Douleurs articulaires violentes
Bonjour a tous, depuis trois, quatre jours, je souffre de douleurs terribles aux genous et aux doigts, c'est tres douloureux, j'ai deja eu des soucis dans le passé mais jamais avec cette rapidité et cette fulgurance,
je ne dors pas la nuit, je ne peux quasiment rien faire car je ne peux pas m'appuyer sur mes jambes ni serrer quoi que ce soit dans les mains, c´est insupportable, je me suis shooté au voltaren, doliprane, et tous les anti douleur que je trouve, ca me permet de passer une journee correcte mais la nuit c'est l'horreur.
j'en avais deja parlé a mon medecin qui a mis ca sur le compte du vih, mais le probleme c'est que mes dernieres analyses datent de 15 jours et elles etaient bonnes, bien que je me sentais un peu fatigué, sans doute un signe avant coureur, mon medecin ne s'est pas du tout inquieté...
est ce que ca arrive a d'autres personnes ici ? Quelles en sont les causes possibles ? Comment peut on soulager ? J'ai rdv chez mon medecin demain matin mais vu le niveau de mes douleurs je crains de ne pas pouvoir y aller, et je ne veux pas voir un autre medecin...
merci de vos avis.
Commentaires
Merci IMIM...
Crois tu que ma demande de l'AAH a des chances d'aboutir?
douleurs articulaires
Je suis exactement dans ton cas ; j'ai moi aussi des douleurs violentes dans les doigts de la main et dans les genoux. Par contre je n'ai pas voulu prendre d'analgégiques pour lutter contre ce mal, je préfère les méthodes naturelles. J'ai donc pris des gélules de saule (arkogélules-articulations) ; il y a un léger mieux, disons que les douleurs sont maintenant supportables. Je suis par contre persuadé que ces douleurs articulaires viennent de la prise d'éviplera. J'ai rendez-vous en fin de semaine prochaine je vais donc exiger un nouveau traitement.
douleur articulaire
je ne pense pas que les douleurs articulaire vienne du vih je suis séropo depuis 98 toujours eu de bon résultat et depuis des années de très grosses douleurs toute la nuit , j'ai diminué mon traitement truvada et viramune suis a 4 jours de traitement par semaine résultat toujours très bon et plus de douleur un seul regret c de ne pas avoir diminué mes médoc avant
ce n'est pas que..
..des douleurs,l'articulation (poignet,genou,cheville)se retrouve enflée,rouge et chaud pendant des semaines,la douleur est importante et durant ces semaines il m'est impossible de marcher ou de tenir quoi que ce soit....Ce n'est pas "la goutte" bien que ça y ressemble...De plus grosse fièvre pendant les deux,trois premiers jours de crise...
Inflammation du liquide synoviale du au vih et aux traitements probable.
Crises reccurantes tout les 5-6-7 mois et à chaque fois cela me bloque pendant 5 à 8 semaines...
J'ai
survolé récemment un article au sujet des inflammations chroniques. Je croyais que c t dans CROI. Je le retrouve pas.
Quelqu'un pourrait me dire ??
@Volcan 63
Tu pourrais peut-être appuyer ta demande AAH avec ce genre de publications scientifiques.
Sinon, moi aussi, j'ai toujours des crises. C'est pas vraiment comme toi. Mais c toujours pas parti et je constate en relisant que ce sujet à été ouvert il y a un an..
@Bob02
Suis dac avec toi. c'est les médocs.
VIH et inflammation
Bonjour,
Voici les liens vers deux articles : l'un sur l'inflammation et la translocation microbienne et l'autre sur une étude, PERSIST, menée par l'ANRS.
Bonne lecture ! Sophie
bonjour
Bonjour , je ne sait pas si c les meme maux ...mais moi depuis des annees j ai des douleurs aux mains , au moindre effort , enfin plus precisement au doigt , a me tordre de douleur ....aux poignets quand j insiste ....alors c pas le canal carpiens (recherche faite ) on me parle du truc machin chose de la main d ecrivain ...mais on ne fait rien , cela est plus qu handicapant... et j ai aussi mais moins souvent de terrible douleur du genou , au point d avoir peur de m appuyer dessus au risque que ca pete .....et rien , on trouve rien , on pense presque que je suis fou
...
Idem pour les douleurs genoux, chevilles et surtout poignet droit (avec perte totale de force dans la main au point de ne plus pouvoir tenir un stylo ou une fourchette... Mais c'était déjà le cas avant le hiv...ça fait suite à un léger accrochage de moto : 17 fractures avant-bras droit et 11 fractures avant-bras gauche, certaines ouvertes et déplacées (c'est quand le nonos il ressort à travers la peau, ça fait désordre).
Avec le ras-le-bol de bouffer des antalgiques et codeines en paquets, j'ai fini par tenter, comme on dit, les trucs de grands mères : un bracelet en cuivre + aimants : retour à la normale en une 20ène de jours...
