Un compagnon de longue date

Crois tu que ma demande de l'AAH a des chances d'aboutir?

Je suis exactement dans ton cas ; j'ai moi aussi des douleurs violentes dans les doigts de la main et dans les genoux. Par contre je n'ai pas voulu prendre d'analgégiques pour lutter contre ce mal, je préfère les méthodes naturelles. J'ai donc pris des gélules de saule (arkogélules-articulations) ; il y a un léger mieux, disons que les douleurs sont maintenant supportables. Je suis par contre persuadé que ces douleurs articulaires viennent de la prise d'éviplera. J'ai rendez-vous en fin de semaine prochaine je vais donc exiger un nouveau traitement.

je ne pense pas que les douleurs  articulaire vienne du vih je suis séropo depuis 98 toujours eu de bon résultat et depuis des années de très grosses douleurs  toute la nuit , j'ai diminué mon traitement truvada et viramune suis a 4 jours de traitement par semaine résultat toujours très bon  et plus de douleur un seul regret c de ne pas avoir diminué mes médoc avant

..des douleurs,l'articulation (poignet,genou,cheville)se retrouve enflée,rouge et chaud pendant des semaines,la douleur est importante et durant ces semaines il m'est impossible de marcher ou de tenir quoi que ce soit....Ce n'est pas "la goutte" bien que ça y ressemble...De plus grosse fièvre pendant les deux,trois premiers jours de crise...

Inflammation du liquide synoviale du au vih et aux traitements probable.

Crises reccurantes tout les 5-6-7 mois et à chaque fois cela me bloque pendant 5 à 8 semaines...

survolé récemment un article au sujet des inflammations chroniques. Je croyais que c t dans CROI. Je le retrouve pas.

Quelqu'un pourrait me dire ??

@Volcan 63

Tu pourrais peut-être appuyer ta demande AAH avec ce genre de publications scientifiques.

Sinon, moi aussi, j'ai toujours des crises. C'est pas vraiment comme toi. Mais c toujours pas parti et je constate en relisant que ce sujet à été ouvert il y a un an..

@Bob02

Suis dac avec toi. c'est les médocs. 

Bonjour,

Voici les liens vers deux articles : l'un sur l'inflammation et la translocation microbienne et l'autre sur une étude, PERSIST, menée par l'ANRS.

Bonne lecture ! Sophie

Bonjour , je ne sait pas si c les meme maux ...mais moi depuis des annees j ai des douleurs aux mains , au moindre effort , enfin plus precisement au doigt , a me tordre de douleur ....aux poignets  quand j insiste ....alors c pas le canal carpiens (recherche faite ) on me parle du truc machin chose de la main d ecrivain ...mais on ne fait rien , cela est plus qu handicapant... et j ai aussi mais moins souvent de terrible douleur du genou , au point d avoir peur de m appuyer dessus au risque que ca pete .....et rien , on trouve rien , on pense presque que je suis fou

Idem pour les douleurs genoux, chevilles et surtout poignet droit (avec perte totale de force dans la main au point de ne plus pouvoir tenir un stylo ou une fourchette... Mais c'était déjà le cas avant le hiv...ça fait suite à un léger accrochage de moto : 17 fractures avant-bras droit et 11 fractures avant-bras gauche, certaines ouvertes et déplacées (c'est quand le nonos il ressort à travers la peau, ça fait désordre).

Avec le ras-le-bol de bouffer des antalgiques et codeines en paquets, j'ai fini par tenter, comme on dit, les trucs de grands mères : un bracelet en cuivre + aimants : retour à la normale en une 20ène de jours...

Quasi plus de douleurs depuis. Du moins tout à fait supportables...

je vais tenter le bracelet , en plus j en ai un depuis un bail ....pareil c une horreur , meme ple cecateur ou eplucher de pommes de terre devient une horreur ....moi perso c plus cote gauche (ptet car suis un vrai gaucher)par contre je connais pas le truc de l aimant c quoi?

Documents intéressants.

Vous me rassurez, j'ai des douleurs ds articulations des doigts, pieds et mains,. Doigts ressauts m'a dit ma généraliste. Parait que ça vient de l'arthrose, ha bon ! l'arthrose se déclanche ds les quatres membres en même temps ? balaise ! Après , je sais plus combien de d'années de traitements et d'arrets, dès que je supporte plus, j'arrète, 10 mois/1 ans, mais il faut pouvoir le faire... bref, j'ai les t4 trop bas pour me permettre d'arréter actuellement, je suis sous eviplera depuis 6 mois. Je prends biprofénide lorsque je bosse et ça le fait pour la journée. Après moulte traitements et arrets de traitement, je dirais que les traitements amplifient des douleurs existantes au départ! Bref, que faire contre ces foutues douleurs ? quelqu'un aurait un remède miracle ?

J'ai lu les deux articles concernant les douleurs articulaires, oui, intérressant, donc si je comprends y a des trucs qui passent ds le sang a cause du virus et que les t4 font pas leur boulot ? et la solution ?

Sciatiques et Pb Neurologiques (c'est pas tout à fais la meme chose que les articulations...)

Là tu consultes le Dr Moulignier à la Fondation Rotschild (tu precises que tu as un 100% et un courrier de ton medecin, que tu ne manqueras pas d 'oublier' ..., sinon ti vas payer bonbon... )

Ca c'est un neurologue specialisé en HIV

Un Kador de chez Kador

Moi, il m'a sorti de la merde.

