Tout sur ma mère

La gratuité, à quel prix ?

c'est cette histoire de la gratuité qui me taraude, ça me rappelle l'ère soviétique, lorsque la plupart des bénéfices d'une nation prospère se trouvaient offerts, mais qu'il n'y avait que des patates et des choux pour la ménagère qui partait faire ses courses,

 

chaque mois aussi, je suis assez scandalisé par la somme versée aux laboratoires qui me laissent la vie sauve, c'est infiniment plus que ma pension, et je trouve qu'il y a ici quelque chose de profondément choquant, même si je tiens à préserver mes jours (et mes nuits), il m'est difficile d'admettre qu'un seul comprimé coûte plus que la somme globale que je consacre quotidiennement à ma nourriture et à mon entretien,

 

je vis donc dans une aberration économique où le pouvoir me concède une somme assez dérisoire pour vivre, mais qui consent à régler, sans trop d'états d'âme une facture hallucinante pour (paraît-il) me garder en vie,

 

et moi, que dois-je faire, que dois-je en penser ? Bristol-Myers Squibb and Gilead Sciences Limited valent-ils plus que moi, puisqu'ils me sauvent la vie ?

 

j'ai tout de même du mal à l'admettre, je ne connais pas ces gens-là, et je les soupçonne de se faire des tunes à travers la planète grâce à des gens comme moi, d'autant que je ne sais pas s'ils me sauvent réellement ou s'ils ne font que ralentir un processus morbide déjà bien engagé,

 

en attendant, l'Etat m'octroie une petite pension d'invalidité largement inférieure à ce qu'il délivre chaque mois à un conglomérat pharmaceutique qui m'évite de ramper dans ses couloirs d'hôpitaux,

 

c'était peut-être le prix à payer,

 

et tant qu'à faire, je préfère encore me morfondre dans mon gourbi dans un état de santé satisfaisant grâce à BMSquibb que de passer le reste de mes jours sous perfusion, pourtant je n'ai pas le choix, la sécu m'autorise un découvert substantiel, non remboursable, et je fais semblant d'être heureux (à défaut d'être en bonne santé, terme totalement inopérant),

 

aussi, je me demandais, notamment à propos des transports parisiens bientôt payants pour les handicapés, ce que représente ma propre contribution économique à l'état des finances : presque queue dalle, pourtant chaque jour, je vais faire mes petites emplettes (pas seulement à la pharmacie), je participe (très modestement) au redressement productif de la France, ma petite tva quotidienne qui n'êtes pas aux cieux, mon petit loyer, mes factures énergétiques, mes clopes, mon alcool, mon shit (?)...

 

au final, je rapporte plus à l'Etat en étant pauvre et malade en relative bonne santé, que décédé, car mes frais de succession seront dérisoires, même pas la peine d'en parler,

 

bon an mal an, je rapporte chaque mois quelque chose comme 150 euros à rien foutre, toujours mieux que si je devais végéter dans un hôpital où la bouffe est infecte, le matelas plastifié et le personnel soignant débordé...

 

nous sommes des victimes providentielles ! 

 

 

 

 

 

 

Question du jour : Le rejet

Bonjour à tous,

Je viens par ce post chercher un "soutien" si je puis dire et demander surtout des conseils aux séropos qui sont encore seul a l'heure d'aujourd'hui et savoir comment reagissez vous face au rejet? Quelle force surhumaine vous habite pour que vous ne soyez pas devastés? Je suis arrivée a un stade où j'ai perdu tout espoir face a un enieme rejet et me pose donc la question de savoir si comme moi vous avez des doutes ou une vision obscure de votre avenir amoureux s'il y en a un

Portez vous tous bien d'ici la des bizoooo 

Rapports patients-médecins

J'invite tous les séronautes à venir s'exprimer sur le thémé des rapports patients-médecins !

- Quels sont vos rapports avec les professionnels de santé en rapport avec votre maladie ?

- comment réagissent les médecins en province et dans les grandes villes ?

- Que souhaiteriez-vous à votre médecin et que vous ne lui avez jamais dit par crainte de sa réaction négative ?