Quasi plus de douleurs depuis. Du moins tout à fait supportables...
je vais tenter le bracelet
je vais tenter le bracelet , en plus j en ai un depuis un bail ....pareil c une horreur , meme ple cecateur ou eplucher de pommes de terre devient une horreur ....moi perso c plus cote gauche (ptet car suis un vrai gaucher)par contre je connais pas le truc de l aimant c quoi?
Merci Sophie....
Documents intéressants.
ouf !
Vous me rassurez, j'ai des douleurs ds articulations des doigts, pieds et mains,. Doigts ressauts m'a dit ma généraliste. Parait que ça vient de l'arthrose, ha bon ! l'arthrose se déclanche ds les quatres membres en même temps ? balaise ! Après , je sais plus combien de d'années de traitements et d'arrets, dès que je supporte plus, j'arrète, 10 mois/1 ans, mais il faut pouvoir le faire... bref, j'ai les t4 trop bas pour me permettre d'arréter actuellement, je suis sous eviplera depuis 6 mois. Je prends biprofénide lorsque je bosse et ça le fait pour la journée. Après moulte traitements et arrets de traitement, je dirais que les traitements amplifient des douleurs existantes au départ! Bref, que faire contre ces foutues douleurs ? quelqu'un aurait un remède miracle ?
J'ai lu les deux articles concernant les douleurs articulaires, oui, intérressant, donc si je comprends y a des trucs qui passent ds le sang a cause du virus et que les t4 font pas leur boulot ? et la solution ?
Sciatiques et Pb Neurologiques
Sciatiques et Pb Neurologiques (c'est pas tout à fais la meme chose que les articulations...)
Là tu consultes le Dr Moulignier à la Fondation Rotschild (tu precises que tu as un 100% et un courrier de ton medecin, que tu ne manqueras pas d 'oublier' ..., sinon ti vas payer bonbon... )
Ca c'est un neurologue specialisé en HIV
Un Kador de chez Kador
Moi, il m'a sorti de la merde.
Sans garantie qu'il puisse faire qq chose pour toi; mais , moi, il m'a sorti de la merde
Un jour j'y suis retourné, sans RdV, j'ai fait la queue 1/2 journée , pour le saluer entre 2 portes et le remercier de m'avoir sorti de la douleur.
Ca l'a surpris que je vienne le voir pour le remercier
il m'a sorti de la merde... Alors evidemment, j'oublierai pas
il m'a sorti de la merde... Alors evidemment, c'est fini, et je ne le revoit plus ...
Cest pour ca que j'ai fait la queue 1/2 journée ... uniquement pour dire merci!
Y'a pas que des breles. Des Kador , il y en a aussi...
....
Quand votre medecin ne vous ecoute pas et refuse de changer de tri ou autre
Vous ne pensez pas a changer de medecin tout simplement??
On
peut pas changer de doc. ss arrêts !! J'arrives avec 28ans de vih derrière moi et une dizaine de pages de dossier médical (le reste est "perdu"!?!?) Je me vois mm reproché de ne pas me souvenir de tt mon passé médical !!...
Quant au diagnostic, au bout de 3ans de douleurs à ne plus être automne j'ai été diagnostiquée "neuropathie" mais c pas ça. Les douleurs passent dans ts le corps il n'y a pa que les douleurs articulaires, musculaires. Non s'ajoutent les maux de ventre, les inflammations Gynéco, ORL, denatires, Ophtalmo En résulte un manque de sommeil et d'appétit Tout s'enchaine depuis 4ans avec si peu de répit.
Alors oui, quand je sors c que je v (à peu près)bien et personne ne voit rien Je garde "la classe" N'en déplaise à certains !!! Mais je ne m'éloigne jamais plus qu'il n'en faut de mon dom. Une prison ss portes ni barreaux et ss date de sortie....
Je ne souhaite à personne de vivre ce que certains d'entre nous endurent
une autre possibilité
Avec la prise d'eviplera des douleurs rhumatismales ressurgissent ; j'ai mal aux doigts de la main, aux genoux. Depuis 1 mois j'essaie l'écorce de saule (arko-gélules) et les douleurs se sont bien estompées. Comme çà coûte dans les 7€ et que mes finances sont en baisse, je vais essayé de faire moi-même cette décoction. J'évite anti inflammatoires et cortisone qui calment d'un côté pour mieux nous rendre malade de l'autre.
Sous
Tivicay + Intellence et Kivexa, pendant 1mois les résultats étaient plutot bons
Mais le Kivexa a été remplacé par du Viread et les mm nausées etdouleurs sont réapparues.
3 semaines de ce" régime" et g reperdu 2kg. J'en fais 42, alors ...!
Et donc, après presque 2ans de "négociations", 3chang. de tris (quadri) en 3mois, enfin je décroche un allègement de médocs. Intelence Issentress Enfin, on prends en compte ce que mon corps ne cessent de crier depuis bientôt 5ans. Tant de douleurs, une qualité de vie inexistante, la déprime aux aguets, le corps et l'esprit épuisés par tant d'énergie brulée juste pour se faire entendre .....Des années de perdues et je n'en sors pas indemne.
La science avance mais certains docs. dubitatifs, gonflés par leur "savoir" nous pourissent la vie,
....
il faut negocier pendnat 2 ans avec ton medecin pour qu il accepte enfin de changer de tri ????