Sans garantie qu'il puisse faire qq chose pour toi; mais , moi, il m'a sorti de la merde

Un jour j'y suis retourné, sans RdV, j'ai fait la queue 1/2 journée , pour le saluer entre 2 portes et le remercier de m'avoir sorti de la douleur.

Ca l'a surpris que je vienne le voir pour le remercier

il m'a sorti de la merde... Alors evidemment, j'oublierai pas

il m'a sorti de la merde... Alors evidemment, c'est fini, et je ne le revoit plus ...

Cest pour ca que j'ai fait la queue 1/2 journée ... uniquement pour dire merci!

Y'a pas que des breles. Des Kador , il y en a aussi...

Quand votre medecin ne vous ecoute pas et refuse de changer de tri ou autre

Vous ne pensez pas a changer de medecin tout simplement??

peut pas changer de doc. ss arrêts !! J'arrives avec 28ans de vih derrière moi et  une dizaine de pages de dossier médical (le reste est "perdu"!?!?) Je me vois mm reproché de ne pas me souvenir de tt mon passé médical !!...

Quant au diagnostic, au bout de 3ans de douleurs à ne plus être automne j'ai été diagnostiquée "neuropathie" mais c pas ça. Les douleurs passent dans ts le corps il n'y a pa que les douleurs articulaires, musculaires. Non s'ajoutent les maux de ventre, les inflammations Gynéco, ORL, denatires, Ophtalmo En résulte un manque de sommeil et d'appétit Tout s'enchaine depuis 4ans avec si peu de répit. 

Alors oui, quand je sors c que je v (à peu près)bien et personne ne voit rien Je garde "la classe" N'en déplaise à certains !!! Mais je ne m'éloigne jamais plus qu'il n'en faut de mon dom. Une prison ss portes ni barreaux et ss date de sortie....

Je ne souhaite à personne de vivre ce que certains d'entre nous endurent 

Avec la prise d'eviplera des douleurs rhumatismales ressurgissent ; j'ai mal aux doigts de la main, aux genoux. Depuis 1 mois j'essaie l'écorce de saule (arko-gélules) et les douleurs se sont bien estompées. Comme çà coûte dans les 7€ et que mes finances sont en baisse, je vais essayé de faire moi-même cette décoction. J'évite anti inflammatoires et cortisone qui calment d'un côté pour mieux nous rendre malade de l'autre.

Tivicay + Intellence et Kivexa, pendant 1mois les résultats étaient plutot bons

Mais le Kivexa a été remplacé par du Viread et  les mm nausées etdouleurs sont réapparues.

3 semaines de ce" régime" et g reperdu 2kg. J'en fais 42,  alors ...!

Et donc, après presque 2ans de "négociations", 3chang. de tris (quadri) en 3mois, enfin je décroche un allègement de médocs. Intelence Issentress Enfin, on prends en compte ce que mon corps ne cessent de crier depuis bientôt 5ans. Tant de douleurs,  une qualité de vie inexistante, la déprime aux aguets, le corps et l'esprit  épuisés par tant d'énergie brulée juste pour se faire entendre .....Des années de perdues et je n'en sors pas indemne.

La science avance mais certains docs. dubitatifs, gonflés par leur  "savoir" nous pourissent la vie, 

il faut negocier pendnat 2 ans avec ton medecin pour qu il accepte enfin de changer de tri ????

N importe quoi.... tu peux avoir des nosées, des vertiges, avoir peu de sommeil etc

Mais il s'en fout?

J ai de la chance alors, moi j entend parler d un medoc ici

je lui en parle et elle m'a tout simplement repondu

ok quand tu sera indetectable...

J avais demandé a passer a un medoc au lieu de 4

Si elle m'avait dit non...... bye bye

tu reprenais certains de mes posts, tu comprendrais peut-être mieux la situation.

 Je crois qu'aucun traitement n'est annodin. Dans 20ans tu auras 50 piges et un recul suffisant pour mesurer les effets secondaires des nouvelles tris.

Vous avez trop tendance à oublier qu'il s'agit d'une maladie relativement récente et que les médicaments qui nous sont donnés sont là pour nous maintenir en vie. Les effets indésirables...on verra après....

N'est-pas ce que nous voulons tous ..vivre le + sereinement possible !?!

Je suis au desespoir...

J'avais trouvé un article interessant et recent pour IMIM... Et voilà... Je le trouve plus...

Pas trop de regret... Il etait en Allemand... Mais interessant parce qu'il prouve que certains cliniciens outre rhin (c'est à dire à un jet de pierre...) s'interessent sérieusement au sujet.

De mémoire, ils avaient identifiés environ 2 % de leurs patients qui souffrent de ces douleurs chroniques.

Donc c'est pas du pipeau.

Que ce soit avec "kaletra truvada"ou maintenant "eviplera"j'ai tout les six à huit mois une crise inflammatoire à une articulation et cette crise dure deux mois environ....Et cela depuis 2010,année de mon premier traitement vih....Avant je n'ai jamais eu quoi que ce soit aux articulations.....effets:inflammation de l'articulation (poignet,genou,cheville)fièvre durant les trois premiers jours et douleurs atroces..Pas moyen de marcher ou de prendre un verre dans ma main et ce durant presque toute la période de la crise donc pendant deux mois...Et conclusion des divers medecins :ce n'est pas prouvé que cela vient du vih ou du traitement....Je rêve!!!!

ai attendu un diasnostic durant 5ans.