J'ai moi même eu une 1ère consultation assez tendue avec mon hépatologue ici , qui m'avait fait comprendre qu'il avait bien d'autres dossiers à traiter que le mien et qu'il pourrait bien devoir ne pas le traiter , si je lui paraissait trop ''arrogant'' dirais-je ! Ce sont toutes ces craintes et ces stress Messieurs Dames qui me font dire quelquefois , que je laisserais bien tomber toutes ces consultations et nouveaux rendez-vous avec un psychiatre et dermatologue très prochainement pour moi !

Que pensez-vous de tout cela ? Merci pour vos réponses !

Arrêt cigarettes

J'ai envie d'arrêter de fumer, mais voilà, ce n'est pas simple...du moins pour moi.....certains sont forts, d'autres pas....

J'ai la facheuse manie de faire pour les autres et jamais pour moi......

Par amour, j'arrêterai, mais je n'ai pas d'homme pour l'instant...snifff

Alors, ici, quelqu'un ou quelques uns seraient ils prêt à arrêter aussi ? Le faire ensemble qu'on se se soutienne ????

J'attends vos interventions....merci. Clin d'oeil

Thérapies complémentaires, plantes médicinales, compléments alimentaires et mon doc ?

Dans le cadre de l’édition d’une nouvelle brochure (qui paraîtra en supplément de Remaides) à l’attention des personnes vivant avec le vih et/ou une hépatite, nous aimerions recueillir des témoignages, sur les solutions qui vous sont proposées par vos médecins, en termes de médecines complémentaires, compléments alimentaires et autres plantes médicinales.

Des témoignages disent que les personnes n’en parlent pas ou plus, lasses du mutisme des médecins. Pourtant prendre un complément alimentaire n’est pas forcément sans risque, ni sans conséquence pour notre santé. Si un jour, un produit ou une plante risque d’avoir des interactions avec les trithérapies, cette absence de dialogue deviendra un problème bien réel.

Quelle est votre expérience sur le sujet ? Votre médecin est-il à l’écoute quand vous abordez le sujet ? Vous propose-t-il des solutions ? Etes-vous satisfait de ses propositions ? Ou, qu’est ce qui fait que vous n’arrivez pas à aborder le sujet ? Pratiquez-vous l’automédication avec des plantes, ou utilisez-vous des compléments alimentaires, sans demander l’avis à votre médecin, ou pharmacien ?

La maison de vie à Carpentras

Je viens de passer une semaine à la maison de vie à Carpentras; c'était plutôt sympa : un personnel accueillant et diverses acivités sont proposées (sorties, jeux, lecture, VTT, etc...)

C'est ouvert en priorité à ceux qui résident en PACA, mais pas exclusivement, la preuve c'est qu'on était 5 de la région parisienne et un de PACA la semaine dernière.

 Il existe des séjours à thèmes (s'arrêter de fumer par exemple). Le WIFI est disponible (pas de télé dans les chambres)

POur ceux que ça interesse, allez sur le site http://www.fightaidsmonaco.com/; vous aurez tous les détails en allant à la rubrique "La maison de vie"

téléchargez les dossiers :

http://www.fightaidsmonaco.com/attachments/article/141/INFORMATIONS%20SE...

et 

http://www.fightaidsmonaco.com/attachments/article/141/DOSSIER%20DEMANDE...

Si vous avez des question, n'hésitez pas... de même que celles et ceux qui y ont déjà séjourné peuvent apporter leur témoignage...

PS : un petit coucou aux 2 seronautes qui y sont toujours ainsi qu'aux autres

Pour les défenses naturelles

Pour ceux ou celles qui sont fragiles en cette période de fatigue où l'on se choppe tout voici un tuyau. Ces derniers jours je me sentais très fatiguée et plus ou moins mal à la tête le nez encombré mal dans les muscles.

Je suis passée à ma pharmacie et j'ai acheté des gélules aux huiles essentielles qui stimules les défenses naturelles.**dépublié pour publicité...a échanger en privé***j'en prends 2/jour et bien je me sens carrément mieux....