N importe quoi.... tu peux avoir des nosées, des vertiges, avoir peu de sommeil etc
Mais il s'en fout?
J ai de la chance alors, moi j entend parler d un medoc ici
je lui en parle et elle m'a tout simplement repondu
ok quand tu sera indetectable...
J avais demandé a passer a un medoc au lieu de 4
Si elle m'avait dit non...... bye bye
Et si
tu reprenais certains de mes posts, tu comprendrais peut-être mieux la situation.
Je crois qu'aucun traitement n'est annodin. Dans 20ans tu auras 50 piges et un recul suffisant pour mesurer les effets secondaires des nouvelles tris.
Vous avez trop tendance à oublier qu'il s'agit d'une maladie relativement récente et que les médicaments qui nous sont donnés sont là pour nous maintenir en vie. Les effets indésirables...on verra après....
N'est-pas ce que nous voulons tous ..vivre le + sereinement possible !?!
Environ 2 % des patients
Je suis au desespoir...
J'avais trouvé un article interessant et recent pour IMIM... Et voilà... Je le trouve plus...
Pas trop de regret... Il etait en Allemand... Mais interessant parce qu'il prouve que certains cliniciens outre rhin (c'est à dire à un jet de pierre...) s'interessent sérieusement au sujet.
De mémoire, ils avaient identifiés environ 2 % de leurs patients qui souffrent de ces douleurs chroniques.
Donc c'est pas du pipeau.
Personnellement...
Que ce soit avec "kaletra truvada"ou maintenant "eviplera"j'ai tout les six à huit mois une crise inflammatoire à une articulation et cette crise dure deux mois environ....Et cela depuis 2010,année de mon premier traitement vih....Avant je n'ai jamais eu quoi que ce soit aux articulations.....effets:inflammation de l'articulation (poignet,genou,cheville)fièvre durant les trois premiers jours et douleurs atroces..Pas moyen de marcher ou de prendre un verre dans ma main et ce durant presque toute la période de la crise donc pendant deux mois...Et conclusion des divers medecins :ce n'est pas prouvé que cela vient du vih ou du traitement....Je rêve!!!!
J'
ai attendu un diasnostic durant 5ans.
Et je ne les toujours pas !!?? Je me suis épuisé à chercher un doc. qui avec un vrai savoir HIV
Je me suis battue pour une diminution du traitement.
Je vi1 seulement de l'obtenir. Après 5ans d'enfer
Ce n'est pas un rêve, c'est un cauchemard
@Charles-Edouard
Merci pour l'intention. Et tes qq explications
Mm quand je mettais des doc. scientifiques ss le nez des divers médecins, ils les méprisaient...
Ils croient avoir la science infuse !! Ils nous écrasent de leur soi-disant savoir éronné.
tu as raison
D'accord avec toi IMIM ; il y a 20 ans un professeur réputé de l'hôpital St Louis m'a dit, après avoir été victime d'une maladie opportuniste grave, de prendre un antibiotique A VIE. Je l'ai pris 15 jours et l'ai arrêté,sans son avis bien sûr, et je suis toujours là, en forme. Comme quoi, ces idiots, tout professeur qu'ils sont n'ont vraiment pas la science infuse.
Des noubelles
Bonjour Franck,
Moi j'ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 22 ans et je suis séro + depuis fin août 2014. Mon Infectio m'a dit que souvent des personnes séro+ pouvait déclaré une polyarthrite rhumatoïde mais dans le cas contraire on ne le voit pas souvent comme le mien.
Il faut que tu vois un bon rhumatologue afin qu'il puisse te faire des examens et être sur que ce n'est pas cela.
Il faut savoir qu'aujourd'hui il y a des traitements ANTI TNF qui stoppent l'évolution de la polyartrithe et c'est efficace car moi j'ai ce traitement depuis 10 ans et on a stabilisé par PR.
Le traitement ANTI TNF peut être associé aux traitements VIH, moi je les tolère bien tous les deux.
Bon courage.
Nathalie
douleurs du aux medocs??
tres interessant vos temoignages moi ca fait un an que je traine une douleur infernale a la cuisse et a l'aine , je vois un rhumatologue qui me fait passer des radios rien de plus ,je souffre et je ne peux plus marcher sans bequille et en plus en ayant la hantise de cette douleur atroce "comme un coup de poignard qui transperce ma cuisse et me fait presque tomber par terre !!!
je ne suis pas sous cortisone non plus mais je vais la demander , j'essaye par moi meme des methodes ,je vais demander d'avoir des medocs non generiques et je vais me mettre au regime sans sel , j'ai essaye le regime sans gluten "pas de resultat"
je suis de tout coeur avec vous car la souffrance et l'handicap je sais maintenant ce que c'est !!!!
si vous voulez me laisser un message j'en serait ravie ; bises et courage a tous !!!