Et je ne les toujours pas !!?? Je me suis épuisé à chercher un doc. qui avec un vrai savoir HIV

Je me suis battue pour une diminution du traitement.

Je vi1 seulement de l'obtenir. Après 5ans d'enfer

Ce n'est pas un rêve,  c'est un cauchemard

@Charles-Edouard

Merci pour l'intention. Et tes qq explications

Mm quand je mettais des doc. scientifiques ss le nez des divers médecins, ils les méprisaient...

Ils croient avoir la science infuse !! Ils nous écrasent de leur soi-disant savoir éronné.

D'accord avec toi IMIM ; il y a 20 ans un professeur réputé de l'hôpital St Louis m'a dit, après avoir été victime d'une maladie opportuniste grave, de prendre un antibiotique  A VIE. Je l'ai pris 15 jours et l'ai arrêté,sans son avis bien sûr, et je suis toujours là, en forme. Comme quoi, ces idiots, tout professeur qu'ils sont n'ont vraiment pas la science infuse.

Bonjour Franck,

Moi j'ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 22 ans et je suis séro + depuis fin août 2014. Mon Infectio m'a dit que souvent des personnes séro+ pouvait déclaré une polyarthrite rhumatoïde mais dans le cas contraire on ne le voit pas souvent comme le mien.

Il faut que tu vois un bon rhumatologue afin qu'il puisse te faire des examens et être sur que ce n'est pas cela.

Il faut savoir qu'aujourd'hui il y a des traitements ANTI TNF qui stoppent l'évolution de la polyartrithe et c'est efficace car moi j'ai ce traitement depuis 10 ans et on a stabilisé par PR. 

Le traitement ANTI TNF peut être associé aux traitements VIH, moi je les tolère bien tous les deux.

Bon courage.

Nathalie

tres interessant vos temoignages moi ca fait un an que  je traine une douleur infernale a la cuisse et a l'aine , je vois un rhumatologue  qui me  fait passer des radios  rien de plus ,je  souffre et je ne  peux plus marcher sans  bequille et en plus en ayant la hantise de  cette douleur atroce "comme un coup de poignard qui transperce ma cuisse et me fait presque tomber par terre !!!

je ne suis pas  sous  cortisone  non plus mais je vais la demander , j'essaye par moi meme des methodes ,je vais demander d'avoir des medocs  non generiques et je vais me mettre au regime sans  sel , j'ai essaye le  regime sans gluten "pas de resultat"

je suis de tout coeur avec  vous  car la souffrance et l'handicap je sais maintenant ce  que  c'est !!!!

si vous voulez me laisser  un message j'en serait ravie ; bises  et courage a tous !!!

Comme tu l'as surement lu, moi aussi j'ai trainé des douleurs pendant des ANNEES

On me faisait des échos à répétition , ss rien trouver. Et + le temps pssait et + les douleurs diverses s"accumulaient

Je ressortais systématiquement avec le mm traitement Et comme je le vomissais, la conclusion était que je n'était pas observante !! J'avais un mur devant moi

Je me suis faite traiter d'alcoolique, d'anorexique. On m'a conseillé de voir un psy, parce que tt ça "c'était dans ma tête"

J'ai été complètement dépendante pendant 6mois. Paralysée

J'ai vu des rumatos, des neurologues et autres Mm les kinés ont refusé de faire ce qu'ils appelaient des "massage de confort" alors que tt mon corps était tendu et raide comme un piquet !!!

Jusqu'à ce que je l'obtienne cet allègement

Mais avant, , anti-douleurs divers et variés, cortisonne

J'ai encore mis des mois pour retrouver un certain équilibre et de nv le gout de vivre

Alors ce que tu vis, je c ce que c'est

Mais ces médecins, eux, hormis la théorie des protocoles, ils savent pas

Beaucoup de courage et bien à toi

merci  de ton temoignage imim  peux tu marcher de nouveau sans  bequilles ?? et peux tu me dire quels medicaments  tu as pris  stp

moi pour le moment je prends therabel 4 par jour +doliprane de temps en temps ,mais ca fait pas trop d'effet !!! toi quel medicament a reussi a te  faire retrouver la marche !!merci de  tes reponses ca m'aide  beaucoup de ne pas me  savoir seule , jusque maintenant je ne trouvais  rien sur internet j'avais l'impression d'etre la seule a  avoir ca !!et ouf  je  tombe enfin sur des temoignages de gens  qui ont  ce que j'ai a quelque  nuances  pres !!! je t'assure ca  fait du bien de n'etre plus  seule merci  d'avance  de ta reponse mon amie bisous a +

Moi aussi j'étais censer être la seule à avoir ça, d'après les docs !!??!!

C'est cet épisode douloureux  qui m'a fais venir ici

Donc oui, c'était les médocs (norvir, prézista, truvada)

J'ai pris énormément de tt pour la douleur 

Dogmatil, Ixprim, lamaline  et d'autres encore

Mais ce qui à stoppé net l'inflammation c'est la cortisone pendant 1 mois en réduisant les doses petit à petit + tramadol 150lp et Lyrica 125 et du lévocardil(?)