Mots clés  : fatigue

Ah la fatigue !

J’aimerais échanger sur ce thème de la fatigue dont beaucoup parle sans le dire trop fort comme si c’était quelque chose qui venait d’eux, de leur tête, ou bien de tabou.

 

En 2010 j’ai pensé au pire juste parce que je croyais que cette fatigue n’était pas réellement sérieuse.

 

Quand j’en parle à l’infectiologue il me propose un antidépresseur et me dis qu’il faut faire du sport…que le traitement ne provoque pas ce genre de problèmes. Pourtant quand je lis les notices d’informations des médicaments bien des choses y sont notées.

 

Quand j’en parle avec d’autres personnes séropositives, elles souffrent, pour certaines, de cette fatigue comme d’un handicap. Pour d’autres c’est plus diffus, « je ne suis pas fatigué mais parfois je me couche tôt et de toute façon je préfère vivre seul, comme ça je gère comme je veux sans être obligé d’expliquer »

 

Pourquoi opposent-ont la (chance) que nous avons d’avoir accès aux traitements alors que d’autres n’ont pas cette possibilité, (rajoutant ou sous-entendu) « alors ne vous plaignez pas pour si peu ». Dire que suis incommodé par une fatigue, qui peut être liée au traitement ARV n’enlève en rien à l’empathie voir la révolte que j’éprouve pour ceux et celles qui n’ont pas accès à ces traitements. Cela doit-il, pour autant, m’empêcher ou me culpabiliser de désirer améliorer ma prise en charge thérapeutique afin de tenter de trouver un meilleur confort de vie dans la société dans laquelle j’évolue et qui attend de moi d’être opérationnel.

 

Pour moi cette fatigue me pose problème quand je dois continuer à vivre (normalement) et gérer le quotidien : travail, vie privée, vie publique et sociale. Faire et donner toujours et encore la meilleure image de moi-même. Dire ma fatigue, lasse l’entourage qui ne voit en moi qu’une personne active, comme tout le monde, sauf que dessous il y a une trithérapie qui m’assomme.

Tout mettre sur le dos du traitement ne serait pas juste mais sa part est assez importante pour être prise en compte.

J’en ai marre de me sentir culpabilisé parce que parfois j’ai du mal à suivre le rythme et d’être contraint de faire comme si.

Si je dis « tout va bien » les uns se disent soit : Pas besoin de s’en inquiéter et de pousser des investigations … Les autres je suis sûr qu’il ne dit pas tout mais cela m’arrange qu’il fasse -comme si ...

C’est comme cela que je, que nous nous retrouvons à ne plus parler de ce phénomène de fatigue, à nous replier sur nous même au risque de nous installer, alors là, pour de bon dans une spirale dépressive.

Je refuse les antidépresseurs et préfère de loin, tant que j’en ai l’énergie, puiser dans mes ressources personnelles physiques et intellectuelles.

 

Problème de plaie à l'anus

Salut.

Je vais aborder un sujet un peu intime !

Est ce quelqu'un aurai déja eu un probleme de plait à l anus et a trouver une solution pour regler ce probleme ?

J'ai ce probleme depuis longtemps (suiTE à 3 opérations je pense) et cela M'empeche d'avoir des relations en tant que passif. J'ai la rondelle fragile ET çA met du temps à cicatriser et çA cicatrise mal et Donc à chaque rapport passif les plaits ce reouvreNT, çà fait mal et surtout çà crait grave :-s .

J ai vu plusieurs fois le même proctologue pour çà et il m'a prescit de l'AVIBON ( vitamine A ) et Titanoreine mais rien n'y fait à chaque fois çà cicatrise mal ( c PAS bien cicatriser en profondeur ) , j'ai aussi essayer le Macécadole sur les conseilles d un ami ex-pharmacien mais pas + de résultat pour le moment.

Merci d'avance de me répondre si vous avez ou avez eu ce soussi et savoir eventuelement comment vous réussi à regler ce "douloureu" probleme.