Slt Juliette
Comme tu l'as surement lu, moi aussi j'ai trainé des douleurs pendant des ANNEES
On me faisait des échos à répétition , ss rien trouver. Et + le temps pssait et + les douleurs diverses s"accumulaient
Je ressortais systématiquement avec le mm traitement Et comme je le vomissais, la conclusion était que je n'était pas observante !! J'avais un mur devant moi
Je me suis faite traiter d'alcoolique, d'anorexique. On m'a conseillé de voir un psy, parce que tt ça "c'était dans ma tête"
J'ai été complètement dépendante pendant 6mois. Paralysée
J'ai vu des rumatos, des neurologues et autres Mm les kinés ont refusé de faire ce qu'ils appelaient des "massage de confort" alors que tt mon corps était tendu et raide comme un piquet !!!
Jusqu'à ce que je l'obtienne cet allègement
Mais avant, , anti-douleurs divers et variés, cortisonne
J'ai encore mis des mois pour retrouver un certain équilibre et de nv le gout de vivre
Alors ce que tu vis, je c ce que c'est
Mais ces médecins, eux, hormis la théorie des protocoles, ils savent pas
Beaucoup de courage et bien à toi
douleurs du aux medocs??
merci de ton temoignage imim peux tu marcher de nouveau sans bequilles ?? et peux tu me dire quels medicaments tu as pris stp
moi pour le moment je prends therabel 4 par jour +doliprane de temps en temps ,mais ca fait pas trop d'effet !!! toi quel medicament a reussi a te faire retrouver la marche !!merci de tes reponses ca m'aide beaucoup de ne pas me savoir seule , jusque maintenant je ne trouvais rien sur internet j'avais l'impression d'etre la seule a avoir ca !!et ouf je tombe enfin sur des temoignages de gens qui ont ce que j'ai a quelque nuances pres !!! je t'assure ca fait du bien de n'etre plus seule merci d'avance de ta reponse mon amie bisous a +
Cc juliette
Moi aussi j'étais censer être la seule à avoir ça, d'après les docs !!??!!
C'est cet épisode douloureux qui m'a fais venir ici
Donc oui, c'était les médocs (norvir, prézista, truvada)
J'ai pris énormément de tt pour la douleur
Dogmatil, Ixprim, lamaline et d'autres encore
Mais ce qui à stoppé net l'inflammation c'est la cortisone pendant 1 mois en réduisant les doses petit à petit + tramadol 150lp et Lyrica 125 et du lévocardil(?)
Il y a eu aussi et enfin un changement de tri (intelence, isentress et kivexa)
Qui est aujourd'hui une bi (2intelence +2isentress)
J'ai diminué également sur un an le tramadol Suit passée du 150 au 100 puis au 50 et Lyrica 125 au 75
Aujourd'hui je ne prends + rien
Ca a été une des périodes les + dure de ma vie, qui n'est pourtant pas très "lisse"
J'étais en train de me" noyer" et personne pas mm un doc pour me jeter une bouée..!
J'ai repris un rythme de "croisière" mdr
Je marche normal, fais mes courses, mon ménage
Ce que je n'ai pas pu faire pendant des mois dont 6 à moitié paralysée et plus du tout autonome
Sans aucun soutien ni des institutions diverses ni des assos encore - des docs qui ne m'écoutaeient pas
J'ai encore qq blems d'inflammation, notamment orl
Il m'arrive encore d'avoir des maux de ventres et le nerf sciatique qui me rappelle qu'il est là
Mais c'est ss aucune mesure avec ce que j'ai enduré durant ces mois qui s'étaient transformés en années au moins 5
J'avais la cinquantaine et il remettait tt sur la ménopause
J'en faisais 80 Courbée et recroquevillée par toutes ces les douleurs" inexpliquées" qui parcouraient mon corps jours et nuits
Et ils me répondaient TOUS "jpeux rien faire pour vous" (Ben change de taf alors !!!!!!)...
Surtout garde courage et tente d'obtenir auprès d'un médecin une VRAIE consult. un vrai diagnostic et une solution à tes maux (Demande un dosage des médicaments ça permettra de savoir si tu es en surdose ou en sous dose)
Bien à toi
douleurs du aux medocs??
merci imim tu e donnes de l'espoir d'etre un jour capable de pouvoir marcher normalement faire mes courses me balader au bord de la mer surtout que je suis sur la cote enfin tant de choses que je ne fait plus en ce moment , malheureusement parfois convaincre les medecins est le parcours du combattant , moi le mien a rigolé quans j'ai juste invoqué la fibromalgie alors n'en parlons pas de lui demander de me changer de medocs ::: mais je vais lutter car la vie est belle et je ne vais pas me laisser retier le plaisir de vivre par meme des medecins qui se croient des dieux !! lutter ou mourir !!!!!!!!!!!!!merci a toi a vous tous pour vos temoignages qui m'aide a esperer !!!!
Je sais
que convaincre les docs est un parcours du combattant....Se faire soigner est devenu le parcours du combattant !!??!! et quand on tiens + debout, ya + qu'à ramper
Tu peux essayer aussi de voir ds un hop. de ta région des consult. spéciale fibromialgie, maladie à peine reconnue médicalement ou encore un centre anti-douleurs (mais des délais d'attente très long) sinon fait le forcing auprès de ton spéc. Dis lui la vérité tu vas sur séronet t pas seul à avoir ça et bien souvent ce sont les médocs, aussi tu demande un changemet de tri (voir une bi) mm si ta cv et cd4 sont bons
Forcer les médecins à nous soigner !!!!!!!??????????? Mais dans quel monde vit-on ???