Il y a eu aussi et enfin un changement de tri (intelence, isentress et kivexa)

Qui est aujourd'hui une bi (2intelence +2isentress)

J'ai diminué également sur un an le tramadol Suit passée du 150 au 100 puis au 50 et Lyrica 125 au 75

Aujourd'hui je ne prends + rien

Ca a été une des périodes les + dure de ma vie,  qui n'est pourtant pas très "lisse"

J'étais en train de me" noyer" et personne pas mm un doc pour me jeter une bouée..!

J'ai repris un rythme de "croisière" mdr

Je marche normal, fais mes courses, mon ménage

Ce que je n'ai pas pu faire pendant des mois dont 6 à moitié paralysée et plus du tout autonome

Sans aucun soutien ni des institutions diverses ni des assos encore - des docs qui ne m'écoutaeient pas

J'ai encore qq blems d'inflammation, notamment orl

Il m'arrive encore d'avoir des maux de ventres et le nerf sciatique qui me rappelle qu'il est là

Mais c'est ss aucune mesure avec ce que j'ai enduré durant ces mois qui s'étaient transformés en années au moins 5

J'avais la cinquantaine et il remettait tt sur la ménopause

J'en faisais 80 Courbée et recroquevillée par toutes ces les douleurs" inexpliquées" qui parcouraient mon corps jours et nuits

Et ils me répondaient TOUS "jpeux rien faire pour vous" (Ben change de taf alors !!!!!!)...

Surtout garde courage et tente d'obtenir auprès d'un médecin une VRAIE consult. un vrai diagnostic et une solution à tes maux (Demande un dosage des médicaments ça permettra de savoir si tu es en surdose ou en sous dose)

Bien à toi

merci imim tu e donnes de l'espoir  d'etre un  jour capable de pouvoir marcher normalement faire mes courses me balader au bord  de la mer surtout  que je suis  sur la cote enfin tant  de choses  que je ne  fait plus en ce moment , malheureusement  parfois convaincre les medecins  est le parcours du combattant , moi le mien a rigolé quans  j'ai  juste invoqué la fibromalgie alors  n'en parlons pas  de lui demander  de me  changer de medocs ::: mais je vais lutter car la vie est belle et je ne  vais pas me laisser retier le plaisir de  vivre par meme des medecins qui se croient  des dieux !! lutter ou mourir !!!!!!!!!!!!!merci a toi a vous tous pour  vos  temoignages qui m'aide a  esperer !!!!

que convaincre les docs est un parcours du combattant....Se faire soigner est devenu le parcours du combattant !!??!! et quand on tiens + debout, ya + qu'à ramper

Tu peux essayer aussi de voir ds un hop. de ta région des consult. spéciale fibromialgie, maladie à peine reconnue médicalement ou encore un centre anti-douleurs (mais des délais d'attente très long) sinon fait le forcing auprès de ton spéc. Dis lui la vérité tu vas sur séronet t pas seul à avoir ça et bien souvent ce sont les médocs, aussi tu demande un changemet de tri (voir une bi) mm si ta cv et cd4 sont bons

Forcer les médecins à nous soigner !!!!!!!??????????? Mais dans quel monde vit-on ???

Et ils se permettent de bébayer sur le tiers payant.......

salut imim j'ai ete voir mon doc pour ma fracture du petit tronchanter gauche  , comme je le savais deja il est reparé et les douleurs ne  viennent pas  de  la :: a present je vais peut etre faire un scan de mon cerveau pour voir d(ou vient la douleur et apres une prise de cortisone sous scan enfin ce sont les dernieres inventions de mes  docs !!!! mon medecin specialiste vih ne  veut pas me donner les medocs a  domicile elle veut que je  vienne les  chercher a l'hopital ,mais  sortir de  chez moi est une souffrance a  chaque pas je ne sais pas ce que je vais  faire peut etre arreter de me  soigner si mon generaliste ne  veut pas me donner mes medicaments pour le  vih .  je  viendrais vous raconter mon parcours au fur et a mesure ; courage  a vous  tous et si un jour  quelqu'un  trouve un remede contre  ces  souffrances handicapantes qu'il vienne  nous le  dire  par humanité !!! merci de vos temoignages  a bientot j'espere bises

Mon expérience en la matière semble plus soft que celle de beaucoup ici.

J'ai connu avant d'être séropositif au VIH des soucis aux genoux certainement d'ordre inflammatoires. Ces problèmes reviennent de temps en temps, peut-être plus facilement du fait que je sois porteur de ce virus, mais je ne peux rien affirmer.

Il se trouve que j'aime randonner et que les problèmes aux genoux sont favorisés par cette activité.

J'ai remarqué pour mes genoux qu'en agissant dès l'apparition de la douleur (repos + prise d'anti-inflammatoires) la douleur disparaissait très rapidement, alors qu'en laissant courir on permettait au problème de s'installer durablement (plusieurs années parfois).

Pas facile souvent de parvenir à deviner si tel problème est lié un peu, beaucoup ou pas du tout au VIH et/ou aux ARV.

Les problèmes inflammatoires ne touchent bien évidemment pas que les séropositifs au VIH mais ces derniers y sont peut-être plus exposés que d'autres.

