plus même a part une petite douleur a la marche et  hélas je ne marche pas droit non plus  'je  boite sans la canne " mais je fais des tas de choses quand meme , car sans grosses douleurs on peut faire beaucoup de choses !!! ce matin radio des poumons + visite des organes genre pancréas et  foie et reins  , bon ca va rien de méchant  qu'il a dit le  dr merci  mon dieu un repit .

c'est vrai que comme vous je pense j'ai toujours peur que cela recommence 'je ne sais pas  si j'aurais la  force de  supporter la vie a l'hopital car  pour  moi hormis la douleur j'ai ete tres affectée de ne pas voir mes petits enfants "car ils sont interdits a l'hopital "

bon j'arrete de me plaindre ca va je suis heureuse et la vie est belle et j'ai envie de la vivre encore quelques années sans souffrances !!!bisous a tous je pense a  vous et que cette année voit la souffrance remise a la cave  !!!! ou en enfer !!

ouf ça va mieux  mais pas encore sortie d'affaires dommage toujours ma canne pour la marche mais je ne souffre plu où presque plus donc je ne vais pas me plaindre  !!! mon kiné est tombé malade aussi bof enfin  voilà les nouvelles bisous a tous je pense a  vous  mes amis de souffrance

bonjour un peu de nouvelles ça va mieux  beaucoup mieux même je pourrais bientot même dire comme renaud "toujours vivant toujours la banane toujours debout 'il n'est pas né où mal barré le con qui voudra m'enterrer " 

pas de nouvelles de mon amie imim où es tu passé  ma chére ?????

enfin j'espére  que tu liras ceci gros bisous de moi juliette sans roméo !!!!

Juliette,  Bien contente de te savoir en mielleure forme !!!!

Pour résumé :

Mes douleurs articulaires sont passées Je ne prends + d'anti douleurs depuis des mois et je marche ss canne depuis + d'un an

! Depuis qu'a été allégé mon ttt.....!!!!

Par contre, malgré une cv indétectable, je chope plein de petites conneries,ss grande importance, mais c'est lassant....

Rhino, allergies, aphtes, maux de ventre, gastro....ca s'enchaine....ca m'fatigue

Je fais une cure de vitamines depuis une dizaine de jours.....

A bi1to

trés contente de savoir que pour toi ça va mieux , c'est tellement fatiguant de devoir être handicapé même légérement

pour moi toujours la canne parfois la douleur me menace et je prends peur parfois heureusement trés peu souvent ,je fais des tas de choses malgrés tout ,mais je ne peux plus conduire correctement ni marcher longtemps  car un douleur reste toujours avec moi même minime elle me géne .

bisous ma belle je reviendrais te parler de temps en temps  a bientot ma belle bisous a tous mes amis de maladie !!

un petit coucou  imim  j'espére que tu vas bien moi ca va par moment la peur revient car le mal est sous jacent  et se reveille parfois ,mais je ne vais pas ici me plaindre car rien a voir avec la douleur de l'annee derniere et je sors je reprend mes ac tivites petit a petit !!! donc  je supporte cette petite douleur passagére !!!!!donne moi de tes nouvelles si tu reviens faire un tour  , bisous a vous tous mes fréres de vih !!!!!

imim  bonjour si tu lis ceci j'espere que tout va bien  et plus de douleurs et bien sur la forme autant que faire se peut 

moi je ne vais pas me plaindre mais toujours  du mal a marcher sans la cannes je boite voila  mais ca va hein avant c'etait insupportable maintenant c'est  supportable  meme si je marche toujours avec  la canne  c'est pas grave  la vie est belle  avec  ou sans vih !! a bientot de te lire  bisous a tous !!!

Pour moi les douleurs ont commencé avec la prise de produit contre la tension artérielle. Ils m'ont prescrit des calmants et vitamines B mais RAS. J'ai toujours mal au genou droit