Et ils se permettent de bébayer sur le tiers payant.......
douleurs atroces
salut imim j'ai ete voir mon doc pour ma fracture du petit tronchanter gauche , comme je le savais deja il est reparé et les douleurs ne viennent pas de la :: a present je vais peut etre faire un scan de mon cerveau pour voir d(ou vient la douleur et apres une prise de cortisone sous scan enfin ce sont les dernieres inventions de mes docs !!!! mon medecin specialiste vih ne veut pas me donner les medocs a domicile elle veut que je vienne les chercher a l'hopital ,mais sortir de chez moi est une souffrance a chaque pas je ne sais pas ce que je vais faire peut etre arreter de me soigner si mon generaliste ne veut pas me donner mes medicaments pour le vih . je viendrais vous raconter mon parcours au fur et a mesure ; courage a vous tous et si un jour quelqu'un trouve un remede contre ces souffrances handicapantes qu'il vienne nous le dire par humanité !!! merci de vos temoignages a bientot j'espere bises
bifidus and Co?
Mon expérience en la matière semble plus soft que celle de beaucoup ici.
J'ai connu avant d'être séropositif au VIH des soucis aux genoux certainement d'ordre inflammatoires. Ces problèmes reviennent de temps en temps, peut-être plus facilement du fait que je sois porteur de ce virus, mais je ne peux rien affirmer.
Il se trouve que j'aime randonner et que les problèmes aux genoux sont favorisés par cette activité.
J'ai remarqué pour mes genoux qu'en agissant dès l'apparition de la douleur (repos + prise d'anti-inflammatoires) la douleur disparaissait très rapidement, alors qu'en laissant courir on permettait au problème de s'installer durablement (plusieurs années parfois).
Pas facile souvent de parvenir à deviner si tel problème est lié un peu, beaucoup ou pas du tout au VIH et/ou aux ARV.
Les problèmes inflammatoires ne touchent bien évidemment pas que les séropositifs au VIH mais ces derniers y sont peut-être plus exposés que d'autres.
Je reviens sur les 2 articles donnés par Sophie.
http://www.seronet.info/article/inflammation-chronique-le-role-dune-proteine-decrypte-45295
Cet article décrit un phénomène pouvant expliquer que les porteurs du VIH soient plus exposés aux problèmes inflammatoires. Si j'ai bien compris ce serait ici une affaire de flore intestinale détériorée.
http://www.seronet.info/article/croi-2013-vih-inflammation-et-translocation-microbienne-60009
Ici on passe en revue des solutions étudiées pour répondre à ce problème.
La conclusion est que pour l'instant on n'a pas trouvé grand chose à part éviter de fumer. Il existerait certainement des probiotiques utiles ici mais on ignore toujours lesquels.
Le message pourrait donc être : ne vous exposez pas au tabac et continuez à manger des yaourts, bifidus et autres trucs contenant des probiotiques si vous aimez ça (mais pas en excès puisqu'on ne sait pas si c'est ici utile et que par contre tout excès est mauvais...).
L'évolution récente heureuse d'IMIM pourrait elle faire penser à un possible rôle de certains ARV, quoique la Cortisone semble avoir été ici déterminante (elle saura me taper sur les doigts si j'ai mal lu)
Sans doute y a-t-il ici comme presque toujours non pas une cause mais des cofacteurs.
OUi
la cortisone, qui ne me sera proposée qu'après des années de douleurs qui s'accumulaient, a été déterminante pour stop l'inflammation mais il y a eu également et en mm temps un changement de traitement
Prézista, truvada norvir au bout d'environ 5ans me détruisait totalement, bien que mes analyses soient bonnes
C'était bien tt le blem!!!!!! Mon spéc de l'époque n'a fait preuve d' aucune écoute
J'ai donc eu une nouvelle quadri puis sur mon insistance suis passée en BI
avec l'ancien traitement c'état parriel
j'ai du changé de ville pour obtenir raison
enfin elles ils ont été d'accord pour me donner l'isenstress cella n'est plus parriel et mieux j'ai retrouvé le sommiel
j'ai en plus la pêche qu'avant
mais avec les femmes il y a toujours des questions cella bloque
elle pense que le SIDA est nouveau et n'accepte pas ma découverte en 1989 et tout le reste
douleurs atroces mon suivi
bonjour a tous voila des nouvelles le doc est passé apres avoir su pour mon petit tronchanter reparé il ne veut toujours pas prendre en compte mes douleurs inflamatoires ,juste augementé la dose de therabel mais pas de resultats probant ;ce matin encore une grosse douleur en m'asseyant sur mon fauteuil , en plus mon doc veut me faire voir un kine comme si le fait de bouger mes jambes allait me faire avoir moins mal !!!!! rien que de marcher jusque chez le kiné me fait peur a cause de ma douleur atroce ; aussi j'ai demandé d'avoir un kine a domicile ,mais mon doc non il ne veut pas et bien moi je n'irais pas car c'est moi qui souffre et je sais que le kine ne m'aidera pas donc pour moi pas de kine sauf a domicile .ensuite je voulait qu'il lise vos temoignages surtout le tien imim il n'a rien regardé et a prit cela en rigolant et me disant il ne faut pas croire tout ce qui se dit sur internet , mais comme je le lui ai dit ce sont des gens qui ont aussi le vih ils savent de quoi ils parlent et personne d'autre sur le net connait les memes douleurs qui viennent apparament du traitement ou du vih .mon doc ne m'ecoute pas il suit son idee depuis des mois ! sans tenir compte de ma douleur et sans vouloir la soigner !! merci de me lire et de me dire ce que vous en pensiez a bientot mes amis bises
Cherche pas a comprendre
Change de medecin traitant.Comme dit mon medecin il y a des bons et des mauvais.Donc j espere qu un jour tu trouveras un bon medecin traitant.Amitié
Juliette
Tu es exactement ds la situation ds laquelle j'ai été pendant des mois....