Je reviens sur les 2 articles donnés par Sophie.

http://www.seronet.info/article/inflammation-chronique-le-role-dune-proteine-decrypte-45295

Cet article décrit un phénomène pouvant expliquer que les porteurs du VIH soient plus exposés aux problèmes inflammatoires. Si j'ai bien compris ce serait ici une affaire de flore intestinale détériorée.

http://www.seronet.info/article/croi-2013-vih-inflammation-et-translocation-microbienne-60009

Ici on passe en revue des solutions étudiées pour répondre à ce problème.

La conclusion est que pour l'instant on n'a pas trouvé grand chose à part éviter de fumer. Il existerait certainement des probiotiques utiles ici mais on ignore toujours lesquels.

Le message pourrait donc être : ne vous exposez pas au tabac et continuez à manger des yaourts, bifidus et autres trucs contenant des probiotiques si vous aimez ça (mais pas en excès puisqu'on ne sait pas si c'est ici utile et que par contre tout excès est mauvais...).

L'évolution récente heureuse d'IMIM pourrait elle faire penser à un possible rôle de certains ARV, quoique la Cortisone semble avoir été ici déterminante (elle saura me taper sur les doigts si j'ai mal lu)

Sans doute y a-t-il ici comme presque toujours non pas une cause mais des cofacteurs.

la cortisone, qui ne me sera proposée qu'après des années de douleurs qui s'accumulaient,  a été déterminante pour stop l'inflammation mais il y a eu également et en mm temps un changement de traitement

Prézista, truvada norvir au bout d'environ 5ans me détruisait totalement, bien que mes analyses soient bonnes

C'était bien tt le blem!!!!!! Mon spéc de l'époque n'a fait preuve d' aucune écoute

J'ai donc eu une nouvelle quadri puis sur mon insistance suis passée en BI

j'ai du changé de ville pour obtenir raison

enfin elles ils ont été d'accord pour me donner l'isenstress cella n'est plus parriel et mieux j'ai retrouvé le sommiel

j'ai en plus la pêche qu'avant

mais avec les femmes il y a toujours des questions cella bloque

elle pense que le SIDA est nouveau et n'accepte pas ma découverte en 1989 et tout le reste

bonjour  a tous  voila  des nouvelles le doc est passé apres avoir su pour mon petit tronchanter reparé il ne  veut  toujours pas prendre  en compte mes douleurs inflamatoires ,juste augementé la dose  de therabel mais pas  de resultats  probant ;ce matin encore une  grosse douleur en m'asseyant  sur mon fauteuil , en plus  mon doc  veut me faire voir un kine  comme si le  fait  de  bouger mes  jambes allait me faire avoir moins mal !!!!! rien que  de marcher  jusque chez le  kiné me fait peur a cause  de ma  douleur atroce ; aussi j'ai demandé d'avoir un kine a domicile ,mais mon doc  non il ne  veut  pas et  bien moi je n'irais pas  car  c'est moi qui souffre et je sais que le kine  ne m'aidera pas donc pour moi pas de kine  sauf a  domicile .ensuite je  voulait qu'il lise  vos  temoignages surtout le tien imim  il n'a rien regardé et a  prit cela en rigolant  et me disant il ne faut pas croire  tout ce  qui se  dit  sur internet , mais  comme je  le lui ai dit  ce  sont  des gens qui  ont  aussi le  vih ils  savent  de  quoi ils parlent et personne  d'autre sur le net connait les memes  douleurs qui viennent apparament du traitement ou du vih .mon doc ne m'ecoute pas il suit son idee depuis des mois ! sans  tenir  compte  de ma douleur et  sans  vouloir la  soigner !! merci de me  lire et  de me dire  ce que vous  en pensiez  a bientot mes amis bises

Change de medecin traitant.Comme dit mon medecin il y a des bons et des mauvais.Donc j espere qu un jour tu trouveras un bon medecin traitant.Amitié

Tu es exactement ds la situation ds laquelle j'ai été pendant des mois....

Ecoute il faut que tu changes de doc.

Je c, c pas simple, mais renseigne toi Ds un autre hop, un autre service

Peut-être mm Aides ou une autre assos hiv, peux t'orienter Ils ont les num des services horpitaliers concernés(?)

Ou encore pourront-ils te dire le nom exact des analyses à pratiquer pour les inflammations, le surdosage...(?)

Il faut continuer à te battre

Passe des coup de fil, décroche des rdv centre anti douleurs, rumatos, autre virologue....

Je me sens démunie face à ta détresse parce que la connais Elle est physique et morale

Cette impression qu'ils sont juste en train de te laisser crever quand tu te débats de tt tes forces....

C un parcours du combattant dont on ne sort pas indemne....