Ecoute il faut que tu changes de doc.
Je c, c pas simple, mais renseigne toi Ds un autre hop, un autre service
Peut-être mm Aides ou une autre assos hiv, peux t'orienter Ils ont les num des services horpitaliers concernés(?)
Ou encore pourront-ils te dire le nom exact des analyses à pratiquer pour les inflammations, le surdosage...(?)
Il faut continuer à te battre
Passe des coup de fil, décroche des rdv centre anti douleurs, rumatos, autre virologue....
Je me sens démunie face à ta détresse parce que la connais Elle est physique et morale
Cette impression qu'ils sont juste en train de te laisser crever quand tu te débats de tt tes forces....
C un parcours du combattant dont on ne sort pas indemne....
Mais tu en sortiras, n'en doute pas
Courage
douleurs atroces
merci pour vos temoignages qui m'aident beaucoup car il me donne la force deja de savoir que je ne suis pas seule au monde a avoir ca !rasta kouette mes enfants me disent aussi de changer de medecin ,mais j'ai tellement peur que cela ne serve a rien ;un jour je pense j'en aurait tellement marre que je tenterais le coup !! un gros bisous a vous tous mes amis de douleurs et contente ravie meme de voir que certains s'en sortent de cette merde !!!!!!!je vous tient au courant de la suite pour que cela puisse peut etre un jour sauver aider aussi un autre patient souffrant comme nous , je vous aime a bientot
douleurs
mes amis de souffrance je vois en lisant vos temoignages que peu si ce n'est parsonne n' a recu un diagnostique exact !!
moi pareil pour le moment les medecins que je vois n'y comprenne rien a rien ils sont impuissants a soulager meme mes douleurs
ils veulent que je bouge alors meme que chaque geste est une douleur et j'en ai marre de souffrir , ils ne veulent pas me donner de cortisone ,alors meme que je vois que beaucoup d'entre vous ont ete soulagés par ca , bref je baisse les bras pour le moment je veux juste esperer que cette souffrance aille en s'atenuant ,je dois dire que depuis le debut cela a ete au contraire en augmentant passant une douleur diffuse dans le corps meme pouvant quand meme marcher un peu a une souffrance atroce a pleurer a chaque pas , maintenant ca va un peu mieux mais c'est encore douloureux extremement ! mais je me dis allez c'est allez en augmentant pourquoi ca n'irait pas en diminuant aussi ;les medocs anti inflamatoire me font mal a l'estomac j'arrete d'en prendre pour le moment !! j'ai donc deja mes medocs vih atripla + medocs pour le coeur et diabete + cholesterol ce qui me fait quand meme 7medocs par jour ca suffit surtout que je ne vois pas en quoi les anti inflamatoires m'aide!! enfin je dis bien je fais un essai car hier soir j'avais tres mal a l'estomac et je me suis dit c'est bon assez de mal comme ca !!!
parfois mon moral est a zero ,mais parfois je me dit " tu vas t'en sortir " dans ma vie j'ai eu beaucoup de bon maintenant vient le mauvais et je sais que la vie est ainsi , un jour vient on part vers d'autres horizons inconnus !!!
j'aurais bien aime partir sans trop de souffrance car je deteste souffrir ,pour moi la vie ne vaut rien dans la souffrance !!