Mais tu en sortiras, n'en doute pas

Courage

merci pour vos temoignages  qui m'aident beaucoup car il me donne la  force deja  de savoir que je ne suis pas  seule  au monde a  avoir ca   !rasta kouette mes enfants me disent aussi de  changer de medecin ,mais j'ai tellement peur que cela  ne  serve  a  rien  ;un jour  je pense j'en aurait tellement marre que  je tenterais le coup !! un  gros  bisous a  vous tous mes amis de douleurs et  contente  ravie meme de  voir que  certains  s'en sortent de  cette merde !!!!!!!je  vous tient  au courant de la suite pour que cela puisse peut etre un jour  sauver  aider  aussi un autre patient  souffrant  comme nous , je  vous  aime  a bientot

mes amis de souffrance je  vois en lisant  vos temoignages  que peu si ce n'est parsonne n' a  recu un diagnostique exact !!

moi pareil pour le moment les medecins que je vois n'y comprenne rien a  rien ils  sont impuissants a  soulager meme mes  douleurs

 ils veulent que je  bouge alors meme que chaque  geste est une douleur et j'en ai marre de souffrir , ils ne veulent pas me  donner de  cortisone ,alors meme que je  vois que  beaucoup d'entre  vous  ont ete  soulagés par  ca , bref je  baisse les bras pour le moment je  veux  juste esperer que  cette souffrance aille en s'atenuant ,je  dois dire que depuis le  debut cela  a  ete au contraire en augmentant  passant une  douleur diffuse dans le  corps meme pouvant  quand meme marcher un peu a une  souffrance atroce  a  pleurer a  chaque pas , maintenant ca va un peu mieux mais c'est encore douloureux  extremement ! mais je me dis  allez c'est allez en augmentant pourquoi ca  n'irait pas en  diminuant aussi ;les medocs anti inflamatoire me font  mal a l'estomac j'arrete d'en prendre pour le moment !! j'ai donc  deja mes  medocs vih atripla + medocs pour le coeur et  diabete + cholesterol ce qui me fait quand meme 7medocs par  jour ca suffit surtout que je ne  vois pas en quoi les anti inflamatoires m'aide!! enfin je dis  bien je  fais un essai car hier  soir  j'avais  tres mal a l'estomac et je me suis  dit  c'est bon assez  de  mal comme ca !!!

parfois mon moral est a zero ,mais parfois je me dit  " tu vas  t'en sortir " dans ma vie j'ai eu beaucoup de  bon maintenant  vient le mauvais et je  sais que la vie  est ainsi , un jour  vient  on part vers d'autres  horizons inconnus !!!

j'aurais  bien aime partir sans trop de  souffrance car je deteste souffrir ,pour moi la vie ne  vaut rien dans la souffrance !!

bien sur je ne souffre pas  toujours au lit sans  bouger  je ne  souffre pas  dans mon fauteuil je ne  souffre que tres peu , helas  chaque pas est dure chaque  geste meme pour aller au toilette ou faire ma toilette est dure ,

merci mes amis  d'etre la  et  de me donner un espoir par vos guerisons qu'un jour peut etre moi aussi je  viendrais vous dire que je vais mieux bisous a  tous !a bientot

Je t'apporte humblement Force et Courage

Bien à toi

merci imim pour moi helas chaque jour  est le meme que la veille rempli de  souffrance sans que personne  ne m'apporte un soulagement , franchement ma chere imim  je me crois dans un pays du tiers monde on me laisse  souffrir alors que d'autres passent des tas d'examens  a l'hopital !! mais je vais me revolter un jour car  soit je  meurt soit on me dit ce que j'ai !! c'est insupportable de ne pas  savoir ce qu'on a tu le  sait mieux  que personne ma chere imim  !!!!! et mon spesialiste vih ne prend meme pas de  mes nouvelles comme si j'etais de la merde en barre je lui en veut beaucoup c'est pas  humain ca !!!enfin je  garde un petit espoir de me  sentir  francaise d'etre soignée  comme  les autres , j'ai  pas choisie d'etre seropo  et j'ai l'impression d'avoir la lepre !! vrai c'est  flippant pour la santé des serops !!meme si je sais que la plupart sont  bien suivis  bien soignes !!moi j'ai pas eu de chance je ne  tombe que sur des medecins sans  âme ! la  seule chose  que mon doc  gene m'a dit la derniere  fois que je l'ai vu c'est allez chez un  kiné pour reaprendre a marcher !!!!!!!!!la bonne  blague je lui  dit  ok  docteur mais aidez moi a marcher pour y allez donnez moi un medocs  qui soulage ma douleur !!! mais non marche ou creve voila alors imim je vais peut etre crever mais j'ai pas encore abbatu ma derniere  carte de vivant !!! je  te fais un gros bisous et merci de penser a moi !!! ca m'aide a tenir !!

Demande ton dossier médical et casse toi!!!

Va ailleurs ....Un autres service hop. ou virologue

Il faut stop l'inflammation

Est-ce que t'as demandé au virologue de pratiquer les analyses nécessaires ?? (ADN mitonchondriale, dosage de chq molécule de ta tri)

Cherche rdv "centre anti-douleurs"

Ou va aux urgences 

Tapes à tt les portes sinon t'en sortiras pas......

Je sais qu'avec les douleurs c'est très difficile de trouver la force

Fais-toi aider si tu le peux

Mais 1 conseil, ne reste pas comme ça

+ t'attends + c dur

BOUGE TOI ! Encore un peu de courage....

diamsss wrote:

Je viens vous apporter des nouvelles qui peut-être pourrons vous aider.

Depuis mes derniers messages je vais de plus en plus mal, si bien que je ne sors plus, j'utilise des béquilles pour me déplacer chez moi, je souffre encore plus et je perds l'usage de ma jambe gauche.