bien sur je ne souffre pas toujours au lit sans bouger je ne souffre pas dans mon fauteuil je ne souffre que tres peu , helas chaque pas est dure chaque geste meme pour aller au toilette ou faire ma toilette est dure ,
merci mes amis d'etre la et de me donner un espoir par vos guerisons qu'un jour peut etre moi aussi je viendrais vous dire que je vais mieux bisous a tous !a bientot
Juliette
Je t'apporte humblement Force et Courage
Bien à toi
douleurs
merci imim pour moi helas chaque jour est le meme que la veille rempli de souffrance sans que personne ne m'apporte un soulagement , franchement ma chere imim je me crois dans un pays du tiers monde on me laisse souffrir alors que d'autres passent des tas d'examens a l'hopital !! mais je vais me revolter un jour car soit je meurt soit on me dit ce que j'ai !! c'est insupportable de ne pas savoir ce qu'on a tu le sait mieux que personne ma chere imim !!!!! et mon spesialiste vih ne prend meme pas de mes nouvelles comme si j'etais de la merde en barre je lui en veut beaucoup c'est pas humain ca !!!enfin je garde un petit espoir de me sentir francaise d'etre soignée comme les autres , j'ai pas choisie d'etre seropo et j'ai l'impression d'avoir la lepre !! vrai c'est flippant pour la santé des serops !!meme si je sais que la plupart sont bien suivis bien soignes !!moi j'ai pas eu de chance je ne tombe que sur des medecins sans âme ! la seule chose que mon doc gene m'a dit la derniere fois que je l'ai vu c'est allez chez un kiné pour reaprendre a marcher !!!!!!!!!la bonne blague je lui dit ok docteur mais aidez moi a marcher pour y allez donnez moi un medocs qui soulage ma douleur !!! mais non marche ou creve voila alors imim je vais peut etre crever mais j'ai pas encore abbatu ma derniere carte de vivant !!! je te fais un gros bisous et merci de penser a moi !!! ca m'aide a tenir !!
CHANGE DE DOCS !!!
Demande ton dossier médical et casse toi!!!
Va ailleurs ....Un autres service hop. ou virologue
Il faut stop l'inflammation
Est-ce que t'as demandé au virologue de pratiquer les analyses nécessaires ?? (ADN mitonchondriale, dosage de chq molécule de ta tri)
Cherche rdv "centre anti-douleurs"
Ou va aux urgences
Tapes à tt les portes sinon t'en sortiras pas......
Je sais qu'avec les douleurs c'est très difficile de trouver la force
Fais-toi aider si tu le peux
Mais 1 conseil, ne reste pas comme ça
+ t'attends + c dur
BOUGE TOI ! Encore un peu de courage....
douleurs
bonjour diamss ton message date de quelques mois mais j'espere que mon message pourra t'aider comme m'ont aide imim et charles edouard , j'etais comme toi d'ailleurs je ne suis pas encore sortie de tout mais j'ai suivi un conseil de ne pas prendre de statines qui sont des medocs contre le cholesterol "j(en ai " car les statines provoquent des douleurs articulaires et musculaire ecoute la video du professeur even sur le sujet c'est edifiant !! si tu regarde dans le vih et moi ou douleurs tu vas voir un lien pour cette video sous le pseudo de charles- edouard ,moi je l'ai fait et depuis j'ai beaucou moins mal et j'arrive a faire quelques pas sans mes bequilles c'est le debut mais j'espere que ca va allé en s'ameliorant encore !! gros bisous je suis la si tu as besoin de parler , nous devons nous entre aider nous seropos car personne ne le fera a notre place !! bisous a bientot et courage
douleurs
bonjour mes amis !!quelques nouvelles !! meme si ca va un peu mieux et bien c'est pas encore ca je ne marche toujours pas sans cannes ni sans douleurs !! j'aimerais avoir de vos nouvelles a vous !!!! savoir si ca va mieux ou vous en etes des protocoles mis en place pour vous !!!! nous sommes quand meme nombreux a souffrir des memes maux et c'est pas parce que nos resultats vih sont bons que tout va bien !!la vie vaut quand on peut vivre une vie de qualité quand meme non!!!! etre handicapés c''est pas ce qu'on veut je pense que vous serez de mon avis !! nous avons un gros probleme c''est que nos docs sont satisfaits de voir que nos sommes indetectables le reste ne les interessent pas ou peu !!!!moi je vois qu'ils ne me croit pas ne font pas cas de mes douleurs ou alors sont incompetents devant nos souffrances circulez y a rien a voir !!!! j'ai envie parfois qu'ils souffrent comme nous pour comprendre nos souffrances !! pourquoi sommes nous les laissés pour compte des malades !!!!!!!!!!!l'air de nous dire quoi vous etes la en vie vous vouliez quoi vive bien en plus "comme si nous etions responsables du vih et de l'avoir attrapé !!
des tas de gens font pires que nous et passent a cote alors oui nous n'avons pas eu de chance peut etre avons nous ete imprudents parfois ,mais cela ne justifie pas qu'on nous prennent pour des pestiferes !!!!!nous sommes humains dieu sait combien nous le sommes et nous meritons d'etre bien soignés et de vivre comme n'importe qui !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!je vous aime et pense a vous mes freres et soeurs de peines !!!!
il faut etre patient et déterminé
Lire sous la plume de Juliette ou Jean Réné que la suspension du Crestor a un effet immediat, je l'entend ...