Je suis allée à l'hôpital jeudi, j'ai vu un rhumato qui m'a longuement osculté, posé beaucoup de questions.
A la vu de mes scanner, irm et radio qui ne montraient rien d'apparent, il m'a envoyé faire un IRM Médullaire.

Il avait l'air très inquiet, il m'a dit de ne pas tarder. J'ai rdv vendredi 10, et j'ai grand hâte !!!

Fouine que je suis, je suis allée chercher des infos sur ce type d'IRM, en quoi est-il différent de celui que j'avais déjà fait, ce qu'il pouvait révélé et pourquoi on fait ça...

Bah j'ai la trouille maintenant !!!

J'ai les symptômes soit d'une compression médullaire, soit d'une sclérose en plaque, soit d'un cancer dont les métastases seraient logés dans la moelle épiniaire.

Je ne connais pas trop ces maladies, mais en gros ça fini dans pas mal de cas par des handicap plus ou moins lourd, qui peuvent être soit physiques, soit neurologiques. Dans mon cas c'est physique et vu que je commence a perdre un pied là, je flippe...

Je vais avoir 26 ans le mois prochain et en gros sans me le dire clairement (car quand je posais des questions il me répondait avec des mots savant mais qui ne répondaient pas à ma question) il me soupçonne un début de handicap...

Je croise les doigts pour que ce ne soit pas ça, mais bon, si c'est pas ça je sais pas si on trouvera un jour.

Enfin.... je ne manquerais pas de venir vous donner le résultat la semaine prochaine.

Je n'écris pas ce message pour vous inquiéter, mais comme quoi, il faut parfois chercher plus loin là où 5 médecins m'ont dit que j'étais une mytho qui voulait un arrêt de travail (alors que je suis en congé parental donc je m'en fout) ou juste que je manquait de muscles et devait aller à la piscine (d'ailleurs j'ai essayé et le mouvement de l'eau sur ma jambe m'a fait un mal de chien et j'ai mis 4 jours à me remettre d'une heure trente de piscine !!!

Une grosse pensée à vous tous et puis bonne année quand même hein !!!

 

 

 

bonjour  diamss ton message date de quelques mois mais  j'espere que mon message pourra t'aider comme m'ont  aide imim et  charles edouard  , j'etais comme toi d'ailleurs je ne suis pas  encore sortie de tout mais j'ai suivi un conseil de ne pas prendre de statines qui sont des medocs contre le cholesterol  "j(en ai " car les statines provoquent des douleurs articulaires et musculaire ecoute la video du professeur even sur le sujet  c'est edifiant !! si tu regarde dans le vih et moi ou douleurs tu vas voir un lien pour  cette video  sous le pseudo de  charles-  edouard  ,moi je l'ai fait et  depuis j'ai beaucou moins mal et j'arrive a  faire quelques pas  sans mes bequilles c'est  le debut mais j'espere que  ca  va allé en s'ameliorant encore !! gros bisous je suis la  si tu as  besoin de parler , nous  devons nous entre aider nous  seropos car personne ne le fera a  notre place !! bisous a bientot et courage

bonjour mes amis !!quelques nouvelles !! meme si ca va un peu mieux  et bien c'est pas encore ca  je ne marche toujours pas  sans  cannes ni sans  douleurs !! j'aimerais avoir de vos  nouvelles  a  vous !!!!  savoir  si ca  va mieux  ou vous en  etes des protocoles mis  en place pour vous !!!! nous sommes quand meme nombreux a  souffrir des memes maux et c'est pas  parce que nos  resultats vih sont  bons  que tout va bien !!la vie vaut quand on peut vivre une vie  de qualité quand meme non!!!! etre handicapés c''est pas ce qu'on  veut  je pense que vous serez  de mon avis !! nous avons un gros  probleme c''est que nos  docs sont satisfaits de voir que  nos sommes indetectables le reste ne les interessent pas  ou peu !!!!moi je  vois qu'ils ne me  croit pas ne  font pas cas  de mes  douleurs ou alors  sont incompetents devant nos  souffrances circulez y a  rien a voir !!!! j'ai envie parfois qu'ils souffrent  comme nous pour  comprendre  nos   souffrances !! pourquoi sommes  nous les laissés pour  compte des malades !!!!!!!!!!!l'air de  nous dire  quoi vous etes la  en vie  vous  vouliez  quoi vive  bien en plus "comme si nous etions  responsables  du vih et  de l'avoir attrapé !!

des tas  de  gens font  pires que nous et passent a  cote alors oui nous n'avons pas eu de chance peut etre avons nous ete imprudents parfois ,mais cela ne  justifie pas  qu'on nous prennent pour des pestiferes !!!!!nous sommes  humains  dieu sait  combien nous le  sommes  et nous meritons d'etre bien soignés et  de vivre comme n'importe qui !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!je  vous aime et  pense a  vous mes  freres et  soeurs de peines !!!!