Toutefois mon expérience est celle d'un retour à la normale qui se fait progressivement sur 15 j. (c'est le temps qu'il faut pour eliminer ce truc)
Pour vérifier, j'ai recommencé à en prendre le 1 mai, pour voir... Bon... Assez vite la déprime et une langueur inhabituelle reviens... Ca se présente pas trop bien...Après une nuit de douleurs dans les jointures des genoux (la nuit du 5 au 6/05), j'arrète... Je ne veux pas revivre la depression
J'avais pourtant le projet de 'tenir' 15 j. , pour voir... mais non... C'est le 4 ieme essai (Prise/non-prise) : je suis surpris de voir la vitesse à laquelle le mal-être reviens
Je n'ai jamais eu de douleurs musculaires violentes (et caractéristiques) ni d'élévation de la CPK (que l'on mesure en suivi biologique).
J'ai l'impression que le médecin ne reconnait que les douleurs musculaires comme effet secondaire, comme si le reste n'existait pas, ou était le fait des ARVs
Bon... Les ARVs, chez moi, c'est à p'tites doses, donc cette dernère explication n'est pas convaincante.
Par contre si le corps a été en déficit de la molécule cholesterol, constitutif de la membrane cellulaire, donc du renouvellement cellulaire, pendant longtemps, il lui faudra un certain temps à 'recupérer'
Je pense qu'il faut etre patient et déterminé, et l'essai mérite 1 à 2 mois, avant de se faire une opinion.
douleurs
bonjour mon ami charles edouard ,moi je continu de ne pas prendre crestor je cherche si il y a des medocs contre le cholesterol sans statines !! je finirais bien par trouver !!meme si mon gene me dit " arretez de croire tout ce qu'on vous dit sur internet " oui doc le jour ou toi tu prendras soin de moi et tiendra compte de mes douleurs qui ne sont pas dans ma tete !!!!
ca va mieux c'est pas encore ca le jour ou ca ira c'est le jour ou j'irais faire mes courses ou je pourrais faire mon menage "heureusement que j'ai un mari formidable " tu sais quoi charles edouard j'ai toujours ete optimiste et j'espere qu'un jour je viendrais ecrire "mes amis je remarche a nouveau presque comme avant j'ai ete ce matin faire mes courses sur le marche ahahaha j'en reve de ce jour !!!!!!!!!!! gros bisous a vous tous et merci encore de vos conseils bienveillants
CC Juliette
Ne désespère pas....C'est sur que ça va finir par passer........si tu c ce que c'est ....!!!!
J'étais en hdj hier, Mon doc est tout étonné du fait que je prends tt mon ttt le soir ,2 intelence et 2 Isentress, qui normalement se prends en 2fois ! De +, je l'ai déjà prévenu qu'à ma prochaine consult. je veux du Tivicay MDR Il va falloir négocier "cher" !!!
Mais il ne me regarde + pareil....Cela fait 2ans 1/2 qu'on se voit et quand je lui fait remarquer certaines choses G raison !!!
J'aimerais bien que fort de mon expérience, il se penche sur le k des autres et décide de les passer en bi, mm ss qu'ils en fassent la demande. Puisque, pour mon cas, après des années de quadri et de tri," ça l'fait", je ne vois pas pourquoi on continue à surdoser des gens......
Je sais que ns sommes tous différents
Que j'ai la chance de ne pas avoir d'autres pathologies (diabète, cholestérol, tension...) et que mon système immunitaire est "élastique" (?), Mais ces années de douleurs, d'incompréhension, d'indifférence, de dénie, de mépris, du milieu médical restent à mes yeux INTOLERABLE
Plein de courage à toi
douleurs
bonjour mon amie imim c'est vrai tu sais bien on a l'impression d'etre comme des filets de peche lancés a l'eau dans un lac san poisson ,on ne ramasse jamais rien !!! oui j'espere un jour arrivera remarcher mais ce ne sera pas grace au corps medical !!
j'ai envie de dire a mon doc " doc soigné moi comme si j'etais votre soeur ou votre fille !!vous feriez quoi pour elle ??????????
je presume qu'il lui ferait passer des tas d'examens a l'hopital sans compter ou se soucier de la secu !!
quand a mon doc du vih pas un coup de fil depuis deux mois sans la voir 'j'avais envie de lui telephoner et de lui dire 'merci pour votre sollicitude a mon egard !!!!!!" enfin tu sais tout ca ma belle tu es passé par la avant moi et tu as bien souffert avant d'etre enfin ecouté!! que le chemin est long et tortueux ,mais nous sommes des battants nousallons etre vaincus oui mais pas sans lutter deja pour nous et ensuite pour tous ceux qui viendront derriere nous !!!je te fait un gros bisous mon amie et je te dis merci d'etre la !!!!!!!!!!!!!!
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Prends soin de toi
douleur disparue
au dernière nouvelle mes résultats son très bon je prend mes médoc les jours impairs j'ai commencé à reduire ma trie en novembre 2013 pour cause douleur musculaire insupportable et maintenant elle on disparue je ne saurai jamais si c"était pour cause d'un exès d'acide lactique dans le sang
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Moi aussi, peu de temps après un changement et un allègement de ttt, la plupart des nb maux que j'avais, ont disparus, petit à petit Mais aucun réel diagnostic n' a été posé
Reste malgré tt un corps qui a du mal à s'en remettre, et comme un léger gout d'amertume.......