Lire sous la plume de Juliette ou Jean Réné que la suspension du Crestor a un effet immediat, je l'entend ...
Toutefois mon expérience est celle d'un retour à la normale qui se fait progressivement sur 15 j. (c'est le temps qu'il faut pour eliminer ce truc)
Pour vérifier, j'ai recommencé à en prendre le 1 mai, pour voir... Bon... Assez vite la déprime et une langueur inhabituelle reviens... Ca se présente pas trop bien...Après une nuit de douleurs dans les jointures des genoux (la nuit du 5 au 6/05), j'arrète... Je ne veux pas revivre la depression

J'avais pourtant le projet de 'tenir' 15 j. , pour voir... mais non... C'est le 4 ieme essai (Prise/non-prise) : je suis surpris de voir la vitesse à laquelle le mal-être reviens

Je n'ai jamais eu de douleurs musculaires violentes (et caractéristiques) ni d'élévation de la CPK (que l'on mesure en suivi biologique).
J'ai l'impression que le médecin ne reconnait que les douleurs musculaires comme effet secondaire, comme si le reste n'existait pas, ou était le fait des ARVs

Bon...  Les ARVs, chez moi, c'est à p'tites doses, donc cette dernère explication n'est pas convaincante.

Par contre si le corps a été en déficit de la molécule cholesterol, constitutif de la membrane cellulaire, donc du renouvellement cellulaire, pendant longtemps, il lui faudra un certain temps à 'recupérer'

Je pense qu'il faut etre patient et déterminé, et l'essai mérite 1 à 2 mois, avant de se faire une opinion.

bonjour mon ami charles edouard ,moi je continu de ne pas  prendre crestor je cherche si il y  a des medocs  contre le cholesterol  sans  statines !! je  finirais bien  par  trouver !!meme si mon gene me dit " arretez de croire  tout ce qu'on  vous dit  sur  internet " oui doc  le  jour  ou toi tu prendras soin de moi et  tiendra  compte de mes  douleurs  qui ne  sont pas  dans ma  tete !!!!

ca  va mieux  c'est pas encore ca le jour ou ca ira c'est le  jour ou j'irais faire mes courses ou je pourrais faire mon menage "heureusement que j'ai un mari formidable " tu  sais  quoi charles edouard j'ai toujours ete optimiste et j'espere qu'un jour  je  viendrais  ecrire "mes amis  je remarche a  nouveau presque  comme avant j'ai ete ce matin faire mes courses  sur le marche ahahaha j'en reve de ce  jour !!!!!!!!!!! gros  bisous a  vous tous et merci encore de  vos  conseils bienveillants

Ne désespère pas....C'est sur que ça va finir par passer........si tu c ce que c'est ....!!!!

J'étais en hdj hier, Mon doc est tout étonné du fait que je prends tt mon ttt le soir ,2 intelence et 2 Isentress, qui normalement se prends en 2fois ! De +, je l'ai déjà prévenu qu'à ma prochaine consult. je veux du Tivicay MDR Il va falloir négocier "cher" !!!

Mais il ne me regarde + pareil....Cela fait 2ans 1/2 qu'on se voit et quand je lui fait remarquer certaines choses G raison !!!

J'aimerais bien que fort de mon expérience, il se penche sur le k des autres et décide de les passer en bi, mm ss qu'ils en fassent la demande. Puisque,  pour mon cas, après des années de quadri et de tri," ça l'fait", je ne vois pas pourquoi on continue à surdoser des gens......

Je sais que ns sommes tous différents

Que j'ai la chance de ne pas avoir d'autres pathologies (diabète, cholestérol, tension...) et que mon système immunitaire est "élastique" (?), Mais ces années de douleurs, d'incompréhension, d'indifférence, de dénie, de mépris, du milieu médical restent à mes yeux INTOLERABLE

Plein de courage à toi

bonjour mon amie imim c'est vrai tu sais bien on a l'impression d'etre comme des filets de peche lancés a l'eau dans un lac san poisson ,on ne ramasse  jamais rien !!! oui j'espere un jour  arrivera  remarcher mais  ce ne  sera pas grace  au corps medical !!

j'ai  envie de dire a  mon doc " doc soigné moi comme si j'etais  votre soeur ou votre fille !!vous feriez  quoi pour elle ??????????

je presume qu'il lui ferait passer des tas d'examens a l'hopital sans  compter ou se soucier de la  secu !!

quand  a  mon doc  du vih  pas un coup de fil depuis  deux mois sans la  voir 'j'avais envie de lui telephoner  et  de lui dire 'merci pour  votre sollicitude a  mon egard !!!!!!" enfin  tu sais  tout ca ma belle tu es passé par la  avant  moi et  tu as  bien souffert avant  d'etre enfin ecouté!! que le chemin est long et  tortueux  ,mais  nous sommes  des battants nousallons  etre vaincus  oui mais pas  sans lutter deja pour  nous et ensuite pour   tous  ceux qui  viendront derriere  nous !!!je  te  fait un gros bisous mon  amie et je te dis  merci d'etre la !!!!!!!!!!!!!!

Prends soin de toi

au dernière nouvelle mes résultats son très bon  je prend mes médoc les jours impairs j'ai commencé à reduire ma trie en novembre 2013 pour cause douleur musculaire insupportable et maintenant elle on disparue je ne saurai  jamais si c"était pour cause d'un  exès d'acide lactique dans le sang 

Moi aussi,  peu de temps après un changement et un  allègement de ttt, la plupart des nb maux que j'avais, ont disparus, petit à petit Mais aucun réel diagnostic n' a été posé

Reste malgré tt un corps qui a du mal à s'en remettre, et comme un léger gout d'amertume.......